Un periodista, director de la empresa y el imán entran en la sala. Esto no es una broma, pero al día siguiente en la conferencia
CrisprCon .
Durante dos días, a principios de junio de 2018, cientos de científicos, representantes de la industria y funcionarios de atención médica de todo el mundo llenaron el anfiteatro del Boston World Trade Center para familiarizarse con las posibilidades del nuevo juguete favorito de los biólogos para editar ADN:
CRISPR . Los temas fueron controvertidos, desde la ética de los autoexperimentos llevados a cabo por biohackers hasta la posibilidad de crear organismos de supervisión global. Muy a menudo en las habitaciones había un silencio aturdido. Pero ese fue el punto de la conferencia: CrisprCon fue concebido especialmente para sacar a las personas de su zona de confort.
"Hablaré sobre lo que todos callan", dijo Antonio Cosme, un agricultor de la ciudad y organizador comunitario de Detroit, quien se unió al panel de la segunda conferencia ética CRISPR anual para hablar sobre el acceso justo a la tecnología de edición. genes Tenía en mente los resultados de una encuesta de audiencia que apareció antes de esto en una nube de etiquetas en la pantalla detrás de él, una de las cuales era más grande que el resto: la eugenesia.
"En Puerto Rico, de donde vengo, todavía hay tías y abuelas esterilizadas que son víctimas de las leyes aprobadas en la década de 1930", dijo Cosme. "En momentos en que el nacionalismo étnico cubre Europa y el nacionalismo de Trump en los Estados Unidos, la negación de la democratización de tales tecnologías es una clara amenaza para las minorías que no tienen peso en la comunidad".
Como cualquier tecnología, la aplicación de la edición de genes se basará en los valores de la sociedad que la utiliza. Por lo tanto, las conversaciones sobre el acceso equitativo a CRISPR se están convirtiendo rápidamente en conversaciones sobre la redistribución de la riqueza y la educación, que en las últimas tres décadas se concentran cada vez más en partes de la población en constante disminución. Hoy, el 1% de las familias más ricas de los Estados Unidos controla un
récord del 38,6% de la capital del país . Existe la preocupación de que CRISPR no viole las desigualdades existentes, sino que las fortalecerá.
Florcy Romero, quien trabaja con el
plan de estudios de educación genética personal de Harvard y desarrolla materiales para jóvenes de color, demuestra la desigualdad más claramente. En la audiencia, ella pidió levantar las manos de las personas con seguro de salud. Las manos levantaron casi todo. En la mayoría de las comunidades en las que trabaja Romero, aproximadamente un tercio de las personas tienen seguro. "¿Cómo puedo hablar sobre CRISPR si las personas no tienen acceso a él, aunque existen métodos de tratamiento?" Le preguntó a la multitud. En los Estados Unidos, la terapia basada en CRISPR apenas está comenzando los ensayos clínicos, pero las compañías farmacéuticas y de seguros ya enfrentan el desafío de asignar este procedimiento al costo. La primera terapia génica aprobada el año pasado cuesta casi $ 500,000 hoy.
CrisprCon proporciona una excelente plataforma para plantear tales inquietudes y resaltar cuestiones morales difíciles de carácter general. Pero por segundo año ahora, carece de soluciones a estos problemas. Los ejemplos más tangibles provienen de la comunidad de expertos que estudian tecnologías ambientales: métodos genéticos para cambiar, controlar e incluso destruir especies en la naturaleza.
En el escenario, Dolphin Taizi habla sobre su trabajo en la organización sin fines de lucro
Target Malaria , que espera algún día utilizar el
impulso genético basado en CRISPR para librar a África de la malaria destruyendo los mosquitos que la transmiten. Tomó años obtener el consentimiento de las aldeas que se verían más afectadas por tales tecnologías, durante las cuales se contrató a la gente local para trabajar juntos, se crearon programas educativos y la base de consenso se adaptó a las culturas locales. "No tomamos decisiones sobre cómo debería ser el consentimiento y el permiso para trabajar desde nuestro punto de vista", dijo Taizi. "En cambio, les pedimos a las personas de cada país que definieran estos conceptos por sí mismos". El proyecto Target Malaria se está desplegando en Mali, Burkina Faso y Uganda, pero hasta ahora no se ha liberado un solo mosquito [modificado].
Este enfoque sorprendió a la audiencia. Antes de la conferencia, se lanzó una encuesta preguntando dónde, en opinión de las personas, ¿quién debería tener el mayor control sobre la toma de decisiones relacionadas con la investigación ambiental en la naturaleza: científicos, gobiernos nacionales, organizaciones internacionales o comunidades locales? La mayoría de la gente ha elegido científicos.
Esto molestó a otro miembro del consejo de expertos, Kevin Ezvelt, un científico del MIT que presentó al mundo la tecnología CRISPR impulsada por genes. Su laboratorio estudió el uso de la tecnología en las islas de
Martas-Vinyard y
Nantucket para inculcar la inmunidad contra
la enfermedad de Lyme en poblaciones de ratones de patas blancas y detener su propagación entre las personas. Desde los primeros días, los científicos involucraron a las autoridades sanitarias locales en el proyecto, realizaron docenas de audiencias públicas en las que hablaron sobre el tema y el diseño del proyecto. El grupo de Ezvelt dio varias opciones, incluido el impulso genético, pero el público votó en contra de los ratones con componentes bacterianos y eligió un enfoque en el que los ratones fueron injertados con resistencia a las garrapatas y genes de la enfermedad de Lyme. Sin un voto formal, no se lanzó un solo mouse. "Cada comité directivo tenía un escéptico especial que debía señalar cosas en las que no habíamos pensado y asegurarse de que trabajáramos con precaución", dijo. "Y si la comunidad decide que no lo necesita, ciertamente no lo haremos".
Ezvelt y Taizi comienzan a elaborar reglas para el uso responsable del impulso genético y otras tecnologías ambientales que los futuros científicos y funcionarios de salud podrán seguir. Los participantes de la conferencia esperan que el próximo año puedan ver algo al respecto. Fabien Mondezier, profesor de biología en la Escuela Pública de Boston, quien tomó un permiso académico para trabajar en el programa de Harvard, dijo que después de pasar de las palabras a la acción, los participantes tendrán herramientas específicas que las personas pueden proporcionar a sus comunidades. Pero hasta ahora, le complace que algunos de sus alumnos estén interesados en este tema.
Junie Arsen, recién graduada de la Boston Latin Academy, planea estudiar biología e informática. Algún día, ella quiere convertirse en endocrinóloga pediátrica para ayudar a otras niñas que, como ella, sufren de
síndrome de ovario poliquístico . Antes de la conferencia, ella sabía poco sobre CRISPR. "Es como si hubiera una gran explosión de información en mi cabeza", dijo. "Realmente me gusta monitorear el progreso de esta tecnología, especialmente en aplicaciones médicas".
También aprendió lo que el periodista, el director y el imán tienen en común. Todos dicen que lo más importante de hablar sobre la edición de genes no es hablar, sino escuchar.