ترجمة لمقال جاي سميث حول كيفية استخدامه لمختلف الأجهزة والأجهزة والبرامج ، لعدم قدرته على التحرك والتحدث بمفرده.
يمكن أن يكون مفيدًا لكل من لديه مهمة مساعدة الأشخاص المشلولين كليًا أو جزئيًا ، والأشخاص الذين يعانون من ضعف المهارات الحركية ، والمرضى المصابين بالتصلب الجانبي الضموري ، والشلل الدماغي ، وآلام الرقبة.
* تم حذف بعض الأجزاء ، لأنها تتعلق بالتأمين الصحي والجمعيات ذات الصلة فقط في الولايات المتحدة الأمريكية
دليل ALS للتكنولوجيا
بعد أن مرضت لمدة ثلاث سنوات ، قضيت وقتًا كافيًا في البحث ، والبناء ، واستخدام أشياء مختلفة تجعل حياتي أكثر إنتاجية. لا يقصد أن تكون قائمتهم المقدمة هنا شاملة ، ولكنها يمكن أن تكون بمثابة مساعدة جيدة لأولئك الذين يواجهون المرض. سوف أقوم بتحديث الصفحة إذا اكتشفت شيئًا آخر. لا تتردد في ترك تعليقاتك
في أسفل الصفحة .
التواصل
الأدوات التي تتبع اتجاه النظرة (i-trackers)
من المهم للغاية البدء في العمل مع هذه الأجهزة في أقرب وقت ممكن. هذا ضروري لأولئك الذين يخططون كيف سيعيشون أثناء المرض. من الأسهل بكثير تعلم المهارات الضرورية أثناء عمل يديك. يمكنني تقديم المشورة إلى [الكمبيوتر] Microsoft Surface باستخدام [i-tracker]
Tobii PC Eye Mini .
هناك إصدار يحتوي على ميزات إضافية تسمى
Eye Mobile Plus يحتوي على جهاز إرسال بالأشعة تحت الحمراء للتحكم في أشياء مختلفة ، مثل التلفزيون ومكبر الصوت المدمج والميكروفون.
بالإضافة إلى هذا الجهاز ، أستخدم أبسط برنامج لتحويل النص إلى كلام
مسموع "
Balabolka ".
بالنسبة للأشخاص الذين ليسوا على دراية تكنولوجية للغاية ، قد تكون أجهزة
Tobii iSeries أكثر ملاءمة وسهلة الاستخدام.
ملاحظة المترجم: هناك أجهزة أكثر بأسعار معقولة تتبع اتجاه نظراتك:
هذه هي.العصبية
بالنسبة لأولئك الذين لا يمكنهم استخدام i-tracker ، فإن
Control Bionics Neuronode هو خيار آخر.
التحكم بالماوس
يفضل بعض الأشخاص استخدام الماوس الذي يتحكم فيه الرأس بدلاً من i-tracker. يمكن استخدامه أيضًا كإضافة لنظام تتبع النظرات عند استخدامه في الهواء الطلق. بشكل عام ، لا تعمل المتتبعات i في الهواء الطلق (في ضوء الشمس). يتطلب استخدام الماوس الذي يتحكم فيه الرأس دائمًا بعض الحركة في الرأس والرقبة. إليك بعض الخيارات التي أوصي بها:
الخيار الأول هو
كاميرا تراقب نقطة صغيرة تقع على جبهتك أو نظاراتك.
خيار آخر هو
جهاز يتصل عبر Bluetooth. هذا خيار رائع ، ويمكن استخدامه مع أي جهاز تقريبًا.
ملاحظة المترجم: تم استخدام هذا
الجهاز بنجاح كفأرة مدفوعة الرأس.
السحابات
ستحتاج إلى أجهزة لجهازك. يتم تثبيت جهاز Microsoft Surface على الكرسي بشكل دائم باستخدام
أجهزة Dynavox .
عندما أكون في السرير ، أستخدم حامل حائط قابل للطي. إنه سهل الاستخدام وسهل التخزين. بدا لي أنسب وأكثر اقتصادا من العداد واقفا على الأرض.
يبيع على Amazon.com مقابل 249 دولارًا* أوصي بقراءة المراجعات ، وهناك نصائح التثبيت.
سجل صوتك
بمجرد أن يتم تشخيص إصابتك بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، يجب أن تبدأ في تسجيل صوتك حتى تتمكن من استخدام صوتك الخاص عند توليف الكلام على الكمبيوتر. يمكن تنزيل
Model Talker مجانًا.
