Treffen Sie Anarchisten, die sich selbst behandeln

Das Essigkollektiv der vier Diebe ist ein Netzwerk von technologiebasierten Anarchisten, die die Giganten der Pharmaindustrie mit selbst hergestellten Medikamenten herausfordern

Ich habe Michael Lofer zum ersten Mal getroffen, als er sich in das Publikum einer HOPE-Hacker-Konferenz (Hackers on Planet Earth) stürzte, die alle zwei Jahre in New York mit Medikamenten im Wert von Tausenden von Dollar stattfindet.

"Hat einer der Anwesenden einen anaphylaktischen Schock ohne Zugang zu Adrenalin erlebt?" Lofer fragte das Publikum. Mehrere Hände kamen hoch, und Lofer warf einen der Leute, der seine Hand hob, auf den hausgemachten EpiPen [ ein ballstiftähnliches Gerät zur Selbstinjektion von Adrenalin / ca. perev. ]. "Dies ist eines der ersten Geräte, die wir hergestellt haben", sagte er. "Verwenden Sie es mit Bedacht."

Nachdem Lofer sich ein wenig darüber gefreut hatte, wie Martin Shkreli vom Stamm der Pharmariesen den Preis für das Medikament Daraprim , das für Menschen mit HIV benötigt wird, von 13 auf 750 US-Dollar erhöhte , wurde er ernst. "Zwei Jahre sind vergangen, aber trotz allem, was passiert ist, haben sich die Kosten für das Medikament Daraprim nicht geändert", sagte er. Er griff in seine Tasche und holte eine Handvoll weißer Pillen heraus. "Ich denke, wir müssen etwas mehr herausgeben", sagte Lofer und warf den Daraprim ins Publikum.

Mit einem rasierten Kopf, einem dunklen Bart und einer ewigen Tarnjacke sieht Lofer nicht wie die Person aus, bei der Sie ärztlichen Rat einholen möchten - aber genau darum geht es. Nachdem Lofer das Four Thieves Vinegar Vinegar Collective gegründet hatte, ein freiwilliges Netzwerk von Anarchisten und Hackern, die Technologien für die Herstellung von Drogen selbst entwickelten, gab er in den letzten zehn Jahren wichtige Medikamente von den großen Unternehmen frei, denen sie gehören. Lofer hat keine medizinische Ausbildung und erklärt als erster, dass er kein Arzt ist. Aus Sicht des Gesetzgebers wäre er für mathematische Berechnungen von Atomwaffen besser geeignet als für die Behandlung von Patienten. Aber Lofer hat niemals zugelassen, dass Regeln und Vorschriften seinen Weg blockieren.

Ich traf Lofer an der Bar, gegenüber der Halle, in die HOPE ging, nach seinem Vortrag über das Thema der Herstellung von Medikamenten mit meinen eigenen Händen. Er traf sich mit seinen „vier Dieben“ -Kameraden, die aus dem ganzen Land zu dieser Konferenz strömten, um neue, von ihnen entwickelte medizinische Technologien aufzudecken. Lofer begann die Feier mit einem Toast:

"Trinken wir für die Toten, für Kinder mit Krebs und AIDS", sagte Lofer, hob ein Glas Bourbon und zitierte den Hip-Hop-Künstler Felipe Andres Cornell, besser bekannt unter dem Pseudonym Immortal Technique . "Es gibt eine Heilung, und Sie hätten wahrscheinlich gerettet werden können."

In den letzten zehn Jahren haben sie den Weg zur US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) gekreuzt, zu Milliardären - Direktoren von Pharmaunternehmen, Ärzten und Chemikern renommierter US-Universitäten. Lofer und seine Kameraden hören nicht auf, einflussreiche Menschen wütend zu machen, da die „vier Diebe“ ein lebender Beweis dafür sind, dass wirksame Medikamente mit einem kleinen Budget entwickelt werden können.

