Sur KDPV - le bâtiment de l'Opéra de Sydney, surligné en bleu à l'appui de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un article de Maya Salavitz décrit la théorie de Henry Markram sur le monde intense.
Partie 12e partie* * *
Cependant, dans les familles autistes, au contraire, la réaction aux résultats de la recherche est positive. "Il y a des éléments dans la théorie intensive du monde qui sont plus cohérents avec les expériences autistiques que la plupart des théories discutées plus tôt", explique Ari Neeman, président de l'Autism Self-Defense Network. "Le fait que plus d'attention soit accordée aux problèmes sensoriels est plus proche de la vie." Naaman et d'autres personnes autistes ont lutté pour ajouter des problèmes sensoriels au diagnostic dans DSM-5; les symptômes ont d'abord été reconnus, et c'est un autre signe d'acceptation des théories, comme la théorie d'un monde intense.
Steve Silberman, qui écrit une histoire de l'autisme appelée «NeuroTribes:« Réflexions intelligentes sur les gens qui pensent différemment », dit:« Depuis 70 ans, nous explorons l'autisme en se basant sur le fait que les personnes autistes ont un développement cérébral altéré. Au lieu de cela, la théorie d'un monde intense prétend que les personnes autistes se sentent trop et se sentent trop. "C'est une observation précieuse parce que je crois que le modèle du déficit a causé de grands traumatismes aux personnes autistes et à leurs familles, ainsi que des données scientifiques trompeuses."
Priscilla Gilman, la mère d'un enfant autiste, est également encouragée. Son mémoire, Anti-Romantic Child, décrit l'odyssée diagnostique de son fils. Avant que Benjamin n'aille à la maternelle, Gilman l'a envoyé au Yale Child Learning Center pour un examen complet. À cette époque, il ne présentait aucun signe classique d'autisme, mais il semblait qu'il souffrait d'hyperlexie - à l'âge de deux ans et demi, il pouvait lire à haute voix la thèse de doctorat de sa mère avec expression et aisance. Comme d'autres talents savants, l'hyperlexie est souvent rejetée comme une compétence «secondaire».
Les experts de l'Université de Yale ont rejeté l'autisme, disant à Gilman que Benjamin n'est «pas un candidat parce qu'il est trop« chaleureux »et trop« attaché », se souvient-elle. Les câlins de Kai Markram ont également été jugés inappropriés. Cependant, à l'âge de douze ans, Benjamin a été officiellement diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique.
Cependant, selon la théorie d'un monde intense, la chaleur n'est pas incompatible avec l'autisme. Ce qui ressemble à un comportement antisocial est causé par la sur-influence des émotions des autres - c'est l'opposé de l'indifférence.
En effet, des études sur des enfants et des adultes ordinaires constatent que trop de catastrophes peuvent également atténuer l'empathie. Lorsque la douleur de quelqu'un d'autre devient trop insupportable, même les gens ordinaires entrent à l'intérieur et essaient de se calmer et de ne pas aider - tout comme les personnes autistes. Les personnes autistes sont juste plus sensibles au stress, et donc leurs réactions semblent atypiques.
«Une compréhension complète de ce que ressentent les autres peut conduire à ce qui est perçu comme une réponse émotionnelle inappropriée, ou à ce qui est perçu comme un isolement, et les gens considèrent cela comme un manque d'empathie», explique Emily Willingham. Willingham est biologiste et mère d'un enfant autiste; elle soupçonne également qu'elle est atteinte du syndrome d'Asperger. Mais au lieu d'être impassibles, dit-elle, les personnes autistes «acceptent tout comme des tsunamis d'émotions ressenties par les autres. Prendre soin de soi n'est qu'une protection. »
Au moins une étude confirme cette idée, montrant que si les personnes autistes ont des tests cognitifs pires (comme le test Anna-Sally), elles ont plus d'empathie que les gens ordinaires. «J'ai trois enfants et mon enfant autiste est le plus sensible», explique Priscilla Gilman, ajoutant que lorsque sa mère a lu pour la première fois un monde intense, elle a déclaré: «Cela explique le comportement de Benjamin.»
