يحب ستيفن كيتنغ أن يفعل كل شيء بنفسه. عندما لم يُسمح له بالوصول إلى البيانات الموجودة على الورم ، اكتشف كيفية كسر النظام

اعتاد ستيفن كيتنغ على عدم الخوف من المهام الصعبة. وهو طالب في MIT Media Lab ، متخصص في الطباعة ثلاثية الأبعاد والبيولوجيا التركيبية ويصف نفسه بأنه "عالم نباتات نادر". عندما كان مراهقًا ، كان مولعًا بإطلاق تحقيقات عالية الارتفاع وتصنيع ملفات Tesla ، والآن ساعد نهج القراصنة في الأعمال التجارية على إنقاذ حياته.

في عام 2014 ، تم تشخيص إصابته بورم في المخ بحجم كرة التنس وأوصى بإجراء جراحة على الفور. حاول اختيار أفضل جراح ووجد أن أسرع طريقة لتوزيع نتائج مسح الدماغ والبيانات الطبية ستكون إذا قام بذلك بنفسه. لقد قام بالفعل بإنشاء موقع بسيط حتى يتمكن من مشاركة بياناته مع الأقارب والأصدقاء. الآن بدأ في إرسال هذه المعلومات إلى الأطباء. كان يجب قطع جزء كبير من الدماغ منه ، وقرر أنه سيكون لديه فرصة أفضل للحفاظ على عقله إذا تولى هو نفسه مسؤولية بياناته الخاصة.

كان لدى كيتنغ شكل نادر من السرطان ، وكما هو الحال مع أورام المخ ، لم تكن هناك وصفة طبية عالمية للعلاج. بعد الجراحة ، كان بحاجة إلى اختيار خيارات العلاج: الأشعة السينية ، العلاج بالبروتون ، العلاج الكيميائي ، أو مزيج من كليهما. أراد أن يعرف أكبر قدر ممكن عن ورمه وجسمه - وهذا يعني أنه بحاجة للوصول إلى المزيد من البيانات. كان الباحثون والأطباء الذين تحدث معهم على استعداد لمساعدته ، لكن هذا لم يكن كافياً دائمًا.

سجل فريق من الجراحين من مستشفى بريجهام للنساء في ماساتشوستس عملية جراحية لمدة 10 ساعات وأعطوه فيديو ، لذلك كان الأمر بسيطًا جدًا. استغرق مسح دماغه عدة أقراص مضغوطة ، وكان من الصعب جدًا وضع هذه المعلومات على الإنترنت.

وسرعان ما تم تجديد مجموعته بصورة 40 تيرا بكسل من نسيج الورم ، وفك تشفير الجينوم ، ومسح التصوير بالرنين المغناطيسي قبل الجراحة وبعدها ، وتحليل الميكروبيوم قبل وبعد العلاج الكيميائي والفيديو عالي الدقة مع التصوير المقطعي المحوسب لجمجمته السلكية - أكثر من 200 غيغابايت من البيانات المتاحة للجمهور.

لكن تقرير التشريح المرضي لخلايا الورم احتل ثلاث جمل فقط. قبل أن يقرر العلاج ، كان بحاجة إلى معرفة المزيد. أراد رؤية الأنسجة نفسها ، لكنه لم يستطع - التوقيع على أوراق العلاج ، وافق على منح الحق في دراسة هذه الأنسجة. ويقول: "إن الورم ملك لهم للبحث". "لم أتمكن من الوصول إليها".

هذا لم يمنعه. كطالب في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، يمكنه التسجيل في دورة علم الأمراض في جامعة هارفارد والتي قرأها موظفو مستشفى Brigham. قام بالتسجيل ، وكورقة بحثية ، قام بتحليل دماغه الخاص ، وعمل مع الشرائح المتعلقة بنوع السرطان الخاص به ، ودرس معظم الأنسجة. بناءً على ملاحظاته ، اقترح تغييرًا طفيفًا في إجراء العلاج الإشعاعي الذي تم وصفه له. (قال إن قسم الأشعة أخذ توصياته على محمل الجد ، لكنه قرر عدم إجراء تغييرات لأسباب تتعلق بالسلامة).

خلقت عدم اليقين في التشريع مشاكل أخرى. تم فك تشفير جينوم ورم كيتنغ تمامًا (الخلايا السرطانية لها تسلسل DNA المكسور الخاص بها) ، لكن الباحثين لم يتمكنوا من مشاركة المعلومات معه. تم تنفيذ فك التشفير على جهاز غير مرخص للاستخدام التجاري ، وبالتالي حظرت اللوائح الفيدرالية الكشف عن هذه البيانات. يقول: "هذا هراء". "لقد شاركت معهم جزءًا من دماغي ، لكنهم لا يستطيعون مشاركة المعلومات معي؟" ونتيجة لذلك ، كان على المعهد أن يدفع مقابل إعادة فك شفرة الحمض النووي.

يقول: "لقد صدمت للتو أن مصالح المريض وضعت في المركز الأخير". بدأ كيتنغ بإعطاء قصص عن مغامراته مع جمع البيانات ، وأحيانًا قد يحضر أطباء بريغام أو زملائهم المحاضرات. وهناك ، في الجمهور ، لديهم إمكانية الوصول إلى السجلات الطبية ل Keating بتنسيق تفاعلي بسيط ، حتى إلى ملاحظات الأطباء التي لا يستطيع Keating نفسه الوصول إليها. يغضب له.

شهدت كيتنغ بالفعل العديد من إجراءات الشفاء ، لكنها لم تكتمل بعد. لقد تحول إلى صليبي ، سعى لاكتشاف البيانات ، وكتب عريضة للحكومة لإنشاء بوابة قياسية يمكن للأشخاص الوصول إلى معلوماتهم ومشاركتها.

يقول: "يمكن للبيانات أن تلتئم". "لقد كانت تجربة مدهشة ، فرز ما كان يحدث لي."

رجل يشريح دماغه

يحب ستيفن كيتنغ أن يفعل كل شيء بنفسه. عندما لم يُسمح له بالوصول إلى البيانات الموجودة على الورم ، اكتشف كيفية كسر النظام

More articles: