على KDPV - مبنى دار الأوبرا في سيدني ، تم تمييزه باللون الأزرق لدعم اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد. يصف مقال بقلم مايا سالافيتز نظرية هنري ماركرام عن العالم المكثف.
الجزء الأولالجزء 2* * *
ومع ذلك ، في الأسر التي تعاني من التوحد ، على العكس من ذلك ، فإن رد الفعل على نتائج البحث إيجابي. يقول آري نيمان ، رئيس شبكة الدفاع عن التوحد في التوحد: "هناك عناصر في النظرية المكثفة للعالم أكثر اتساقًا مع تجارب التوحد من معظم النظريات التي نوقشت سابقًا". "حقيقة أن المزيد من الاهتمام للقضايا الحسية أقرب إلى الحياة". كافح نعمان وغيره من المصابين بالتوحد لإضافة مشاكل حسية إلى التشخيص في DSM-5. تم التعرف على الأعراض لأول مرة ، وهذه علامة أخرى على قبول النظريات ، مثل نظرية العالم المكثف.
يقول ستيف سيلبرمان ، الذي يكتب تاريخًا من مرض التوحد باسم "NeuroTribes:" تأملات ذكية في الأشخاص الذين يفكرون بشكل مختلف ، "منذ 70 عامًا ، كنا نستكشف التوحد استنادًا إلى حقيقة أن المصابين بالتوحد قد أعاقت نمو الدماغ. بدلاً من ذلك ، تدعي نظرية العالم المكثف أن الأشخاص المصابين بالتوحد يشعرون كثيرًا ويشعرون كثيرًا. "هذه ملاحظة قيمة لأنني أعتقد أن نموذج العجز تسبب في صدمة كبيرة للأشخاص المصابين بالتوحد وأسرهم ، وكذلك العلم المضلل."
كما يتم تشجيع بريسيلا جيلمان ، والدة طفل مصاب بالتوحد. تصف مذكراتها ، "الطفل المضاد للرومانسية" الأوديسة التشخيصية لابنها. قبل أن يذهب بنيامين إلى روضة الأطفال ، أرسله جيلمان إلى مركز ييل لتعلم الأطفال لإجراء فحص كامل. في ذلك الوقت ، لم يكن لديه علامات كلاسيكية على التوحد ، ولكن يبدو أنه كان يعاني من فرط الحركة - في سن عامين ونصف كان بإمكانه قراءة أطروحة الدكتوراه بصوت والدته مع التعبير والطلاقة. مثل المواهب الباطنية الأخرى ، غالبًا ما يتم رفض التشنج المفرط كمهارة "جانبية".
رفض خبراء جامعة ييل التوحد ، وأخبروا جيلمان أن بنيامين "ليس مرشحًا لأنه" دافئ "جدًا و" متصل "جدًا ، كما تتذكر. كما اعتبر عناق كاي Markram غير لائق. ومع ذلك ، في سن الثانية عشرة ، تم تشخيص بنيامين رسميًا باضطراب طيف التوحد.
ومع ذلك ، وفقًا لنظرية عالم شديد ، فإن الحرارة لا تتوافق مع مرض التوحد. ما يشبه السلوك المعادي للمجتمع ناتج عن التأثير المفرط لمشاعر الآخرين - هذا عكس اللامبالاة.
في الواقع ، وجدت دراسات الأطفال والبالغين العاديين أن العديد من الكوارث يمكن أن تخفف من التعاطف أيضًا. عندما يصبح ألم شخص آخر لا يطاق ، حتى الأشخاص العاديون يدخلون ويحاولون التهدئة ، وليس المساعدة - تمامًا مثل الأشخاص المصابين بالتوحد. الأشخاص التوحديون أكثر عرضة للإجهاد ، وبالتالي تبدو ردود أفعالهم غير نمطية.
تقول إميلي ويلينجهام: "إن الفهم الكامل لما يشعر به الآخرون يمكن أن يؤدي إلى ما يُنظر إليه على أنه استجابة عاطفية غير لائقة ، أو ما يُنظر إليه على أنه عزلة ، ويعتبر الناس هذا قلة من التعاطف". ويلينجهام عالمة أحياء وأم لطفل مصاب بالتوحد. وتشتبه أيضًا في أنها مصابة بمتلازمة أسبرجر. ولكن ، بدلاً من أن تكون صامتة ، كما تقول ، فإن المصابين بالتوحد "يقبلون كل شيء على أنه تسونامي من المشاعر التي يشعرون بها من الآخرين. الرعاية الذاتية هي مجرد حماية ".
