Une traduction de l'article de Jay Smith sur la façon dont il utilise divers appareils, appareils et logiciels, incapable de se déplacer et de parler de lui-même.
Il peut être utile à tous ceux qui ont pour tâche d'aider les personnes complètement ou partiellement paralysées, les personnes ayant des troubles moteurs, les patients atteints de SLA, de paralysie cérébrale et de cervicalgie.
* certains fragments sont omis, car ils concernent l'assurance maladie et les associations pertinentes uniquement aux États-Unis.
Guide de la technologie SLA
Malade depuis trois ans, j'ai passé assez de temps à rechercher, construire et utiliser diverses choses qui rendent ma vie plus productive. La liste fournie ici n'est pas censée être exhaustive, mais peut être d'une bonne aide pour ceux qui sont confrontés à la maladie. Je mettrai à jour la page si je découvre autre chose. N'hésitez pas à laisser vos commentaires
en bas de page .
La communication
Instruments qui suivent la direction du regard (i-trackers)
Il est extrêmement important de commencer à travailler avec ces appareils le plus tôt possible. Cela est nécessaire pour ceux qui planifient comment ils vivront pendant la maladie. Il est beaucoup plus facile d'apprendre les compétences nécessaires pendant que vos mains travaillent. Je peux conseiller [ordinateur] Microsoft Surface avec [i-tracker]
Tobii PC Eye Mini .
Il existe une version avec des fonctionnalités supplémentaires appelée
Eye Mobile Plus qui contient un émetteur infrarouge pour contrôler diverses choses, telles qu'un téléviseur, un haut-parleur intégré et un microphone.
En plus d'un tel appareil, j'utilise le programme le plus simple pour convertir du texte en parole vocale "
Balabolka ".
Pour les personnes qui ne sont pas très technophiles,
les appareils
iSeries de Tobii peuvent être plus adaptés et très faciles à utiliser.
Note du traducteur: Il existe des appareils plus abordables qui suivent la direction de votre regard:
ce sont.Neuronode
Pour ceux qui ne peuvent pas utiliser l'i-tracker,
Control Bionics Neuronode est une autre option.
Souris contrôlée par la tête
Certaines personnes préfèrent utiliser une souris à tête contrôlée au lieu d'un i-tracker. Il peut également être utilisé en complément du système de suivi du regard lorsqu'il est utilisé à l'extérieur. En général, les i-trackers ne fonctionnent pas à l'extérieur (en plein soleil). L'utilisation d'une souris contrôlée par la tête nécessite toujours un certain mouvement de la tête et du cou. Voici quelques options que je recommande:
La première option est une
caméra qui surveille un petit point situé sur votre front ou vos lunettes.
Une autre option est un
appareil qui communique via Bluetooth. C'est une excellente option et peut être utilisée avec presque tous les appareils.
Note du traducteur: Cet
appareil a été utilisé avec succès comme souris à tête.
Fixations
Vous aurez besoin de matériel pour votre appareil. Ma Microsoft Surface est fixée en permanence à ma chaise avec du
matériel Dynavox .
Lorsque je suis au lit, j'utilise un support mural pliant. Il est facile à utiliser et à stocker. Il me semblait plus adapté et plus économique que le comptoir posé au sol.
Vend sur Amazon.com pour 249 $* Je recommande de lire les avis, il y a des conseils d'installation.
Enregistrez votre voix
Une fois que vous avez reçu un diagnostic de SLA, vous devez commencer à enregistrer votre voix afin que le moment venu, vous puissiez utiliser votre propre voix lors de la synthèse de la parole sur un ordinateur.
Model Talker peut télécharger gratuitement.
Communication sans recours à des moyens techniques
Je recommande fortement d'avoir dans votre arsenal un moyen de communication pour les moments où les moyens techniques ne sont pas disponibles. Très souvent, nous utilisons une forme de communication simple dans laquelle lever les sourcils signifie «oui» et fermer les yeux signifie «non».
Pour le dialogue, nous utilisons la méthode Vocal Eyes, inventée par le patient de JAS Jason Becker et son père.
Note du traducteur: Mon ami a commencé à étudier le code Morse à l'avance et a forcé ses proches à le faire. Un léger tour de cou vers la gauche signifiait un point, vers la droite - un tiret.
Dormir
Lit sur mesure
Le sommeil est une lutte pour les patients SLA et peut être très inconfortable.
Vous pouvez généralement obtenir un lit d'assurance personnalisé . Mais j'ai moi-même acheté un lit qui me convenait mieux. Elle me permet de continuer à le partager avec ma femme, et il y a suffisamment d'espace pour que toute la famille puisse s'asseoir pour regarder un film. Je recommande l'icomfort de Serta. Elle a un matelas à mémoire de forme, et je recommande le plus doux pour éviter les escarres. Vous allez adorer
le modèle «split king», qui est en fait deux lits doubles décalés, avec des commandes séparées pour chaque moitié.