التواصل دون استخدام الوسائل التقنية
أوصي بشدة أن يكون في ترسانة الخاص بك وسيلة اتصال لمثل هذه اللحظات عندما لا تتوفر الوسائل التقنية. غالبًا ما نستخدم شكلًا بسيطًا من التواصل الذي من أجله رفع الحاجبين يعني "نعم" ، وإغلاق أعيننا يعني "لا".
للحوار ، نستخدم طريقة Vocal Eyes ، التي اخترعها مريض JAS Jason Becker ووالده.
ملاحظة المترجم: بدأ صديقي بدراسة شفرة مورس في وقت مبكر وأجبر أقاربه على القيام بذلك. يعني تحول طفيف للرقبة إلى اليسار نقطة ، إلى اليمين - شرطة.
نم
سرير مخصص
النوم هو صراع لمرضى التصلب الجانبي الضموري ، ويمكن أن يكون غير مريح للغاية.
يمكنك عادة الحصول على سرير تأمين مخصص . لكني بنفسي اشتريت سريرًا أكثر ملاءمة لي. تسمح لي بمواصلة مشاركتها مع زوجتي ، وهناك مساحة كافية عليها لجميع أفراد الأسرة للجلوس لمشاهدة فيلم. أوصي icomfort من Serta. لديها فراش ذاكرة شكل ، وأوصي أنعم لتجنب تقرحات الضغط. سوف تحب
طراز "الملك المقسم" ، والذي هو في الواقع سريرين مزدوجين مبدلين ، مع عناصر تحكم منفصلة لكل نصف.
تأتي الأسرة القابلة للتخصيص مع مجموعة متنوعة من الإضافات ، بما في ذلك أجهزة التحكم عن بعد والتدليك وتطبيقات التحكم عن بعد. أوصي بما يعمل على أجهزة Android. إذا كان لديك جهاز كمبيوتر به جهاز يتتبع اتجاه نظرك ، فيمكنك تشغيل
برنامج يتيح لك استخدام تطبيقات Android ، ويمكنك التحكم في السرير بعينيك.
لم يكن سريري متحكمًا عبر البلوتوث ، وقمت بتطوير وحدة تحكم السرير الخاصة بي على Arduino.
الوسائد الوتد
عندما أسافر ، أستخدم
وسائد على شكل إسفين لوضع ظهري وساقي بشكل أفضل للجلوس في السرير أو النوم. فهي غير مكلفة ويمكن استئجارها في معظم المدن.
الحركة
كرسي متحرك
أوصي بدخول الكرسي المتحرك مبكرًا. يمكن أن يسبب السقوط إصابات ويزيد من سرعة المرض. أنا لا أوصي بالدراجات البخارية والكراسي المتحركة المحمولة ، فهي ستؤخر الحتمية فقط. فورًا عندما تحتاج إلى كرسي ، أوصي بأخذ كرسي جيد مزود بمحرك. توصيتي هي
Quantum iLevel . هذا مصنع رائع وخيار iLevel يسمح لك برفع الكرسي بحيث تكون عينيك في مستوى العين مع من حولك.
القيادة ودعم الجسم
لقد قمت بدمج كل هذا في فئة واحدة ، لأن المنتجات التي أوصي بها تنتجها شركة واحدة -
Stealth . ليس لدي ما يكفي من الكلمات للحديث عن هؤلاء الأشخاص الرائعين ومنتجاتهم.
التواجد في وضعية الجلوس واتخاذ الموقف الصحيح سيصبح اختبارًا حقيقيًا أثناء المرض. من المهم أن تناقش مع طبيبك الأشياء الداعمة التي يجب أن تستخدمها حتى لا تحصل على التقرحات وتتاح لك الفرصة
للجلوس بشكل مريح لفترة طويلة.
القيادة
يأتي الكرسي المزود بمحرك بعصا تحكم عادية ، ولكن بعد فترة ستلاحظ أنه أصبح من الصعب السيطرة عليه بشكل متزايد. لدى Stealth مجموعة متنوعة من المنتجات من عصي التحكم الدقيقة إلى مفاتيح التبديل التي تسمح لك بالتسارع
والإبطاء مع ساقيك وركبتيك ورأسك وقدميك ، وما إلى ذلك. لا تعمل يدي عمليًا ، ولكن يمكنني تحريكها بدقة
https: // stealthproducts. com /؟ p = 484 "> عصا التحكم في الفطر مع حركات كتف بسيطة.
