¿Cómo gana Alexion tanto dinero si su medicamento principal ayuda a menos de 11,000 personas?

Kerry Owens, una doctora de Oklahoma City especializada en problemas renales, se sorprendió por la llamada que recibió en su teléfono celular en septiembre de 2015. Ella y un equipo de especialistas trataron a una mujer que se había convertido recientemente en madre de la ciudad cercana de
Inid , cuya salud comenzó a deteriorarse después del parto. Los médicos realizaron innumerables pruebas, pero no pudieron determinar la causa de los problemas. Durante un tiempo, les preocupaba que pudiera ser una enfermedad sanguínea extremadamente rara y mortal, un
síndrome hemolítico-urémico atípico (SHU), que afecta a 1 de cada 500,000 personas cada año. Prescribieron el medicamento "
Solyris " [con el principio activo eculizumab], que fue aprobado recientemente para su uso. Pero su salud continuó deteriorándose y dejaron de usar el medicamento.
Owens llamó a un representante de ventas de Alexion Pharmaceuticals Inc., una compañía de Solaris en New Haven. Soliris es uno de los medicamentos más caros del mundo, su tasa anual es de $ 500,000 a $ 700,000 [en los EE. UU. - aprox. transl.].
El vendedor discutió con los métodos de tratamiento. Insistió en que Owens debería continuar usando Solyris, y rápidamente le dijo al teléfono sobre la condición de los órganos internos de su madre, que el médico no transmitió al fabricante del medicamento. "¿Cómo sabes eso?" Pensó Owens. Supervisó la condición del paciente con varios hematólogos y la presentación del vendedor no la impresionó. "Me sorprendió completamente lo persistente e insolente que era", dice Owens. "Nunca, ni antes ni después de este incidente, he experimentado algo así".
Alexion es una compañía en desarrollo energético en el mercado de "medicamentos huérfanos" [medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras, cuya producción no es rentable; La ley de los Estados Unidos prevé ciertos beneficios para las compañías farmacéuticas que fabrican estos medicamentos: aprox. transl.]. Este es un nicho de rápido crecimiento en la industria farmacéutica. En los Estados Unidos, un medicamento recibe el estatus de "huérfano" cuando no lo necesitan más de 200,000 personas en todo el país. Las drogas huérfanas tomaron una parte desproporcionada del mercado de drogas en 2014, 41%, según un estudio de la Universidad Johns Hopkins. Para 2022, las ventas mundiales de medicamentos huérfanos deberían duplicarse y alcanzar una cifra de $ 209 mil millones, según las previsiones de la empresa de consultoría Evaluate Ltd.
Estos medicamentos han ayudado a millones de personas. Los pacientes con AHUS, por ejemplo, tuvieron que someterse a diálisis renal durante años y a veces murieron por coágulos de sangre mortales antes de que Solyris apareciera en el mercado. "Esta es la mejor cura para un cambio en el resultado de la enfermedad de todo lo que he visto desde que me gradué en 1985", dice Zhanluigi Ardissino, un médico milanés que ha tratado a Soliris en más de 70 pacientes.

Pero el advenimiento de los medicamentos huérfanos ha llevado a un cambio geológico en los costos del tratamiento. El paciente estadounidense promedio que usó un medicamento huérfano el año pasado gastó $ 136,000 en él, y este costo ha aumentado en un 38% desde 2010. El volumen de Soliris es inferior a una cucharadita, que se administra al paciente a la vez durante una sesión de 35 minutos, cuesta más de $ 18,000, y el paciente puede necesitar 26 de esas sesiones al año hasta el final de su vida. [Es interesante que en Europa se pueda comprar un análogo alemán a € 5600 o suizo a € 2400 por ampolla - aprox. perev.]
