Cet article aurait dû être publié il y a un mois, le 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Au KDPV, l'opéra de Sydney est surligné en bleu pour soutenir cette journée. En raison du volume assez important, j'ai divisé la traduction en 3 parties. Un article de Maya Salavitz décrit la théorie de Henry Markram sur le monde intense.
2e partie3e partieL'autisme a changé la famille de Henry Markram. Maintenant, sa théorie d'un monde intense peut changer notre compréhension de cet état.
Il y avait quelque chose de mal avec Kai Markram. Agé de cinq jours, il était un enfant inhabituellement agité, il a commencé à lever la tête et à examiner tout ce qui l'entourait beaucoup plus tôt que sa sœur. Quand il a commencé à marcher après lui, il avait besoin d'un œil et d'un œil.
«Il n'était qu'un énergisant», se souvient sa sœur Kali. Pas comme tous les garçons - quand ils ont essayé de le calmer, il n'a pas seulement donné des coups de pied et des cris, mais il a mordu et craché avec une rage incontrôlable. Non seulement dans deux ans, mais aussi dans trois, quatre, cinq et ainsi de suite. Son comportement était également étrange: il pouvait aller à l'intérieur de lui-même, ou il pouvait courir vers un étranger et le serrer dans ses bras.
Au fil du temps, les choses sont devenues encore plus étranges. Aucun membre de la famille Marcram n'oubliera son voyage en Inde en 1999. Ils se sont approchés du charmeur de serpents lorsque le Kai de cinq ans a soudainement éclaté en avant et a frappé le cobra sur la tête.
Gérer un tel enfant n'est facile pour aucun parent, mais surtout pour le père de Kai. Henry Markram est le fondateur du projet Human Brain de 1,3 milliard de dollars, une étude visant à créer un modèle de cerveau de superordinateur. Marcram, connaissant le fonctionnement interne de notre cerveau comme aucun autre, ne pouvait pas faire face aux problèmes de Kai.
«En tant que père et neuroscientifique, vous n'avez aucune idée de quoi faire», dit-il. Le comportement de Kai, finalement diagnostiqué avec l'autisme, a changé la carrière de son père et a aidé à construire une toute nouvelle théorie de l'autisme qui renverse les croyances traditionnelles. Et ce projet peut porter ses fruits bien avant l'achèvement du principal - le modèle du cerveau.
Imaginez être né dans un monde déconcertant par l'inévitable surcharge sensorielle, comme un étranger d'une planète beaucoup plus sombre, plus silencieuse et plus silencieuse. Les yeux de ta mère sont un stroboscope, la voix de ton père est un marteau-piqueur grondant. Des pyjamas que tout le monde considère si doux? Papier de verre avec grain de diamant. Et tous ces roucoulements et cette affection? Une rafale de chaos, une cacophonie de données brutes et non filtrées.
Pour survivre, vous devez être en mesure de trouver parfaitement tout ordre qui peut être trouvé dans ce bruit terrible et déprimant. Pour rester sain d'esprit, vous devez contrôler autant que possible, en vous concentrant sur les détails, la planification et la répétition. Les systèmes dans lesquels des intrants spécifiques donnent des résultats prévisibles sont beaucoup plus attrayants que les individus, avec leurs exigences mystérieuses et incohérentes et leur comportement aléatoire.
Selon Markram et sa femme Camila, cela signifie être autiste.
Ils l'appelaient le syndrome du "monde intense".
Comportement qui se produit non pas à cause de déficits cognitifs - la vision dominante de l'autisme aujourd'hui - mais à cause d'un excès. Au lieu d'oublier, les personnes autistes apprennent trop et apprennent trop vite. Bien qu'ils puissent sembler sans émotion, Marcramas insiste sur le fait qu'ils sont en réalité surchargés non seulement de leurs émotions, mais aussi des émotions des autres.
