الفتى الذي يساعد دماغه على فهم التوحد (الجزء الأول)

كان يجب نشر هذا المقال قبل شهر ، في 2 أبريل ، اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد. في KDPV ، يتم تمييز دار أوبرا سيدني باللون الأزرق لدعم هذا اليوم. بسبب الحجم الكبير إلى حد ما ، كسرت الترجمة إلى 3 أجزاء. يصف مقال بقلم مايا سالافيتز نظرية هنري ماركرام عن العالم المكثف.
الجزء 2
الجزء 3

لقد غير التوحد عائلة هنري ماركرام. الآن يمكن لنظريته حول العالم المكثف أن تغير فهمنا لهذه الحالة.

كان هناك شيء خاطئ مع Kai Markram. كان عمره خمسة أيام ، وكان طفلاً مضطربًا بشكل غير عادي ، وبدأ في رفع رأسه وفحص كل شيء حوله في وقت أبكر بكثير من أخته. عندما بدأ المشي من بعده ، كان بحاجة إلى عين وعين.

تتذكر شقيقته كالي: "لقد كان مجرد عامل طاقة". ليس مثل جميع الأولاد - عندما حاولوا تهدئته ، لم يكن يركل ويصرخ فحسب ، بل يعض ويبصق بغضب لا يمكن السيطرة عليه. ليس فقط في عامين ، ولكن أيضًا في ثلاث أو أربع أو خمس أو ما إلى ذلك. كان سلوكه غريبًا أيضًا: كان بإمكانه أن يدخل بداخله ، أو يمكن أن يركض إلى شخص غريب ويعانقه.

بمرور الوقت ، أصبحت الأمور أكثر غرابة. لن تنسى أي من عائلة Marcram رحلتهم إلى الهند في عام 1999. اقتربوا من ساحر الثعبان عندما انفجر كاي البالغ من العمر خمس سنوات فجأة وضرب الكوبرا على رأسه.

ليس من السهل التعامل مع مثل هذا الطفل لأي والد ، ولكن بشكل خاص بالنسبة لأب كاي. هنري ماركرام هو مؤسس مشروع الدماغ البشري بتكلفة 1.3 مليار دولار ، وهي دراسة تهدف إلى إنشاء نموذج دماغ للحاسوب الفائق. لم يتمكن ماركرام ، الذي يعرف العمل الداخلي لدماغنا مثل أي شخص آخر ، من التعامل مع مشاكل كاي.

"كأب وطبيب أعصاب ، ليس لديك أي فكرة عما يجب فعله" ، كما يقول. أدى سلوك كاي ، الذي تم تشخيصه في النهاية بالتوحد ، إلى تغيير مسيرة والده وساعد في بناء نظرية جديدة تمامًا عن التوحد تعكس المعتقدات التقليدية. ويمكن لهذا المشروع أن يؤتي ثماره قبل وقت طويل من الانتهاء من المشروع الرئيسي - نموذج الدماغ.

تخيل أن تكون مولودًا في عالم محير بسبب الحمل الزائد الحسي الذي لا مفر منه ، مثل أجنبي من كوكب أكثر قتامة وأكثر هدوءًا وهدوءًا. عيون أمك مصطربة ، وصوت والدك هو مطرقة صاخبة. منامة يعتبرها الجميع ناعمة؟ ورق الصنفرة بحبوب الماس. ماذا عن كل هذا التهدئة والمودة؟ موجة من الفوضى ، تناغم للبيانات الخام غير المفلترة.

للبقاء على قيد الحياة ، يجب أن تكون قادرًا على العثور بشكل مثالي على أي ترتيب يمكن العثور عليه في هذه الضوضاء الرهيبة والمحبطة. للبقاء عاقلًا ، تحتاج إلى التحكم قدر الإمكان ، مع التركيز على التفاصيل والتخطيط والتكرار. الأنظمة التي تعطي فيها المدخلات المحددة نتائج يمكن التنبؤ بها أكثر جاذبية من الناس ، مع متطلباتها الغامضة وغير المتسقة والسلوك العشوائي.

