Dispositivos para ayudar a un paciente con ELA (ALS Technology Guide)

Una traducción del artículo de Jay Smith sobre cómo usa varios dispositivos, dispositivos y software, siendo incapaz de moverse y hablar por sí mismo.

Puede ser útil para todos los que tienen la tarea de ayudar a personas paralizadas total o parcialmente, personas con habilidades motoras deterioradas, pacientes con ELA, parálisis cerebral y dolor de cuello.

* se omiten algunos fragmentos, ya que se relacionan con el seguro de salud y las asociaciones relevantes solo en los EE. UU.

Guía tecnológica de ALS

Después de haber estado enfermo durante tres años, pasé suficiente tiempo investigando, construyendo y usando varias cosas que hacen que mi vida sea más productiva. Su lista proporcionada aquí no pretende ser exhaustiva, pero puede servir como una buena ayuda para aquellos que se enfrentan a la enfermedad. Actualizaré la página si descubro algo más. Siéntase libre de dejar sus comentarios al final de la página .

Comunicación

Instrumentos que siguen la dirección de la mirada (i-trackers)

Es extremadamente importante comenzar a trabajar con estos dispositivos lo antes posible. Esto es necesario para aquellos que planean cómo vivirán durante la enfermedad. Es mucho más fácil aprender las habilidades necesarias mientras sus manos todavía están trabajando. Puedo aconsejar [computadora] Microsoft Surface con [i-tracker] Tobii PC Eye Mini .

Hay una versión con características adicionales llamada Eye Mobile Plus que contiene un transmisor de infrarrojos para controlar varias cosas, como un televisor, un altavoz incorporado y un micrófono.

Además de dicho dispositivo, utilizo el programa más simple para convertir texto en voz " Balabolka ".

Para las personas que no son muy expertas en tecnología, los dispositivos iSeries de Tobii pueden ser más adecuados y muy fáciles de usar.

Nota del traductor: hay dispositivos más asequibles que rastrean la dirección de su mirada: estos son.

Neuronodo

Para aquellos que no pueden usar el i-tracker, Control Bionics Neuronode es otra opción.

Ratón controlado por la cabeza

Algunas personas prefieren usar un mouse controlado por la cabeza en lugar de un i-tracker. También se puede usar como una adición al sistema de seguimiento de la mirada cuando se usa al aire libre. En general, los i-trackers no funcionan en exteriores (a la luz del sol). Usar un mouse controlado por la cabeza siempre requiere algún movimiento de la cabeza y el cuello. Aquí hay algunas opciones que recomiendo:

La primera opción es una cámara que monitorea un pequeño punto ubicado en su frente o anteojos.

Otra opción es un dispositivo que se comunica a través de Bluetooth. Esta es una gran opción, y se puede usar con casi cualquier dispositivo.

Nota del traductor: este dispositivo se utilizó con éxito como un mouse con cabeza.

Sujetadores

Necesitará hardware para su dispositivo. Mi Microsoft Surface está permanentemente conectado a mi silla con hardware Dynavox .

Cuando estoy en la cama, uso un soporte de pared plegable. Es fácil de usar y fácil de almacenar. Me pareció más adecuado y más económico que el mostrador parado en el suelo. Se vende en Amazon.com por $ 249
* Recomiendo leer comentarios, hay consejos de instalación.

Graba tu voz

Una vez que le hayan diagnosticado ALS, debe comenzar a grabar su voz para que cuando llegue el momento, pueda usar su propia voz cuando sintetice el habla en una computadora. Modelo Talker puede descargar gratis.

Comunicación sin el uso de medios técnicos.

Recomiendo encarecidamente tener en su arsenal una forma de comunicación para esos momentos cuando no hay medios técnicos disponibles. Muy a menudo usamos una forma simple de comunicación en la que levantar las cejas significa "sí", y cerrar los ojos significa "no".

Para el diálogo, utilizamos el método Vocal Eyes, inventado por Jason Becker, paciente de JAS, y su padre.



Nota del traductor: Mi amigo comenzó a estudiar el código Morse con anticipación y obligó a sus familiares a hacerlo. Un ligero giro del cuello hacia la izquierda significaba un punto, hacia la derecha, un guión.

