Le chirurgien Paolo Macchiarini a été exalté pour avoir fait du rêve de la médecine régénérative une réalité - jusqu'à ce qu'il soit révélé qu'il était un fraudeur et un faux prophète
Pionnier de la science, chirurgien vedette, sorcier -
Paolo Macchiarini était connu depuis plusieurs années sous de telles épithètes. Il ressemblait à ça, vêtu d'une robe blanche ou des vêtements d'un chirurgien, avec son large et joli visage et la capacité de charmer les gens. Et il a trompé presque tout le monde.
Macchiarini a commencé son voyage vers le succès en 2008 en créant une nouvelle trachée pour Claudia Castillo, une fille de Barcelone. Il a retiré chimiquement des cellules de la trachée du donneur décédé et a semé le cadre nu avec des cellules souches prélevées sur la moelle osseuse de Castillo elle-même. Elle est rapidement rentrée chez elle et a de nouveau pu courir avec ses enfants. Selon Macchiarini et ses collègues, son organe artificiel a fait un excellent travail de son rôle, a fonctionné et ressemblait à un vrai. Et comme il a été créé à partir des propres cellules de Castillo, elle n'a pas eu besoin d'utiliser des
immunosuppresseurs dangereux.
Ce fut le premier succès de premier plan de Macchiarini. D'innombrables articles de presse ont déclaré qu'il s'agissait d'une percée médicale. On a dit qu'il sauve des vies et change tous les médicaments. Maintenant, nous savons que ce n'est pas le cas. Cependant, les graves complications dont Castillo a souffert ont été cachées pendant un certain temps.
Et la carrière de Macchiarini a décollé. En 2011, il a travaillé en Suède dans l'une des universités médicales les plus prestigieuses au monde, le
Caroline Institute , dont les professeurs sélectionnent chaque année le lauréat du prix Nobel de physiologie ou médecine. Là, il a redécouvert sa technique. Au lieu de retirer les cellules de la trachée du donneur, Macchiarini a fabriqué des cadres en plastique sur commande. Le premier à le recevoir a été Andemariam Beyen, un étudiant diplômé en géologie de l'Université d'Islande. Son rétablissement a amené Macchiarini à la couverture du New York Times.
Macchiarini a transformé le rêve de
la médecine régénérative en réalité. Voici comment Meredith Vieira de NBC a parlé de lui dans son documentaire intitulé Leap of Faith: "Imaginez un monde dans lequel tout organe ou partie du corps endommagé ou malade peut être remplacé par un nouveau, artificiel, fabriqué en laboratoire spécialement pour vous." Et grâce à Macchiarini, ce monde étonnant était déjà au bord.
Cependant, l'année dernière, le rêve a mal tourné, révélant une réalité laide.
Macchiarini a installé des trachées «régénératives» chez au moins 17 patients dans le monde. La plupart d'entre eux, dont Andemariam Beyen, sont décédés. Ceux qui sont encore en vie - y compris Castillo - ont survécu malgré les trachées artificielles qu'il avait établies.
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En janvier 2016, Macchiarini a été critiqué par la presse. Tout d'abord, un article paru dans le Vanity Fair sur sa liaison avec Benita Alexander, un producteur de télévision primé à NBC News. Elle a rencontré Macchiarini, produisant Leap of Faith, et a rapidement violé l'une des principales règles du journalisme: ne pas tomber amoureux du héros de son histoire.
Au moment où le programme a été publié à la mi-2014, le couple avait déjà prévu de se marier. Cet événement devait se tenir avec de nombreuses célébrités. Macchiarini se vantait souvent d'Alexandre ses célèbres amis. Et maintenant, ils étaient tous sur la liste des invités: le couple Obama, le couple Clinton, Vladimir Poutine, Nicolas Sarkozy et d'autres dirigeants mondiaux.
Andrea Bocelli devait prendre la parole lors de la cérémonie. Le pape François lui-même devait assister à la cérémonie, et son palais papal devait être le lieu de la cérémonie. Alors Macchiarini a dit à sa mariée.
Macchiarini au travailMais à l'approche de cette date, Alexander a commencé à voir la divulgation de ces plans et a finalement réalisé que son amant avait menti sur presque tout. Papa, le palais, les leaders mondiaux, le célèbre ténor - il a inventé tout cela.
Comme l'idée même d'un mariage: Macchiarini était toujours marié à sa femme de 30 ans.
