Eine Übersetzung von Jay Smiths Artikel darüber, wie er verschiedene Geräte, Geräte und Software verwendet und sich nicht selbst bewegen und sprechen kann.
Es kann für jeden nützlich sein, der die Aufgabe hat, vollständig oder teilweise gelähmten Menschen, Menschen mit eingeschränkter Motorik, Patienten mit ALS, Zerebralparese und Nackenschmerzen zu helfen.
* Einige Fragmente werden weggelassen, da sie sich auf Krankenversicherungen und Verbände beziehen, die nur in den USA relevant sind
ALS-Technologiehandbuch
Nachdem ich drei Jahre lang krank war, verbrachte ich genug Zeit damit, verschiedene Dinge zu erforschen, zu konstruieren und zu verwenden, die mein Leben produktiver machen. Die hier bereitgestellte Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, kann jedoch als gute Hilfe für diejenigen dienen, die mit der Krankheit konfrontiert sind. Ich werde die Seite aktualisieren, wenn ich etwas anderes erfahre. Fühlen Sie sich frei, Ihre Kommentare
am Ende der Seite zu hinterlassen.
Kommunikation
Instrumente, die die Blickrichtung verfolgen (i-trackers)
Es ist äußerst wichtig, so früh wie möglich mit solchen Geräten zu arbeiten. Dies ist notwendig für diejenigen, die planen, wie sie während der Krankheit leben werden. Es ist viel einfacher, die notwendigen Fähigkeiten zu erlernen, während Ihre Hände noch arbeiten. Ich kann [Computer] Microsoft Surface mit [i-tracker]
Tobii PC Eye Mini beraten.
Es gibt eine Version mit zusätzlichen Funktionen namens
Eye Mobile Plus , die einen Infrarotsender zur Steuerung verschiedener Dinge wie Fernseher, eingebauter Lautsprecher und Mikrofon enthält.
Zusätzlich zu einem solchen Gerät verwende ich das einfachste Programm zum Konvertieren von Text in stimmhafte Sprache „
Balabolka “.
Für Leute, die nicht sehr technisch versiert sind, sind
die iSeries- Geräte von
Tobii möglicherweise besser geeignet und sehr einfach zu bedienen.
Anmerkung des Übersetzers: Es gibt günstigere Geräte, die die Richtung Ihres Blicks verfolgen:
Dies sind.Neuronode
Für diejenigen, die den i-tracker nicht verwenden können, ist
Control Bionics Neuronode eine weitere Option.
Kopfgesteuerte Maus
Einige Leute bevorzugen die Verwendung einer kopfgesteuerten Maus anstelle eines i-Trackers. Es kann auch als Ergänzung zum Blickverfolgungssystem verwendet werden, wenn es im Freien verwendet wird. Im Allgemeinen arbeiten i-Tracker nicht im Freien (bei Sonnenlicht). Die Verwendung einer vom Kopf gesteuerten Maus erfordert immer eine Bewegung von Kopf und Hals. Hier sind einige Optionen, die ich empfehle:
Die erste Option ist eine
Kamera , die einen kleinen Punkt auf Ihrer Stirn oder Brille überwacht.
Eine weitere Option ist ein
Gerät , das über Bluetooth kommuniziert. Dies ist eine großartige Option und kann mit fast jedem Gerät verwendet werden.
Anmerkung des Übersetzers: Dieses
Gerät wurde erfolgreich als kopfgesteuerte Maus verwendet.
Verbindungselemente
Sie benötigen Hardware für Ihr Gerät. Mein Microsoft Surface ist mit
Dynavox-Hardware dauerhaft an meinem Stuhl
befestigt .
Wenn ich im Bett bin, benutze ich eine zusammenklappbare Wandhalterung. Es ist einfach zu bedienen und leicht zu lagern. Es schien mir geeigneter und wirtschaftlicher zu sein als die auf dem Boden stehende Theke.
Verkauft auf Amazon.com für 249 US-Dollar* Ich empfehle, Bewertungen zu lesen, es gibt Installationstipps.
Nehmen Sie Ihre Stimme auf
Sobald bei Ihnen ALS diagnostiziert wurde, sollten Sie mit der Aufzeichnung Ihrer Stimme beginnen, damit Sie zu gegebener Zeit Ihre eigene Stimme verwenden können, wenn Sie Sprache auf einem Computer synthetisieren.