In einer Apotheke in den USA können ein paar Spritzen mit Mylan-Adrenalin 600 US-Dollar kosten, ein Generikum 300 US-Dollar, aber der anhaltende Mangel garantiert praktisch, dass Sie sie nicht finden, selbst wenn Sie es sich leisten können. Als Reaktion darauf veröffentlichten die „vier Diebe“ auf ihrer Website Anweisungen für die unabhängige Herstellung einer Spritze mit einem Arzneimittel, die 30 US-Dollar kostet. Sie kann aus frei verkauften Komponenten hergestellt und dann für nur 3 US-Dollar aufgeladen werden. Shkreli brachte die Kosten für ein lebenswichtiges Medikament für HIV-Infizierte, Daraprim, auf 750 Dollar pro Stück. Dann entwickelten die „vier Diebe“ ein frei verteiltes chemisches Labor, in dem jeder sein eigenes Daraprim für nur 25 Cent pro Stück herstellen konnte.

Die US-amerikanische Pharmaindustrie hat einen Wert von 446 Milliarden US-Dollar und ihre Grenzen werden von Behörden wie der FDA und der Drug Enforcement Administration (DEA) eifrig bewacht. Eine Gruppe von Anarchisten und Hackern, die Diagramme für medizinische Geräte und Anweisungen zur Herstellung von Arzneimitteln frei verteilen, droht, die Grundlagen einer der am stärksten überregulierten und profitabelsten Branchen der Welt zu untergraben. Und dass sie gerade erst angefangen haben zu handeln.

Freie Medizin

„Vier Diebe behaupten, fünf verschiedene Arten von Medikamenten erfolgreich hergestellt zu haben, und alle werden mit MicroLab hergestellt. Dieses Gerät sollte ein teures Gerät simulieren, das in chemischen Labors zu finden ist, einen kleinen Prozentsatz ihrer Kosten kostet und verfügbare Materialien verwendet, die in Geschäften verkauft werden. Im Fall von MicroLab besteht die Reaktionskammer aus einem Glas, das in ein größeres Gefäß passt, mit einem Deckel, der auf einem 3D-Drucker gedruckt ist und dessen Zeichnungen im Internet verfügbar sind. Mehrere Kunststoffschläuche und ein Thermistor, der die Temperatur misst, sind mit dem Deckel verbunden - Flüssigkeit zirkuliert in den Rohren durch dieses Gerät und trägt zu den chemischen Reaktionen bei, die für die Herstellung verschiedener Arzneimittel erforderlich sind. Der gesamte Prozess wird mit einem kleinen Computer automatisiert, der nicht mehr als 30 US-Dollar kostet.

Bisher haben die „vier Diebe“ dieses Gerät verwendet , um Medikamente zu erhalten wie: Naloxon , ein Gegenmittel gegen Überdosierungen von Opioiden, hauptsächlich Heroin (bekannt als Narcan); Daraprim, ein Medikament zur Bekämpfung von Infektionen bei Menschen mit HIV; Cabotegravir, ein vorbeugendes HIV-Medikament, das viermal im Jahr eingenommen werden muss ; Mifepriston und Misoprostol sind zwei Verbindungen, die für die pharmazeutische Abtreibung erforderlich sind.


Michael Lofer demonstriert MicroLab auf der 11. HOPE-Konferenz 2016

Angesichts der neuen Kandidaten der derzeitigen Regierung für den Obersten Gerichtshof der USA hat das Kollektiv der Anarchisten das Bedürfnis, sich zu beeilen, um ihre Medikamente für die Abtreibung zu perfektionieren. Sie befürchten, dass die Bundesregierung einzelnen Staaten bald erlauben wird, legale Abtreibungen zuzulassen oder zu verbieten, und einige werden nicht die Möglichkeit haben, eine Abtreibung durchzuführen. Dies war die Motivation für Tim Heilers (Louisville), einen ehemaligen Sonarspezialisten der US Navy, sich im vergangenen Februar den „Four Thieves“ anzuschließen.

"Kentucky ist ein sehr konservativer Staat, und ich denke, es besteht die reale Möglichkeit, dass wir der erste Staat sein werden, in dem Abtreibung völlig verboten ist", sagte Heilers. "Ich denke, es ist sehr wichtig, den Menschen die Möglichkeit zu geben, bei Bedarf ihr eigenes Mifepriston herzustellen."