تؤكد دراسة واحدة على الأقل هذه الفكرة ، وتبين أنه في حين أن الأشخاص المصابين بالتوحد لديهم اختبارات معرفية أسوأ (مثل اختبار آنا-سالي) ، فإن لديهم تعاطفًا أكثر من الأشخاص العاديين. تقول بريسيلا جيلمان: "لدي ثلاثة أطفال ، وطفلي المصاب بالتوحد هو الأكثر حساسية" ، مضيفة أنه عندما قرأت والدتها لأول مرة عن عالم شديد ، قالت: "هذا يفسر سلوك بنيامين".
ترتبط فرط حساسية بنيامين بإدراكه المذهل. "يمكنه أن يقول ،" أمي ، أنت تتحدث في مفتاح D (تتحدث في مفتاح D) ، يرجى التحدث في C ، يسهل علي فهمك ".
ولأنه يتمتع بخلفية موسيقية ومعدل ذكاء مرتفع ، يستخدم بنيامين إحساسه الخاص "بالسمع المطلق" - القدرة على إعطاء ملاحظة دون سماع أخرى للمقارنة - لوصف المشكلة التي يعاني منها. لكن العديد من المصابين بالتوحد لا يمكنهم التعبير عن احتياجاتهم. كاي حساسة للغاية للتجويد الصوتي ، فهو يحب المعلم ، لأنه ، كما يوضح ، "تتحدث بهدوء" ، حتى لو كانت غير سعيدة. ولكن حتى في سن التاسعة عشرة ، لا يمكنه إعطاء تعريف أفضل.
* * *
في اجتماعنا الأخير في لوزان ، جاء Kai بغطاء للرأس الأزرق وحذاء رياضي رمادي غير مبطن بأسلوب Chuck Taylor. يقول مبتسماً: "حذائي المفضل". يتحدث العبرية والإنجليزية ويعيش مع والدته في إسرائيل ، ويحضر مدرسة للأشخاص ذوي صعوبات التعلم بالقرب من رحوفوت. هو مرتاح ، على الرغم من أنه في بعض الأحيان يعبس بلا سبب. ولكن عندما يتحدث ، يصبح من الواضح أنه يريد التواصل ، حتى لو لم يتمكن من الإجابة على السؤال. عندما سُئل عما إذا كان يعتقد أنه يرى الأشياء بشكل مختلف عن الآخرين ، أجاب: "
أشعر بها بشكل مختلف".
إنه ينتظر في غرفة المعيشة لـ Markramov ، يستعد للذهاب لتناول العشاء. عمة والعم هنري هنا أيضا. إنهم يعيشون مع أسرهم للمساعدة مع أطفالهم: شارلوت وأوليفيا البالغة من العمر تسعة أشهر ، التي تبلغ من العمر سنة ونصف.
تقول كاميلا: "هذه هي عائلتنا الكبيرة" ، مشيرة إلى أنهم عندما يزورون إسرائيل ، يقيمون عادةً مع عائلة زوجة هنري السابقة ، وتقيم معهم في لوزان. كلهم يسافرون باستمرار. لا أحد يجب أن ينسى نوبة غضب كاي عندما كان أصغر سنا ، بحيث كان يجب إزالته من KLM. أزعجه التأخير كثيرا لدرجة أنه ركل وصرخ وبصق.
الآن نوبات غضبه نادرة. الجمع بين دعم الأسرة والمدرسة ، والأدوية المضادة للذهان ، وفهم أعمق لحساسيتها خفف من أعراض التوحد.
"كنت صبيا سيئا. يقول كاي عن ماضيه: لقد قاتلت باستمرار وتسببت في الكثير من المشاكل. "شعرت بسوء شديد لأنني لم أكن أعرف ماذا أفعل. ولكن كبرت ". أومأ أقاربه برأسه بالاتفاق. حقق كاي نجاحًا هائلاً ، على الرغم من أن والديه لا يزالان يعتقدان أن دماغه لديه قدرات أكبر بكثير مما هو واضح في خطابه وعمله المدرسي.