Model Talker kann kostenlos heruntergeladen werden.
Kommunikation ohne Einsatz technischer Mittel
Ich empfehle dringend, eine Kommunikationsmethode in Ihrem Arsenal zu haben, wenn keine technischen Mittel zur Verfügung stehen. Sehr oft verwenden wir eine einfache Form der Kommunikation, bei der das Anheben der Augenbrauen „Ja“ und das Schließen der Augen „Nein“ bedeutet.
Für den Dialog verwenden wir die Vocal Eyes-Methode, die vom JAS-Patienten Jason Becker und seinem Vater erfunden wurde.
Anmerkung des Übersetzers: Mein Freund begann im Voraus, Morsecode zu studieren, und zwang seine Verwandten dazu. Eine leichte Drehung des Halses nach links bedeutete einen Punkt nach rechts - einen Strich.
Schlaf
Kundenspezifisches Bett
Schlaf ist ein Kampf für ALS-Patienten und kann sehr unangenehm sein.
Normalerweise erhalten Sie ein individuelles Versicherungsbett . Aber ich selbst habe ein Bett gekauft, das besser zu mir passt. Sie erlaubt mir, es weiterhin mit meiner Frau zu teilen, und es gibt genug Platz für die ganze Familie, um sich hinzusetzen und einen Film anzusehen. Ich empfehle icomfort von Serta. Sie hat eine Formgedächtnismatratze, und ich empfehle die weichste, um Druckstellen zu vermeiden. Sie werden
das Modell „Split King“ lieben, bei dem es sich eigentlich um zwei verschobene Doppelbetten mit separaten Bedienelementen für jede Hälfte handelt.
Anpassbare Betten sind mit einer Vielzahl von Extras ausgestattet, darunter Fernbedienungen, Massagen und Fernbedienungsanwendungen. Ich empfehle, was auf Android-Geräten funktioniert. Wenn Sie einen Computer mit einem Gerät haben, das die Richtung Ihres Blicks verfolgt, können Sie ein
Programm ausführen, mit dem Sie Android-Anwendungen verwenden und das Bett mit Ihren Augen steuern können.
Mein Bett hatte keine Kontrolle über Bluetooth und ich entwickelte meinen eigenen Bettcontroller auf Arduino.
Keilkissen
Wenn ich reise, benutze ich
keilförmige Kissen , um meinen Rücken und meine Beine besser zum Sitzen im Bett oder Schlafen zu positionieren. Sie sind günstig und können in den meisten Städten gemietet werden.
Bewegung
Rollstuhl
Ich empfehle, früh in den Rollstuhl zu steigen. Stürze können Verletzungen verursachen und die Geschwindigkeit der Krankheit erhöhen. Ich empfehle keine Roller und tragbaren Rollstühle, sie werden nur das Unvermeidliche verzögern. Wenn Sie sofort einen Stuhl benötigen, empfehle ich Ihnen, einen guten motorisierten zu nehmen. Meine Empfehlung ist
Quantum iLevel . Dies ist ein großartiger Hersteller, und mit der iLevel-Option können Sie den Stuhl so anheben, dass sich Ihre Augen auf Augenhöhe mit denen um Sie herum befinden.
Fahren und Körperunterstützung
Ich habe all dies in einer Kategorie zusammengefasst, da die von mir empfohlenen Produkte von einer Firma hergestellt werden -
Stealth . Ich habe nicht genug Worte, um über diese wunderbaren Menschen und ihre Produkte zu sprechen.
In sitzender Position zu sein und die richtige Haltung einzunehmen, wird während einer Krankheit zu einem echten Test. Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zu besprechen, welche unterstützenden Dinge Sie verwenden sollten, damit Sie keine Dekubitus bekommen und die Möglichkeit haben
, lange Zeit bequem
zu sitzen .
Fahren
Der motorisierte Stuhl wird mit einem normalen Joystick geliefert, aber nach einer Weile werden Sie feststellen, dass die Steuerung immer schwieriger wird. Stealth bietet eine Vielzahl von Produkten, von Mikro-Joysticks bis hin zu Schaltern, mit denen Sie mit Beinen, Knien, Kopf, Füßen usw. beschleunigen und verlangsamen können. Meine Hände funktionieren praktisch nicht, aber ich kann sie ziemlich genau bewegen
. Https: // Stealth-Produkte. com /? p = 484 "> Pilz-Joystick mit minimalen Schulterbewegungen.
