Mann seziert sein eigenes Gehirn
Steven Keating liebt es, alles selbst zu machen. Als er keinen Zugang zu den Daten seines Tumors erhielt, fand er heraus, wie man das System knackt
Stephen Keating ist es gewohnt, keine Angst vor schwierigen Aufgaben zu haben. Er ist Student am MIT Media Lab, spezialisiert auf 3D-Druck und synthetische Biologie und bezeichnet sich selbst als "seltenen Botaniker". Als Teenager brachte er gern Sonden in großer Höhe auf den Markt und stellte Tesla-Spulen her. Jetzt hat der Hacker-Ansatz dazu beigetragen, sein Leben zu retten.2014 wurde bei ihm ein Gehirntumor von der Größe eines Tennisballs diagnostiziert und ihm wurde empfohlen, sich sofort einer Operation zu unterziehen. Er versuchte, den besten Chirurgen auszuwählen, und stellte fest, dass der schnellste Weg, die Ergebnisse eines Gehirnscans und medizinischer Daten zu verbreiten, darin bestand, dies selbst zu tun. Er hat bereits eine einfache Website erstellt, auf der er seine Daten mit Verwandten und Freunden teilen kann. Jetzt begann er, diese Informationen an Ärzte zu senden. Ein ziemlich großer Teil des Gehirns musste von ihm abgeschnitten werden, und er entschied, dass er eine bessere Chance haben würde, seinen Geist zu bewahren, wenn er selbst die Verantwortung für seine eigenen Daten übernahm.Keating hatte eine seltene Form von Krebs, und wie bei Hirntumoren gab es kein universelles Rezept für die Behandlung. Nach der Operation musste er Behandlungsoptionen auswählen: Röntgen, Protonentherapie, Chemotherapie oder eine Kombination aus beiden. Er wollte so viel wie möglich über seinen Tumor und seinen Körper erfahren - und das bedeutete, dass er auf mehr Daten zugreifen musste. Forscher und Ärzte, mit denen er sprach, waren bereit, ihm zu helfen, aber das war nicht immer genug.
Ein Team von Chirurgen vom Brigham and Women's Hospital in Massachusetts zeichnete eine 10-stündige Operation auf und gab ihm ein Video, also war es ziemlich einfach. Die Scans seines Gehirns dauerten mehrere CDs, und diese Informationen waren ziemlich schwer online zu stellen.Seine Sammlung wurde bald mit einem 40-Terapixel-Bild von Tumorgewebe, Genomdekodierung, MRT-Scans vor und nach der Operation, Mikrobiomanalysen vor und nach der Chemotherapie und hochauflösendem Video mit Computertomographie seines verdrahteten Schädels ergänzt - mehr als 200 GB Daten öffentlich verfügbar.Der Bericht über die pathologische Anatomie der Zellen seines Tumors umfasste jedoch nur drei Sätze. Bevor er sich für eine Behandlung entschied, musste er mehr wissen. Er wollte das Gewebe selbst sehen, konnte es aber nicht - er unterschrieb die Behandlungspapiere und stimmte zu, das Recht zu geben, dieses Gewebe zu untersuchen. "Der Tumor gehörte ihnen für die Forschung", sagt er. "Ich hatte keinen Zugang zu ihr."
Das hielt ihn nicht auf. Als MIT-Student konnte er sich für einen Pathologiekurs in Harvard anmelden, der von Mitarbeitern des Brigham Hospital gelesen wurde. Er meldete sich an und analysierte als Hausarbeit sein eigenes Gehirn, arbeitete mit Objektträgern im Zusammenhang mit seiner Krebsart und untersuchte den größten Teil des Gewebes. Aufgrund seiner Beobachtungen schlug er eine kleine Änderung des ihm verschriebenen Bestrahlungsverfahrens vor. (Er sagte, dass die Radiologieabteilung seine Empfehlungen ernst nahm, sich jedoch aus Sicherheitsgründen entschied, keine Änderungen vorzunehmen).Unsicherheiten in der Gesetzgebung führten zu anderen Problemen. Keatings Tumorgenom wurde vollständig entschlüsselt (Krebszellen haben ihre eigenen gebrochenen DNA-Sequenzen), aber Forscher konnten keine Informationen mit ihm teilen. Die Entschlüsselung wurde auf einem Gerät durchgeführt, das nicht für die kommerzielle Nutzung lizenziert war. Daher untersagten die Bundesvorschriften die Offenlegung solcher Daten. "Das ist Unsinn", sagt er. "Ich habe einen Teil meines Gehirns mit ihnen geteilt, aber sie können keine Informationen mit mir teilen?" Infolgedessen musste das Institut für die Neukodierung der DNA bezahlen."Ich bin nur schockiert, dass die Interessen des Patienten an letzter Stelle stehen", sagt er. Keating begann, Geschichten über seine Abenteuer mit der Datenerfassung zu erzählen, und manchmal waren Ärzte aus Brigham oder ihre Kollegen bei Vorträgen anwesend. Und genau dort im Publikum haben sie Zugriff auf Keatings Krankenakten in einem einfachen interaktiven Format, selbst auf die Notizen von Ärzten, auf die Keating selbst keinen Zugriff hat. Es macht ihn wütend.Keating hat bereits viele Heilungsvorgänge durchlaufen, ist jedoch noch nicht abgeschlossen. Er wurde zum Kreuzfahrer, suchte nach Daten und schrieb eine Petition an die Regierung über die Schaffung eines Standardportals, auf dem Menschen auf ihre Informationen zugreifen und diese teilen können."Daten können heilen", sagt er. "Es war eine erstaunliche Erfahrung, herauszufinden, was mit mir geschah."Source: https://habr.com/ru/post/de396935/
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