L'hypersensibilité de Benjamin est associée à sa perception étonnante. "Il peut dire:" Maman, tu parles dans la tonalité de D (tu parles dans la tonalité de D), je t'en prie, parle dans le C, c'est plus facile pour moi de te comprendre. "
Parce qu'il a une formation musicale et un QI élevé, Benjamin utilise son propre sens de «l'ouïe absolue» - la capacité de donner une note sans en entendre une autre à des fins de comparaison - pour décrire le problème qu'il éprouve. Mais de nombreuses personnes autistes ne peuvent pas exprimer leurs besoins. Kai est également très sensible à l'intonation vocale, il aime le professeur, car, comme il l'explique, elle «parle doucement», même si elle n'est pas heureuse. Mais même à 19 ans, il ne peut pas donner une meilleure définition.
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Lors de notre dernière réunion à Lausanne, Kai est venu dans un sweat à capuche bleu et des baskets grises sans doublure dans le style de Chuck Taylor. «Mes chaussures de rappeur», dit-il en souriant. Il parle hébreu et anglais et vit avec sa mère en Israël, fréquentant une école pour personnes handicapées mentales près de Rehovot. Il est détendu, bien que parfois il fronce les sourcils sans raison. Mais quand il parle, il devient évident qu'il veut communiquer, même s'il ne peut pas répondre à la question. Lorsqu'on lui demande s'il pense qu'il voit les choses différemment des autres, il répond: «Je les
ressens différemment».
Il attend dans le salon Markramov, se préparant à aller dîner. Tante et oncle Henry sont là aussi. Ils vivent avec leur famille pour aider leurs enfants: Charlotte et Olivia, 9 mois, qui ont un an et demi.
"C'est notre grande famille", dit Camilla, notant que lorsqu'ils visitent Israël, ils restent généralement avec la famille de l'ex-femme d'Henry, et elle reste avec eux à Lausanne. Ils voyagent tous constamment. Personne ne devrait oublier la crise de Kai quand il était plus jeune, de sorte qu'il a dû être retiré du KLM. Le retard l'a tellement bouleversé qu'il a donné des coups de pied, des cris et des crachats.
Maintenant, ses crises de colère sont rares. La combinaison du soutien familial et scolaire, des antipsychotiques, d'une compréhension plus approfondie de sa sensibilité a atténué les symptômes de l'autisme.
«J'étais un mauvais garçon. J'ai constamment combattu et causé beaucoup de problèmes », explique Kai à propos de son passé. «Je me sentais très mal parce que je ne savais pas quoi faire. Mais j'ai grandi. " Ses proches acquiescèrent d'un signe de tête. Kai a connu un énorme succès, bien que ses parents pensent toujours que son cerveau a des capacités beaucoup plus grandes que ce qui est évident dans son discours et son travail scolaire.
Comme le note Marcrami, si l'autisme se produit en raison d'un cerveau hypersensible, le cerveau le plus sensible est le plus susceptible d'être encombré de notre monde intense. Mais si les personnes autistes peuvent apprendre à filtrer le flux de données, en particulier à un âge précoce, alors les plus vulnérables à l'autisme peuvent être les plus doués.
Markram le voit dans Kai. «Ce n'est pas un retard mental», dit-il, «il est handicapé, oui, mais quelque chose ne va pas dans son cerveau. Ceci est un gâchis. Comme s'il avait multiplié plusieurs de mes bizarreries. »
Par exemple, la persévérance. «Si je dis que quelque chose doit se produire», dit-il, «je peux devenir assez têtu.
