En KDPV, la Ópera de Sydney se destaca en azul en apoyo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un artículo de Maya Salavitz describe la teoría de Henry Markram del mundo intenso.
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Sin embargo, en familias con autismo, por el contrario, la reacción a los resultados de la investigación es positiva. "Hay elementos en la teoría intensiva del mundo que son más consistentes con las experiencias autistas que la mayoría de las teorías discutidas anteriormente", dice Ari Neeman, presidente de la Red de Autodefensa del Autismo. "El hecho de que se preste más atención a los problemas sensoriales está más cerca de la vida". Naamán y otras personas autistas lucharon para agregar problemas sensoriales al diagnóstico en DSM-5; Los síntomas se reconocieron por primera vez, y este es otro signo de aceptación de las teorías, como la teoría de un mundo intenso.
Steve Silberman, quien escribe una historia de autismo llamada "NeuroTribes:" Reflexiones inteligentes sobre las personas que piensan de manera diferente ", dice:" Durante 70 años hemos estado explorando el autismo basado en el hecho de que las personas autistas han afectado el desarrollo del cerebro. En cambio, la teoría de un mundo intenso afirma que las personas autistas sienten demasiado y sienten demasiado. "Esta es una observación valiosa porque creo que el modelo de déficit ha causado un gran trauma a las personas autistas y sus familias, así como a la ciencia engañosa".
Priscilla Gilman, la madre de un niño autista, también es alentada. Su libro de memorias, Anti-Romantic Child, describe la odisea diagnóstica de su hijo. Antes de que Benjamin fuera al jardín de infantes, Gilman lo envió al Centro de Aprendizaje Infantil de Yale para un examen completo. En ese momento, no tenía signos clásicos de autismo, pero parecía que tenía hiperlexia: a la edad de dos años y medio podía leer en voz alta la tesis doctoral de su madre con expresión y fluidez. Al igual que otros talentos sabios, la hiperlexia a menudo se rechaza como una habilidad "secundaria".
Los expertos de la Universidad de Yale rechazaron el autismo y le dijeron a Gilman que Benjamin "no es un candidato porque es demasiado" cálido "y demasiado" apegado ", recuerda. Los abrazos de Kai Markram también se consideraron inapropiados. Sin embargo, a los doce años, Benjamin fue diagnosticado oficialmente con un trastorno del espectro autista.
Sin embargo, según la teoría de un mundo intenso, el calor no es incompatible con el autismo. Lo que parece un comportamiento antisocial es causado por la influencia excesiva de las emociones de los demás; esto es lo opuesto a la indiferencia.
De hecho, los estudios de niños y adultos comunes encuentran que demasiados desastres también pueden aliviar la empatía. Cuando el dolor de otra persona se vuelve demasiado insoportable, incluso las personas comunes entran y tratan de calmarse y no ayudar, al igual que las personas autistas. Las personas autistas son más susceptibles al estrés y, por lo tanto, sus reacciones parecen atípicas.
"Una comprensión completa de cómo se sienten otras personas puede conducir a lo que se percibe como una respuesta emocional inapropiada, o a lo que se percibe como aislamiento, y las personas consideran que esto es una falta de empatía", dice Emily Willingham. Willingham es biólogo y madre de un niño autista; ella también sospecha que tiene el síndrome de Asperger. Pero en lugar de ser impasible, dice, las personas autistas "aceptan todo como tsunamis de emociones que sienten de los demás. El cuidado personal es solo protección ”.
Al menos un estudio confirma esta idea, mostrando que si bien las personas autistas tienen peores pruebas cognitivas (como la prueba de Anna-Sally), tienen más empatía que las personas comunes. "Tengo tres hijos y mi hijo autista es el más sensible", dice Priscilla Gilman, y agrega que cuando su madre leyó por primera vez sobre un mundo intenso, dijo: "Esto explica el comportamiento de Benjamin".