La compañía Alexion, casi todos cuyos ingresos se basan en las ventas de este medicamento, ganó cantidades poco realistas. En 2016, sus ingresos fueron de $ 3 mil millones, y su valor de mercado de $ 24 mil millones lo pone a la par de compañías como HP Inc. [fabricante de computadoras e impresoras] y ¡mmm! Brands Inc. [se especializa en comida rápida; Marcas registradas: Taco Bell, KFC, Pizza Hut, WingStreet]
La necesidad de confiar en sus ventas en un pequeño número de clientes, cada uno de los cuales potencialmente cuesta millones de dólares, conduce a efectos secundarios. Durante años, la técnica de ventas de Alexion ha sido tan firme que las llamadas agresivas a los médicos pueden considerarse su mala conducta más inocente. Los límites de la ética se cruzaron de manera rutinaria, lo que preocupaba a muchas personas que trabajaban allí; esto se puede ver en entrevistas con 20 empleados actuales y anteriores, así como en 2.000 páginas de documentación interna.
En noviembre pasado, Alexion anunció una investigación interna sobre las prácticas de ventas. Como resultado, se supo por un comunicado de prensa que la gerencia de la compañía no podía "encontrar el tono correcto" para las ventas. En pocos meses, el presidente de la junta directiva y cofundador Leonard Bell, su director ejecutivo, director financiero y jefe del servicio de control, abandonaron la empresa. En marzo, la compañía contrató a Ludwig Huntson, un veterano de la industria que sacudió el servicio de control y nombró a un jefe de cultura "para redefinir la cultura de la organización con énfasis en la integridad, la confianza y el cumplimiento de las reglas", como está escrito en una carta enviada a Bloomberg. El 23 de mayo, la compañía anunció la renuncia del director comercial, jefe de investigación, jefe del departamento de recursos humanos y un nuevo director financiero.
Huntson rechazó una entrevista para este artículo y no respondió preguntas específicas, por lo que no está del todo claro qué causó una reorganización tan fuerte. Pero el pasado de la compañía parece ponerse al día, especialmente en el extranjero, donde la compañía recibe hasta el 60% de sus ingresos y donde, según los antiguos empleados, se comportó de manera flagrante. El 8 de mayo, la policía brasileña irrumpió en las oficinas de la compañía en São Paulo como parte de una investigación sobre sus actividades comerciales.
El resentimiento del público, que ha disparado los precios de los medicamentos vitales, ha sacudido el planeta durante años. Pero se presta mucha menos atención a los locos eventos del nivel Glengarry Glen Ross [juego estadounidense y su
adaptación a las dificultades del trabajo de agentes inmobiliarios desesperados - aprox. trans.], originario de empresas como Alexion, cuya medicina cuesta más que la mayoría de los hogares nuevos, y en algunas partes del mundo se entrega bajo vigilancia armada.
Hasta principios de la década de 1980, las compañías farmacéuticas en su mayor parte ignoraron el nicho de 7,000 huérfanos. No había una razón comercial para tratar enfermedades mortales pero raras, como
la enfermedad de Huntington o
la distrofia muscular , cuando enfermedades tan extendidas y crónicas como la artritis, las enfermedades cardíacas y la diabetes proporcionaban un buen flujo de pacientes y aquellos que estaban listos para pagar las facturas de las compañías de seguros.
Para resaltar las áreas ignoradas, el Congreso aprobó la Ley de medicamentos huérfanos en 1983, que prometió a los fabricantes de medicamentos subvenciones federales, deducciones fiscales y siete años de ventas exclusivas de nuevos medicamentos para enfermedades raras (este término se limita a tres años para medicamentos simples). Durante los siguientes 34 años, se aprobaron alrededor de 600 medicamentos huérfanos en los Estados Unidos, en comparación con 10 medicamentos en los diez años anteriores a la aprobación de la ley.
Pero los monopolios protegidos por el gobierno, junto con pacientes desesperados, han llevado a los precios actuales de los medicamentos. Genzyme Corp comenzó esta tendencia en 1991, exigiendo $ 150,000 para un suministro anual para el tratamiento
de la enfermedad de Gaucher , que debilita los huesos y los órganos internos. En 2016, Biogen Inc comenzó a tomar $ 750,000 durante el primer año de uso de medicamentos
Spinrase para tratar la atrofia muscular espinal. "Muchos fabricantes de medicamentos ven la situación como un cheque bancario en blanco y firmado, y exigen todo lo que creen que es posible", dice Rina Conti, profesora asociada de salud y economía de la Universidad de Chicago.
