Este artículo debería haberse publicado hace un mes, el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En KDPV, la Ópera de Sydney se destaca en azul para apoyar este día. Debido al volumen bastante grande, dividí la traducción en 3 partes. Un artículo de Maya Salavitz describe la teoría de Henry Markram del mundo intenso.
Parte 2Parte 3El autismo ha cambiado la familia de Henry Markram. Ahora su teoría de un mundo intenso puede cambiar nuestra comprensión de este estado.
Había algo mal con Kai Markram. Cinco días de edad, era un niño inusualmente inquieto, comenzó a levantar la cabeza y examinar todo a su alrededor mucho antes que su hermana. Cuando comenzó a caminar tras él, necesitaba un ojo y un ojo.
"Era solo un estimulante", recuerda su hermana Kali. No como todos los niños: cuando intentaron calmarlo, no solo pateó y gritó, sino que mordió y escupió con una ira incontrolable. No solo en dos años, sino también en tres, cuatro, cinco, etc. Su comportamiento también era extraño: podía entrar dentro de sí mismo o correr hacia un extraño y abrazarlo.
Con el tiempo, las cosas se volvieron aún más extrañas. Nadie de la familia Marcram olvidará su viaje a la India en 1999. Se acercaron al encantador de serpientes cuando Kai, de cinco años, repentinamente irrumpió y golpeó la cobra en la cabeza.
Hacer frente a un niño así no es fácil para ningún padre, pero especialmente para el padre de Kai. Henry Markram es el fundador del proyecto Brain Brain de 1.300 millones de dólares, un estudio destinado a crear un modelo de cerebro de supercomputadora. Marcram, conociendo el funcionamiento interno de nuestro cerebro como ningún otro, no pudo hacer frente a los problemas de Kai.
"Como padre y como neurocientífico, simplemente no tienes idea de qué hacer", dice. El comportamiento de Kai, finalmente diagnosticado con autismo, cambió la carrera de su padre y ayudó a construir una teoría completamente nueva del autismo que revierte las creencias tradicionales. Y este proyecto puede dar sus frutos mucho antes de que se complete el principal: el modelo cerebral.
Imagina haber nacido en un mundo desconcertante por la inevitable sobrecarga sensorial, como un extraterrestre de un planeta mucho más oscuro y silencioso. Los ojos de tu madre son un estroboscopio, la voz de tu padre es un martillo perforador. ¿Pijamas que todos consideran tan suaves? Papel de lija con grano de diamante. ¿Qué pasa con todo este arrullo y afecto? Una ráfaga de caos, una cacofonía de datos en bruto, sin filtrar.
Para sobrevivir, debe ser capaz de encontrar perfectamente cualquier orden que se pueda encontrar en este ruido terrible y deprimente. Para mantenerse cuerdo, debe controlar tanto como sea posible, enfocándose en los detalles, la planificación y la repetición. Los sistemas en los que las entradas específicas dan resultados predecibles son mucho más atractivos que las personas, con sus requisitos misteriosos e inconsistentes y su comportamiento aleatorio.
Según Markram y su esposa Camila, esto significa ser autista.
Lo llamaron el síndrome del "mundo intenso".
Comportamiento que ocurre no debido a déficits cognitivos, la visión predominante del autismo en la actualidad, sino debido al exceso. En lugar de olvidar, las personas autistas aprenden demasiado y aprenden demasiado rápido. Si bien pueden parecer sin emociones, Marcramas insiste en que en realidad están sobrecargados no solo con sus emociones, sino también con las emociones de los demás.
En consecuencia, la arquitectura cerebral del autismo está determinada no solo por sus debilidades, sino también por sus fortalezas inherentes. Un trastorno del desarrollo que se cree que afecta a aproximadamente el 1 por ciento de la población no se caracteriza por una falta de empatía, dice Marcram. Las dificultades sociales y el comportamiento extraño provienen de tratar de hacer frente a un mundo que es demasiado.
Después de varios años de investigación, a la pareja se le ocurrió su nombre para la teoría mientras viajaban a un área remota de la parte sudafricana del desierto de Kalahari, donde nació Henry Markram. Él dice que "paz intensa" es la frase de Camila; ella dice que no recuerda quién lo inventó por primera vez. Markram recuerda haberse sentado en las dunas, observando los inusuales pastos amarillos balanceándose, reflexionando sobre cómo se ve, inevitablemente inundado de sensaciones y emociones.
Eso es lo que él pensó que Kai estaba experimentando. Cuanto más miraba el autismo no como una falta de memoria, emociones y sensaciones, sino como un exceso, más se daba cuenta de cuánto tenía en común con su hijo, que parecía un extraterrestre.
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Henry Markram con brillantes ojos azules, cabello color arena y un aura de autoridad incuestionable, que aparece cuando se trabaja en un proyecto grande, ambicioso y bien financiado. Es difícil decir qué pueden tener en común con su hijo. Se levanta a las 4 a.m. y trabaja durante varias horas en su casa en Lausana antes de dirigirse al instituto donde se encuentra el proyecto Cerebro Humano. "Duerme durante unas 4-5 horas", dice Camila. "Es perfecto para él".