La tromperie de Macchiarini était si ridicule que Vanity Fair a demandé conseil au professeur de Harvard Ronald Schouten, un expert en psychopathie qui a diagnostiqué par contumace: «Macchiarini est un type extrême d'escroc abuseur de confiance. Il est évidemment intelligent, il a des réalisations, mais il ne se contrôle pas. "Il y a un vide dans sa personnalité qu'il essaie de combler en trompant un nombre croissant de personnes."
Une grande question brûlante flottait dans l'air: si Macchiarini était un menteur pathologique amoureux, qu'en était-il de ses recherches médicales? At-il trompé ses patients, ses collègues et la communauté scientifique?
La réponse n'est venue que quelques semaines plus tard, lorsque la télévision suédoise a commencé à montrer l'exposition de Macchiarini et de son travail en trois parties.
Dans le film Experimenten ("Expériences"), il a été démontré de façon convaincante que la trachée artificielle Macchiarini n'était pas un miracle salvateur, comme nous étions tous convaincus. Au contraire, ils ont nui plus que sauvé - et Macchiarini l'a caché pendant des années, ou minimisé leur préjudice dans ses articles, communiqués de presse et interviews.
Face à un tel désastre public, le Caroline Institute a immédiatement promis d'enquêter sur les charges, puis, quelques jours plus tard, a soudainement annoncé qu'il ne prolongerait pas le contrat avec Macchiarini.
La chute de Macchiarini a été rapide, mais des questions demeurent sur la façon dont il a été autorisé à expérimenter pendant si longtemps. Certaines réponses ont été reçues à la suite d’enquêtes formelles effectuées au Carolina Institute et à l’Université de Karolina. Ils ont révélé de nombreux problèmes avec la façon dont ces organisations travaillaient avec Macchiarini.
La renommée de Macchiarini lui a valu de bons mécènes. Parmi eux, Garriet Wahlberg, ancienne directrice adjointe du Caroline Institute en 2010, lors de l'embauche de Macchiarini. Elle a traîné sa nomination, malgré la présence de très mauvaises critiques et de déclarations douteuses dans le CV.
Cela est devenu un exemple dangereux et a montré clairement aux chefs de département de l'institut et à ses collègues que Macchiarini avait besoin d'un traitement spécial.
Il pouvait faire presque tout ce qu'il voulait. Au cours des deux premières années au Carolina Institute, il a implanté des trachées en plastique chez trois patients. Étant donné que cette procédure était radicalement nouvelle, elle devait d'abord être testée sur des animaux. Mais Macchiarini et ses collègues ne l'ont pas fait.
Ils n'ont pas non plus évalué correctement les risques possibles de cette procédure, n'ont pas reçu l'autorisation du gouvernement pour la fabrication de trachées en plastique, l'utilisation de cellules souches et de stimulants de croissance chimiques. Ils n'ont pas reçu l'approbation de la Commission d'éthique de Stockholm, basée au Caroline Institute.
Et tandis que Macchiarini était bien en vue, il a réussi à contourner les règles et procédures habituelles. Ou, plus précisément, son statut de star l'a aidé dans ce domaine. Le leadership de l'institut attendait de grands résultats de sa superstar, ceux qui augmenteront le prestige et augmenteront le financement.
Ils se sont également accrochés au concept «d'utilisation par compassion». Ils ont déclaré que Macchiarini n'avait pas mené d'essais cliniques, mais qu'il était tout simplement très inquiet pour ses patients, qui risquaient une mort certaine en raison du manque de temps et d'autres options de traitement. Et dans des circonstances aussi difficiles, de nouvelles options de traitement peuvent être utilisées en dernier recours.
Mais cet argument n'a pas disparu avec les personnes menant l'enquête. De leur point de vue, Macchiarini a mené une véritable étude clinique. De plus, un sentiment de compassion ne nie pas les principes de base de la sécurité des patients et du consentement éclairé. Macchiarini répond qu'il "n'accepte pas" les conclusions du comité de discipline.
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Il s'avère que les patients de Macchiarini n'étaient pas au bord de la mort au moment où il les a traités. Par exemple, Andemariam Beyen avait un cancer récurrent de la trachée, mais à part la toux, rien ne le dérangeait. Mais même si ses jours étaient comptés, cela ne justifiait pas ce que Macchiarini l'avait forcé à traverser.
La mort de Beyen deux ans et demi après l'opération en raison de l'échec de la trachée artificielle a été grave. Selon Pierre Delaire, professeur de chirurgie respiratoire à l'Université catholique de Louvain en Belgique, les expériences de Macchiarini étaient vouées à leur triste fin. Comme il le dit dans Experimenten: "Si je devais choisir entre une trachée synthétique et un peloton d'exécution, je choisirais cette dernière, car ce serait une exécution moins douloureuse."