C'est quelque chose qui doit arriver à temps . »
Il ajoute: «Pour moi, c'est un plus, car cela signifie que je vais définitivement réaliser ce que je veux. Si je dis que je ferai quelque chose, je le ferai. » Cependant, pour Kai, l'anticipation et la planification sont terribles. Quand il voyage, il réfléchit à chacun de ses mouvements, encore et encore, à l'avance. «Il va s'asseoir et planifier, et quand il se lève, il le fera. Vous savez qu'il montera dans cet avion, quoi qu'il arrive, dit Markram. «Mais il perd toute la journée. C’est comme un degré extrême de mes caprices, où pour moi elles sont un avantage, mais pour lui elles deviennent un obstacle. "
Si c'est le cas, les personnes autistes ont un potentiel non réalisé incroyable. Supposons que le cerveau de Kai soit encore plus finement réglé que celui de son père, alors il pourrait lui donner l'opportunité de devenir encore plus remarquable. Regardez les compétences visuelles de Markam. Comme Temple Grandin, dont le premier mémoire sur l'autisme s'intitulait Penser en images, il a des capacités visuelles incroyables. «Je vois à quoi je pense», dit-il, ajoutant que lorsqu'il considère un problème scientifique ou mathématique, «je vois à quoi tout devrait ressembler. S'il manque quelque chose, je peux imaginer son évolution dans le temps. »
Au bureau du projet Human Brain de Marcram, les visiteurs ont une idée de ce que signifie avoir un tel esprit. Dans une petite salle de projection meublée de fauteuils tulipes couleur saphir, ils me donnent des lunettes 3D. Lorsque la lumière s'éteint, je fais un zoom avant sur l'image d'une forêt de neurones brillamment éclairée, ils semblent si veloutés que je veux les toucher.
La simulation semble si réelle qu'il est difficile de se concentrer sur l'histoire du projet. Mais c'est vertigineux, écrasant. Si cela fait partie de la vie de Kai, vous pouvez comprendre à quel point ses premières années ont été difficiles. C'est un paradoxe de l'autisme et de l'empathie.
Le problème n'est peut-être pas que les personnes autistes ne peuvent pas comprendre le point de vue des gens ordinaires, mais que les gens ordinaires ne peuvent pas imaginer l'autisme.Les critiques de la théorie d'un monde intense sont alarmés et effrayés par cette idée de talent caché chez les personnes handicapées. Ils considèrent ce vœu pieux, donnant un faux espoir aux parents qui veulent voir leurs enfants sous un meilleur jour et aux personnes autistes qui veulent lutter contre la stigmatisation de l'autisme. Dans certains cas d'autisme, disent-ils, la déficience intellectuelle est inévitable.
Maxim est: «Si vous avez vu une personne autiste, vous avez vu une personne autiste», explique Matthew Belmonte, chercheur en autisme au Groden Center de Rhode Island. On pense que les personnes autistes ont une intelligence qui n'est peut-être pas facile à tester, dit-il, mais cela peut varier de toute façon.
Il ajoute: «Biologiquement, l'autisme n'est pas unitaire. Question au niveau biologique «Qu'est-ce qui cause l'autisme?» cela n'a aucun sens, c'est comme demander à un mécanicien "Pourquoi ma voiture ne démarre-t-elle pas?" Il y a plusieurs raisons possibles. » Belmonte croit que la théorie d'un monde intense peut expliquer certaines formes d'autisme, mais pas toutes.
Cependant, Camilla insiste sur le fait que les preuves suggèrent que les personnes gravement handicapées sont les plus douées. "Si vous regardez du point de vue de la physiologie ou des connexions dans le cerveau, un tel cerveau est plus amplifié."
Ainsi, la question se pose de savoir comment développer ce potentiel.
«J'espère que nous donnerons de l'espoir aux autres», dit-elle, reconnaissant que les adeptes de la théorie d'un monde intense ne savent pas encore comment une intervention précoce appropriée peut réduire le handicap et si elle le peut.
L'idée de capacité secrète dérange également les dirigeants autistes tels que Naaman, qui craignent qu'elle ne contienne des graines d'une autre stigmatisation. "Nous convenons que les personnes autistes ont un certain nombre d'avantages cognitifs, et il est important de faire des recherches", dit-il. Mais il souligne: «Les gens ont de la valeur, qu'ils aient ou non des capacités spéciales. Si la société nous accepte uniquement parce que nous pouvons faire des choses cool, alors nous ne sommes pas complètement acceptés par eux. »
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Marcrams étudie actuellement si un environnement calme et prévisible avec un développement précoce - conçu pour réduire la congestion et la surprise - peut aider les rats VPA à atténuer les difficultés sociales tout en développant un apprentissage amélioré. De nouvelles études montrent que l'autisme peut être détecté chez les bébés de deux mois, donc les résultats de la recherche offrent de l'espoir.
Jusqu'à présent, dit Camilla, les données semblent prometteuses. La nouveauté inattendue semble aggraver l'état des rats et l'introduction répétée et sûre de nouveau matériel semble entraîner une amélioration.