Obwohl es den „vier Dieben“ gelungen ist, fünf Medikamente zu bekommen, stehen auf der Website nur die Anweisungen für Daraprim zum Download zur Verfügung. Dies ist insbesondere auf die sehr unterschiedliche Komplexität der Gewinnung verschiedener Moleküle zurückzuführen. Naloxon ist besonders schwierig, da dieses Gegenmittel die gleichen Vorläufer für Opioidüberdosierungen verwendet wie die Opioide selbst. Ihr Verkauf wird von der Regierung kontrolliert und nur zugelassene Labors können sie kaufen, und zwar in kleinen Dosen. Um dieses Problem zu umgehen, verfolgten Lofer und seine Kollegen auf den ersten Blick einen kontraintuitiven Ansatz: Sie stellen Medikamente aus Gift her.

Obwohl sie legal keine Vorläufer von Naloxon kaufen können, erkannte Lofer, dass Opiate selbst ziemlich einfach zu kaufen waren. Nachdem sie auf der Straße Oxycodon (auch bekannt als Oxycontin) gekauft hatten, konnten die Gemeindemitglieder verschiedene chemische Reaktionen durchführen, die erforderlichen Vorläufer daraus extrahieren und daraus Naloxon herstellen.

"Einige geniale Drogendealer in den 90er Jahren fanden heraus, dass es möglich war, eine einstufige Reaktion mit Oxycontin durchzuführen und Oxymorphon zu erhalten , eine Substanz, die etwa sechsmal stärker ist", sagte Lofer. - Und dann können Sie aus Oxymorphon Naloxon in einem Schritt herstellen. Es ist ganz einfach - und jetzt machen Sie bereits ein Heilmittel gegen Gift. "

Solche unorthodoxen Gesundheitsansätze sind beim Einbruch in die Pharmagiganten weit verbreitet, und ihr Ziel ist es, Menschen um jeden Preis zu helfen.

Zum Beispiel gibt es ein Medikament namens Cabotegravir , ein prophylaktisches Medikament, das nachweislich die Ausbreitung von HIV verhindert, wenn Nadeln in Makaken geteilt werden. Im Gegensatz zu anderen vorbeugenden Medikamenten, die Sie täglich einnehmen müssen, kann Cabotegravir viermal im Jahr eingenommen werden und schützt Sie vor HIV. Obwohl die ersten klinischen Studien mit dem Medikament äußerst vielversprechend waren, hatten die „vier Diebe“ es satt, darauf zu warten, dass dieses Medikament für eine breite Anwendung zugelassen wird. Derzeit befindet sich das Medikament in der dritten Phase der FDA-Studien , dh es wird klinisch an einer großen Anzahl von Personen getestet. Wenn Sie die Kosten anderer vorbeugender Medikamente berücksichtigen, wird Cabotegravir höchstwahrscheinlich zu einem unerschwinglichen Preis verkauft. Zum Beispiel kostet eine monatliche Lieferung eines ähnlichen Truvada- Arzneimittels, das Sie täglich einnehmen müssen, 2000 US-Dollar . Daher fand eine Gruppe von Hackern heraus, wie man es selbst macht.

Cabotegravir befindet sich noch in präklinischen Studien, aber dies hinderte die „vier Diebe“ nicht daran, das prophylaktische Medikament an diejenigen weiterzugeben, die es möglicherweise benötigen. Die Gruppe experimentiert weiterhin mit der Synthese ihrer eigenen Version des Arzneimittels, und einige ihrer Mitglieder haben bereits begonnen, das verfügbare prophylaktische Arzneimittel Tenofovir zu kaufen, es mit einem Puffer zu mischen und es an Heroinverkäufer zu liefern, die es zusammen mit ihrem Produkt als „zusätzlichen Service“ für Kunden anbieten können . Für Kunden, die sich für diesen Service entscheiden, hat „Heroin eine Nebenwirkung“, sagte Lofer. "Du wirst mit ihm kein HIV bekommen."


Der erste Prototyp von MicroLab ist ein unter den Arm gewickelter Schlauch, ein Fahrradnippel und ein Glas.

Das „Essigkollektiv der vier Diebe“ ist offensichtlich am Rande, wenn es um die Rechtmäßigkeit ihrer Handlungen geht. Und obwohl Lofer den Sturz der medizinischen Industrie zu einer Art Kunst gemacht hat, bleibt seine Mission, Medizin zu befreien, der ständigen Bedrohung durch die Strafverfolgung ausgesetzt. Wenn ein Pharmaunternehmen ein neues Arzneimittel herstellt, hat es auch ein Patent für das Molekül, das es wirksam macht. Lofer und Kollegen sind jedoch in der Lage, diese Moleküle zu reproduzieren, da sie in Patenten und häufig in wissenschaftlichen Fachzeitschriften ausführlich beschrieben werden. Es wird nur die richtige Technologie benötigt.

