Pédagogie extrême: «Nous savons» sur le travail avec les enfants sous traitement à long terme

Aujourd'hui, nous voulons répondre à la question "Ai-je besoin d'une éducation scolaire à part entière dans des cliniques où les enfants suivent un traitement à long terme, que devrait-il être?"

Commençons par les faits. Dans notre pays, plus de 250 000 enfants suivent chaque année un traitement à long terme dans des cliniques. Les cas les plus graves sont les transplantations d'organes, l'oncologie. Dans le même temps, dans notre pays, selon les statistiques, l'oncologie pédiatrique est complètement guérie dans 80% des cas, contrairement aux adultes, où il s'agit de prolonger la vie. Le traitement et la réadaptation de ces enfants est un long processus qui s'étale sur des mois, voire des années.

Nous voulons vous raconter une histoire sur des écoles incroyables et les gens qui en vivent, et sur ceux pour qui ce projet existe - les enfants et leurs proches. Pour eux, l'école n'est pas seulement de l'éducation, c'est de l'ESPOIR pour l'avenir et un grand courage!


Professeur Perushkina Alexandra Pavlovna travaille

Une percée dans le traitement des enfants atteints de néoplasmes malins s'est produite dans les années 90 du siècle dernier, lorsque les protocoles et méthodes occidentaux de traitement intensif des tumeurs de l'enfant sont arrivés en Russie. Aujourd'hui, les oncologues ont obtenu des résultats de traitement impressionnants dans les grands centres: avec la leucémie lymphoblastique - 80% de la guérison, avec certains de ses types - plus de 90%, avec le lymphome de Hodgkin - près de 95%, avec la tumeur de Wilms (rein) - près de 90%. En outre, la qualité des diagnostics s'est améliorée dans le pays: en 2018, selon RBC, 26,9 milliers d'enfants ont été enregistrés auprès d'oncologues, à titre de comparaison, en 2008, ils étaient 16,6 milliers.

Et ainsi, après avoir traversé des épreuves et vaincu une maladie grave, les enfants sont rentrés chez eux. Et à l'école, ils sont confrontés à de nouveaux stress en raison du retard par rapport au programme scolaire et de l'incapacité de retourner dans leur classe à la maison avec des amis. Et si les examens arrivent à la fin de l'année, vous pouvez dire adieu au rêve de réussir l'examen et l'examen.

En 2014, Sergei Vitalievich Sharikov a créé la communauté éducative d' UchimZnayem pour résoudre le problème de l'éducation à part entière à prix abordable pour les étudiants suivant un traitement à long terme. Avec le soutien technique de Samsung, la première école a ensuite été organisée sur la base du Centre national de recherche médicale Dmitry Rogachev pour l'hématologie, l'oncologie et l'immunologie pédiatriques à Moscou.

Pendant 5 ans, le projet UchimZnayem a pu accomplir beaucoup de choses, par exemple, ils ont réalisé que les enfants dans les cliniques étaient autorisés à passer les examens de certification d'État. Avec le soutien des gouvernements fédéral et local, des écoles ont été ouvertes dans des cliniques dans 19 régions de Russie: Moscou et la région, Saint-Pétersbourg, Astrakhan, Voronej, Krai de Zabaykalsky, Kaliningrad, Leningrad, Oryol, Régions de Rostov, Région de Sverdlovsk, Krasnodar, Krasnoyarsk, Perm, Primorsky et Territoire de Khabarovsk, République de Komi, Sakha, Oudmourtie, et leur nombre continue de croître. Aujourd'hui en Russie, il y a déjà 33 classes du projet.

Il est impossible de mieux dire pourquoi les écoles hospitalières sont nécessaires, l'inspirateur et leader du projet, travailleur honoraire de l'éducation générale de la Fédération de Russie, Sergey Vitalievich Sharikov: «Lorsque nous avons commencé à reconstruire le système de pédagogie hospitalière dans notre pays, nous avons immédiatement réalisé ce qui devait mal se passer. L'école, c'est la vie, et pas seulement et pas tant la réussite de l'examen.

