Hombre diseccionando su propio cerebro
Steven Keating ama hacer todo por sí mismo. Cuando no se le dio acceso a los datos de su tumor, descubrió cómo descifrar el sistema
Stephen Keating está acostumbrado a no tener miedo a las tareas difíciles. Es estudiante en MIT Media Lab, se especializa en impresión 3D y biología sintética y se describe a sí mismo como un "botánico raro". Cuando era adolescente, le gustaba lanzar sondas a gran altitud y fabricar bobinas de Tesla, y ahora el enfoque hacker de los negocios le ha ayudado a salvar su vida.En 2014, le diagnosticaron un tumor cerebral del tamaño de una pelota de tenis y le recomendaron someterse a una cirugía de inmediato. Trató de elegir al mejor cirujano y descubrió que la forma más rápida de distribuir los resultados de un escáner cerebral y datos médicos sería hacerlo él mismo. Ya ha creado un sitio simple para poder compartir sus datos con familiares y amigos; ahora comenzó a enviar esta información a los médicos. Una parte bastante grande del cerebro tuvo que ser separada de él, y decidió que tendría una mejor oportunidad de mantener su mente si él mismo se hacía responsable de sus propios datos.Keating tenía una forma rara de cáncer y, como es el caso de los tumores cerebrales, no había una receta universal para el tratamiento. Después de la cirugía, tenía que elegir las opciones de tratamiento: rayos X, terapia de protones, quimioterapia o una combinación de ambos. Quería aprender lo más posible sobre su tumor y su cuerpo, y eso significaba que necesitaba acceder a más datos. Los investigadores y médicos con los que habló estaban listos para ayudarlo, pero esto no siempre fue suficiente.
Un equipo de cirujanos del Hospital Brigham and Women's de Massachusetts grabó una operación de 10 horas y le dio un video, por lo que fue bastante simple. Los escaneos de su cerebro tomaron varios CD, y esta información fue bastante difícil de poner en línea.Su colección pronto se reponía con una imagen de 40 terapixel de tejido tumoral, decodificación del genoma, resonancias magnéticas antes y después de la cirugía, análisis de microbiomas antes y después de la quimioterapia y video de alta resolución con tomografía computarizada de su cráneo con cable: más de 200 GB de datos disponibles públicamente.Pero el informe de la anatomía patológica de las células de su tumor ocupaba solo tres oraciones. Antes de decidir el tratamiento, necesitaba saber más. Quería ver el tejido en sí, pero no pudo: al firmar los documentos de tratamiento, acordó dar el derecho de estudiar este tejido. "El tumor les pertenecía para la investigación", dice. "No tenía acceso a ella".
Esto no lo detuvo. Como estudiante del MIT, podía inscribirse en un curso de patología en Harvard que fue leído por el personal del Hospital Brigham. Se inscribió y, como trabajo final, analizó su propio cerebro, trabajó con diapositivas relacionadas con su tipo de cáncer y estudió la mayor parte del tejido. Basado en sus observaciones, propuso un pequeño cambio en el procedimiento de tratamiento de radiación que le recetaron. (Dijo que el departamento de radiología tomó en serio sus recomendaciones, pero aún así decidió no hacer cambios por razones de seguridad).Las incertidumbres en la legislación crearon otros problemas. El genoma tumoral de Keating se descifró por completo (las células cancerosas tienen sus propias secuencias de ADN rotas), pero los investigadores no pudieron compartir información con él. El descifrado se realizó en un dispositivo que no tenía licencia para uso comercial y, por lo tanto, las regulaciones federales prohibieron la divulgación de dichos datos. "Esto no tiene sentido", dice. "¿Compartí parte de mi cerebro con ellos, pero no pueden compartir información conmigo?" Como resultado, el instituto tuvo que pagar por la decodificación del ADN."Estoy sorprendido de que los intereses del paciente se pongan en último lugar", dice. Keating comenzó a contar historias sobre sus aventuras con la recopilación de datos, y a veces los médicos de Brigham o sus colegas pueden estar presentes en las conferencias. Y allí mismo, en la audiencia, tienen acceso a los registros médicos de Keating en un formato interactivo simple, incluso a las notas de los médicos a los que Keating no tiene acceso. Le enfurece.Keating ya ha experimentado muchos procedimientos de curación, pero aún no se ha completado. Se convirtió en un cruzado, buscando el descubrimiento de datos, escribe una petición al gobierno sobre la creación de un portal estándar en el que las personas puedan acceder y compartir su información."Los datos pueden sanar", dice. "Fue una experiencia increíble, resolver lo que me estaba pasando".Source: https://habr.com/ru/post/es396935/
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