Ein Journalist, Direktor der Firma und der Imam betreten den Raum. Dies ist kein Scherz, sondern am nächsten Tag auf der
CrisprCon- Konferenz.
Anfang Juni 2018 füllten Hunderte von Wissenschaftlern, Vertretern der Industrie und Vertretern des Gesundheitswesens aus aller Welt zwei Tage lang das Amphitheater des Boston World Trade Centers, um sich mit den Möglichkeiten des neuen Lieblingsspielzeugs der Biologen für die Bearbeitung von DNA vertraut zu machen:
CRISPR . Die Themen waren kontrovers, von der Ethik der von Biohackern durchgeführten Selbstversuche bis zur Möglichkeit der Schaffung globaler Aufsichtsbehörden. Sehr oft herrschte in den Zimmern eine fassungslose Stille. Aber das war der Punkt der Konferenz - CrisprCon wurde speziell entwickelt, um Menschen aus ihrer Komfortzone zu bringen.
"Ich werde darüber sprechen, worüber alle schweigen", sagte Antonio Cosme, ein Landwirt und Organisator der Stadt Detroit, der sich dem Panel der zweiten jährlichen CRISPR-Ethikkonferenz anschloss, um über einen fairen Zugang zu Bearbeitungstechnologie zu sprechen Gene. Er dachte an die Ergebnisse einer Publikumsumfrage, die zuvor in einer Tag-Wolke auf dem Bildschirm hinter ihm erschien, von denen eine größer war als die anderen: Eugenik.
"In Puerto Rico, wo ich herkomme, gibt es immer noch sterilisierte Tanten und Großmütter, die Opfer von Gesetzen sind, die in den 1930er Jahren verabschiedet wurden", sagte Cosme. "In Zeiten, in denen der ethnische Nationalismus Europa und den Trump-Nationalismus die Vereinigten Staaten abdeckt, ist die Verweigerung der Demokratisierung solcher Technologien eine klare Bedrohung für Minderheiten, die in der Gemeinschaft kein Gewicht haben."
Wie bei jeder Technologie basiert die Anwendung der Geneditierung auf den Werten der Gesellschaft, die sie verwendet. Gespräche über einen gerechten Zugang zu CRISPR werden daher schnell zu Gesprächen über die Umverteilung von Wohlstand und Bildung, die sich in den letzten drei Jahrzehnten zunehmend auf immer weniger werdende Teile der Bevölkerung konzentrieren. Heute kontrolliert 1% der reichsten Familien in den Vereinigten Staaten einen
Rekord von 38,6% der Landeshauptstadt . Es besteht die Sorge, dass CRISPR bestehende Ungleichheiten nicht verletzt, sondern verstärkt.
Florcy Romero, die mit Harvards
persönlichem Lehrplan für
genetische Bildung arbeitet und Materialien für farbige Jugendliche entwickelt, zeigt die Ungleichheit deutlicher. Im Publikum bat sie darum, die Hände von Krankenversicherten zu heben. Die Hände hoben fast alles. In den meisten Gemeinden, in denen Romero arbeitet, ist ungefähr ein Drittel der Menschen versichert. "Wie kann ich über CRISPR sprechen, wenn Menschen keinen Zugang dazu haben, obwohl es Behandlungsmethoden gibt?" Sie fragte die Menge. In den USA steht die CRISPR-basierte Therapie erst am Anfang klinischer Studien, aber Pharma- und Versicherungsunternehmen stehen bereits vor der Herausforderung, dieses Verfahren den Kosten zuzuordnen. Die erste im letzten Jahr genehmigte Gentherapie kostet heute fast 500.000 US-Dollar.
CrisprCon bietet eine hervorragende Plattform, um solche Bedenken zu äußern und schwierige moralische Fragen allgemeiner Art hervorzuheben. Aber seit dem zweiten Jahr fehlen ihm Lösungen für diese Probleme. Die greifbarsten Beispiele stammen aus der Expertengemeinschaft, die Umwelttechnologien untersucht - genetische Methoden zur Veränderung, Kontrolle und sogar Zerstörung von Arten in freier Wildbahn.