Les lits personnalisables sont livrés avec une variété d'extras, y compris des télécommandes, des massages et des applications de télécommande. Je recommande ce qui fonctionne sur les appareils Android. Si vous avez un ordinateur avec un appareil qui suit la direction de votre regard, vous pouvez exécuter un
programme qui vous permet d'utiliser des applications Android et vous pouvez contrôler le lit avec vos yeux.
Mon lit n'avait pas de contrôle via Bluetooth et j'ai développé mon propre contrôleur de lit sur Arduino.
Oreillers compensés
Lorsque je voyage, j'utilise
des oreillers en forme de coin pour mieux positionner mon dos et mes jambes pour m'asseoir au lit ou dormir. Ils sont peu coûteux et peuvent être loués dans la plupart des villes.
Mouvement
Fauteuil roulant
Je recommande de monter tôt dans le fauteuil roulant. Les chutes peuvent provoquer des blessures et augmenter la vitesse de la maladie. Je ne recommande pas les scooters et les fauteuils roulants portables, ils ne feront que retarder l'inévitable. Immédiatement lorsque vous avez besoin d'une chaise, je vous recommande d'en prendre une bonne motorisée. Ma recommandation est
Quantum iLevel . C'est un excellent fabricant et l'option iLevel vous permet de relever la chaise de sorte que vos yeux soient au niveau des yeux avec ceux qui vous entourent.
Conduite et soutien corporel
J'ai combiné tout cela en une seule catégorie, car les produits que je recommande sont fabriqués par une seule entreprise -
Stealth . Je n'ai pas assez de mots pour parler de ces gens merveilleux et de leurs produits.
Être en position assise et prendre la bonne posture deviendra un véritable test lors d'une maladie. Il est important de discuter avec votre médecin des éléments de soutien que vous devriez utiliser pour éviter les escarres et avoir la possibilité
de vous asseoir confortablement pendant une longue période.
Conduite
Le fauteuil motorisé est livré avec un joystick ordinaire, mais après un certain temps, vous remarquerez qu'il devient de plus en plus difficile à contrôler. Stealth propose une variété de produits, des micro-joysticks aux commutateurs qui vous permettent d'accélérer et de ralentir avec vos jambes, genoux, tête, pieds, etc. Mes mains ne fonctionnent pratiquement pas, mais je peux les déplacer avec précision
https: // stealthproducts. com /? p = 484 "> Joystick champignon avec mouvements d'épaule minimaux.
Support du corps
À mesure que la maladie progresse, vous aurez de plus en plus besoin d'éléments de soutien pour être à l'aise dans le fauteuil. Mes accoudoirs, appui-tête, support pour les genoux et les pieds ont été rembourrés
spécialement pour moi .
Position assise
Être en position assise n'est pas un problème dans les premiers stades de la maladie, mais peut être un gros problème à l'avenir. La douleur dans le coccyx peut causer beaucoup de problèmes, et on ne peut y résister qu'en prenant la bonne posture et en utilisant un oreiller. Je recommande le
Roho Hybrid Elite . Elle a une poche d'air que vous pouvez gonfler et dégonfler à votre discrétion.
Appuie-tête
L'appui-tête ne pose pas non plus de problèmes au début, mais à mesure que les muscles du cou s'affaiblissent, il sera assez difficile de garder la tête confortable. J'utilise l'
appui -
tête Savant , qui prend en charge et peut facilement être personnalisé. Il a également un serre-tête qui ajoute de la stabilité.
Puissance de l'appareil
Il est important de pouvoir alimenter les i-trackers, tablettes, téléphones, haut-parleurs et appareils de ventilation mécanique directement dans le fauteuil. La plupart des sièges sont maintenant disponibles avec un port USB standard pour l'alimentation et peuvent être équipés en option d'une prise de voiture de 12 volts. J'utilise le
PowerTech Sigma de Richardson Products, qui alimente mon ordinateur, et peut également être utilisé pour alimenter le ventilateur et d'autres appareils.
Je connecte l'alimentation à Microsoft Surface et Tobii PC mini via l'un de
ces adaptateurs 12 volts.
Peut-être que si vous utilisez un appareil de synthèse vocale, les haut-parleurs internes ne vous sembleront pas assez forts. J'ai un haut-parleur Bluetooth
Bose Soundlink Color fixé en permanence à ma chaise, alimenté via un port USB dans la chaise.