La hipersensibilidad de Benjamin está asociada con su asombrosa percepción. "Él puede decir:" Mamá, hablas en la clave de D (hablando en la clave de D), por favor habla en la C, es más fácil para mí entenderte ".
Debido a que tiene antecedentes musicales y un alto coeficiente intelectual, Benjamin usa su propio sentido de "audición absoluta", la capacidad de dar una nota sin escuchar otra para comparar, para describir el problema que está experimentando. Pero muchas personas autistas no pueden verbalizar sus necesidades. Kai también es muy sensible a la entonación vocal, le gusta la maestra, porque, como él explica, ella "habla en voz baja", incluso si es infeliz. Pero incluso a la edad de 19 años, no puede dar una mejor definición.
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En nuestra última reunión en Lausana, Kai llegó con una sudadera con capucha azul y zapatillas sin forro grises al estilo de Chuck Taylor. "Mis zapatos de rapero", dice, sonriendo. Habla hebreo e inglés y vive con su madre en Israel, asistiendo a una escuela para personas con dificultades de aprendizaje cerca de Rehovot. Está relajado, aunque a veces frunce el ceño sin razón. Pero cuando habla, se hace evidente que quiere comunicarse, incluso si no puede responder la pregunta. Cuando se le pregunta si cree que ve las cosas de manera diferente a las demás, responde: "Las
siento de manera diferente".
Está esperando a Markramov en la sala de estar, preparándose para ir a cenar. Tía y tío Henry también están aquí. Viven con su familia para ayudar con sus hijos: Charlotte y Olivia, de nueve meses, que tiene un año y medio.
"Esta es nuestra gran familia", dice Camilla, señalando que cuando visitan Israel, generalmente se quedan con la familia de la ex esposa de Henry, y ella se detiene en su Lausana. Todos viajan constantemente. Nadie debería olvidar el berrinche de Kai cuando era más joven, de modo que tuvo que ser retirado del KLM. La demora lo molestó tanto que pateó, gritó y escupió.
Ahora sus berrinches son raros. La combinación de apoyo familiar y escolar, medicamentos antipsicóticos, una comprensión más profunda de su sensibilidad suavizó los síntomas del autismo.
“Yo era un chico malo. Luché constantemente y causé muchos problemas ”, dice Kai sobre su pasado. “Me sentí muy mal porque no sabía qué hacer. Pero yo crecí ". Sus familiares asintieron de acuerdo. Kai ha logrado un tremendo éxito, aunque sus padres todavía piensan que su cerebro tiene habilidades mucho mayores de lo que es evidente en su discurso y trabajo escolar.
Como señala Marcrami, si el autismo ocurre debido a un cerebro hipersensible, es probable que el cerebro más sensible esté lleno de nuestro mundo intenso. Pero si las personas autistas pueden aprender a filtrar el flujo de datos, especialmente a una edad temprana, entonces los más vulnerables al autismo pueden ser los más dotados.
Markram ve esto en Kai. "Esto no es retraso mental", dice, "está discapacitado, sí, pero algo está mal en su cerebro". Esto es un desastre Como si hubiera multiplicado muchas de mis peculiaridades.
Por ejemplo, perseverancia. "Si digo que algo tiene que suceder", dice, "puedo volverme bastante terco.
Esto es algo que sucederá a tiempo ".
Y agrega: “Para mí, esto es una ventaja, porque significa que definitivamente cumpliré lo que quiero. Si digo que haré algo, lo haré ". Sin embargo, para Kai, la anticipación y la planificación son terribles. Cuando viaja, piensa en cada uno de sus movimientos, una y otra vez, por adelantado. “Se sentará y planificará, y cuando se levante, lo hará. Sabes que subirá a este avión, pase lo que pase, dice Markram. “Pero pierde todo el día. Es como un grado extremo de mis caprichos, donde para mí son una ventaja, pero para él se convierten en un obstáculo ".