وفقا لماركام وزوجته كاميلا ، هذا يعني أن يكون التوحد.

يسمونه متلازمة "العالم المكثف".

السلوك الذي يحدث ليس بسبب العجز المعرفي - النظرة السائدة للتوحد اليوم - ولكن بسبب الإفراط. بدلًا من النسيان ، يتعلم المصابون بالتوحد كثيرًا ويتعلموا بسرعة كبيرة. في حين أنها قد تبدو عاطفية ، تصر ماركرامس على أنها في الواقع مثقلة بالحماس ليس فقط بمشاعرهم ، ولكن أيضًا بمشاعر الآخرين.

وبالتالي ، فإن بنية الدماغ للتوحد لا تتحدد فقط من خلال نقاط ضعفها ، ولكن أيضًا من خلال نقاط القوة الكامنة فيها. يقول ماركرام إن اضطرابًا في النمو يُعتقد أنه يؤثر على حوالي 1 بالمائة من السكان لا يتسم بنقص التعاطف. تنبع الصعوبات الاجتماعية والسلوك الغريب من محاولة التعامل مع عالم أكثر من اللازم.

بعد عدة سنوات من البحث ، توصل الزوجان إلى اسم النظرية أثناء السفر إلى منطقة نائية في الجزء الجنوبي الأفريقي من صحراء كالاهاري ، حيث ولد هنري ماركرام. يقول أن "السلام المكثف" هي عبارة كاميلا. تقول إنها لا تستطيع تذكر من اخترعها لأول مرة. يتذكر Markram الجلوس في الكثبان الرملية ، ومشاهدة الأعشاب الصفراء المتمايلة غير العادية ، والتفكير في ما يبدو عليه - أن تغمر حتمًا الإحساس والعواطف.

هذا ما اعتقده كان يعانيه كاي. كلما نظر إلى التوحد ليس على أنه نقص في الذاكرة والعواطف والأحاسيس ، ولكن فائضًا ، كلما أدرك مدى القواسم المشتركة بينه وبين ابنه ، الذي بدا وكأنه أجنبي.

* * *

هنري ماركرام بعيون زرقاء زاهية وشعر بلون الرمال وهالة من السلطة التي لا جدال فيها ، والتي تظهر عند العمل على مشروع كبير وطموح ومموّل جيدًا. من الصعب أن نقول ما قد يكون مشتركًا مع ابنهم. يستيقظ في الرابعة صباحًا ويعمل لعدة ساعات في منزله في لوزان قبل التوجه إلى المعهد حيث يوجد مشروع الدماغ البشري. تقول كاميلا: "ينام لمدة 4-5 ساعات. إنه مثالي بالنسبة له".

عندما كان طفلاً ، يقول ماركرام ، "أردت أن أعرف كل شيء." ولكن في السنوات الأولى في المدرسة الثانوية ، كان أحد أسوأ الطلاب في الفصل. ألهمه المعلم اللاتيني لتخصيص مزيد من الوقت للصفوف الدراسية ، ولكن عندما مات عمه في عمر يزيد قليلاً عن 30 عامًا ، "دحرج المنحدر واستسلم" - تغير ماركرام. قبل ذلك بوقت قصير ، تلقى مهمة في كيمياء الدماغ ، مما جعله يفكر: "إذا تغيرت كيمياء وبنية الدماغ ، فأنا أتغير أيضًا. ثم من أنا؟ سؤال صعب. لذلك ذهبت إلى كلية الطب كطبيب نفسي ".