Da die „vier Diebe“ die von ihnen hergestellten Medikamente nicht verkaufen oder vertreiben, sind ihre Handlungen aus Sicht der FDA technisch nicht illegal, obwohl die Agentur eine offene Warnung vor ihrer Initiative herausgab. Kurz nach der Veröffentlichung der 30-Dollar-Adrenalinspritze warnte die FDA die Presse, dass „die Verwendung nicht zugelassener verschreibungspflichtiger Medikamente für persönliche Zwecke eine potenzielle Gefahr darstellt“, erwähnte jedoch nicht die „vier Diebe“ mit Namen. Ironischerweise gab die FDA einige Monate zuvor eine Warnung an Pfizer heraus , in der „Hunderte“ Beschwerden über das Versagen ihrer Adrenalinspritzen, von denen einige tödlich waren, nicht untersucht wurden. Im Mai gab die FDA eine weitere Warnung heraus , die auf einen chronischen Mangel an diesen Spritzen hinweist.

Was DEA betrifft, fällt keines der vom Team hergestellten Medikamente unter die Definition von „ kontrollierten Substanzen “, so dass der Besitz dieser Medikamente gemäß dem Gesetz über verschreibungspflichtige Medikamente maximal bestraft werden kann. Und ein Mensch leidet an einer Krankheit und hat ein Rezept für eine Heilung für ihn, er sollte keine Probleme haben, wenn er dieses Medikament unabhängig herstellt. Tatsächlich veröffentlichen die vier Diebe einfach Informationen über die Herstellung bestimmter Medikamente zu Hause und entwickeln dafür kostenlose Tools. Wenn jemand beschließt, Medikamente nach seinen Rezepten für sich selbst herzustellen, ist dies seine eigene Sache, aber die „vier Diebe“ geben nicht vor, Informationen „nur zu Bildungszwecken“ freizugeben.

"Leute, die Gesetze zum Schutz des geistigen Eigentums unterstützen, nennen es weiterhin Diebstahl", sagte mir Lofer. - Wenn Sie dies als Axiom betrachten, sollten Sie nach der gleichen Logik Informationen über Drogen, die ein Leben retten können, als Mord bezeichnen. Aus moralischer Sicht ist es notwendig zu stehlen, um das Töten zu verhindern. “

"Also, ja, wir ermutigen die Menschen, das Gesetz zu brechen", fügte Lofer hinzu. "Wenn Sie todkrank sind und Ihnen ein Medikament verweigert wird, das Sie retten kann, werden Sie sich dann dafür entscheiden, das Gesetz zu brechen und zu überleben oder eine respektable Leiche zu bleiben?"

Over-the-Counter-Ärzte

Der Katalysator für die Schaffung der Gesellschaft war Lofers Reise nach Salvador im Jahr 2008, als er noch Student war. Nachdem er als einer der Delegierten der Mission, die Menschenrechtsverletzungen im Land dokumentierte, eine ländliche Klinik besucht hatte, stellte er fest, dass die Verhütungsmittel dort vor drei Monaten beendet waren. Als die Klinik das Zentralkrankenhaus in San Salvador kontaktierte, teilten sie ihr mit, dass auch andere Kliniken dieses Problem hatten. Lofer sagte, er sei erstaunt, dass Krankenhäuser Menschen keinen Zugang zu Verhütungsmitteln gewähren können - ein relativ einfach herzustellendes Medikament, das es seit mehr als einem halben Jahrhundert gibt. Er dachte, wenn Drogendealer heimliche Labors zur Herstellung von Arzneimitteln nutzen könnten, könnte ein ähnlicher Ansatz zur Herstellung lebenswichtiger Arzneimittel verwendet werden.