Körperunterstützung
Mit fortschreitender Krankheit benötigen Sie zunehmend Stützelemente, um sich im Stuhl wohl zu fühlen. Meine Armlehnen, Kopfstützen, Unterstützung für Knie und Füße wurden
speziell für mich gepolstert.
Sitzposition
In sitzender Position zu sein ist in den frühen Stadien der Krankheit kein Problem, kann aber in Zukunft ein großes Problem sein. Schmerzen im Steißbein können viel Ärger verursachen, und sie können nur bekämpft werden, wenn Sie die richtige Haltung einnehmen und ein Kissen verwenden. Ich empfehle den
Roho Hybrid Elite . Sie hat eine Lufttasche, die Sie nach eigenem Ermessen aufblasen und entleeren können.
Kopfstütze
Die Kopfstütze verursacht zunächst auch keine Probleme, aber da die Nackenmuskeln schwächer werden, wird es ziemlich schwierig sein, den Kopf bequem zu halten. Ich benutze die
Savant-Kopfstütze , die unterstützt und leicht angepasst werden kann. Es hat auch einen Kopfgurt, der für zusätzliche Stabilität sorgt.
Geräteleistung
Es ist wichtig, i-Tracker, Tablets, Telefone, Lautsprecher und mechanische Lüftungsgeräte direkt im Stuhl mit Strom versorgen zu können. Die meisten Sitze sind jetzt mit einem Standard-USB-Anschluss für die Stromversorgung erhältlich und können optional mit einer 12-Volt-Autosteckdose ausgestattet werden. Ich verwende das
PowerTech Sigma von Richardson Products, das meinen Computer mit Strom versorgt und auch zur Stromversorgung des Beatmungsgeräts und anderer Geräte verwendet werden kann.
Ich schließe die Stromversorgung des Microsoft Surface und des Tobii PC mini über einen
dieser 12-Volt-Adapter an.
Wenn Sie ein Sprachsynthesegerät verwenden, erscheinen Ihnen die internen Lautsprecher möglicherweise nicht laut genug. Ich habe einen
Bose Soundlink Color Bluetooth-Lautsprecher dauerhaft an meinem Stuhl angeschlossen, der über einen USB-Anschluss im Stuhl mit Strom versorgt wird.
Hausautomation
Die Heimautomation gibt Ihnen etwas Freiheit, wenn Sie Ihre körperlichen Fähigkeiten verlieren. Sie können jemanden einstellen, der ein Haus ausstattet, aber auf die hohen Kosten vorbereitet sein. Jetzt gibt es viele kostengünstige Optionen für diejenigen, die etwas mit ihren eigenen Händen tun können.
Lichter, Lüfter, Steckdosen
Wemo
Wemo ist eine einfache Option für Hausbesitzer. Sie verfügen über Lichtschalter, die vorhandene
Licht- und Lüftungsschalter problemlos ersetzen können
. Sie können auch jede Steckdose zusammen mit dem
Wemo-Steckdosenschalter verwenden , um alles fernzusteuern, was Sie an die Steckdose anschließen können, einschließlich Lampe, Lüfter, Fernseher, Radio usw. Darüber hinaus verfügen sie über ein Maker-Gerät, mit dem Sie fast
alles verbinden und steuern
können . Derzeit funktionieren Wemo-Geräte nur mit Android und iPhone. Sie können diese Anwendung jedoch verwenden, um sie
unter Windows zu verwalten
. Es sollte auch beachtet werden, dass diese Geräte funktionieren mit Amazon Echo, das unten beschrieben wird.