درس Markram في جامعة كيب تاون ، ولكن في سنته الرابعة حصل على منحة دراسية في إسرائيل. يتذكر ماركرام: "كنت كما لو كنت في الجنة ، كان هناك كل ما هو مطلوب لدراسة الدماغ". لم يعد إلى الجامعة ، في سن السادسة والعشرين تزوج من عنات ، وسرعان ما ظهرت بناتهم لينا ، وهي في الرابعة والعشرين من عمرها ، وكالي في الثالثة والعشرين من عمرها. بعد أربع سنوات ، ولدت كاي.

أثناء الدراسة في كلية الدراسات العليا في معهد وايزمان ، قام ماركرام بأول اكتشاف مهم له من خلال اكتشاف العلاقة الرئيسية بين النواقل العصبية المشاركة في التدريب ، أستيل كولين وجلوتامات. هذا عمل مهم ومثير للإعجاب - خاصة بالنسبة لعالم شاب ، لكن اسمه تمجيد المزيد من العمل.

خلال فترة تدريب مع الحائز على جائزة نوبل بيرت ساكمان في معهد ماكس بلانك في ألمانيا ، أظهر ماركرام أن "الخلايا العصبية يتم توظيفها معًا ويتم إجراء الإشارة معًا" (نطلق الأسلاك معًا). لقد كان هذا مبدأً أساسياً لعلم الأعصاب منذ أربعينيات القرن العشرين ، ولكن لا يمكن لأحد أن يفهم كيف يعمل حقًا.

بعد دراسة التزامن الدقيق لتبادل الإشارات بين الخلايا العصبية ، أثبت ماركرام أن الإثارة في نمط معين يزيد من الاتصالات المشبكية بين الخلايا ، بينما يؤدي تخطي الإشارة إلى إضعافها. تسمح هذه الآلية البسيطة للدماغ بالتعلم عن طريق إقامة روابط ، سواء حرفيا أو مجازيا ، بين التجارب والأحاسيس المختلفة - وبين السبب والنتيجة.

كان القياس الدقيق لهذه الاختلافات المؤقتة أيضًا انتصارًا تقنيًا. أصبح Sackmann الحائز على جائزة نوبل عام 1991 لتطوير تقنية "مشبك التصحيح" اللازمة (وهي طريقة لإصلاح الإمكانيات المحلية ) التي تقيس التغييرات الطفيفة في النشاط الكهربائي داخل الخلايا العصبية. لالتقاط عصبون واحد فقط ، تحتاج إلى المشاركة في دماغ فأر قتل مؤخرا بسمك حوالي 1/3 ملليمتر ، يحتوي على حوالي 6 مليون خلية عصبية.

للحفاظ على الأنسجة حية ، تحتاج إلى تزويدها بالأكسجين ، وتغمر قطعة من الدماغ في تركيبة تحل محل السائل الدماغي الشوكي. تحت المجهر ، باستخدام ماصة زجاجية صغيرة ، تحتاج إلى اختراق خلية واحدة بعناية. تشبه هذه التقنية حقن الحيوانات المنوية في البويضة ، باستثناء أن الخلايا العصبية أصغر مئات المرات من البويضة.

هذا يتطلب الأيدي الصعبة والاهتمام بالتفاصيل. كان ابتكار Marcram هو إنشاء آلة يمكنها دراسة 12 خلية جاهزة في وقت واحد عن طريق قياس تفاعلاتها الكهربائية والكيميائية. يقول الباحثون الذين أجروا مثل هذه التجارب أنه يمكنك قضاء اليوم كله دون الحصول على نتيجة ، لكن Markram أصبح سيدًا.

ومع ذلك ، كانت هناك مشكلة. بدا أنه انتقل من ذروة مهنية إلى أخرى - منحة فولبرايت في المعهد الوطني للصحة ، منشور في وايزمان ، منشورات في أرقى المجلات - ولكن في الوقت نفسه أصبح من الواضح أن هناك خطأ ما في رأس طفله الأصغر. درس الدماغ ، لكنه لم يتمكن من معرفة كيفية مساعدة Kai على التعلم والتعامل مع الصعوبات. وكما قال لصحيفة نيويورك تايمز في وقت سابق من هذا العام: "تشعر أنك عاجز. طفلك يعاني من مرض التوحد وأنت عالم الأعصاب لا تعرف ماذا تفعل ".