Par conséquent, l'architecture cérébrale de l'autisme est déterminée non seulement par ses faiblesses, mais aussi par ses forces inhérentes. Un trouble du développement qui toucherait environ 1% de la population n'est pas caractérisé par un manque d'empathie, explique Marcram. Les difficultés sociales et les comportements étranges découlent de la tentative de faire face à un monde qui est trop.
Après plusieurs années de recherche, le couple a trouvé son nom pour la théorie en voyageant dans une région reculée de la partie sud-africaine du désert du Kalahari, où Henry Markram est né. Il dit que «paix intense» est la phrase de Camila; elle dit qu'elle ne se souvient pas qui l'a inventé en premier. Markram se souvient assis dans les dunes, regardant les herbes jaunes inhabituelles se balançant, réfléchissant à quoi il ressemble - pour être inévitablement inondé de sensations et d'émotions.
C'est ce qu'il pensait que Kai vivait. Plus il considérait l'autisme non pas comme un manque de mémoire, d'émotions et de sensations, mais comme un excès, plus il réalisait combien il avait lui-même en commun avec son fils, qui ressemblait à un étranger.
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Henry Markram avec des yeux bleu vif, des cheveux couleur sable et une aura d'autorité incontestée, qui apparaît lorsque vous travaillez sur un grand projet ambitieux et bien financé. Il est difficile de dire ce qu'ils peuvent avoir en commun avec leur fils. Il se lève à 4 heures du matin et travaille plusieurs heures chez lui à Lausanne avant de se diriger vers l'institut où se situe le projet Human Brain. "Il dort pendant environ 4-5 heures", dit Camila. "C'est parfait pour lui."
Enfant, Markram dit: «Je voulais tout savoir.» Mais les premières années du lycée, il était l'un des pires élèves de la classe. Le professeur de latin l'a inspiré à consacrer plus de temps aux cours, mais quand son oncle est décédé à l'âge d'un peu plus de 30 ans, "il a simplement roulé sur la pente et s'est rendu" - Marcram a changé. Peu de temps avant, il a reçu une tâche en chimie du cerveau, ce qui lui a fait penser: «Si la chimie et la structure du cerveau changent, alors je change aussi. Alors qui suis-je? C'est une question difficile. Je suis donc allé dans un collège de médecine en tant que psychiatre. »
Markram a étudié à l'Université du Cap, mais dans sa quatrième année, il a reçu une bourse en Israël. «J'étais comme au paradis», se souvient Marcram, «il y avait tout ce qu'il fallait pour étudier le cerveau.» Il n'est pas retourné à l'université, à 26 ans, il a épousé Anat, et bientôt leurs filles Lina, 24 ans, et Kali, elle avait 23 ans. Quatre ans plus tard, Kai est née.
Pendant ses études à la Weizmann Institute, Markram a fait sa première découverte importante en découvrant la relation clé entre les deux neurotransmetteurs impliqués dans la formation, l'acétylcholine et le glutamate. Il s'agit d'un travail important et impressionnant - en particulier pour un jeune scientifique, mais son nom a glorifié les travaux ultérieurs.
Lors d'un stage avec le lauréat du prix Nobel Bert Sackmann à l'Institut Max Planck en Allemagne, Markram a montré que «les neurones sont embauchés ensemble et le signal est conduit ensemble» (tirer ensemble ensemble par fil). C'est un principe de base des neurosciences depuis les années 40, mais personne ne pouvait comprendre comment cela fonctionne vraiment.
Après avoir étudié la synchronisation exacte de l'échange de signaux entre les neurones, Markram a démontré que l'excitation dans un certain modèle augmente les connexions synaptiques entre les cellules, tout en sautant un signal les affaiblit. Ce mécanisme simple permet au cerveau d'apprendre en forgeant des liens, au propre comme au figuré, entre différentes expériences et sensations - et entre cause et effet.
La mesure précise de ces différences temporaires a également constitué un triomphe technique. Sackmann est devenu le prix Nobel 1991 pour avoir développé la
technique nécessaire de «patch clamp» (une
méthode pour fixer localement le potentiel ) qui mesure de minuscules changements dans l'activité électrique à l'intérieur des cellules nerveuses. Pour capturer un seul neurone, vous devez prendre une partie du cerveau d'un rat récemment tué d'une épaisseur d'environ 1/3 millimètre, contenant environ 6 millions de neurones.