Beleuchtung
Eine gute Möglichkeit, das Licht in Ihrem Zuhause zu steuern, ist die Verwendung des Phillips Hue-Beleuchtungssystems. Das System ist sehr einfach in weniger als 5 Minuten zu installieren. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, dieses System zu kontrollieren, und es kann in jedem Stadium der Krankheit eingesetzt werden. Es kann von der Standard-Farbtonanwendung für das Telefon gesteuert werden. Das System ist auch mit Amazon Echo kompatibel, sodass Sie die Beleuchtung mit Ihrer Stimme steuern können. Das System kann mit der Huetro-Anwendung auch von nahezu jedem Gerät aus gesteuert werden. Dies ist eine kostenlose Anwendung, die auf jedem anderen Betriebssystem als Linux ausgeführt wird. Wenn Sie Linux haben, können Sie Makros mit IFTT installieren. Dies ist jedoch keine ideale Option. Sie benötigen eine „Brücke“ für das Farbtonsystem, die etwa 50 US-Dollar kostet. Danach können Sie die
Lampen für 20 US-Dollar kaufen.
Thermostat
Es gibt eine kleine Anzahl von Thermostaten, mit denen Sie sich über ein Telefon oder Tablet steuern können. Ich empfehle Ecobee. Es verfügt über eine webbasierte Verwaltungsoberfläche, dh es funktioniert mit jedem Gerät. Es funktioniert auch mit
Amazon Echo .
Garagentor
Vielleicht ist das zu viel, aber ich war angenehm überrascht, als wir ein neues Gerät zum Öffnen von Garagentoren hatten, und mir wurde klar, dass ich sie mit meinen Augen öffnen konnte.
Ich habe
Liftmaster mit MyQ , das mit Android, iPhone und Webbrowsern funktioniert. Es kann von überall aus gesteuert werden. Wenn Sie also vergessen haben, das Garagentor zu schließen, können Sie es von überall auf der Welt aus tun.
Musik
Wenn Sie wie die meisten ALS-Patienten viel Zeit im Haus verbringen, möchten Sie möglicherweise Musik in großer Anzahl hören. Der beste Sound und die einfachste Lösung ist meiner Meinung nach
Sonos . In jedem Raum sind Lautsprecher installiert, und ich kann alles mit meinen Augen steuern. Die Anwendung funktioniert mit Android, iPhone, Mac und Windows.
Amazon Echo
Echo ist ein großartiges Werkzeug für Behinderte. Sie können Lichter, Steckdosen, Musik, Thermostate steuern, Dinge online bestellen und viel mehr mit Ihrer Stimme tun. Wenn Sie wie ich nicht sprechen können, funktioniert es mit einer synthetisierten Computerstimme immer noch, vielleicht sogar noch besser. Hier ist eine kurze Demonstration, wie ich mit meinem Eye-Tracking-Gerät damit umgehe.
TV-Steuerung
Leider gibt es aufgrund der Variabilität dieser Technologie keinen Standard für die Steuerung von Fernsehgeräten. Der einzige wirkliche Standard sind Infrarotsignale, die am wahrscheinlichsten auf Ihrer TV-Fernbedienung verwendet werden. Richtungsverfolgungsgeräte wie die iSeries von Tobii sind mit einem Infrarotsender und einer Anwendung in ihrer Communicator-Software ausgestattet, die einfach zur Steuerung Ihres Fernsehgeräts, Ihrer DVD und Ihrer Set-Top-Box konfiguriert werden kann. Ich verwende hauptsächlich Windows Surface und die Infrarotsteuerung ist nicht so einfach. Glücklicherweise sind die meisten neueren Fernseher jetzt intelligente Geräte mit WLAN, die über ein Telefon, ein Tablet oder einen Computer gesteuert werden können. Ich habe einen Smart-TV von LG und verwende ein
Plug-In für Google Chrome , das wie eine Fernbedienung für einen Fernseher funktioniert.
Ich empfehle, im App Store des von Ihnen verwendeten Geräts nach etwas zu suchen, das mit Ihrer TV-Marke funktioniert.
Die Universalfernbedienung ist die
Logitech Harmony . Ein Programm unter iOS oder Android steuert den Hub, der wiederum Ihre Geräte steuert. Das heißt, Sie können mit einer Anwendung Ihren Fernseher, Ihre Kabelbox, Ihren Blu-ray-Player, Ihr Soundsystem usw. steuern. Der Hub kann auch zur Steuerung von Smart-Home-Geräten verwendet werden und ist in Alexa integriert. Die Konfiguration als Universalfernbedienung ist sehr einfach.
Ein Hub mit einer Fernbedienung (wenn jemand anderes eine echte Fernbedienung verwenden möchte).