Domotique
La domotique vous donnera une certaine liberté lorsque vous perdez vos capacités physiques. Vous pouvez embaucher quelqu'un pour équiper une maison, mais soyez prêt pour le gros coût. Maintenant, il existe de nombreuses options peu coûteuses pour ceux qui peuvent faire quelque chose de leurs propres mains.
Lumières, ventilateurs, prises
Wemo
Wemo est une option simple pour les propriétaires. Ils ont des interrupteurs d'éclairage qui remplacent facilement les
interrupteurs d'éclairage et de ventilation existants
. Vous pouvez également utiliser n'importe quelle prise avec le
commutateur de prise Wemo pour contrôler à distance tout ce que vous pouvez brancher sur la prise, y compris une lampe, un ventilateur, une télévision, une radio, etc. De plus, ils ont un appareil Maker auquel vous pouvez câbler et contrôler presque
tout . Actuellement, les appareils Wemo ne fonctionnent qu'avec Android et iPhone, mais vous pouvez utiliser cette application pour les gérer à
partir de Windows. Il convient également de noter que ces appareils fonctionnent avec Amazon Echo, qui est décrit ci-dessous.
Eclairage
Une excellente façon de contrôler la lumière dans votre maison est d'utiliser le système d'éclairage Phillips Hue. Le système est très facile à installer en moins de 5 minutes. Il existe différentes façons de contrôler ce système et il peut être utilisé à n'importe quel stade de la maladie. Il peut être contrôlé par l'application de teinte standard pour le téléphone. Le système est également compatible avec Amazon Echo, ce qui vous permet de contrôler l'éclairage avec votre voix. Le système peut également être contrôlé à partir de presque n'importe quel appareil à l'aide de l'application huetro. Il s'agit d'une application gratuite qui s'exécute sur tout système d'exploitation autre que Linux. Si vous avez Linux, vous pouvez installer des macros en utilisant IFTT. Cependant, ce n'est pas une option idéale. Vous aurez besoin d'un «pont» pour le système de teinte, qui coûte environ 50 $. Après cela, vous pouvez acheter les
lampes pour 20 $ .
Thermostat
Il existe un petit nombre de thermostats qui vous permettent de vous contrôler via un téléphone ou une tablette. Je recommande Ecobee. Il a une interface de gestion basée sur le Web, c'est-à-dire qu'il fonctionnera avec n'importe quel appareil. Il fonctionne également avec
Amazon Echo .
Porte de garage
C'est peut-être trop, mais j'ai été agréablement surpris lorsque nous avons eu un nouvel appareil pour ouvrir les portes de garage, et j'ai réalisé que je pouvais les ouvrir avec mes yeux.
J'ai
Liftmaster avec MyQ , qui fonctionne avec Android, iPhone et les navigateurs Web. Il peut être contrôlé de n'importe où, donc si vous avez oublié de fermer la porte du garage, vous pouvez le faire de n'importe où dans le monde.
La musique
Si vous passez beaucoup de temps à l'intérieur, comme la plupart des patients SLA, vous voudrez peut-être écouter de la musique en grand nombre. La meilleure solution sonore et la plus simple, à mon avis, est
Sonos . J'ai installé des haut-parleurs dans chaque pièce et je peux tout contrôler avec mes yeux. L'application fonctionne avec Android, iPhone, Mac et Windows.
Écho d'Amazon
Echo est un excellent outil pour les personnes handicapées. Vous pouvez contrôler les lumières, les prises, la musique, les thermostats, commander des choses en ligne et faire beaucoup plus avec votre voix. Si vous, comme moi, ne pouvez pas parler, alors cela fonctionne toujours, peut-être encore mieux, avec une voix d'ordinateur synthétisée. Voici une courte démonstration de la façon dont je gère cela avec mon appareil de suivi oculaire.
Contrôle TV
Malheureusement, il n'y a pas de norme pour contrôler les téléviseurs en raison de la nature variable de cette technologie. La seule véritable norme est les signaux infrarouges, qui sont les plus susceptibles d'être utilisés sur la télécommande de votre téléviseur. Les dispositifs de suivi de direction, tels que les iSeries de Tobii, sont équipés d'un émetteur infrarouge et d'une application dans leur logiciel Communicator qui peuvent être facilement configurés pour contrôler votre téléviseur, DVD, décodeur. J'utilise principalement Windows Surface, et le contrôle infrarouge n'est pas si simple. Heureusement, la plupart des téléviseurs les plus récents sont désormais des appareils intelligents avec WiFi qui peuvent être contrôlés via un téléphone, une tablette ou un ordinateur. J'ai un téléviseur intelligent LG et j'utilise un
plug-in pour Google Chrome , qui fonctionne comme une télécommande pour un téléviseur.