دعم الجسم
مع تقدم المرض ، ستحتاج بشكل متزايد إلى عناصر داعمة لتكون مرتاحًا على الكرسي. تم تنجيد مساند ذراعي ومسند الرأس ودعم الركبتين والقدمين
خصيصًا لي .
موقف الجلوس
لا يمثل التواجد في وضعية الجلوس مشكلة في المراحل الأولى من المرض ، ولكنه قد يمثل مشكلة كبيرة في المستقبل. يمكن أن يسبب الألم في العصعص الكثير من المتاعب ، ولا يمكن مقاومته إلا من خلال اتخاذ الموقف الصحيح واستخدام وسادة. أوصي بـ
Roho Hybrid Elite . لديها جيب هوائي يمكنك نفخه وتفريغه حسب تقديرك.
المخده
لا يسبب مسند الرأس أيضًا مشاكل في البداية ، ولكن مع ضعف عضلات الرقبة ، سيكون من الصعب جدًا الحفاظ على راحة رأسك. أستخدم
مسند الرأس Savant ، والذي يدعم ويمكن تخصيصه بسهولة. كما أن لديها حزام رأس يضيف الاستقرار.
طاقة الجهاز
من المهم أن تكون قادرًا على تشغيل أجهزة التتبع والأقراص والهواتف ومكبرات الصوت وأجهزة التهوية الميكانيكية في الكرسي مباشرة. معظم المقاعد متاحة الآن مع منفذ USB قياسي للطاقة ، ويمكن اختياريًا تجهيزها بمخرج سيارة 12 فولت. أستخدم
PowerTech Sigma من منتجات
Richardson ، التي تعمل على تشغيل جهاز الكمبيوتر الخاص بي ، ويمكن أيضًا استخدامها لتشغيل جهاز التنفس الصناعي والأجهزة الأخرى.
أقوم بتوصيل الطاقة بجهاز Microsoft Surface و Tobii mini عبر أحد
هذه المحولات 12 فولت.
ربما إذا كنت تستخدم جهازًا لتركيب الكلام ، فلن تبدو مكبرات الصوت الداخلية عالية بما يكفي لك. لدي مكبر صوت
Bose Soundlink Color Bluetooth
مثبت بشكل دائم على الكرسي ، ويتم تشغيله عبر منفذ USB في الكرسي.
أتمتة المنزل
ستمنحك الأتمتة المنزلية بعض الحرية حيث تفقد القدرة البدنية. يمكنك استئجار شخص لتجهيز المنزل ، ولكن كن مستعدًا للتكلفة الكبيرة. الآن هناك العديد من الخيارات غير المكلفة لأولئك الذين يمكنهم القيام بشيء بأيديهم.
أضواء ، مراوح ، مآخذ
Wemo
Wemo هو خيار بسيط لأصحاب المنازل. تحتوي على مفاتيح إضاءة تحل بسهولة محل
مفاتيح الإضاءة والتهوية الموجودة. يمكنك أيضًا استخدام أي منفذ مع
مفتاح منفذ Wemo للتحكم عن بُعد في كل شيء يمكنك توصيله
بالمأخذ ، بما في ذلك المصباح والمروحة والتلفزيون والراديو وما إلى ذلك. بالإضافة إلى ذلك ، لديهم جهاز Maker يمكنك توصيل
أي شيء والتحكم فيه تقريبًا. حاليًا ، تعمل أجهزة Wemo فقط مع Android و iPhone ، ولكن يمكنك استخدام هذا التطبيق لإدارتها
من Windows. وتجدر الإشارة أيضًا إلى أن هذه الأجهزة تعمل مع Amazon Echo ، الموصوف أدناه.
إنارة
طريقة رائعة للتحكم في الإضاءة في منزلك هي استخدام نظام الإضاءة Phillips Hue. النظام سهل التثبيت للغاية في أقل من 5 دقائق. هناك طرق مختلفة للسيطرة على هذا النظام ، ويمكن استخدامه في أي مرحلة من مراحل المرض. يمكن التحكم فيه عن طريق تطبيق تدرج الألوان القياسي للهاتف. يتوافق النظام أيضًا مع Amazon Echo ، والذي يسمح لك بالتحكم في الإضاءة بصوتك. يمكن أيضًا التحكم في النظام من أي جهاز تقريبًا باستخدام تطبيق huetro. هذا تطبيق مجاني يعمل على أي نظام تشغيل بخلاف Linux. إذا كان لديك Linux ، يمكنك تثبيت وحدات الماكرو باستخدام IFTT. هذا ، مع ذلك ، ليس خيارًا مثاليًا. ستحتاج إلى "جسر" لنظام تدرج الألوان ، والذي يكلف حوالي 50 دولارًا. بعد ذلك ، يمكنك شراء
المصابيح مقابل 20 دولارًا .