Cuando era niño, Markram dice: "Quería saberlo todo". Pero los primeros años en la escuela secundaria, fue uno de los peores estudiantes de la clase. El profesor de latín lo inspiró a dedicar más tiempo a las clases, pero cuando su tío murió a la edad de poco más de 30 años, "simplemente bajó la cuesta y se rindió" - Marcram cambió. Poco antes de eso, recibió una tarea en química cerebral, que le hizo pensar: “Si la química y la estructura del cerebro están cambiando, yo también estoy cambiando. ¿Entonces quién soy yo? Esta es una pregunta difícil. Así que fui a una facultad de medicina como psiquiatra ".
Markram estudió en la Universidad de Ciudad del Cabo, pero en su cuarto año recibió una beca en Israel. "Estaba como en el paraíso", recuerda Marcram, "había todo lo necesario para estudiar el cerebro". No regresó a la universidad, a los 26 años se casó con Anat, y pronto aparecieron sus hijas Lina, ella tiene 24 años, y Kali, 23 años. Cuatro años después, nació Kai.
Mientras estudiaba en la escuela de posgrado del Instituto Weizmann, Markram hizo su primer descubrimiento importante al descubrir la relación clave entre los dos neurotransmisores involucrados en el entrenamiento, la acetilcolina y el glutamato. Este es un trabajo importante e impresionante, especialmente para un joven científico, pero su nombre glorificó el trabajo posterior.
Durante una pasantía con el premio Nobel Bert Sackmann en el Instituto Max Planck en Alemania, Markram demostró que "las neuronas se contratan juntas y la señal se lleva a cabo juntas" (disparar juntas, cablear juntas). Este ha sido un principio básico de la neurociencia desde la década de 1940, pero nadie podía entender cómo funciona realmente.
Después de estudiar la sincronización exacta del intercambio de señales entre las neuronas, Markram demostró que la excitación en cierto patrón aumenta las conexiones sinápticas entre las células, mientras que omitir una señal las debilita. Este mecanismo simple permite que el cerebro aprenda forjando vínculos, tanto literal como figurativamente, entre diferentes experiencias y sensaciones, y entre causa y efecto.
La medición precisa de estas diferencias temporales también fue un triunfo técnico. Sackmann se convirtió en el Premio Nobel de 1991 por desarrollar la
técnica necesaria de "pinza de parche" (un
método para fijar el potencial localmente ) que mide pequeños cambios en la actividad eléctrica dentro de las células nerviosas. Para capturar solo una neurona, debe tomar parte del cerebro de una rata recientemente asesinada con un grosor de aproximadamente 1/3 milímetro, que contiene aproximadamente 6 millones de neuronas.
Para mantener vivo el tejido, debe suministrarle oxígeno, sumergir un pedazo del cerebro en una composición que reemplace el líquido cefalorraquídeo. Bajo el microscopio, con una pequeña pipeta de vidrio, debe perforar cuidadosamente una celda. Esta técnica es similar a la inyección de esperma en un óvulo, excepto que las neuronas son cientos de veces más pequeñas que un óvulo.
Esto requiere manos duras y atención al detalle. La innovación de Marcram fue crear una máquina que pudiera estudiar simultáneamente 12 células preparadas midiendo sus interacciones eléctricas y químicas. Los investigadores que realizaron tales experimentos dicen que puedes pasar todo el día sin obtener un resultado, pero Markram se convirtió en un maestro.
Sin embargo, hubo un problema. Parecía que pasó de un pico profesional a otro: una beca Fulbright en el Instituto Nacional de Salud, una publicación en Weizmann, publicaciones en las revistas más prestigiosas, pero al mismo tiempo quedó claro que algo andaba mal en la cabeza de su hijo menor. Estudió el cerebro, pero no pudo encontrar la manera de ayudar a Kai a aprender y hacer frente a las dificultades. Como le dijo al New York Times a principios de este año: “Sientes que eres impotente. Su hijo tiene autismo y usted, un neurocientífico, no sabe qué hacer ".
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Al principio, Marcram creía que Kai tenía trastorno de hiperactividad y trastorno por déficit de atención (TDAH). Tan pronto como Kai comenzó a caminar, no se sentó en silencio. "Se apresuró, incontrolable", dice Markram. Con la edad, Kai comenzó a tener crisis nerviosas. “Se ha vuelto menos hiperactivo, pero más difícil de manejar. Las situaciones eran impredecibles. Berrinches. Podría ser muy terco ”, recuerda Markram.
Proteger a Kai de lastimarse en la calle o como resultado de impulsos arbitrarios era un problema constante. Ir al cine es una verdadera prueba. Kai se negó a ir al cine o se cubrió los oídos con las manos.
Pero le gustaba acurrucarse con personas, incluso con extraños. Debido a esto, muchos expertos descartaron el autismo. Solo después de muchos exámenes se le diagnosticó el síndrome de Asperger, caracterizado por dificultades en la interacción social y el comportamiento repetitivo, pero sin alteraciones del habla y las funciones cognitivas.