Dormir

Cama personalizada

El sueño es una lucha para los pacientes con ELA y puede ser muy incómodo. Por lo general, puede obtener una cama de seguro personalizada . Pero yo mismo compré una cama más adecuada para mí. Ella me permite continuar compartiéndolo con mi esposa, y hay suficiente espacio para que toda la familia se siente a ver una película. Recomiendo icomfort de Serta. Ella tiene un colchón con memoria de forma, y ​​recomiendo el más suave para evitar las úlceras por presión. Le encantará el modelo de "rey dividido", que en realidad son dos camas dobles desplazadas, con controles separados para cada mitad.

Las camas personalizables vienen con una variedad de extras, que incluyen controles remotos, masajes y aplicaciones de control remoto. Recomiendo lo que funciona en dispositivos Android. Si tiene una computadora con un dispositivo que rastrea la dirección de su mirada, puede ejecutar un programa que le permita usar aplicaciones de Android, y puede controlar la cama con los ojos.

Mi cama no tenía control a través de Bluetooth, y desarrollé mi propio controlador de cama en Arduino.

Almohadas de cuña

Cuando viajo, uso almohadas en forma de cuña para posicionar mejor mi espalda y piernas para sentarme en la cama o dormir. Son baratos y se pueden alquilar en la mayoría de las ciudades.

Movimiento

Silla de ruedas

Recomiendo meterse temprano en la silla de ruedas. Las caídas pueden causar lesiones y aumentar la velocidad de la enfermedad. No recomiendo scooters y sillas de ruedas portátiles, solo retrasarán lo inevitable. Inmediatamente cuando necesite una silla, le recomiendo que tome una buena motorizada. Mi recomendación es Quantum iLevel . Este es un gran fabricante y la opción iLevel le permite levantar la silla para que sus ojos estén a la altura de los que lo rodean.

Conducción y apoyo corporal

Combiné todo esto en una categoría, porque los productos que recomiendo son producidos por una compañía: Stealth . No tengo suficientes palabras para hablar sobre estas personas maravillosas y sus productos.

Estar sentado y tomar la postura correcta se convertirá en una prueba real durante una enfermedad. Es importante discutir con su médico qué cosas de apoyo debe usar para no tener úlceras de decúbito y tener la oportunidad de sentarse cómodamente durante mucho tiempo.

Conducir

La silla motorizada viene con un joystick ordinario, pero después de un tiempo notarás que cada vez es más difícil de controlar. Stealth tiene una variedad de productos, desde micro joysticks hasta interruptores que le permiten acelerar y reducir la velocidad con las piernas, las rodillas, la cabeza, los pies, etc. Mis manos prácticamente no funcionan, pero puedo moverlas con bastante precisión https: // stealthproducts. com /? p = 484 "> Joystick de setas con movimientos mínimos del hombro.

Soporte del cuerpo

A medida que la enfermedad progresa, necesitará cada vez más elementos de apoyo para estar cómodo en la silla. Mis reposabrazos, reposacabezas, apoyo para las rodillas y los pies estaban tapizados específicamente para mí .

Posición sentada

Estar sentado no es un problema en las primeras etapas de la enfermedad, pero puede ser un gran problema en el futuro. El dolor en el cóccix puede traer muchos problemas, y solo se puede resistir tomando la postura correcta y usando una almohada. Recomiendo el Roho Hybrid Elite . Ella tiene un bolsillo de aire que puede inflar y desinflar a su discreción.

Reposacabezas

El reposacabezas tampoco causa problemas al principio, pero a medida que los músculos del cuello se debilitan, será bastante difícil sostener la cabeza con comodidad. Utilizo el reposacabezas Savant , que admite y puede personalizarse fácilmente. También tiene una correa para la cabeza que agrega estabilidad.

Potencia del dispositivo

Es importante poder alimentar i-trackers, tabletas, teléfonos, altavoces y dispositivos de ventilación mecánica directamente en la silla. La mayoría de los asientos ahora están disponibles con un puerto USB estándar para alimentación y, opcionalmente, se pueden equipar con una toma de corriente para automóvil de 12 voltios. Uso el PowerTech Sigma de Richardson Products, que alimenta mi computadora, y también se puede usar para alimentar el ventilador y otros dispositivos.

Conecto la alimentación a Microsoft Surface y Tobii PC mini a través de uno de estos adaptadores de 12 voltios.