ترموستات
هناك عدد قليل من منظمات الحرارة التي تسمح لك بالتحكم في نفسك من خلال الهاتف أو الجهاز اللوحي. أوصي Ecobee. يحتوي على واجهة إدارة قائمة على الويب ، أي أنه سيعمل مع أي جهاز. كما أنه يعمل مع
Amazon Echo .
باب المرآب
ربما يكون هذا كثيرًا ، لكنني فوجئت بسرور عندما كان لدينا جهاز جديد لفتح أبواب المرآب ، وأدركت أنه يمكنني فتحها بعيني.
لدي
Liftmaster مع MyQ ، والذي يعمل مع Android و iPhone ومتصفحات الويب. يمكن التحكم فيه من أي مكان ، لذلك إذا نسيت إغلاق باب المرآب ، فيمكنك القيام بذلك من أي مكان في العالم.
موسيقى
إذا كنت تقضي الكثير من الوقت في الداخل ، مثل معظم مرضى التصلب الجانبي الضموري ، فقد ترغب في الاستماع إلى الموسيقى بأعداد كبيرة. أفضل حل وأبسط حل في رأيي هو
Sonos . لديّ مكبرات صوت مثبتة في كل غرفة ، ويمكنني التحكم في كل شيء بعيني. يعمل التطبيق مع Android و iPhone و Mac و Windows.
صدى الأمازون
Echo هو أداة رائعة للمعاقين. يمكنك التحكم في الأضواء والمقابس والموسيقى والثرموستات وطلب الأشياء عبر الإنترنت والقيام بأكثر من ذلك بصوتك. إذا كنت ، مثلي ، لا يمكنك التحدث ، فلا يزال يعمل ، وربما أفضل ، بصوت كمبيوتر تم توليفه. في ما يلي عرض قصير لكيفية تعاملي مع جهاز تتبع العين الخاص بي.
التحكم في التلفزيون
لسوء الحظ ، لا يوجد معيار للتحكم في أجهزة التلفاز بسبب الطبيعة المتغيرة لهذه التقنية. المعيار الحقيقي الوحيد هو إشارات الأشعة تحت الحمراء ، والتي من المرجح استخدامها على جهاز التحكم عن بعد الخاص بالتلفزيون. تم تجهيز أجهزة تتبع الاتجاه ، مثل Tobii's iSeries ، بجهاز إرسال بالأشعة تحت الحمراء وتطبيق داخل برنامج Communicator يمكن تكوينه بسهولة للتحكم في التلفزيون أو DVD أو جهاز فك التشفير. أستخدم Windows Surface بشكل أساسي ، والتحكم بالأشعة تحت الحمراء ليس بهذه البساطة. لحسن الحظ ، أصبحت معظم أجهزة التلفزيون الأحدث الآن أجهزة ذكية مزودة بشبكة WiFi يمكن التحكم فيها عبر الهاتف أو الجهاز اللوحي أو الكمبيوتر. لدي تلفزيون ذكي من LG ، وأستخدم مكونًا إضافيًا
لمتصفح Google Chrome ، والذي يعمل مثل جهاز التحكم عن بُعد للتلفزيون.
أوصي بالنظر في متجر التطبيقات على الجهاز الذي تستخدمه والعثور على شيء يعمل مع علامتك التجارية للتلفزيون.
جهاز التحكم عن بعد العالمي هو
لوجيتك هارموني . يتحكم برنامج على iOS أو android في المحور ، والذي يتحكم بدوره في أجهزتك. أي أنه من أحد التطبيقات ، يمكنك التحكم في التلفزيون وصندوق الكابل ومشغل Blu-ray ونظام الصوت وما إلى ذلك. يمكن أيضًا استخدام المحور للتحكم في الأجهزة المنزلية الذكية والتكامل مع Alexa. من السهل جدًا تكوينه كجهاز تحكم عن بعد عالمي.