Machen Sie Ihre normalen Geräte intelligent
Wenn Sie ein Gerät haben, auf das geklickt oder das gedreht werden muss, sind
Prota Microbots eine gute Lösung. Sie können sie verwenden, um normale alte Lichtschalter einzuschalten oder den Lautstärkeregler der alten Stereoanlage einzuschalten.
Badezimmer
Bidet
Dies war eines der ersten Geräte, die wir gekauft haben, und es wirkt Wunder für Ihre Ehe, einfache Pflege und Würde. Niemand mag es, wenn sie seinen Arsch abwischen, und noch schlimmer für den, der abwischt. Der Angebotspreis liegt zwischen 20 und 1.000 US-Dollar. Die meisten ersetzen einfach Ihren Toilettensitz und sind einfach zu installieren. Ich persönlich würde Ihnen ein
Clean Sense Bidet anbieten. Es verfügt über eine Sitzheizung, Wassertemperaturregelung, Trocknung, Einlaufmodus und Einstellungen für mehrere Benutzer.
Wenn ich auf Reisen bin, bringe ich normalerweise ein
Bidet mit , das keinen Strom benötigt und leicht an die Toilette im Hotelbad angeschlossen werden kann. Es ist auch eine gute Wahl für ein zweites Badezimmer.
Duschstuhl
Duschstühle sind in verschiedenen Formen und Größen erhältlich. Ich empfehle diejenigen, die eine Kopfstütze und die Fähigkeit zum Kippen haben. Ich mag keine Stühle mit eingebauter Toilette, sie sind unbequem. Ich empfehle so etwas.
Urinal
Aus dem Bett zu steigen, um zu pinkeln, kann aus mehreren Gründen problematisch sein. Ein tragbares
Urinal ist der beste Ausweg. Sie haben sogar eine zusätzliche Düse für Sie, Dame. Obwohl ich seine Wirksamkeit nicht kommentieren kann.
Kondomkatheter
Dies ist eher ein medizinisches als ein technologisches Gerät, aber es ist einfach erstaunlich, wie wenige Menschen davon wissen. Sorry Lady, das ist nur für Jungs und funktioniert nach seinem Namen. Ziehen Sie den Katheter auf Ihre Farm, befestigen Sie den Schlauch und binden Sie den Aufnahmebehälter an Ihr Bein. Mit Hilfe von
so etwas schrieb ich auf dem Rasen des Weißen Hauses, auf einer Broadway-Show und flog über den Pazifik, ohne mich vom Komfort meines eigenen Stuhls zu trennen.
Verschiedenes
Einkaufen
Die Tatsache, dass Sie nicht gehen, sprechen und sich bewegen können, bedeutet nicht, dass Sie von den Hausarbeiten entlastet sind! Amazon ist der Traum eines behinderten Menschen. Sie können Haushaltsgegenstände und Produkte kaufen, Bücher lesen, Musik hören und Filme schauen. Als meine Frau wegen meiner Krankheit wieder zur Arbeit musste, übernahm ich den Einkauf von Lebensmitteln. Ich verwende
Instacart , das mit den nächstgelegenen Lebensmittelgeschäften zusammenarbeitet und es Ihnen ermöglicht, online einzukaufen und diese dann an Ihre Haustür zu
liefern .
Kalte Füße
Kalte Füße sind normalerweise mit einer schlechten Durchblutung verbunden, und Sie werden sie im Laufe der Zeit aufgrund mangelnder Bewegung spüren. Obwohl das Heben und eine Reihe von motorischen Übungen bei weitem die beste Lösung sind, können
beheizte Hausschuhe dennoch Abhilfe schaffen. Obwohl sie lächerlich aussehen, funktionieren sie sehr gut und können über USB mit Strom versorgt werden.
Ernährungssondenhalter
Ich verwende die Schwerkraft-Drop-Methode der enteralen Ernährung, was bedeutet, dass jemand neben mir stehen und Essen in die Spritze gießen sollte. Dies ist eine langwierige Prozedur und normalerweise ziemlich langweilig für jemanden, der füttert.
Buchweizen ist ein Ernährungssondenhalter, der ohne Hilfe der Hände zwischen den Knien oder auf der Oberfläche eines Futtertisches platziert werden kann. Es wurde vom Sohn eines ALS-Patienten erfunden und der Erlös kommt der Finanzierung des ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) zugute.