كما يلاحظ ماركرامي ، إذا حدث التوحد بسبب الدماغ شديد الحساسية ، فمن المرجح أن يكون الدماغ الأكثر حساسية مزدحمًا بعالمنا المكثف. ولكن إذا كان الأشخاص المصابين بالتوحد يمكنهم تعلم تصفية تدفق البيانات ، خاصة في سن مبكرة ، فقد يكون أكثر الأشخاص عرضة للإصابة بالتوحد هم الأكثر موهبة.
يرى Markram هذا في كاي. يقول: "هذا ليس تخلفًا عقليًا" ، "إنه معاق ، نعم ، ولكن هناك خطأ ما في دماغه. هذه فوضى. كما لو أنه ضرب العديد من المراوغات الخاصة بي ".
على سبيل المثال ، المثابرة. يقول: "إذا قلت أن شيئًا ما يجب أن يحدث ، يمكنني أن أصبح عنيدًا تمامًا.
هذا شيء يحدث في الوقت المحدد . "
ويضيف: "بالنسبة لي ، هذه ميزة إضافية ، لأنها تعني أنني سأفي بالتأكيد بما أريده. إذا قلت أنني سأفعل شيئاً ، فسأفعله ". ومع ذلك ، بالنسبة لكاي ، فإن التوقع والتخطيط مروعان. عندما يسافر ، يفكر في كل حركة له ، مرارًا وتكرارًا ، مقدمًا. "سيجلس ويخطط ، وعندما يستيقظ ، سيفعل ذلك. تعلم ماركرام أنك تعلم أنه سيصعد على متن هذه الطائرة ، بغض النظر عما يحدث. "لكنه يخسر طوال اليوم. إنها مثل درجة قصوى من المراوغات ، حيث أنها ميزة بالنسبة لي ، لكنها بالنسبة له تصبح عقبة ".
إذا كان الأمر كذلك ، فإن الأشخاص المصابين بالتوحد لديهم إمكانات غير محققة. لنفترض أن دماغ كاي تم ضبطه بدقة أكبر من دماغ والده ، ثم يمكنه منحه الفرصة ليصبح أكثر تميزًا. انظر إلى مهارات Markam البصرية. مثل Temple Grandin ، الذي كانت مذكراته الأولى عن التوحد بعنوان التفكير في الصور ، لديه قدرات بصرية مذهلة. يقول: "أرى ما أفكر فيه" ، مضيفًا أنه عندما ينظر في مشكلة علمية أو رياضية ، "أرى كيف يجب أن يبدو كل شيء. إذا كان هناك شيء مفقود ، يمكنني أن أتخيل تطور هذا في الوقت المناسب. "
في مكتب مشروع الدماغ البشري لـ Marcram ، يحصل الزائرون على فكرة عما يعنيه وجود مثل هذا العقل. في غرفة عرض صغيرة مزودة بكراسي توليب بلون الياقوت ، أعطوني نظارات ثلاثية الأبعاد. عندما ينطفئ الضوء ، أقوم بتكبير صورة غابة من الخلايا العصبية الزاهية الإضاءة ، تبدو مخملية لدرجة أنني أريد لمسها.
تبدو المحاكاة حقيقية لدرجة أنه من الصعب التركيز على قصة المشروع. لكن هذا مذهل ، ساحق. إذا كان هذا مجرد جزء من حياة كاي ، يمكنك أن تفهم مدى صعوبة سنواته الأولى. هذه مفارقة التوحد والتعاطف.
قد لا تكمن المشكلة في أن المصابين بالتوحد لا يمكنهم فهم وجهة نظر الناس العاديين ، ولكن لا يستطيع الناس العاديون تخيل التوحد.يشعر منتقدو نظرية العالم المكثف بالذعر والخوف من فكرة المواهب الخفية بين الأشخاص ذوي الإعاقة. إنهم يعتبرون هذا التفكير بالتمني ، ويعطون الأمل الكاذب للآباء الذين يرغبون في رؤية أطفالهم في ضوء أفضل وللأشخاص المصابين بالتوحد الذين يريدون محاربة وصمة التوحد. في بعض حالات التوحد ، يقولون أن الإعاقة الذهنية أمر لا مفر منه.