Chez l'homme, l'idée serait de garder l'état du cerveau calme lorsqu'il est le plus vulnérable pendant les périodes critiques de la petite enfance et de la petite enfance. «Avec une telle intensité, les chaînes vont se bloquer et devenir rigides», explique Markram. "Cela doit être évité car il sera très difficile de revenir à son état d'origine."
Pour les enfants autistes, une intervention précoce peut signifier une amélioration des compétences d'apprentissage et de communication. Bien qu'il soit déjà clair que les interventions précoces peuvent réduire le handicap, elles n'utilisent généralement pas d'idées réfléchies. L'approche comportementale, dont la plus populaire est l'analyse comportementale appliquée, récompense l'observation d'un comportement «normal», plutôt que d'essayer de comprendre ce qui motive les autistes à agir et à vaincre le handicap dès le début.
Des études montrent que les gens apprennent mieux lorsqu'ils n'obtiennent que les bonnes tâches - pas si faciles qu'ils peuvent s'ennuyer, et pas si difficiles qu'ils peuvent causer du stress; pas dans la zone de confort, mais pas dans la zone de stress. La meilleure option peut varier avec l'autisme. Mais selon les Markrams, il diffère en degré et non en variété.
Markram suggère de créer un environnement doux et prévisible. «C'est presque comme un quatrième trimestre», dit-il.
«Pour éviter les circuits bloquant le stress ou les modèles de comportement, vous devez créer un environnement filtré le plus tôt possible», explique Marcram. "Je pense que si vous pouvez éviter cela, alors ces chaînes seront bloquées en raison de la flexibilité offerte par la sécurité."
La création de ce cocon spécial peut inclure l'utilisation de quelque chose comme des écouteurs pour bloquer le bruit excessif, augmenter progressivement l'exposition et respecter autant que possible la routine, en évitant les surprises. Si les parents et les enseignants s'en sortent, il dit: "Je pense que ces enfants seront des génies".
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Le parti pris scientifique est toujours un ennemi invisible. Avoir un intérêt signifie que vous pouvez modifier les règles pour soutenir votre point de vue, intentionnellement ou simplement parce que vous ignorez la vérité qui dérange. En fait, toute la méthode scientifique peut être considérée comme une série de tentatives pour supprimer les biais: une étude contrôlée en double aveugle existe parce que les patients et les médecins ont tendance à voir ce qu'ils veulent voir - l'amélioration.
Dans le même temps, les meilleurs savants sont guidés par des passions qui ne peuvent être qu'une expérience profondément personnelle. Les Markrams disent ouvertement que leur expérience subjective avec Kai affecte leur travail.
Mais cela ne signifie pas qu'ils ignorent le processus scientifique. Un couple peut facilement faire face aux critiques de la théorie d'un monde intense en prétendant simplement que leur théorie ne s'applique qu'à certains cas d'autisme. Cela rendra la réfutation difficile. Mais ils n'ont pas choisi cette méthode. Dans leur article de 2010, ils énumèrent un certain nombre de découvertes possibles qui appauvriront le monde intense, y compris des cas où les circuits cérébraux correspondants ne sont pas hyperréactifs, ou constatent qu'une telle activité excessive ne conduit pas à des imperfections dans la mémoire, la perception ou les émotions . Jusqu'à présent, les données confirment la théorie.
Mais indépendamment du fait que le monde intense prenne réellement en compte tous ou même la plupart des cas d'autisme, la théorie est déjà un sérieux problème pour l'idée que les principaux signes de l'autisme sont un manque d'empathie ou des troubles sociaux. La théorie d'un monde intense s'oppose aux stéréotypes stigmatisants qui représentent les forces de l'autisme comme des faiblesses, ou du moins comme moins importantes en raison des faiblesses qui leur sont associées.
Et Henry Markram, essayant de comprendre les perspectives de son fils Kai et même de s'identifier à lui, avait déjà rendu des services aux autistes, démontrant le genre de compassion dont les personnes atteintes de ce trouble manquent. Si la théorie d'un monde intense s'avère vraie, nous devons tous penser à l'autisme, et même aux réactions des gens ordinaires à la surcharge de données qui caractérise la vie moderne, d'une manière complètement différente.