Auf der Bühne diskutiert Dolphin Taizi ihre Arbeit bei der gemeinnützigen Organisation
Target Malaria , die hofft, eines Tages den CRISPR-basierten
Gen-Antrieb nutzen zu können, um Afrika von Malaria zu befreien, indem sie Mücken zerstört, die sie tragen. Es dauerte Jahre, um die Zustimmung der Dörfer zu erhalten, die am stärksten von solchen Technologien betroffen waren. Während dieser Zeit wurden die Menschen vor Ort für die Zusammenarbeit eingestellt, Bildungsprogramme erstellt und die Konsensbasis an die lokalen Kulturen angepasst. "Wir haben keine Entscheidungen darüber getroffen, wie Zustimmung und Arbeitserlaubnis aus unserer Sicht aussehen sollen", sagte Taizi. "Stattdessen haben wir Menschen aus jedem Land gebeten, diese Konzepte für sich selbst zu definieren." Das Target Malaria-Projekt wird in Mali, Burkina Faso und Uganda eingesetzt, aber bisher wurde keine einzige [modifizierte] Mücke freigesetzt.
Dieser Ansatz überraschte das Publikum. Vor der Konferenz wurde eine Umfrage veröffentlicht, in der gefragt wurde, wo nach Meinung der Bevölkerung wer die größte Kontrolle über die Entscheidungsfindung im Zusammenhang mit der Umweltforschung in freier Wildbahn haben sollte: Wissenschaftler, nationale Regierungen, internationale Organisationen oder lokale Gemeinschaften? Die meisten Menschen haben Wissenschaftler ausgewählt.
Dies verärgerte ein weiteres Mitglied des Expertenrates, Kevin Ezvelt, einen MIT-Wissenschaftler, der der Welt die gengetriebene CRISPR-Technologie vorstellte. Sein Labor untersuchte den Einsatz von Technologie auf den Inseln
Martas-Vinyard und
Nantucket , um die Immunität der
Weißfußmauspopulationen gegen
Lyme-Borreliose zu stärken und deren Ausbreitung unter den Menschen zu stoppen. Von Anfang an haben Wissenschaftler die örtlichen Gesundheitsbehörden in das Projekt einbezogen und Dutzende von öffentlichen Anhörungen durchgeführt, bei denen sie über das Thema und die Gestaltung des Projekts sprachen. Die Gruppe von Ezvelt gab verschiedene Optionen an, einschließlich des Gen-Antriebs, aber die Öffentlichkeit stimmte gegen Mäuse mit bakteriellen Komponenten und entschied sich für einen Ansatz, bei dem Mäusen Zeckenresistenz- und Lyme-Borreliose-Gene transplantiert wurden. Ohne eine formelle Abstimmung wurde keine einzige Maus freigegeben. "Jeder Lenkungsausschuss hatte einen besonderen Skeptiker, der auf Dinge hinweisen sollte, über die wir nicht nachgedacht hatten, und sicherstellen sollte, dass wir mit Vorsicht arbeiten", sagte er. "Und wenn die Community entscheidet, dass sie es nicht braucht, werden wir es mit Sicherheit nicht tun."
Ezvelt und Taizi beginnen, Regeln für den verantwortungsvollen Umgang mit Genantrieb und anderen Umwelttechnologien auszuarbeiten, denen zukünftige Wissenschaftler und Gesundheitsbeamte folgen können. Die Konferenzteilnehmer hoffen, dass sie nächstes Jahr etwas in dieser Hinsicht sehen können. Fabien Mondezier, ein Biologielehrer an der Boston Public School, der sich akademisch beurlaubt hatte, um am Harvard-Programm zu arbeiten, sagte, dass die Teilnehmer nach dem Übergang von Worten zu Taten über spezifische Werkzeuge verfügen, die die Menschen ihren Gemeinden zur Verfügung stellen können. Bisher freut sie sich jedoch, dass sich einige ihrer Schüler für dieses Thema interessieren.
Junie Arsen, die gerade ihren Abschluss an der Boston Latin Academy gemacht hat, plant, Biologie und Informatik zu studieren. Eines Tages möchte sie pädiatrische Endokrinologin werden, um anderen Mädchen zu helfen, die wie sie an einem
Syndrom der polyzystischen Eierstöcke leiden . Vor der Konferenz wusste sie wenig über CRISPR. "Es ist, als ob es eine riesige Informationsexplosion in meinem Kopf gab", sagte sie. "Ich mag es wirklich, den Fortschritt dieser Technologie zu überwachen, insbesondere in medizinischen Anwendungen."
Sie erfuhr auch, was der Journalist, der Regisseur und der Imam gemeinsam haben. Sie alle sagen, dass das Wichtigste beim Reden über das Bearbeiten von Genen nicht das Reden, sondern das Zuhören ist.