Lofer organisierte die Community kurz nach seiner Rückkehr aus Mittelamerika, kündigte ihre Existenz jedoch erst 2016 auf der HOPE-Konferenz öffentlich an. Während der ersten Aufführung demonstrierte Lofer eine hausgemachte Spritze mit Adrenalin für 30 US-Dollar, verteilte ein Do-it-yourself-Doprim unter den Zuhörern, zeigte einen frühen Prototyp von MicroLab und rief Martin Shkreli von der Bühne aus an (er antwortete nicht). Zu Beginn der Vier Diebe arbeitete Lofer hauptsächlich allein. Nachdem die Gruppe den Untergrund verlassen hat, ist sie stark gewachsen, obwohl Lofer sagt, dass es unmöglich ist, die genaue Anzahl der Mitglieder herauszufinden - die Leute kommen und gehen und teilen so viel Wissen wie möglich.


Michael Lofer und eine hausgemachte Spritze mit Adrenalin für 40 Dollar

Alle Menschen in der Gemeinde haben eine technische Ausbildung, aber niemand hat einen medizinischen Hintergrund. Lofer war zum Beispiel in der Kernphysik tätig und leitet ein Mathematikprogramm am Menlo College im Silicon Valley. Die Ergebnisse der vielfältigen technischen Erfahrung der Mitglieder der Gesellschaft sprechen für sich. Jetzt verfügt das Unternehmen bereits über unabhängige Teams in den Bereichen Biologie, Chemie, Datenforschung, Programmierung und Ausrüstung, deren Beteiligung von einem bestimmten Projekt abhängt.

Die vier Diebe verkaufen nichts, aber die Gruppe hat zwei wichtige „Produkte“. Die erste ist eine offene Schaltung von Geräten wie einer Spritze oder einem MicroLab-Synthesizer, die aus handelsüblichen oder 3D-gedruckten Komponenten hergestellt werden können. Die zweite ist eine Anleitung zur Verwendung dieses Geräts für die Herstellung von Arzneimitteln, die alles von der Verwendung von MicroLab für einfache Reaktionen bis hin zur Gewinnung chemischer Vorläufer umfasst.

"Ich glaube, dass es einfach notwendig ist, jedem, der zumindest ein wenig Interesse daran hat, einen einfachen Zugang zu Informationen darüber zu ermöglichen, wie man Medikamente selbst herstellt", sagte Lofer. - Das Ziel der Gruppe ist es, es so zu gestalten, dass die Leute alles alleine machen können. Die Idee ist, dass jeder die Anweisungen herunterladen, die Materialliste lesen, bestellen, die Montage- und Programmieranweisungen lesen, den Code herunterladen, die Vorläufer bestellen und das Arzneimittel herstellen kann. “

Alle Werkzeuge der Gruppe wurden ohne jegliche Finanzierung entwickelt - alle notwendigen Mittel kommen aus den Taschen der Gruppenmitglieder. Bisher haben die von ihnen hergestellten Medikamente noch niemanden getötet. Einige Experten warnen jedoch davor, selbst hergestellte Arzneimittel einzunehmen, wenn sie das Zulassungsverfahren nicht bestanden haben.

Schadensminderung

Eric von Hippel, Wirtschaftswissenschaftler am MIT, der sich mit „Open Innovation“ befasst, ist begeistert von der Aussicht auf hausgemachte Medikamente, jedoch unter bestimmten Bedingungen. Er sprach über ein Pilotprogramm in den Niederlanden, in dem die unabhängige Herstellung von maßgeschneiderten Arzneimitteln für bestimmte Personen als gutes Beispiel für eine sichere, hausgemachte Produktion untersucht wurde. Diese Medikamente werden in Krankenhäusern von medizinischen Experten hergestellt. Vaughn Hippel glaubt, dass es für Patienten gefährlich ist, selbst hergestellte Medikamente einzunehmen.

"Wenn Sie chemische Reaktionen nicht mit genau den richtigen Parametern durchführen, können Sie mit dem gewünschten Arzneimittel leicht gefährliche Nebenprodukte erhalten", sagte Hippel mir per E-Mail. "In hausgemachten Reaktoren wie MicroLab, die von einem Hackerteam frei angeboten werden, ist eine genaue Überwachung der Reaktionsbedingungen kaum möglich."

Sein Kollege Harold Demonaco, der am MIT arbeitet, stimmt ihm zu. Demonako schlug vor, dass ein rationalerer Ansatz für die geäußerten Probleme eine Option wäre, bei der Patienten mit Apotheken zusammenarbeiten würden, die unabhängig voneinander Mischungen herstellen. Sie bereiten Medikamente speziell für bestimmte Kunden vor, und Demonako sagt, dass sie in der Lage sind, dieselben Medikamente, aus denen die „vier Diebe“ hervorgegangen sind, für wenig Geld zu synthetisieren, jedoch mit „geeigneten Sicherheitsmaßnahmen“.