* * *

في البداية ، اعتقد ماركرام أن كاي كان يعاني من اضطراب فرط النشاط واضطراب نقص الانتباه (ADHD). بمجرد أن بدأ كاي في المشي ، لم يجلس بهدوء. يقول ماركرام: "لقد اندفع ، لا يمكن السيطرة عليه". مع تقدم العمر ، بدأ Kai في الانهيار العصبي. لقد أصبح أقل نشاطًا ، ولكن من الصعب إدارته. كانت المواقف غير متوقعة. نوبات الغضب. يتذكر ماركرام أنه قد يكون عنيدًا جدًا.

كانت حماية كاي من إصابة نفسه في الشارع أو نتيجة لنبضات تعسفية مشكلة مستمرة. الذهاب إلى السينما اختبار حقيقي. رفض كاي الذهاب إلى السينما أو تغطية أذنيه بيديه.

لكنه كان يحب أن يحتضن مع الناس ، حتى الغرباء. ولهذا السبب ، استبعد العديد من الخبراء التوحد. فقط بعد العديد من الفحوصات تم تشخيص متلازمة أسبرجر ، التي تتميز بصعوبات في التفاعل الاجتماعي والسلوك المتكرر ، ولكن دون ضعف الكلام والوظائف المعرفية.

يقول ماركرام: "لقد مررنا بالامتحانات وقمنا بتشخيصات مختلفة في كل مكان". كعالم متحذلق ، انزعج من هذا. غادر كلية الطب لدراسة علم الأعصاب لأنه لم يعجبه الشك في الطب النفسي. يقول: "لقد خاب أملي في الطب النفسي".

بمرور الوقت ، أصبحت محاولات فهم كاي هاجس ماركرام.

أدى هذا إلى ما يسميه "نفاد الصبر" في نمذجة الدماغ: بالنسبة له ، كانت البيولوجيا العصبية مجزأة للغاية ولا يمكن أن تتطور دون دمج البيانات. لم أكن راضيًا عن فهم عمل أجزاء الدماغ ؛ يقول ماركرام ، عليك أن تفهم كل شيء تمامًا. "كل جزيء وكل خلية وكل جين. لا يمكن تجاهل أي شيء ".

بسبب هذا الصبر ، قرر دراسة مرض التوحد من خلال قراءة كل كتاب سقط في يديه فقط. في التسعينات كان هناك اهتمام متزايد بهذه الحالة. ظهر التشخيص في الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية (DSM 3) في السنة الثمانين. في عام 1988 ، تم إصدار فيلم Rain Man مع Dustin Hoffman عن The Savant ، مما أدى إلى تعميم فكرة أن التوحد هو منزعج ومصدر للعقل الغريب.

كان العصر المظلم في منتصف القرن العشرين ، عندما اعتبر مرض التوحد نتيجة "برودة الأم" ، في الماضي. ومع ذلك ، على الرغم من أن الخبراء يدركون أن التوحد هو اضطراب عصبي ، إلا أن الأسباب لا تزال مجهولة.

تقترح النظرية الأكثر شهرة اضطرابات في أجزاء الدماغ المسؤولة عن التفاعل الاجتماعي ، مما يؤدي إلى عدم التعاطف. تم تطوير "نظرية العقل" هذه بواسطة Uta Frith و Alan Leslie و Simon Baron-Cohen في الثمانينيات. ووجدوا أن الأطفال المصابين بالتوحد يفهمون فيما بعد الفرق بين ما يعرفونه وما يعرفه الآخرون.