لوحة وصل مع جهاز تحكم
عن بعد (إذا أراد شخص آخر استخدام جهاز تحكم عن بعد حقيقي).
اجعل أجهزتك العادية ذكية
إذا كان لديك جهاز يحتاج إلى النقر عليه ، أو يحتاج إلى التدوير ، فإن
Prota Microbots هي حل جيد. يمكنك استخدامها لتشغيل مفاتيح الإضاءة القديمة العادية أو تشغيل التحكم في مستوى الصوت لنظام الاستريو القديم.
الحمام
بيديت
كان هذا أحد الأجهزة الأولى التي اشتريناها ، وهو يعمل عجائب لزواجك وسهولة الرعاية والكرامة. لا أحد يحب ذلك إذا مسحوا مؤخرته ، بل والأسوأ لمن مسح. سعر العطاء بين $ 20- $ 1،000. معظمها ببساطة استبدال مقعد المرحاض الخاص بك وسهلة التركيب. أنا شخصياً أقدم لك بيديت
Clean Sense . لديها سخان المقعد ، والتحكم في درجة حرارة الماء ، والتجفيف ، ووضع حقنة شرجية وإعدادات لعدة مستخدمين.
عندما أسافر ، أحضر عادة
بيديت لا يتطلب كهرباء ، والتي يمكن توصيلها بسهولة بالمرحاض في حمام الفندق. كما أنه اختيار جيد للحمام الثاني.
كرسي دش
تتوفر كراسي استحمام بأشكال وأحجام مختلفة. أوصي أولئك الذين لديهم مسند رأس والقدرة على الإمالة. أنا لا أحب الكراسي ذات المرحاض المدمج ، فهي غير مريحة. أوصي بشيء مثل
هذا .
مبولة
قد يكون الخروج من السرير للتبول مشكلة لعدد من الأسباب.
المبولة المحمولة هي أفضل طريقة للخروج. حتى لديهم فوهة إضافية لك يا سيدة. على الرغم من أنني لا أستطيع التعليق على فعاليتها.
قسطرة الرفالات
إنه جهاز طبي أكثر من كونه جهازًا تقنيًا ، ولكن من المدهش ببساطة معرفة القليل من الناس به. آسف يا سيدة ، هذا مخصص للأولاد فقط ، ويعمل حسب اسمه. اسحب القسطرة في مزرعتك ، واربط الأنبوب ، واربط حاوية الاستقبال بساقيك. بمساعدة
مثل هذا الشيء ، كتبت في حديقة البيت الأبيض ، في عرض برودواي ، وحلقت عبر المحيط الهادئ ، دون أن أفترق براحة كرسيي الخاص.
متفرقات
تسوق
حقيقة أنك لا تستطيع المشي والتحدث والحركة لا تعني أنك مرتاح من الأعمال المنزلية! الأمازون هو حلم المعاقين. يمكنك شراء الأدوات المنزلية والمنتجات وقراءة الكتب والاستماع إلى الموسيقى ومشاهدة الأفلام. عندما اضطرت زوجتي للعمل مرة أخرى بسبب مرضي ، أخذت على عاتقي شراء البقالة. أستخدم
Instacart ، الذي يعمل مع أقرب متاجر البقالة ويسمح لك بالتسوق عبر الإنترنت ، ثم توصيلها إلى باب منزلك.
قدم باردة
عادة ما ترتبط الأقدام الباردة بضعف الدورة الدموية ، وسوف تشعر بها بمرور الوقت بسبب نقص الحركة. على الرغم من أن الرفع ومجموعة من التمارين الحركية هي أفضل حل حتى الآن ، إلا أن
النعال الساخنة يمكن أن توفر الراحة. على الرغم من أنها تبدو سخيفة ، إلا أنها تعمل بشكل جيد ويمكن تشغيلها بواسطة USB.
حامل أنبوب التغذية
أستخدم طريقة انخفاض الجاذبية للتغذية المعوية ، مما يعني أنه يجب على شخص ما أن يقف بجانبي ويسكب الطعام في المحقنة. هذا إجراء مطول ، وعادة ما يكون مملًا جدًا لشخص يتغذى.
الحنطة السوداء هي حامل أنبوب تغذية يمكن وضعه بين ركبتيك أو على سطح طاولة تغذية دون مساعدة من اليدين. تم اختراعه من قبل نجل مريض ALS ، وتذهب العائدات لتمويل ALS Therapy Development Institute (ALS TDI).