Pour maintenir les tissus en vie, vous devez leur fournir de l'oxygène, immerger un morceau du cerveau dans une composition qui remplace le liquide céphalorachidien. Au microscope, à l'aide d'une petite pipette en verre, vous devez percer soigneusement une cellule. Cette technique est similaire à l'injection de sperme dans un ovule, sauf que les neurones sont des centaines de fois plus petits qu'un ovule.
Cela nécessite des mains dures et une attention aux détails. L'innovation de Marcram a été de créer une machine capable d'étudier simultanément 12 cellules préparées en mesurant leurs interactions électriques et chimiques. Les chercheurs qui ont mené de telles expériences disent que vous pouvez passer toute la journée sans obtenir de résultat, mais Markram est devenu un maître.
Cependant, il y avait un problème. Il semblait qu'il soit passé d'un sommet de carrière à un autre - une bourse Fulbright à l'Institut national de la santé, un article dans Weizmann, des publications dans les magazines les plus prestigieux - mais en même temps, il est devenu clair que quelque chose n'allait pas dans la tête de son plus jeune enfant. Il a étudié le cerveau, mais n'a pas pu trouver comment aider Kai à apprendre et à faire face aux difficultés. Comme il l'a dit au New York Times plus tôt cette année: «Vous sentez que vous êtes impuissant. Votre enfant est autiste et vous, neuroscientifique, ne savez pas quoi faire. "
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Au début, Marcram croyait que Kai avait un trouble d'hyperactivité et un trouble déficitaire de l'attention (TDAH). Dès que Kai a commencé à marcher, il ne s'est pas assis tranquillement. «Il s'est précipité, incontrôlable», explique Markram. Avec l'âge, Kai a commencé à faire des dépressions nerveuses. «Il est devenu moins hyperactif, mais plus difficile à gérer. Les situations étaient imprévisibles. Des crises de colère. Il pourrait être très têtu », se souvient Markram.
Protéger Kai de se blesser dans la rue ou à la suite d'impulsions arbitraires était un problème constant. Aller au cinéma est un vrai test. Kai a refusé d'aller au cinéma ou s'est couvert les oreilles avec ses mains.
Mais il aimait câliner les gens, même les étrangers. Pour cette raison, de nombreux experts ont exclu l'autisme. Ce n'est qu'après de nombreux examens qu'il a été diagnostiqué avec le syndrome d'Asperger, caractérisé par des difficultés d'interaction sociale et de comportement répétitif, mais sans troubles de la parole et des fonctions cognitives.
«Nous avons passé les examens et posé des diagnostics différents partout», explique Markram. En tant que scientifique pédant, il était ennuyé par cela. Il a quitté l'école de médecine pour étudier les neurosciences parce qu'il n'aimait pas l'incertitude de la psychiatrie. «J'ai été déçu par la psychiatrie», dit-il.
Au fil du temps, les tentatives de comprendre Kai sont devenues l'obsession de Markram.
Cela a conduit à ce qu'il appelle «l'impatience» dans la modélisation du cerveau: pour lui, la neurobiologie était trop fragmentée et ne pouvait se développer sans combiner des données. «Je n'étais pas satisfait de la compréhension du travail des fragments du cerveau; vous devez tout comprendre complètement », explique Markram. «Chaque molécule, chaque cellule, chaque gène. Rien ne peut être ignoré. "
En raison de cette impatience, il a décidé d'étudier l'autisme en lisant tous les livres qui ne lui tombaient que dans les mains. Dans les années 90, cet état a fait l'objet d'une attention accrue. Le diagnostic est apparu dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM 3) à la 80e année. En 1988, le film Rain Man avec Dustin Hoffman sur le
Savant est sorti , popularisant l'idée que l'autisme est à la fois un trouble et une source d'esprit bizarre.