Leonard Bell, ex director de Alexion, en 2016A pesar de la controvertida situación de los precios, políticamente se considera poco rentable coquetear con la Ley de Medicamentos Huérfanos. La ley le permite encontrar y enfocar las mejores mentes científicas en el tratamiento de enfermedades ignoradas por mucho tiempo. Se cree que tales medicamentos deberían costar más que los medicamentos para enfermedades comunes, porque las empresas necesitan superar la investigación y el desarrollo y ganar dinero en una pequeña base de clientes. Los programas de salud del gobierno que se lamentan por el alto costo de los medicamentos tienen que descubrir cómo negociar con las empresas o hacer que los medicamentos estén disponibles solo para los pacientes que más los necesitan.
En muchos sentidos, Bell es un gran ejemplo de cómo deberían funcionar los subsidios a los medicamentos. Cuando fundó Alexion en 1992, no tuvo la oportunidad de correr grandes riesgos. Luego tenía 33 años, trabajó como cardiólogo, tuvo tres hijos de 1 a 7 años y un puesto en Yale bajo un contrato de duración limitada. Bell estaba muy interesado en una respuesta inmune como una
cascada complementaria que ayuda a la sangre a eliminar las células y bacterias dañadas. A veces, esta reacción protectora puede dañar a una persona, por ejemplo, con el rechazo de un órgano trasplantado. Bell pensó que si podía descubrir cómo limitar la cascada en ciertos casos, podría resolver muchos problemas médicos.
Fue difícil encontrar fondos para el estudio, y Bell estaba luchando por mantenerse a flote. "Como con la mayoría de las cosas en biotecnología, seis meses después de dejar Yale, las cosas comenzaron a desmoronarse", dijo a Bloomberg en 2015.
Alexion comenzó a trabajar con otra compañía en un intento de cambiar los órganos internos de los cerdos para que pudieran ser trasplantados a humanos. Aunque el intento no tuvo éxito, ayudó a Alexion a obtener fondos de inversores privados y del gobierno para continuar la investigación sobre la relación del sistema inmune y las células sanguíneas.
Bell puso a la compañía en la bolsa de valores en 1996. Se necesitaban más años de investigación antes de lanzar nuevos productos, pero los inversores estaban preparados para asumir riesgos a la luz de las ganancias potenciales si Alexion podía revelar los secretos del sistema del complemento, recuerda Barry Luke, ex vicepresidente de finanzas y administración.
En 2002, Alexion tuvo un gran avance. Un investigador británico demostró que una de las terapias realmente ayudó a los pacientes que padecían una enfermedad sanguínea rara,
la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), en la cual el sistema del complemento del paciente ataca los glóbulos rojos. Alrededor del 35% de los pacientes mueren dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico. Cuando Soliris fue aprobado por los reguladores de EE. UU. Para el tratamiento de la HPN en 2007, tardó 15 años y $ 850 millones en lanzar el medicamento al mercado. En 2011, Soliris también fue aprobado para el tratamiento de la ASH.
En 2007, los analistas de Wall Street esperaban ansiosos el anuncio del valor de mercado de Solaris. La mayoría creía que costaría más de $ 100,000, pero Alexion calculó todos los factores, como salvar a los pacientes en viajes al hospital y
transfusiones de sangre . Cuando la compañía anunció un precio de tratamiento de $ 389,000 por año durante una teleconferencia, un analista de Credit Suisse Group AG quedó tan atónito que cuando le tocó hacer una pregunta, dijo: “Lo siento, no tengo palabras. ¿Podrías repetir ese número?
Soliris salvó la vida de pacientes como Michelle King de Canadá. Cuando cumplió 21 años en 1988, fue derribada por la debilidad mientras caminaba en Nueva Zelanda. Después de dos años de pruebas y procedimientos médicos, le diagnosticaron HPN. Ella comenzó a hacer transfusiones de sangre para restaurar los glóbulos rojos y tomar esteroides para desacelerar los ataques del sistema inmune en su cuerpo. Le ayudó un poco, pero le quedaba muy poca fuerza, y los esteroides la irritaban, al mismo tiempo que le provocaban hinchazón en los rasgos faciales. Ella trató de trabajar en puestos administrativos para pagar facturas. "Por la tarde, a veces me iba a dormir a casa, porque me sentía muy cansada", dice ella.