Si es así, las personas autistas tienen un potencial increíble no realizado. Supongamos que el cerebro de Kai estaba aún más afinado que el de su padre, entonces podría darle la oportunidad de ser aún más sobresaliente. Mira las habilidades visuales de Markam. Al igual que Temple Grandin, cuya primera memoria sobre el autismo se tituló Thinking in Pictures, tiene increíbles habilidades visuales. "Veo en lo que estoy pensando", dice, y agrega que cuando considera un problema científico o matemático, "veo cómo debería verse todo. Si falta algo, puedo imaginar el desarrollo de esto a tiempo ”.
En la oficina del proyecto Cerebro Humano de Marcram, los visitantes tienen una idea de lo que significa tener esa mente. En una pequeña sala de proyección amueblada con sillas de tulipán de color zafiro, me dan gafas 3D. Cuando se apaga la luz, amplío la imagen de un bosque de neuronas brillantemente iluminado, parecen tan aterciopeladas que quiero tocarlas.
La simulación parece tan real que es difícil concentrarse en la historia del proyecto. Pero esto es vertiginoso, abrumador. Si esto es solo parte de la vida de Kai, puedes entender lo difíciles que fueron sus primeros años. Esta es una paradoja del autismo y la empatía.
El problema puede no ser que las personas autistas no puedan entender el punto de vista de las personas comunes, sino que las personas comunes no puedan imaginar el autismo.Los críticos de la teoría de un mundo intenso están alarmados y asustados por esta idea del talento oculto entre las personas con discapacidad. Consideran esta ilusión, dando falsas esperanzas a los padres que quieren ver a sus hijos con una mejor luz y a las personas autistas que quieren luchar contra el estigma del autismo. En algunos casos de autismo, dicen, la discapacidad intelectual es inevitable.
Maxim es: "Si viste a una persona con autismo, viste a una persona con autismo", dice Matthew Belmonte, investigador de autismo en el Centro Groden en Rhode Island. Se cree que las personas autistas tienen inteligencia que puede no ser fácil de probar, dice, pero de todos modos puede variar mucho.
Agrega: “Biológicamente, el autismo no es unitario. Pregunta de nivel biológico "¿Qué causa el autismo?" no tiene sentido, es como preguntarle a un mecánico "¿Por qué no arranca mi auto?" Hay muchas razones posibles ". Belmonte cree que la teoría de un mundo intenso puede explicar algunas formas de autismo, pero no todas.
Sin embargo, Camilla insiste en que la evidencia sugiere que las personas con discapacidades severas son las más talentosas. "Si se mira desde el punto de vista de la fisiología o las conexiones en el cerebro, ese cerebro está más amplificado".
Por lo tanto, surge la pregunta de cómo desarrollar este potencial.
"Espero que demos esperanza a los demás", dice ella, reconociendo que los partidarios de la teoría de un mundo intenso aún no saben cómo una intervención temprana adecuada puede reducir la discapacidad y si puede.
La idea de la habilidad secreta también molesta a los líderes autistas como Naamán, que temen que contenga semillas de otro estigma. "Estamos de acuerdo en que las personas autistas tienen una serie de beneficios cognitivos, y es importante investigar", dice. Pero enfatiza: “Las personas tienen valor independientemente de si tienen habilidades especiales. Si la sociedad nos acepta solo porque podemos hacer cosas geniales, entonces no somos completamente aceptados por ellos ".
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Marcrams ahora está investigando si un entorno tranquilo y predecible con un desarrollo temprano, diseñado para reducir la congestión y la sorpresa, puede ayudar a las ratas VPA a aliviar las dificultades sociales al tiempo que desarrolla un mejor aprendizaje. Nuevos estudios muestran que el autismo se puede detectar en bebés de dos meses, por lo que los resultados de la investigación ofrecen esperanza.
Hasta ahora, dice Camilla, los datos parecen prometedores. La novedad inesperada parece empeorar la condición de las ratas, y la introducción repetida y segura de nuevo material parece causar una mejora.
