Un journaliste, directeur de l'entreprise et l'imam entrent dans la pièce. Ce n'est pas une blague, mais le lendemain à la conférence
CrisprCon .
Pendant deux jours, début juin 2018, des centaines de scientifiques, de représentants de l'industrie et de responsables de la santé du monde entier ont rempli l'amphithéâtre du Boston World Trade Center pour se familiariser avec les possibilités du nouveau jouet préféré des biologistes pour la modification de l'ADN:
CRISPR . Les sujets étaient controversés, de l'éthique des auto-expériences menées par les biohackers à la possibilité de créer des organes de surveillance mondiaux. Très souvent dans les chambres, il y avait un silence stupéfait. Mais c'était le point de la conférence - CrisprCon a été spécialement conçu pour sortir les gens de leur zone de confort.
«Je vais parler de ce dont tout le monde se tait», a déclaré Antonio Cosme, un agriculteur de la ville et organisateur communautaire de Détroit, qui a rejoint le panel de la deuxième conférence éthique CRISPR annuelle pour parler d'un accès équitable à la technologie d'édition. les gènes. Il avait en tête les résultats d'une enquête d'audience qui était apparue avant cela dans un nuage de tags sur l'écran derrière lui, dont l'un était plus grand que les autres: l'eugénisme.
"À Porto Rico, d'où je viens, il y a encore des tantes et des grands-mères stérilisées qui sont victimes de lois adoptées dans les années 1930", a déclaré Cosme. «À une époque où le nationalisme ethnique couvre l'Europe et le nationalisme Trump aux États-Unis, le refus de démocratiser de telles technologies constitue une menace évidente pour les minorités qui n'ont aucun poids dans la communauté.»
Comme toute technologie, l'application de l'édition de gènes sera basée sur les valeurs de la société qui l'utilise. Par conséquent, les conversations sur l'accès équitable à CRISPR deviennent rapidement des conversations sur la redistribution de la richesse et de l'éducation, qui au cours des trois dernières décennies se concentrent de plus en plus dans des segments de la population en constante diminution. Aujourd'hui, 1% des familles les plus riches des États-Unis contrôlent un
record de 38,6% de la capitale du pays . Il est à craindre que CRISPR ne viole pas les inégalités existantes, mais les renforce.
Florcy Romero, qui travaille avec le
programme d'éducation génétique personnelle de Harvard et développe du matériel pour les jeunes de couleur, montre plus clairement l'inégalité. Dans le public, elle a demandé de lever la main des personnes bénéficiant d'une assurance maladie. Les mains levèrent presque tout. Dans la plupart des communautés dans lesquelles Romero travaille, environ un tiers des personnes ont une assurance. "Comment puis-je parler de CRISPR si les gens n'y ont pas accès, bien qu'il existe des méthodes de traitement?" Elle a demandé à la foule. Aux États-Unis, la thérapie basée sur CRISPR ne fait que commencer les essais cliniques, mais les sociétés pharmaceutiques et d'assurance sont déjà confrontées au défi d'assigner cette procédure au coût. La première thérapie génique approuvée l'an dernier coûte aujourd'hui près de 500 000 $.
CrisprCon fournit une excellente plate-forme pour soulever de telles préoccupations et mettre en évidence les problèmes moraux difficiles de nature générale. Mais pour la deuxième année maintenant, il manque des solutions à ces problèmes. Les exemples les plus tangibles proviennent de la communauté d'experts qui étudient les technologies environnementales - les méthodes génétiques pour changer, contrôler et même détruire les espèces dans la nature.
Sur scène, Dolphin Taizi discute de son travail au sein de l'organisation à but non lucratif
Target Malaria , qui espère un jour utiliser la
commande génétique basée sur CRISPR pour débarrasser l'Afrique du paludisme en détruisant les moustiques qui le portent. Il a fallu des années pour obtenir le consentement des villages qui seraient les plus touchés par ces technologies, au cours desquels des populations locales ont été embauchées pour travailler ensemble, des programmes éducatifs ont été créés et la base du consensus a été adaptée aux cultures locales. "Nous n'avons pas pris de décisions concernant l'aspect du consentement et de l'autorisation de travailler", a déclaré Taizi. "Au lieu de cela, nous avons demandé aux gens de chaque pays de définir ces concepts pour eux-mêmes." Le projet Target Malaria est en cours de déploiement au Mali, au Burkina Faso et en Ouganda, mais jusqu'à présent, aucun moustique [modifié] n'a été libéré.
Cette approche a surpris le public. Avant la conférence, un sondage a été publié demandant où, de l'avis des citoyens, qui devrait avoir le plus de contrôle sur la prise de décision liée à la recherche environnementale dans la nature: scientifiques, gouvernements nationaux, organisations internationales ou communautés locales? La plupart des gens ont choisi des scientifiques.
Cela a bouleversé un autre membre du conseil d'experts, Kevin Ezvelt, un scientifique du MIT qui a présenté au monde la technologie CRISPR axée sur les gènes. Son laboratoire a étudié l'utilisation de la technologie sur les îles de
Martas-Vinyard et
Nantucket pour inculquer l'immunité à
la maladie de Lyme dans les populations de souris à pieds blancs et arrêter sa propagation parmi les humains. Dès les premiers jours, les scientifiques ont impliqué les autorités sanitaires locales dans le projet, organisé des dizaines d'auditions publiques au cours desquelles ils ont discuté du sujet et de la conception du projet. Le groupe d'Ezvelt a donné diverses options, y compris la génétique, mais le public a voté contre les souris avec des composants bactériens et a choisi une approche dans laquelle les souris ont été greffées avec des gènes de résistance aux tiques et de la maladie de Lyme. Sans vote formel, aucune souris n'a été libérée. "Chaque comité directeur avait un sceptique spécial qui était censé signaler des choses auxquelles nous n'avions pas pensé et s'assurer que nous travaillions avec prudence", a-t-il déclaré. "Et si la communauté décide qu’elle n’en a pas besoin, nous ne le ferons certainement pas."
Ezvelt et Taizi commencent à élaborer des règles pour une utilisation responsable des gènes et d'autres technologies environnementales que les futurs scientifiques et responsables de la santé pourront suivre. Les participants à la conférence espèrent que l'année prochaine, ils pourront voir quelque chose à cet égard. Fabien Mondezier, professeur de biologie à la Boston Public School, qui a pris un congé académique pour travailler au programme de Harvard, a déclaré qu'après être passé des mots à l'action, les participants disposeront d'outils spécifiques que les gens pourront fournir à leurs communautés. Mais jusqu'à présent, elle se réjouit que certains de ses élèves s'intéressent à cette question.
Junie Arsen, qui vient de terminer ses études à la Boston Latin Academy, prévoit d'étudier la biologie et l'informatique. Un jour, elle veut devenir endocrinologue pédiatrique pour aider d'autres filles qui, comme elle, souffrent du
syndrome des ovaires polykystiques . Avant la conférence, elle en savait peu sur CRISPR. "C'est comme s'il y avait une énorme explosion d'informations dans ma tête", a-t-elle déclaré. «J'aime vraiment suivre les progrès de cette technologie, en particulier dans les applications médicales.»
Elle a également appris ce que le journaliste, le réalisateur et l'imam ont en commun. Ils disent tous que la chose la plus importante à propos de la modification des gènes n'est pas de parler, mais d'écouter.