يقول مكسيم: "إذا رأيت شخصًا يعاني من مرض التوحد ، فقد رأيت شخصًا يعاني من التوحد" ، يقول ماثيو بيلمونتي ، باحث التوحد في مركز غرودن في رود آيلاند. يعتقد أن المصابين بالتوحد لديهم ذكاء قد لا يكون من السهل اختباره ، لكنه يمكن أن يختلف كثيرًا على أي حال.
ويضيف: "بيولوجيًا ، التوحد ليس وحدويًا. سؤال المستوى البيولوجي "ما الذي يسبب مرض التوحد؟" لا معنى له ، مثل سؤال ميكانيكي "لماذا لا تبدأ سيارتي؟" هناك العديد من الأسباب المحتملة ". يعتقد بيلمونتي أن نظرية العالم المكثف يمكن أن تفسر بعض أشكال التوحد ، ولكن ليس كلها.
ومع ذلك ، تصر كاميلا على أن الأدلة تشير إلى أن الأشخاص ذوي الإعاقات الشديدة هم الأكثر موهبة. "إذا نظرت من وجهة نظر علم وظائف الأعضاء أو الاتصالات في الدماغ ، فإن هذا الدماغ يكون أكثر تضخماً."
وهكذا ، يطرح السؤال حول كيفية تطوير هذه الإمكانات.
وتقول: "آمل أن نمنح الأمل للآخرين" ، معترفةً بأن أتباع نظرية العالم المكثف لا يعرفون حتى الآن كيف يمكن للتدخل المبكر المناسب أن يقلل من الإعاقة وما إذا كان ذلك ممكنًا.
كما أن فكرة القدرة السرية تزعج قادة التوحد مثل نعمان ، الذين يخشون أن تحتوي على بذور وصمة عار أخرى. "نحن نتفق على أن المصابين بالتوحد لديهم عدد من الفوائد المعرفية ، ومن المهم القيام بالبحث" ، كما يقول. لكنه يؤكد: "للناس قيمة بغض النظر عما إذا كانت لديهم قدرات خاصة. إذا كان المجتمع يقبلنا فقط لأننا نستطيع القيام بأشياء رائعة ، فلن يتم قبولنا بالكامل من قبلهم ".
* * *
يبحث Marcrams الآن عما إذا كانت البيئة الهادئة التي يمكن التنبؤ بها مع التطور المبكر - المصممة للحد من الازدحام والمفاجأة - يمكن أن تساعد فئران VPA في تخفيف الصعوبات الاجتماعية أثناء تطوير التعلم المحسن. تظهر دراسات جديدة أنه يمكن الكشف عن مرض التوحد في الأطفال بعمر شهرين ، لذا فإن نتائج البحث تقدم الأمل.
وتقول كاميلا إن البيانات تبدو واعدة حتى الآن. يبدو أن الحداثة غير المتوقعة تؤدي إلى تفاقم حالة الفئران ، ويبدو أن الإدخال المتكرر والآمن للمواد الجديدة يسبب تحسنًا.
بالنسبة للبشر ، ستكون الفكرة هي الحفاظ على حالة الدماغ هادئة عندما تكون أكثر عرضة للخطر خلال الفترات الحرجة في الطفولة والطفولة المبكرة. يقول ماركرام: "بهذه الشدة ، ستغلق السلاسل وتصبح صلبة". "يجب تجنب هذا لأنه سيكون من الصعب للغاية العودة إلى حالته الأصلية."
بالنسبة للأطفال المصابين بالتوحد ، يمكن أن يعني التدخل المبكر تحسين مهارات التعلم والاتصال. على الرغم من أنه من الواضح بالفعل أن التدخلات المبكرة يمكن أن تقلل من الإعاقة ، إلا أنها عادة لا تستخدم أفكارًا مدروسة. يكافئ النهج السلوكي ، الذي يُعد تحليل السلوك التطبيقي الأكثر شيوعًا ، مراعاة السلوك "الطبيعي" ، بدلاً من محاولة فهم ما يحفز التوحد على اتخاذ إجراءات وهزيمة الإعاقة منذ البداية.