En 2005, pudo probar el medicamento Solyris, que no cura el PNG, pero puede contener los síntomas. "Desde la primera dosis, mi salud ha cambiado", dice King, quien ha estado usando el medicamento desde entonces. La energía volvió, la hinchazón de la cara desapareció, ella comenzó a montar a caballo. "Para mí es una cura mágica".
La compañía inmediatamente aumentó los esfuerzos de ventas. “En 2007, la pregunta principal de la compañía era: ¿cómo se puede construir un negocio sobre esto? ¿No solo unos pocos cientos de personas en el mundo sufren de APG? " - dijo el ex género Alexion, David Hallal en una entrevista con Bloomberg en 2015. "No hemos dormido en 4-5 años".
Para los nuevos empleados, la cultura de ventas parecía demasiado intensa. Los gerentes los obligaron a disputar las opiniones de los médicos, muchos de los cuales nunca habían visto pacientes con enfermedades tan raras, y "convirtieron el no en sí", como recuerda uno de los vendedores que renunciaron en 2016. Si los médicos no pensaban que el paciente estaba lo suficientemente enfermo como para recetar un medicamento tan costoso, los vendedores tenían que advertir a los médicos que su paciente podía morir.
La compañía supervisó cuidadosamente los detalles clave, por ejemplo, el número de pruebas realizadas por médicos en el mercado. Los vendedores distribuyeron hojas de cálculo complejas con miles de líneas que contienen información sobre pacientes potenciales, incluidas fechas de nacimiento, información de síntomas, médicos y hospitales. Algunas veces los pacientes fueron determinados por iniciales.
Un equipo de enfermeras trabajó con vendedores. Las compañías farmacéuticas a menudo contratan personal médico profesional para ayudar en casos de tratamiento complejo. Pero las enfermeras practicantes con licencia generalmente tienen que poner los intereses de los pacientes por encima de las ganancias de sus empleadores. Para evitar conflictos, la mayoría de los fabricantes de medicamentos separan a las enfermeras de los vendedores. Y en Alexion, el personal médico informó directamente al departamento de ventas, y la tarea a menudo era capturar y retener a los pacientes, porque eran ellos quienes tenían acceso a los pacientes.
Varios ex empleados de la compañía describieron cómo los gerentes reunieron a vendedores y enfermeras para hablar sobre los clientes durante las reuniones de vendedores del viernes. Si alguien terminaba de tomar Soliris, los gerentes atacaban a la enfermera que trabajaba con este paciente: ¿Qué hizo para evitar que el paciente dejara el medicamento? ¿Le dijo al paciente que si dejaba de recibir tratamiento, podría producir un trombo mortal? ¿Ha tratado de derivar al paciente a otro médico que pueda reanudar el tratamiento? "Las llamas estallaron debajo de ti y el sudor fluyó por tu columna vertebral", dice una de las enfermeras que había trabajado con la compañía durante mucho tiempo y pidió permanecer en el anonimato por temor a represalias.
Stacy es una ama de casa de 43 años de Vancouver. En 2004, le diagnosticaron HPN y comenzó una transfusión de sangre. Cuando llegó Solaris, ella realmente quería probarlo. Pero los resultados de los análisis de sangre mostraron solo mejoras menores. Cuando le dijo a la enfermera de Alexion que ella y el médico habían decidido suspender el tratamiento, la enfermera comenzó a llamarla y a disuadirla de hacerlo.
"Sentí que estaban tratando de intimidarme diciendo:" Oh, Dios mío, no debes detenerte, puedes ganar un coágulo de sangre y morir ", recuerda Stacy. - Yo digo: pero la medicina no ayuda. Sé que todo está en dólares ".
Con una cura para solo dos enfermedades muy raras, Alexion se ha enfrentado durante mucho tiempo a una pregunta que molesta a la mayoría de las compañías farmacéuticas huérfanas: ¿cómo encontrar a estos pacientes raros y derivar a sus médicos a nuestra medicina? (Uno de los primeros trucos de relaciones públicas de estas empresas fue un anuncio de sus enfermedades raras en la serie "House MD"). Para encontrar estas "agujas en un pajar", como Bell llamó a estos pacientes, los vendedores pasaron la mayor parte de su tiempo hablando con los médicos, persuadiéndolos para que buscaran síntomas y persuadiéndolos para que se hicieran pruebas de enfermedades raras. Alexion tenía la intención de convencer a los médicos para que realizaran pruebas de PNH y aHUS con mayor frecuencia, y para encontrar formas de obtener los resultados de las pruebas, que generalmente están disponibles solo para el paciente, el médico y el laboratorio.