Je vous recommande de regarder l'App Store sur l'appareil que vous utilisez et de trouver quelque chose qui fonctionne avec votre marque de téléviseur.
La télécommande universelle est la
Logitech Harmony . Un programme sur iOS ou Android contrôle le hub, qui à son tour contrôle vos appareils. Autrement dit, à partir d'une seule application, vous pouvez contrôler votre téléviseur, décodeur câble, lecteur Blu-ray, système audio, etc. Le concentrateur peut également être utilisé pour contrôler les appareils domestiques intelligents et s'intègre à Alexa. Il est très facile à configurer comme télécommande universelle.
Un hub avec une télécommande (si quelqu'un d'autre veut utiliser une vraie télécommande).
Rendez vos appareils habituels intelligents
Si vous avez un appareil qui doit être cliqué ou qui doit être tourné, les
Microbots Prota sont une bonne solution. Vous pouvez les utiliser pour activer d'anciens interrupteurs d'éclairage ordinaires ou pour régler le volume de l'ancien système stéréo.
La salle de bain
Bidet
Ce fut l'un des premiers appareils que nous avons achetés, et cela fait des merveilles pour votre mariage, la facilité de soins et la dignité. Personne ne l'aime s'ils essuient son cul, et pire encore pour celui qui essuie. Le prix de l'offre est compris entre 20 $ et 1 000 $. La plupart remplacent simplement votre siège de toilette et sont faciles à installer. Personnellement, je vous offrirais un bidet
Clean Sense . Il a un siège chauffant, un contrôle de la température de l'eau, un séchage, un mode lavement et des paramètres pour plusieurs utilisateurs.
Lorsque je voyage, j'apporte généralement un
bidet qui ne nécessite pas d'électricité, qui peut être facilement connecté aux toilettes de la salle de bain de l'hôtel. C'est également un bon choix pour une deuxième salle de bain.
Chaise de douche
Les chaises de douche sont disponibles en différentes formes et tailles. Je recommande ceux qui ont un appui-tête et la possibilité de basculer. Je n'aime pas les chaises avec toilettes intégrées, elles sont inconfortables. Je recommande quelque chose comme
ça .
Urinoir
Sortir du lit pour faire pipi peut être problématique pour plusieurs raisons. Un
urinoir portable est la meilleure solution. Ils ont même une buse supplémentaire pour vous, madame. Bien que je ne puisse pas commenter son efficacité.
Cathéter à préservatif
Il s'agit plus d'un appareil médical que d'un appareil technologique, mais c'est tout simplement incroyable de voir combien peu de gens le savent. Désolé madame, ce n'est que pour les garçons, et fonctionne selon son nom. Tirez le cathéter sur votre ferme, fixez le tube et attachez le récipient de réception à votre jambe. Avec l'aide d'
une telle chose, j'ai écrit sur la pelouse de la Maison Blanche, lors d'un spectacle à Broadway, et traversant l'océan Pacifique, sans me séparer du confort de ma propre chaise.
Divers
Achats
Le fait que vous ne puissiez pas marcher, parler et bouger ne signifie pas que vous êtes soulagé des tâches ménagères! Amazon est le rêve d'une personne handicapée. Vous pouvez acheter des articles ménagers, des produits, lire des livres, écouter de la musique, regarder des films. Quand ma femme a de nouveau dû aller travailler à cause de ma maladie, j'ai pris sur moi l'achat de produits d'épicerie. J'utilise
Instacart , qui travaille avec les épiceries les plus proches et vous permet de faire des achats en ligne, puis de les livrer à votre porte.
Pieds froids
Les pieds froids sont généralement associés à une mauvaise circulation sanguine et vous la ressentirez au fil du temps en raison d'un manque de mouvement. Bien que le levage et un ensemble d'exercices moteurs soient de loin la meilleure solution,
les pantoufles chauffantes peuvent toujours soulager. Bien qu'ils semblent ridicules, ils fonctionnent très bien et peuvent être alimentés par USB.
Support de tube d'alimentation
J'utilise la méthode de nutrition entérale par gravité, ce qui signifie que quelqu'un devrait se tenir à côté de moi et verser de la nourriture dans la seringue. C'est une procédure longue et généralement assez ennuyeuse pour quelqu'un qui se nourrit.
Le sarrasin est un support de tube d'alimentation qui peut être placé entre vos genoux ou à la surface d'une table d'alimentation sans l'aide de mains. Il a été inventé par le fils d'un patient atteint de SLA, et le produit de la vente est destiné au financement de l'ALS Therapy Development Institute (ALS TDI).