Quizás si está utilizando un dispositivo de síntesis de voz, los altavoces internos no le parecerán lo suficientemente fuertes. Tengo un altavoz Bose Soundlink Color Bluetooth conectado permanentemente a mi silla, alimentado a través de un puerto USB en la silla.

Domótica

La automatización del hogar le dará algo de libertad a medida que pierda la capacidad física. Puede contratar a alguien para equipar una casa, pero prepárese para el gran costo. Ahora hay muchas opciones económicas para aquellos que pueden hacer algo con sus propias manos.

Luces, ventiladores, enchufes

Wemo

Wemo es una opción simple para propietarios de viviendas. Tienen interruptores de luz que reemplazan fácilmente los interruptores de luz y ventilación existentes . También puede usar cualquier toma de corriente junto con el interruptor de salida de Wemo para controlar de forma remota todo lo que puede enchufar a la toma de corriente, incluida una lámpara, ventilador, TV, radio, etc. Además, tienen un dispositivo Maker al que puede conectar y controlar casi cualquier cosa . Actualmente, los dispositivos Wemo solo funcionan con Android y iPhone, pero puede usar esta aplicación para administrarlos desde Windows. También debe tenerse en cuenta que estos dispositivos funcionan con Amazon Echo, que se describe a continuación.

Iluminación

Una excelente manera de controlar la luz en su hogar es usar el sistema de iluminación Phillips Hue. El sistema es muy fácil de instalar en menos de 5 minutos. Hay varias formas de controlar este sistema, y ​​se puede usar en cualquier etapa de la enfermedad. Puede ser controlado por la aplicación de tono estándar para el teléfono. El sistema también es compatible con Amazon Echo, que le permite controlar la iluminación con su voz. El sistema también se puede controlar desde casi cualquier dispositivo que use la aplicación huetro. Esta es una aplicación gratuita que se ejecuta en cualquier sistema operativo que no sea Linux. Si tiene Linux, puede instalar macros usando IFTT. Esto, sin embargo, no es una opción ideal. Necesitará un "puente" para el sistema de tono, que cuesta alrededor de $ 50. Después de eso, puedes comprar las lámparas por $ 20 .

Termostato

Hay una pequeña cantidad de termostatos que le permiten controlarse a través de un teléfono o tableta. Recomiendo Ecobee Tiene una interfaz de administración basada en la web, es decir, funcionará con cualquier dispositivo. También funciona con Amazon Echo .

Puerta de garaje

Quizás esto es demasiado, pero me sorprendió gratamente cuando teníamos un nuevo dispositivo para abrir puertas de garaje, y me di cuenta de que podía abrirlas con los ojos.
Tengo Liftmaster con MyQ , que funciona con Android, iPhone y navegadores web. Se puede controlar desde cualquier lugar, por lo que si olvidó cerrar la puerta del garaje, puede hacerlo desde cualquier parte del mundo.

Musica

Si pasa mucho tiempo en el interior, como la mayoría de los pacientes con ELA, es posible que desee escuchar música en grandes cantidades. El mejor sonido y la solución más simple, en mi opinión, es Sonos . Tengo altavoces instalados en cada habitación y puedo controlar todo con mis ojos. La aplicación funciona con Android, iPhone, Mac y Windows.

Amazon echo

Echo es una gran herramienta para discapacitados. Puede controlar luces, enchufes, música, termostatos, ordenar cosas en línea y hacer mucho más con su voz. Si usted, como yo, no puede hablar, entonces todavía funciona, tal vez incluso mejor, con una voz de computadora sintetizada. Aquí hay una breve demostración de cómo trato esto con mi dispositivo de seguimiento ocular.

Control de TV

Desafortunadamente, no existe un estándar para controlar televisores debido a la naturaleza variable de esta tecnología. El único estándar real son las señales infrarrojas, que es más probable que se usen en el control remoto de su televisor. Los dispositivos de seguimiento de dirección, como el iSeries de Tobii, están equipados con un transmisor de infrarrojos y una aplicación dentro de su software Communicator que se puede configurar fácilmente para controlar su televisor, DVD, decodificador. Principalmente uso Windows Surface, y el control por infrarrojos no es tan simple. Afortunadamente, la mayoría de los televisores más nuevos ahora son dispositivos inteligentes con WiFi que se pueden controlar a través de un teléfono, tableta o computadora. Tengo un televisor inteligente LG y utilizo un complemento para Google Chrome , que funciona como un control remoto para un televisor.