"Wenn das System keinen Schutz gegen den Narren hat und das Endprodukt nicht bewerten kann, ist der Benutzer durch eine große Liste unangenehmer Dinge gefährdet", sagte Demonako mir per E-Mail. - Die allgegenwärtige Verwendung von Four Thieves-Geräten eröffnet eine neue Kategorie für den Darwin-Preis .

Von Hippel und Demonako waren sich einig, dass es für Patienten unbedingt erforderlich ist, ihre eigenen Arzneimittel zu reinigen und ihre Qualität für die sichere Verwendung von Arzneimitteln zu testen. Von Hippel schlug vor, dass zur Lösung dieser Probleme mit hausgemachten Arzneimitteln Wissenschaftler mit Erfahrung in der medizinischen Chemie erforderlich sein würden.

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Die vier Diebe beziehen sich ohne Naivität auf die Risiken, die mit der Verteilung von Anweisungen verbunden sind, die es anderen Menschen ermöglichen, ihre eigenen Medikamente einzunehmen. Es besteht immer die Möglichkeit, dass jemand Anweisungen falsch befolgt und versehentlich eine giftige Substanz produziert. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Wahrscheinlichkeit eines solchen Ereignisses zu verringern, und einer der wichtigsten Beiträge von Dieben zur hausgemachten Medizin ist die Priorität der Schadensminderung im Forschungs- und Entwicklungsprozess.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, ein bestimmtes Molekül herzustellen, und einige Synthesewege erweisen sich als einfacher oder bieten mehr Raum für Abweichungen als andere. Daher versuchen die „vier Diebe“, Synthesewege zu finden, die das Risiko toxischer Reaktionen auf ein Minimum reduzieren. Zu Beginn der Arbeit der Community wurden sie vom Chematica-Startup unterstützt, das Daten zu 250 Jahren Forschung zur Synthese in der organischen Chemie in einer Datenbank sammelte und eine Software entwickelte, die diese Daten verwendet, um neue Wege zur Synthese der erforderlichen Moleküle vorherzusagen und zu entwickeln. Mit einer solchen Datenbank und Four Thieves-Software konnten sie einfache und sichere Synthesemethoden erstellen, die zu lebensrettenden Medikamenten führen.

Diese Strecke funktionierte hervorragend, bis Merck letztes Jahr Chematica kaufte., ein internationaler Pharmakonzern. Nach dem Verkauf verloren „vier Diebe“ den Zugriff auf Software und vor allem auf die Datenbank. Lofer erzählte mir, dass das Datenforschungsteam eine Open-Source-Version der Chematica-Software erstellt und sogar eine kleine Datenbank mit organischen Verbindungen zur Validierung zusammengestellt habe. Im Vergleich zur Chematica-Software sieht das Programm unhöflich aus, aber Lofer sagte, dass es recht gut funktioniert. Um dies zu verbessern, müssen Sie jedoch mehr Daten sammeln, die jetzt zu Merck gehören.

Aber wie jeder Hacker weiß, fallen die Daten manchmal vom LKW - dies ist eine höfliche Art zu sagen, dass die Datenbank von Chematica auf einer passwortgeschützten Site im „dunklen Internet“ veröffentlicht wurde. Während einer Präsentation auf der HOPE-Konferenz bat Lofer das Publikum, das Passwort zu knacken und diese Daten der Welt zugänglich zu machen. Der Zugriff auf Daten von Chematica über Synthesewege würde die Tür zu neuen Varianten hausgemachter Arzneimittel öffnen, aber bis dahin wird sich diese Situation sehr langsam entwickeln.