في تجربة تاريخية ، شاهد الأطفال دمى سالي وآنا. كان لدى سالي كرة أخفتها في سلة وغادرت. وضعت آنا الكرة في منطقة الجزاء. عندما يبلغ الطفل من العمر أربع أو خمس سنوات ، يمكن للطفل أن يقول إن سالي ستبحث عن كرة في سلة ، لأنها لا تعرف أن آنا قد نقلتها. لكن معظم الأطفال المصابين بالتوحد يقترحون أن سالي ستبحث عن الكرة في الصندوق ، لأنهم هم أنفسهم يعرفون أنه موجود هناك. يأخذ الأطفال العاديون على الفور وجهة نظر سالي ، بينما يعاني الأطفال التوحديون من صعوبات في ذلك.

يعزو الباحثون هذا "العمى في الوعي" - الفشل في إدراك وجهات النظر - إلى ملاحظاتهم بأن الأطفال المصابين بالتوحد لا يشاركون في اللعبة. بدلاً من اللعب معًا ، يركز الأطفال المصابون بالتوحد على الأشياء أو الأنظمة - قم بتدوير القمم أو المكعبات أو حفظ الرموز أو يصبحون مهووسين بأشياء ميكانيكية مثل القطارات وأجهزة الكمبيوتر.

كان هذا اللامبالاة الاجتماعية الواضحة يُعتبر مفتاحًا لهذه الحالة. لسوء الحظ ، اعتبرت النظرية أن الأشخاص المصابين بالتوحد أنانيون ، لأنه كان من الصعب عليهم أن يفهموا أن الآخرين يمكن أن يكونوا محبوبين أو منزعجين أو مؤذيين. بينما تُظهر تجربة سالي آن أن الأشخاص المصابين بالتوحد يجدون صعوبة في فهم أن الآخرين لديهم وجهات نظرهم الخاصة - ما يسميه الباحثون التعاطف المعرفي أو "نظرية العقل" ، إلا أنه لا يثبت أنهم لا يهتمون عندما شخص يعاني من ألم عاطفي أو جسدي. من حيث الرعاية - التعاطف العاطفي - ليس لدى المصابين بالتوحد بالضرورة إعاقات.

للأسف ، في اللغة الإنجليزية ، يتحد هذان النوعان من التعاطف في كلمة واحدة. وهكذا ، ظهرت منذ الثمانينيات فكرة "عدم التعاطف" بين التوحد.

يقول ماركرام: "عندما تعرَّفنا على نظريات التوحد ، لم نستطع تصديق ذلك". "اعتقد الجميع أنهم يفتقرون إلى التعاطف. أما بالنسبة لـ Kai ، فقد رآك من خلال وعبر. كان فهمه لنواياك الحقيقية أعمق بكثير ". وكان بحاجة إلى اتصالات اجتماعية.

الفكر الواضح: ربما كاي ليس مصاب بالتوحد؟ في الوقت الذي غرق فيه ماركرام في الأدبيات المتعلقة بالتوحد ، كان مقتنعاً بأن كاي تم تشخيصه بشكل صحيح. لقد تعلم ما يكفي للنظر في سلوك ابنه الكلاسيكي للأشخاص المصابين بالتوحد ، وأنه لا توجد حالة أخرى تشرح سلوكه.

واجه الأشخاص الذين يعتبرون مرضى التوحد بلا شك ، مثل Temple Grandin ، مؤلف الكتب الشعبية واستشاري السلوك الحيواني ، صعوبات مماثلة عندما يعتبرون الأشخاص المصابين بالتوحد أنانيين.

بدأ Markram العمل على مرض التوحد كأستاذ زائر في سان فرانسيسكو في عام 1999. اقترح زميله ، عالم الأعصاب مايكل ميرزنيتش ، أن سبب التوحد هو اختلال التوازن بين الخلايا العصبية المسؤولة عن التثبيط والإثارة. تفسر أخطاء الكبح سلوك كاي عندما يلمس الكوبرا. بدأ Markram البحث في هذا الموضوع.

قائمة مقالات حول مرض التوحد ومشروع "مشروع العقل البشري" على حبري

KDPV ، المصدر .