Los vendedores tuvieron que obligar a los médicos a enviar pruebas a sus "laboratorios asociados" preferidos, como lo atestiguan varios ex empleados de la empresa y documentos internos. Sin el conocimiento de los pacientes y muchos médicos, varios de estos laboratorios "preferidos" acordaron con Alexion proporcionarles copias de las pruebas. El nombre del paciente fue eliminado de las copias para evitar infringir la ley.
Pero a veces contenían todo lo demás: edad, sexo, código postal, nombre del hospital, nombre del médico y resultados de las pruebas. Y esto les dio a los vendedores la oportunidad de encontrar pacientes que de otro modo serían difíciles de encontrar.Cuando se enviaron los resultados de APG y AGUS a Alexion, el equipo de diagnóstico, unas cinco personas, transmitió la información al departamento de ventas, y luego el equipo llegó al médico de la lista. "Fue como un aterrizaje en Normandía", dijo un ex oficial de relaciones con el cliente. Las compañías farmacéuticas han buscado acceso a los datos de los laboratorios durante años, pero se han resistido, dice Adam Tanner, autor a tiempo completo del Instituto de Sociología Numérica de Harvard y autor de Our Bodies, Our Data. En 2010, el comportamiento del laboratorio cambió. Intentaron encontrar formas de aumentar las ganancias perdidas y, escondiéndose detrás de la ayuda de los fabricantes de medicamentos en su investigación, comenzaron a vender resultados de pruebas sin nombre a los agregadores de datos y directamente a las compañías farmacéuticas.En el caso de Alexion, esta colaboración comenzó con el Laboratorio Dal Chase en Bangor, Maine, ayudando a desarrollar una prueba para detectar PNG. Se amplió la cooperación a otros laboratorios regionales, incluidos Machaon Diagnostics de Auckland, así como a laboratorios nacionales, por ejemplo Laboratory Corp. of America Holdings, conocido como LabCorp, y Quest Diagnostics Inc. Incluso Mayo Medical Laboratories, una división de la Clínica Mayo sin fines de lucro.En abril, en respuesta a las preguntas de Bloomberg, Kim Diamond, un representante de Alexion, envió una respuesta por escrito en la que, entre otras cosas, se afirmaba: "Tal asociación con los laboratorios es crítica, ya que APG y ASHU son enfermedades extremadamente raras y potencialmente mortales, sobre las cuales muy pocas sabe en el entorno médico ". Pero el 16 de mayo, después de que Bloomberg envió preguntas adicionales, Diamond dijo que la compañía estaba deteniendo temporalmente la recopilación de datos debido a una revisión de las relaciones de laboratorio. Ella se negó a discutir las razones de esta decisión.Los gerentes de Dal Chase y Machaon no respondieron las llamadas y correos electrónicos de Bloomberg. Quest Diagnostics y Mayo informaron que sus contratos de intercambio de datos son confidenciales, pero están sujetos a la ley. LabCorp no pudo confirmar ni rechazar el intercambio de datos con Alexion.En todo el mundo, hay una red de organizaciones que luchan por los derechos de los pacientes, que ofrecen su apoyo y ayudan a acelerar la aprobación de medicamentos. También ofrecen a las empresas otra forma de encontrar clientes potenciales. En 2015, Alexion ayudó con dinero a aproximadamente 75 de esas organizaciones, según la información de su sitio web.En los Estados Unidos, la Asociación Nacional de Enfermedades Raras (NORD), que surgió en 1983 para presionar por la Ley de Medicamentos Huérfanos, sigue siendo una de las organizaciones más influyentes para ayudar a los pacientes con enfermedades raras. Para las subvenciones de Alexion, NORD celebra reuniones en varias partes del país sobre APG y ASHU varias veces al año, en las que los pacientes y sus familias se reúnen, se apoyan mutuamente y escuchan los informes de expertos médicos. "La gente se sentía muy aislada", dijo Maria Hardin, ex vicepresidenta de atención al paciente en NORD, quien tuvo varias reuniones de pacientes con PNG con dinero de Alexion. "La reunión de esas personas resultó ser muy beneficiosa".Las subvenciones de Alexion cubren el transporte, la vivienda y las comidas. Los pacientes