تظهر الدراسات أن الناس يتعلمون بشكل أفضل عندما يحصلون على المهام الصحيحة فقط - ليس من السهل أن يشعروا بالملل ، وليس من الصعب عليهم أن يتسببوا في الإجهاد ؛ ليس في منطقة الراحة ، ولكن ليس في منطقة الضغط. قد يختلف الخيار الأفضل باختلاف التوحد. ولكن حسب Markrams ، فإنه يختلف في الدرجة ، وليس متنوعة.
يقترح Markram إنشاء بيئة ناعمة يمكن التنبؤ بها. يقول: "إنها تقريبًا مثل الفصل الرابع".
يوضح Marcram: "لمنع الدوائر المانعة للتوتر أو الأنماط السلوكية ، تحتاج إلى إنشاء بيئة تمت تصفيتها في أقرب وقت ممكن". "أعتقد أنه إذا تمكنت من تجنب ذلك ، فسيتم حظر هذه السلاسل بسبب المرونة التي يوفرها الأمان."
يمكن أن يتضمن إنشاء هذه الشرنقة الخاصة استخدام شيء مثل سماعات الرأس لحجب الضوضاء الزائدة ، وزيادة التعرض التدريجي والالتزام بالروتين قدر الإمكان ، وتجنب المفاجآت. إذا كان الآباء والمعلمين يتعاملون مع هذا ، يقول: "أعتقد أن هؤلاء الأطفال سيكونون عباقرة".
* * *
التحيز في العلم هو دائمًا عدو غير مرئي. امتلاك مصلحة يعني أنه يمكنك تغيير القواعد لدعم وجهة نظرك ، عمدًا أو ببساطة لأنك تتجاهل الحقيقة غير الملائمة. في الواقع ، يمكن النظر إلى المنهج العلمي بأكمله على أنه سلسلة من المحاولات لقمع التحيز: توجد دراسة مزدوجة التعمية مضبوطة لأن المرضى والأطباء يميلون إلى رؤية ما يريدون رؤيته - التحسين.
في الوقت نفسه ، يسترشد أفضل العلماء بالعواطف التي لا يمكن أن تكون سوى تجربة شخصية عميقة. يقول Markrams بصراحة أن تجربتهم الشخصية مع Kai تؤثر على عملهم.
لكن هذا لا يعني أنهم يتجاهلون العملية العلمية. يمكن للزوجين التعامل بسهولة مع انتقادات نظرية العالم المكثف من خلال الادعاء ببساطة بأن نظريتهم تنطبق فقط على بعض حالات التوحد. هذا سيجعل التفنيد صعبًا. لكنهم لم يختاروا هذه الطريقة. في مقالهم لعام 2010 ، يسردون عددًا من النتائج المحتملة التي ستستنزف العالم المكثف ، بما في ذلك الحالات التي لا تكون فيها دوائر الدماغ المقابلة مفرطة التفاعل ، أو تجد أن هذا النشاط المفرط لا يؤدي إلى عيوب في الذاكرة أو الإدراك أو العواطف . حتى الآن ، تؤكد البيانات النظرية.
ولكن بغض النظر عما إذا كان العالم المكثف يأخذ في الاعتبار جميع حالات التوحد أو حتى معظمها ، فإن النظرية تعد بالفعل مشكلة خطيرة لفكرة أن العلامات الرئيسية للتوحد هي نقص التعاطف أو الاضطرابات الاجتماعية. تعارض نظرية العالم المكثف وصم القوالب النمطية التي تمثل نقاط قوة التوحد على أنها نقاط ضعف ، أو على الأقل أقل أهمية بسبب نقاط الضعف المرتبطة بها.
وكان هنري ماركرام ، محاولاً فهم احتمالات ابنه كاي وحتى التعرف على نفسه معه ، قد قدم بالفعل خدمات التوحد ، مما يدل على نوع التعاطف الذي يفتقر إليه الأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب. إذا تبين أن نظرية العالم المكثف صحيحة ، فيجب علينا جميعًا أن نفكر في التوحد ، وحتى في ردود فعل الناس العاديين على البيانات الزائدة التي تميز الحياة الحديثة ، بطريقة مختلفة تمامًا.