En los humanos, la idea sería mantener el estado del cerebro en calma cuando es más vulnerable durante los períodos críticos en la infancia y la primera infancia. "Con tanta intensidad, las cadenas se bloquearán y se pondrán rígidas", dice Markram. "Esto debe evitarse porque será muy difícil volver a su estado original".
Para los niños con autismo, la intervención temprana puede significar mejores habilidades de aprendizaje y comunicación. Aunque ya está claro que las intervenciones tempranas pueden reducir la discapacidad, por lo general no utilizan ideas reflexivas. El enfoque conductual, el más popular de los cuales es el análisis de comportamiento aplicado, premia la observancia del comportamiento "normal", en lugar de tratar de comprender qué motiva a los autistas a tomar medidas y vencer la discapacidad desde el principio.
Los estudios muestran que las personas aprenden mejor cuando solo realizan las tareas correctas, no tan fácil como para aburrirse y no tan difícil como para causar estrés; no en la zona de confort, pero no en la zona de estrés. La mejor opción puede variar con el autismo. Pero según los Markrams, difiere en grado, no en variedad.
Markram sugiere crear un entorno suave y predecible. "Es casi como un cuarto trimestre", dice.
"Para evitar circuitos de bloqueo del estrés o patrones de comportamiento, debe crear un entorno filtrado lo antes posible", explica Marcram. "Creo que si puede evitar esto, estas cadenas se bloquearán debido a la flexibilidad que brinda la seguridad".
La creación de este capullo especial puede implicar usar algo como auriculares para bloquear el exceso de ruido, aumentar gradualmente la exposición y apegarse a la rutina tanto como sea posible, evitando sorpresas. Si los padres y los maestros hacen frente a esto, él dice: "Creo que esos niños serán genios".
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El sesgo en la ciencia es siempre un enemigo invisible. Tener interés significa que puede cambiar las reglas para apoyar su punto de vista, intencionalmente o simplemente porque ignora la verdad incómoda. De hecho, todo el método científico puede verse como una serie de intentos de suprimir el sesgo: existe un estudio doble ciego controlado porque tanto los pacientes como los médicos tienden a ver lo que quieren ver: mejoría.
Al mismo tiempo, los mejores académicos se guían por pasiones que no pueden ser más que una experiencia profundamente personal. Markrams dice abiertamente que su experiencia subjetiva con Kai afecta su trabajo.
Pero esto no significa que ignoren el proceso científico. Una pareja puede hacer frente fácilmente a las críticas a la teoría de un mundo intenso simplemente afirmando que su teoría se aplica solo a algunos casos de autismo. Esto dificultará la refutación. Pero no eligieron este método. En su artículo de 2010, enumeran una serie de posibles hallazgos que agotarán el mundo intenso, incluidos los casos en que los circuitos cerebrales correspondientes no son hiperreactivos, o encuentran que dicha actividad excesiva no conduce a imperfecciones en la memoria, la percepción o las emociones . Hasta ahora, los datos confirman la teoría.
Pero independientemente de si el mundo intenso realmente tiene en cuenta todos o incluso la mayoría de los casos de autismo, la teoría ya es un problema grave para la idea de que los principales signos del autismo son la falta de empatía o los trastornos sociales. La teoría de un mundo intenso se opone a los estereotipos estigmatizantes que representan las fortalezas del autismo como debilidades, o al menos menos significativas debido a las debilidades asociadas con ellas.
Y Henry Markram, tratando de comprender las perspectivas de su hijo Kai e incluso identificarse con él, ya había prestado servicios a los autistas, demostrando el tipo de compasión que les falta a las personas con este trastorno. Si la teoría de un mundo intenso resulta ser cierta, todos tenemos que pensar en el autismo e incluso en las reacciones de la gente común a la sobrecarga de datos que es característica de la vida moderna, de una manera completamente diferente.