y sus familias generalmente llegan al hotel por la noche y se reúnen para almorzar con el organizador de la reunión de NORD. Al día siguiente, se reúnen para una reunión informativa, a la que generalmente asiste un médico, también pagado por Alexion, hablando con el público y respondiendo preguntas. Alexion y NORD estaban discutiendo la candidatura de un médico, según Hardin y un ex empleado de Alexion. Alexion quería que representantes de ventas estuvieran en la reunión, pero NORD se opuso a esto. Pero en cambio, NORD acordó tener enfermeras presentes en la reunión. "No me gusta esta decisión, pero no pude influir en ella", dice Hardin.Según dos ex enfermeras que asistieron a estas reuniones, se les ordenó recopilar listas de participantes que incluían nombres e información de contacto. Pocos días después de la reunión, la compañía contactó a aquellos que no tomaron Soliris para iniciar negociaciones con el objetivo de plantarlos en el medicamento. La portavoz de NORD, Jennifer Huron, dice que su organización protege la privacidad de los pacientes y desconoce el hecho de que las enfermeras han recopilado información de contacto.Al otro lado del océano, Alexion ha desarrollado vínculos aún más estrechos con organizaciones de defensa de pacientes. Una imagen particularmente sombría de su acción está pintada en Brasil, donde los métodos pervertidos estimulan la venta de medicamentos huérfanos.Para vender medicamentos en Brasil, las compañías farmacéuticas deben negociar un precio minorista con el gobierno. Para evitar esto, Alexion se demoró durante años con el registro de Solaris, según cinco de sus ex gerentes y directores. Según la constitución brasileña, que establece que "la salud es un derecho de todas las personas y un deber del estado", los ciudadanos pueden demandar al gobierno para obtener medicamentos que aún no han recibido la aprobación reglamentaria. Si un ciudadano gana el juicio, el gobierno paga el medicamento sin discutir los precios [los medicamentos y medicamentos recetados por los médicos en Brasil son gratuitos para los ciudadanos - aprox. transl.].
La mayoría de los ciudadanos no tienen fondos para ese litigio, por lo que Alexion organizó y patrocinó un grupo de pacientes llamado Asociación de Pacientes con PNG. Los principales abogados de la firma que actuaron en nombre de los pacientes trabajaron inicialmente para una firma de abogados propiedad de la hermana del gerente local Alexion, según un análisis de 2014 realizado por una firma de abogados de terceros que Alexion contrató para evaluar su negocio en Brasil.En 2012, la compañía redirigió fondos al grupo AFAG más grande. Aunque AFAG trabaja con otras compañías farmacéuticas, Alexion gastó 1,672 millones de reales brasileños ($ 500,000) en obras de caridad en 2014-2015. Esta cantidad ascendió a aproximadamente el 30% del presupuesto de AFAG, según la presidenta del grupo, Maria Cecilia Oliveira. En 2016, las donaciones ascendieron a 2.675 millones de reales. Estas donaciones abrieron un acceso especial a los datos. Según documentos internos, cada semana un gerente de Alexion apareció en AFAG y estudió los archivos personales de los pacientes. El gerente informó a AFAG exactamente lo que importa promover y se llevó toda la información del nuevo paciente a Alexion. Pocos médicos, pacientes o funcionarios gubernamentales se han dado cuenta de cuánto Alexion afecta a AFAG, dicen los ex gerentes de la compañía.Una firma de abogados externa concluyó en 2014 que las operaciones de Alexion en Brasil fueron "poco éticas". Pero fueron muy rentables. Para fines de 2016, la compañía planeaba plantar más de 600 brasileños en Soliris, lo que les daría una ganancia de $ 200 millones, según documentos internos. El sistema de salud brasileño no puede digerir fácilmente dichos costos. Soliris, un medicamento para el tratamiento del 0,0003% de la población del país, tomó el 30% del presupuesto para la compra de medicamentos en 2013 y 2014.La policía brasileña ahora afirma que algunas de las demandas financiadas por las donaciones de AFAG de Alexion fueron fraudulentas y utilizaron