"Realizamos los exámenes e hicimos diferentes diagnósticos en todas partes", dice Markram. Como científico pedante, estaba molesto por esto. Dejó la escuela de medicina para estudiar neurociencia porque no le gustaba la incertidumbre de la psiquiatría. "Estaba decepcionado con la psiquiatría", dice.
Con el tiempo, los intentos de entender a Kai se convirtieron en la obsesión de Markram.
Esto llevó a lo que él llama "impaciencia" en el modelado cerebral: para él, la neurobiología estaba demasiado fragmentada y no podía desarrollarse sin combinar datos. “No estaba satisfecho con la comprensión del trabajo de los fragmentos del cerebro; necesitas entender todo completamente ", dice Markram. “Cada molécula, cada célula, cada gen. Nada puede ser ignorado ".
Debido a esta impaciencia, decidió estudiar el autismo leyendo cada libro que solo cayó en sus manos. En los años 90 hubo una mayor atención a este estado. El diagnóstico apareció en el manual de diagnóstico y estadístico para trastornos mentales (DSM 3) en el año 80. En 1988,
se lanzó la película Rain Man con Dustin Hoffman sobre el
Savant , popularizando la idea de que el autismo es tanto un trastorno como una fuente de una mente extraña.
La era oscura de mediados del siglo XX, cuando el autismo se consideraba una consecuencia de la "frialdad de la madre", fue en el pasado. Sin embargo, aunque los expertos reconocen el autismo como un trastorno neurológico, las causas siguen siendo desconocidas.
La teoría más famosa sugiere trastornos en las partes del cerebro que son responsables de la interacción social, lo que conduce a una falta de empatía. Esta "teoría de la razón" fue desarrollada por Uta Frith, Alan Leslie, Simon Baron-Cohen en los años 80. Descubrieron que los niños autistas luego comprenden la diferencia entre lo que saben y lo que el otro sabe.
En un experimento histórico, los niños vieron muñecas de Sally y Anna. Sally tenía una pelota, que escondió en una canasta y se fue. Anna metió la pelota en la caja. A los cuatro o cinco años, un niño puede decir que Sally buscará una pelota en una canasta, porque no sabe que Anna la ha transferido. Pero la mayoría de los niños autistas sugieren que Sally buscará la pelota en la caja, porque ellos mismos saben que él está allí. Los niños comunes toman inmediatamente el punto de vista de Sally, mientras que los niños autistas tienen dificultades con esto.
Los investigadores atribuyen esta "ceguera de la conciencia", un fracaso para percibir las perspectivas, a sus observaciones de que los niños autistas no participan en el juego. En lugar de jugar juntos, los niños autistas se centran en objetos o sistemas: trompos, cubos, memorizar símbolos u obsesionarse con cosas mecánicas como trenes y computadoras.
Esta aparente indiferencia social se consideró clave para esta condición. Desafortunadamente, la teoría consideraba que las personas autistas eran egoístas, ya que les era difícil entender que otras personas podían ser amadas, molestas o lastimadas. Si bien el experimento de Sally-Anne muestra que las personas autistas tienen dificultades para comprender lo que otras personas tienen sus propios puntos de vista, lo que los investigadores llaman empatía cognitiva o "teoría de la mente", no prueba que no les importe cuando Alguien está experimentando dolor emocional o físico. En términos de cuidado, empatía afectiva, las personas autistas no necesariamente tienen impedimentos.
Lamentablemente, en inglés, estos dos tipos de empatía están unidos en una sola palabra. Así, desde los años 80, surgió la idea de "falta de empatía" entre los autistas.
"Cuando nos familiarizamos con las teorías del autismo, no podíamos creerlo", dice Markram. “Todos creían que les faltaba empatía. En cuanto a Kai, te vio de principio a fin. Su comprensión de sus verdaderas intenciones fue mucho más profunda ". Y necesitaba contactos sociales.
Pensamiento obvio: ¿quizás Kai no es autista? Cuando Markram se sumergió en la literatura sobre el autismo, estaba convencido de que Kai había sido diagnosticado correctamente. Ha aprendido lo suficiente como para considerar el comportamiento clásico de su hijo para las personas autistas, y que no hay otra condición que explique su comportamiento.
Las personas que sin duda se consideran autistas, como Temple Grandin, autor de libros populares y consultor de comportamiento animal, se han enfrentado a dificultades similares cuando consideran que las personas autistas son egoístas.
Markram comenzó a trabajar en autismo como profesor visitante en San Francisco en 1999. Su colega, el neurocientífico Michael Merznich, sugirió que la causa del autismo es un desequilibrio entre las neuronas responsables de la inhibición y la excitación. Los errores al frenar explican el comportamiento de Kai cuando toca la cobra. Markram comenzó a investigar sobre este tema.
Lista de artículos sobre autismo y el proyecto "Proyecto cerebro humano" en Habré
KDPV,
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