Homme disséquant son propre cerveau
Steven Keating aime tout faire lui-même. Quand il n'a pas eu accès aux données sur sa tumeur, il a compris comment casser le système
Stephen Keating a l'habitude de ne pas avoir peur des tâches difficiles. Il est étudiant au MIT Media Lab, spécialisé dans l'impression 3D et la biologie synthétique et se décrit comme un «botaniste rare». Adolescent, il aimait lancer des sondes à haute altitude et fabriquer des bobines Tesla, et maintenant une approche pirate des affaires a contribué à lui sauver la vie.En 2014, on lui a diagnostiqué une tumeur au cerveau de la taille d'une balle de tennis et il a été recommandé de subir immédiatement une intervention chirurgicale. Il a essayé de choisir le meilleur chirurgien et a découvert que le moyen le plus rapide de distribuer les résultats d'une analyse du cerveau et des données médicales serait de le faire lui-même. Il a déjà réalisé un site simple pour partager ses données avec ses proches et amis; maintenant, il a commencé à envoyer ces informations aux médecins. Une partie assez importante du cerveau devait lui être coupée, et il décida qu'il aurait une meilleure chance de garder son esprit s'il prenait lui-même la responsabilité de ses propres données.Keating avait une forme rare de cancer et, comme dans le cas des tumeurs cérébrales, il n'existait pas de prescription universelle pour le traitement. Après la chirurgie, il devait choisir des options de traitement: radiographie, protonthérapie, chimiothérapie ou une combinaison des deux. Il voulait en savoir autant que possible sur sa tumeur et son corps - et cela signifiait qu'il devait accéder à plus de données. Les chercheurs et les médecins avec lesquels il s'est entretenu étaient prêts à l'aider, mais ce n'était pas toujours suffisant.
Une équipe de chirurgiens du Brigham and Women's Hospital dans le Massachusetts a enregistré une opération de 10 heures et lui a donné une vidéo, donc c'était assez simple. Les analyses de son cerveau ont pris plusieurs CD, et cette information était assez difficile à mettre en ligne.Sa collection a rapidement été reconstituée avec une image de 40 térapixels du tissu tumoral, le décodage du génome, des examens IRM avant et après la chirurgie, des analyses du microbiome avant et après la chimiothérapie et une vidéo haute résolution avec tomodensitométrie de son crâne filaire - plus de 200 Go de données accessibles au public.Mais le rapport de l'anatomie pathologique des cellules de sa tumeur n'occupait que trois phrases. Avant de décider du traitement, il avait besoin d'en savoir plus. Il voulait voir le tissu lui-même, mais ne pouvait pas - en signant les papiers de traitement, il a accepté de donner le droit d'étudier ce tissu. «La tumeur leur appartenait pour la recherche», dit-il. «Je n'ai pas eu accès à elle.»
Cela ne l'a pas arrêté. En tant qu'étudiant du MIT, il pouvait s'inscrire à un cours de pathologie à Harvard lu par le personnel de l'hôpital Brigham. Il s'est inscrit et, en tant que document à terme, il a analysé son propre cerveau, travaillé avec des lames liées à son type de cancer et étudié la plupart des tissus. Sur la base de ses observations, il a proposé un petit changement dans la procédure de radiothérapie qui lui avait été prescrite. (Il a dit que le service de radiologie a pris ses recommandations au sérieux, mais a quand même décidé de ne pas apporter de modifications pour des raisons de sécurité).Les incertitudes dans la législation ont créé d'autres problèmes. Le génome tumoral de Keating a été complètement déchiffré (les cellules cancéreuses ont leurs propres séquences d'ADN brisées), mais les chercheurs n'ont pas pu partager d'informations avec lui. Le déchiffrement a été effectué sur un appareil qui n'était pas autorisé pour un usage commercial, et donc les réglementations fédérales interdisaient la divulgation de ces données. «C'est absurde», dit-il. "J'ai partagé une partie de mon cerveau avec eux, mais ils ne peuvent pas partager d'informations avec moi?" En conséquence, l'institut a dû payer pour le re-décodage de l'ADN.«Je suis simplement choqué que les intérêts du patient soient mis en dernière place», dit-il. Keating a commencé à raconter ses aventures avec la collecte de données, et parfois des médecins de Brigham ou de leurs collègues peuvent assister aux conférences. Et là , dans le public, ils ont accès aux dossiers médicaux de Keating dans un format interactif simple, même aux notes des médecins auxquelles Keating lui-même n'a pas accès. Cela le rend furieux.Keating a déjà connu de nombreuses procédures de guérison, mais n'est pas encore terminé. Il s'est transformé en croisé, cherchant la découverte de données, écrit une pétition au gouvernement sur la création d'un portail standard sur lequel les gens peuvent accéder et partager leurs informations.«Les données peuvent guérir», dit-il. «Ce fut une expérience incroyable, de régler ce qui m'arrivait.»Source: https://habr.com/ru/post/fr396935/
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