diagnósticos incorrectos para crear pacientes ficticios, como decía la orden de allanamiento enviada a Bloomberg. En un caso, los guardias armados regularmente entregaban mucho más Solyris de lo necesario a la mujer que fue diagnosticada con ASHU, y, como resultó más tarde, incorrectamente. Durante muchos años de suministro, ahorró 2,2 millones de reales de medicamentos en su refrigerador. Le pareció extraño, y al final se volvió hacia las autoridades. La policía brasileña también saqueó las oficinas de AFAG el 8 de mayo. Oliveira en una entrevista telefónica confirmó el hecho de las búsquedas y dijo que AFAG estaba trabajando con las autoridades y no hizo nada malo. El diamante diceque la empresa trabajó "de conformidad con las leyes locales" y que "aún no ha sido acusada de infracciones penales o administrativas". En una conversación con inversores el 16 de mayo, el género de la compañía, Huntson, dijo que Alexion estaba tratando de mejorar su trabajo con grupos de pacientes en Brasil y en otros lugares.Las subvenciones de Alexion a favor de grupos extranjeros han atraído la atención de los reguladores estadounidenses. En los últimos dos años, la Comisión de Bolsa y Valores ha investigado casos de pagos de subvenciones por parte de una empresa en Brasil, Colombia, Japón, Rusia y Turquía, investigando posibles violaciones de la Ley de Prácticas Corruptas en el Extranjero.A pesar de los problemas, Alexion disfruta de la cálida atención de sus fanáticos. Stacy, una ama de casa con sede en Washington que fue presionada por una enfermera de la compañía después de que dejó de tomar el medicamento, lo intentó nuevamente varios años después. Por una razón inexplicable, la segunda vez funcionó mucho mejor. La medicina "es la vida para mí", dice ella. "Esto no se debe apreciar en dinero".Pero, de hecho, con el dinero es posible evaluar y es necesario. Cada país está tratando de diseñar una estrategia razonable, desde el Comité Canadiense de Precios de Medicamentos (que ha luchado con Alexion a lo largo de los años por los precios) y la Agencia Farmacéutica de Nueva Zelanda (en 2013 se negó a financiar a la compañía por el precio del medicamento) al presidente Trump en Twitter:“Estoy trabajando en un nuevo sistema que proporciona competencia entre los fabricantes de medicamentos. ¡Los precios caerán en picada!Trump aún no ha hablado sobre los detalles del nuevo sistema, pero hasta ahora la principal amenaza para las empresas involucradas en medicamentos huérfanos en los EE. UU. Es el plan republicano para abolir Obamaker [ Atención de salud y reforma del paciente de EE . UU .]. El proyecto de ley, que tuvo lugar en mayo, puede devolver algún tipo de restricciones de por vida en el pago del tratamiento para los pacientes, lo que significa que las personas tendrán que pagar el tratamiento de su propio bolsillo después de exceder el límite de medicamentos. Esto puede hacer que las compañías bajen los precios.Los inversores aún no han decidido qué hacer con las investigaciones de las prácticas comerciales de Alexion y los posibles cambios por iniciativa del nuevo director de la compañía. Barclays Plc escribió en un informe en abril: "Investigar las prácticas de ventas de Solaris y el reciente reemplazo de directores ha llevado al caos en el sentimiento de los inversores". Las acciones han caído un 18% desde que la compañía anunció auditorías internas en 2016, mientras que las compañías de biotecnología crecieron un 2% en promedio.Huntson estudia las prácticas más agresivas de la compañía. Después de recibir muchas preguntas de Bloomberg, anunció los próximos cambios; por ejemplo, las enfermeras de tiempo completo ahora transmitirán información al departamento médico, no al departamento de ventas. Los analistas que monitorean a la compañía, por ejemplo Joffrey Porges de Leerink Partners LLC, se preguntan si el productor de huérfanos de drogas por valor de medio millón de dólares y 11,000 pacientes saldrán de este lío y no molestarán a los inversores. "Todos temen que si la empresa se despide de la vieja cultura", dice Porges, "perderá en generar ganancias".