L’époque sombre du milieu du XXe siècle, lorsque l’autisme était considéré comme une conséquence de la «froideur de la mère», était révolue. Cependant, bien que les experts reconnaissent l'autisme comme un trouble neurologique, les causes restent inconnues.
La théorie la plus célèbre suggère des troubles dans les parties du cerveau qui sont responsables de l'interaction sociale, ce qui conduit à un manque d'empathie. Cette «théorie de la raison» a été développée par Uta Frith, Alan Leslie, Simon Baron-Cohen dans les années 80. Ils ont découvert que les enfants autistes comprennent plus tard la différence entre ce qu'ils savent et ce que l'autre sait.
Dans une expérience historique, les enfants ont regardé les poupées Sally et Anna. Sally a eu un ballon qu'elle a caché dans un panier et est parti. Anna a mis le ballon dans la surface. À quatre ou cinq ans, un enfant peut dire que Sally cherchera une balle dans un panier, car elle ne sait pas qu'Anna l'a transférée. Mais la plupart des enfants autistes suggèrent que Sally cherchera le ballon dans la boîte, car ils savent eux-mêmes qu'il est là. Les enfants ordinaires prennent immédiatement le point de vue de Sally, tandis que les enfants autistes ont des difficultés avec cela.
Les chercheurs attribuent cette «cécité de la conscience» - un manque de perception des perspectives - à leurs observations que les enfants autistes ne participent pas au jeu. Au lieu de jouer ensemble, les enfants autistes se concentrent sur des objets ou des systèmes - toupies, cubes, mémoriser des symboles ou devenir obsédés par des choses mécaniques comme les trains et les ordinateurs.
Cette indifférence sociale apparente était considérée comme la clé de cette condition. Malheureusement, la théorie considérait les personnes autistes comme égoïstes, car il leur était difficile de comprendre que d'autres personnes pouvaient être aimées, bouleversées ou blessées. Bien que l'expérience Sally-Anne montre que les personnes autistes ont du mal à comprendre ce que les autres ont leur propre opinion - ce que les chercheurs appellent l'empathie cognitive ou la «théorie de l'esprit», il ne prouve pas qu'ils ne se soucient pas quand quelqu'un éprouve une douleur émotionnelle ou physique. En termes de bienveillance - empathie affective - les personnes autistes n'ont pas nécessairement des déficiences.
Malheureusement, en anglais, ces deux types d'empathie sont unis en un seul mot. Ainsi, depuis les années 80, l'idée de «manque d'empathie» chez les autistes est apparue.
«Lorsque nous nous sommes familiarisés avec les théories de l'autisme, nous ne pouvions pas y croire», explique Markram. «Tout le monde croyait manquer d'empathie. Quant à Kai, il vous a vu de bout en bout. Sa compréhension de vos véritables intentions était beaucoup plus profonde. " Et il avait besoin de contacts sociaux.
Pensée évidente: peut-être que Kai n'est pas autiste? Au moment où Markram s'est plongé dans la littérature sur l'autisme, il était convaincu que Kai avait été correctement diagnostiqué. Il a suffisamment appris pour considérer le comportement de son fils comme un classique pour les personnes autistes, et qu'il n'y a aucune autre condition expliquant son comportement.
Les personnes qui sont indéniablement considérées comme autistes, comme Temple Grandin, auteur de livres populaires et consultant en comportement animal, ont rencontré des difficultés similaires quand elles considèrent les personnes autistes comme égoïstes.
Markram a commencé à travailler sur l'autisme en tant que professeur invité à San Francisco en 1999. Son collègue, le neuroscientifique Michael Merznich, a suggéré que la cause de l'autisme est un déséquilibre entre les neurones responsables de l'inhibition et de l'excitation. Des erreurs de freinage expliquent le comportement de Kai lorsqu'il a touché le cobra. Markram a commencé des recherches sur ce sujet.
Liste d'articles sur l'autisme et le projet "Human brain project" sur Habré
KDPV,
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