Recomiendo mirar la tienda de aplicaciones en el dispositivo que está utilizando y encontrar algo que funcione con su marca de TV.
El control remoto universal es Logitech Harmony . Un programa en iOS o Android controla el concentrador, que a su vez controla sus dispositivos. Es decir, desde una aplicación puede controlar su TV, decodificador de cable, reproductor de Blu-ray, sistema de sonido, etc. El concentrador también se puede usar para controlar dispositivos domésticos inteligentes y se integra con Alexa. Es muy fácil de configurar como un control remoto universal.

Un hub con un control remoto (si alguien más quiere usar un control remoto real).

Haz que tus dispositivos habituales sean inteligentes

Si tiene un dispositivo en el que se debe hacer clic o se debe rotar, los Prota Microbots son una buena solución. Puede usarlos para encender interruptores de luz antiguos comunes o activar el control de volumen del sistema estéreo antiguo.

El baño

Bidé

Este fue uno de los primeros dispositivos que compramos, y funciona de maravilla para su matrimonio, facilidad de cuidado y dignidad. A nadie le gusta si le limpian el culo, y peor aún a quien lo limpia. El precio de oferta es entre $ 20- $ 1,000. La mayoría simplemente reemplaza el asiento del inodoro y es fácil de instalar. Yo personalmente te ofrecería un bidé Clean Sense . Tiene un calentador de asiento, control de temperatura del agua, secado, modo enema y configuraciones para múltiples usuarios.

Cuando viajo, generalmente llevo un bidé que no requiere electricidad, que se puede conectar fácilmente al inodoro en el baño del hotel. También es una buena opción para un segundo baño.

Silla de ducha

Las sillas de ducha están disponibles en varias formas y tamaños. Recomiendo aquellos que tienen un reposacabezas y la capacidad de inclinarse. No me gustan las sillas con inodoro incorporado, son incómodas. Recomiendo algo como esto

Urinario

Salir de la cama para orinar puede ser problemático por varias razones. Un urinario portátil es la mejor salida. Incluso tienen una boquilla extra para usted, señora. Aunque no puedo comentar sobre su efectividad.

Catéter condón

Esto es más un dispositivo médico que un dispositivo tecnológico, pero es simplemente sorprendente cómo pocas personas lo saben. Lo siento señora, esto es solo para niños, y funciona de acuerdo a su nombre. Jale el catéter hacia su granja, conecte el tubo y ate el recipiente receptor a su pierna. Con la ayuda de tal cosa, escribí sobre el césped de la Casa Blanca, en un espectáculo de Broadway, y volando a través del Océano Pacífico, sin separarme de la comodidad de mi propia silla.

Misceláneo

Compras

¡El hecho de que no pueda caminar, hablar y moverse no significa que se sienta aliviado de las tareas domésticas! Amazon es el sueño de una persona discapacitada. Puede comprar artículos para el hogar, productos, leer libros, escuchar música, ver películas. Cuando mi esposa nuevamente tuvo que ir a trabajar debido a mi enfermedad, asumí la compra de comestibles. Utilizo Instacart , que funciona con las tiendas de comestibles más cercanas y le permite comprar en línea, y luego las entrega en su puerta.

Pies fríos

Los pies fríos generalmente se asocian con una circulación sanguínea deficiente y la sentirás con el tiempo debido a la falta de movimiento. Aunque el levantamiento y un conjunto de ejercicios motores es, con mucho, la mejor solución, las zapatillas calefactadas pueden proporcionar alivio. Aunque parecen ridículos, funcionan muy bien y pueden ser alimentados por USB.

Soporte de tubo de alimentación

Utilizo el método de nutrición enteral de caída por gravedad, lo que significa que alguien debe pararse junto a mí y verter la comida en la jeringa. Este es un procedimiento largo, y generalmente bastante aburrido para alguien que se alimenta. El trigo sarraceno es un soporte de tubo de alimentación que se puede colocar entre las rodillas o en la superficie de una mesa de alimentación sin la ayuda de las manos. Fue inventado por el hijo de un paciente con ELA, y los ingresos se destinan a financiar el Instituto de Desarrollo de Terapia ALS (ALS TDI).