Die Zukunft der hausgemachten Medizin

Das teuerste Medikament auf dem Markt heißt Glybera und wird zur Behandlung des Mangels an lysosomaler Säurelipase oder der Wolman- Krankheit, einer seltenen Erbkrankheit, von der weltweit nur 7.000 Menschen betroffen sind, angewendet . Die Krankheit verhindert den normalen Abbau von Fetten, was zu Bauchschmerzen, akuter Pankreatitis, einer Zunahme von Leber und Nieren und der Ansammlung von Körperfett unter der Haut führt. Das Gliber-Medikament hilft bei diesen Symptomen und ist entscheidend für die Aufrechterhaltung der Lebensqualität der Patienten. Das einzige Problem ist, dass dieses Medikament jeden Patienten 1,2 Millionen Dollar pro Jahr kostet - wenn er es überhaupt findet. Im Jahr 2017 hat das UniQure-Pharmaunternehmen den Verkauf in Europa eingestelltaufgrund der extrem geringen Nachfrage. Dies bedeutet, dass ungefähr 1.200 Europäer, die an dieser Krankheit leiden, mit der Behandlung sehr unglücklich sind.

Etwa die gleiche Situation besteht bei anderen seltenen Krankheiten , von denen per Definition weniger als 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betroffen sind . Wenn es eine Heilung für eine solche Krankheit gibt, sind ihre Kosten normalerweise zu hoch . Wenn das Unternehmen keine ausreichend große Nachfrage nach Produkten sieht, wird es diese vom Markt nehmen. Daher kann es für viele seltene Krankheiten ein Medikament oder Erweichungsmittel geben, das für Patienten jedoch immer noch zu teuer oder nicht rentabel genug ist, um es zu verkaufen.

Lofer möchte, dass sich die „vier Diebe“ künftig auf die Herstellung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten konzentrieren, damit die Betroffenen nicht ohne Medikamente bleiben. Solche Medikamente haben jedoch ihre eigenen einzigartigen Probleme.

Zum Beispiel sagte Lofer, dass viele Medikamente für seltene Krankheiten aus biologischem Material wie Pilzen hergestellt werden. Laut Lofer arbeiten die „vier Diebe“ an einem BioTorrent-Standort, an dem organische Materialien für die Herstellung seltener Medikamente verteilt werden. BioTorrent wird wie The Pirate Bay als reguläre Filesharing-Ressource fungieren, aber anstatt Musik und Filme herunterzuladen, können Benutzer Anweisungen für die Synthese hausgemachter Medikamente herunterladen und organische Materialien miteinander teilen. Da biologische Zellen in der Lage sind, sich selbst zu reproduzieren, muss ein Benutzer nur genügend Zellen für sich selbst züchten und dann einige Zellen an einen anderen senden, wodurch dieses Schema wiederholt wird - ähnlich wie Menschen Dateien über Torrents aneinander verteilen.

Die Frage wird dann sein, wie Biomaterial billig und sicher miteinander verschickt werden kann. Dafür suchen die „vier Diebe“ nach Möglichkeiten mit Büchern und CD-Covers als Medium für biologische Vorläufer. Myzel- Dies ist so etwas wie die "Wurzeln" vieler Pilze, die Zellulose essen, was auf den Seiten des Buches leicht zu finden ist. Deshalb begannen Lofer und Kollegen, Myzel in Bücher zu injizieren; Er füttert die Seiten und wächst. CDs ähneln Petrischalen, und wenn sie richtig zerkratzt sind, können sie als Medium für das Wachstum von Bakterien und anderen biologischen Vorläufern verwendet werden. Der Vorteil dieses Ansatzes besteht darin, dass über die BioTorrent-Website diese Zellen zu einem günstigeren Tarif für Pakete mit Büchern und CDs versendet werden können, ohne dass die Strafverfolgungsbehörden darauf achten müssen.

In der Zwischenzeit beschäftigen sich die „vier Diebe“ hauptsächlich mit der Verbesserung ihres MicroLab und der Synthese neuer Medikamente. Vor kurzem begann die Gruppe mit der Herstellung eigener Leiterplatten für MicroLab, was die Montage des Geräts zu Hause noch einfacher macht. Lofer sagte, er plane, diese Boards bereits im nächsten Monat zu vertreiben. Gleichzeitig arbeitet die Gruppe daran, die Synthese von Solvadi , einem einmaligen Medikament zur Heilung von Hepatitis C , zu perfektionieren . Dieses Medikament ist seit fast fünf Jahren auf dem Markt, aber seine Kosten von 84.000 USD machen es für viele Menschen in Not unzugänglich . Wenn die „vier Diebe“ Erfolg haben, wird Hepatitis C für alle bald der Vergangenheit angehören, unabhängig von ihrem Einkommen.

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