Claudia Castillo avec le Dr MacchiariniDelaere a été l'un des premiers et des plus durs critiques de la trachée artificielle de Macchiarini. Il a toujours considéré les messages de leur succès comme des «bavardages vides». Il n'a vu aucune preuve réelle que les structures trachéales soient devenues des organes vivants et fonctionnels - et dans ce cas, elles étaient vouées à l'échec. La question n'était qu'en termes - semaines, mois ou plusieurs années.
La critique de Delaere est apparue dans les principales revues médicales, y compris Lancet, mais n'a pas été prise au sérieux par la direction du Caroline Institute. Elle n'a pas été impressionnée par les conseils éthiques de l'institut lorsque Delaere a déposé une plainte officielle.
Macciarini a été activement soutenu même après le décès de ses patients. En particulier, cela était dû au fait que la réparation trachéale était une niche. Peu de personnes au Carolina Institute, en particulier les décideurs, en savaient suffisamment pour apprécier les déclarations de Delaere. De plus, dans les zones de forte concurrence, les gens ont tendance à être fidèles à leurs patrons et peu enclins à le critiquer. Le rapport officiel sur cet effet était intitulé «Effet du parti qui a remporté [l'élection]».
Compte tenu des exploits de Macchiarini, encouragés par la direction et aspirés par les médias, il a été très facile de rejoindre le camp de ses fans.
Et il est très difficile de sauter de cette plate-forme. Début 2014, quatre médecins du Carolina Institute ont rompu le silence et porté plainte contre Macchiarini. De leur point de vue, il déformait très laid les résultats de son travail et l'état de santé de ses patients. Un chercheur indépendant était d'accord avec eux. Mais le vice-président de l'institut, Anders Hamsten, n'était pas satisfait de cela. Il a officiellement abandonné les accusations de négligence de la part de Macchiarini, ne laissant que la remarque qu'il se permettait parfois d'agir "sans diligence".
Quatre médecins ont été punis pour avoir tenté de frapper un chirurgien. Lorsque Macchiarini a accusé l'un d'eux, Karl-Henrik Grinnemo, d'avoir volé sa propre subvention, Hamsten a condamné ce dernier. Grinnemo rappelle que cela a presque détruit sa carrière: «Je n'ai pas reçu de nouvelles bourses. Personne ne voulait collaborer avec moi. Notre étude était de grande qualité, mais personne n'était intéressé. Je pensais que je perdrais mon emploi, mes employés - c'est tout. »
Cela a duré trois ans, jusqu'à ce que toutes les accusations soient finalement retirées de Grinnemo.
Le scandale Macchiarini a touché bon nombre de ses amis au pouvoir. Le vice-président, Anders Hamsten, a démissionné. Comme le doyen de la recherche. Comme le secrétaire en chef du comité Nobel. Le conseil universitaire a été dissous. Et même Garriet Wahlberg, en recevant alors une promotion et en devenant présidente de toutes les universités suédoises, avait perdu son emploi.
Malheureusement, le scandale s'est avéré majeur et a dépassé les limites de l'Institut Karolinska, qui n'a été visité que par trois patients ayant reçu une trachée «régénératrice» de Macchiarini.
D'autres patients ont été traités dans des hôpitaux de Barcelone, Florence, Londres, Moscou, Krasnodar, Chicago et Peoria. Aucun d'entre eux n'a fait l'objet de la même analyse publique approfondie. Personne n'a été contraint de mener une enquête indépendante complète. Et ce serait nécessaire.
Macchiarini lors d'une conférence de presse en 2008Et si les erreurs de l'Institut Karolinska se sont répétées dans d'autres endroits, cela s'est produit en particulier parce que les instituts de recherche médicale ont le même environnement dans lequel se cachent les mêmes dangers. L'un d'eux est le battage médiatique sur les cellules souches.
La recherche sur les cellules souches est un sujet populaire en science et, selon les statistiques, l'un des plus scandaleux. Les articles sur ce sujet sont revus 2,4 fois plus souvent que l'article moyen sur la biomédecine, et plus de la moitié des revues sont dues à la fraude.
La recherche sur les cellules souches - subventions importantes, prestige et couverture médiatique - encourage-t-elle la fraude? Notre connaissance du domaine de la recherche médicale dit que c'est peut-être le cas. Il n'y a pas suffisamment de données pour des preuves rigoureuses, mais nous avons quelques indicateurs clés.
Par exemple, une liste croissante d'étoiles dans le monde scientifique qui ont commis de graves déceptions dans la recherche sur les cellules souches. En Corée du Sud, il y a
Hwang Woo Suk , qui en 2004 a fait une fausse déclaration sur la création de cellules souches embryonnaires humaines par clonage. Il y a quelques années, une chercheuse japonaise,
Haruko Obokata , a commis une fraude similaire, annonçant qu'elle était en mesure de développer une nouvelle méthode simple pour transformer des cellules corporelles ordinaires en cellules souches.
Hwang, Obokata et Makkiarini ont attiré le battage médiatique associé au sujet à la mode de la recherche sur les cellules souches, qui a donné le plus grand espoir de percées scientifiques. Dans le cas de Macchiarini, l'espoir était que les patients puissent être traités avec des cellules souches prélevées sur leur propre moelle osseuse.
Pendant de nombreuses années, cette opportunité a fait l'objet d'un intérêt accru et d'une énorme quantité de recherches. Mais, pour la plupart de ces tentatives de traitement, il n'y a aucune preuve rigoureuse de leur efficacité. Une grande exception est la transplantation de cellules souches du sang, qui sauve la vie de patients atteints de leucémie et d'autres types de cancer du sang pendant de nombreuses décennies.
Cela suffit pour que les régulateurs de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis se préoccupent de ce problème. Ils ont récemment publié un article dans le New England Journal of Medicine, dans lequel ils admettaient que la recherche sur les cellules souches n'avait pour l'essentiel pas tenu sa promesse thérapeutique.
Entre ce que nous attendons des cellules souches et ce qu'elles peuvent vraiment nous apporter, un écart dangereusement grand se creuse. Chaque nouvelle découverte scientifique est accompagnée d'un flot d'histoires sur la rapidité avec laquelle elle révolutionnera la médecine. Mais cette journée est constamment repoussée.
L'un des résultats indésirables de cette situation est l'apparition de méthodes de traitement pseudoscientifiques. Les cliniques de cellules souches poussent comme des champignons et offrent un remède à toutes les maladies auxquelles vous pensez. Au lieu de données cliniques, ils se vantent d'avoir des critiques positives. Il y a pas mal de patients dans une situation désespérée qui croient au pouvoir de guérison des cellules souches (puisqu'ils en ont été constamment informés) et qui ne sont pas en mesure d'attendre le traitement de la médecine conventionnelle. Eux et leurs proches sont en proie à de faux espoirs.
Les scientifiques souffrent également des mêmes faux espoirs. Ils ont cru Macchiarini dans une certaine mesure, car il a dit ce qu'ils voulaient entendre. Cela peut être jugé par la vitesse à laquelle sa «percée» a été acceptée par la science. Quatre mois seulement après que Macchiarini a opéré Claudia Castillo, ses résultats - préliminaires mais extrêmement positifs - ont été publiés dans la version en ligne du magazine Lancet. Et après cela, les nouvelles les ont diffusées.
Les médias ont également quelque chose à répondre. Ils éprouvent constamment de la sympathie pour les méthodes de traitement non éprouvées. Des études montrent que les médias décrivent souvent le tourisme des cellules souches de manière positive, faisant allusion à l'efficacité du traitement et au faible risque. La même chose s'est produite avec Macchiarini et ses remplacements de trachée. Un bon exemple est le documentaire NBC Leap of Faith. Il est très intéressant de l'examiner - comme une leçon sur la façon dont vous n'avez pas besoin de parler de la science médicale.
Il est significatif que la carrière de Macchiarini se soit déroulée au Carolina Institute. Lieu de remise du prix Nobel de physiologie ou médecine. L'Institut s'est engagé à créer des stars de la science. Chaque année, il transforme la science en show-business, choisissant parmi la foule de chercheurs en médecine ceux qui méritent d'entrer dans le monde des stars. L'idée est que le progrès scientifique se déplace grâce aux efforts d'un petit nombre d'idées.
Et c'est une idée problématique avec des effets secondaires désagréables. Un génie est, par définition, un révolutionnaire qui prend des risques et viole les lois. Est-ce pour cela que Macchiarini a reçu un traitement spécial au Caroline Institute? Il est resté impuni pendant si longtemps parce qu'il était considéré comme une exception à la règle et un candidat aux prix Nobel. En tout cas, après tout, certains de ses amis les plus influents ont eux-mêmes participé à la sélection des candidats pour le prix, jusqu'à ce qu'ils tombent en disgrâce avec lui.
S'il y a de la moralité dans cette histoire, c'est que nous devons nous méfier des messies médicaux qui nous promettent tout salut.