Vous voyez, quand quelque chose fait mal, souvent parce que vous ne voulez voir personne, vous voulez aller sous les couvertures et vous fermer. Et notre système devrait conduire au fait que l'enfant, s'il peut se lever, sortir du lit, se coiffer, se laver, sortir dans le couloir, dans la salle de classe. Nous devons être plus que l'éducation par notre système. Nous devons montrer que la vie continue, quoi qu'il arrive.

Nous essayons de répondre à la question qui semble à première vue absurde: "Qu'est-ce qui pourrait être bon dans un hôpital pour enfants?" Il faut trouver un bien! Depuis que c'est arrivé, puisque tu es ici depuis longtemps. Il est impossible de penser au mal tout le temps: notre "école de soins" devrait devenir un si bon ami qui, comme une épidémie, devrait "enflammer" l'enfant, et les parents aussi, pour ne pas se concentrer sur les problèmes de santé "

Examinons la conception d'une telle école hospitalière dans le centre du nom de Dima Rogachev.

À propos du centre médical Dmitry Rogachev

Le Centre national de recherche médicale Dmitry Rogachev d'hématologie, d'oncologie et d'immunologie pédiatriques est situé dans le sud-ouest de Moscou. Souvent, les enfants ne peuvent pas recevoir un traitement de haute technologie du niveau approprié dans leur région, et donc ils sont envoyés pour un traitement gratuit dans ce centre. L'école «Teaching We Know» est une unité structurelle de l'école n ° 109 de Moscou, dirigée par un académicien de l'Académie russe de l'éducation, Ph.D. Evgeny Alexandrovich Yamburg.

Fait triste: le centre médical est presque toujours plein à 100%. Le centre peut recevoir jusqu'à 700 patients primaires par an, et le cancer en Russie est diagnostiqué pour la première fois chez plus de 5000 enfants par an.



Le centre dispose des équipements les plus avancés, sa construction a pris en compte les normes modernes. Pendant le traitement, les enfants peuvent vivre dans des pièces adaptées à vivre avec un adulte proche. Pour des raisons évidentes, cela est extrêmement important pour les patients régionaux envoyés à Moscou pour un traitement, dont les proches n'ont nulle part et sont chers à vivre dans la capitale.

Le design de l'aile scolaire du centre est conçu dans des couleurs vives.



Les visiteurs du centre peuvent prendre une collation dans un café confortable.



Il y a une salle de jeux très lumineuse:



Pour lutter pour la vie, il faut l'aimer!

Professeurs d'école d'hôpital

En préparant ce matériel, nous avons parlé avec l'enseignante Elena Kuznetsova, merci beaucoup pour le temps pris.


Source de la photo: Centre panrusse pour enfants "Ocean"

Elena Kuznetsova, enseignante-tutrice de mathématiques à l'école phare du Medical Center. Dima Rogachev. Elle est l'une des principales russophones sur le thème de la pédagogie de la réadaptation lors de grandes conférences éducatives. Lauréat de la nomination spéciale "Pour de nombreuses années de travail créatif avec des enfants en traitement de longue durée dans des hôpitaux pour enfants" du concours "Enseignant de l'année 2017". Lorsque vous êtes près, vous vous demandez involontairement pourquoi certaines personnes ont beaucoup plus d'énergie interne? D'où cela vient-il? Qui peut travailler dans une école d'hôpital?

Dans l'une des interviews, Elena a déclaré: «Mon énergie infatigable dans un autre endroit agace les gens, mais il y a une application, il y en a toujours peu. Ici, comme un trou noir, ici vous pouvez donner, donner et donner. Ces enfants, ils absorbent comme des éponges, ils absorbent votre vitalité, ils absorbent votre amour pour les gens, pour le monde. C'est tout ce qu'il y a - ils absorbent, ils manquent le leur à cause du traitement difficile, et c'est donc le montant que vous êtes prêt à donner, tellement ils sont prêts à en prendre. »

Selon Elena, toute situation doit pouvoir se transformer en situation pédagogique. Ces réalités auxquelles les enseignants d'un tel centre font face quotidiennement:

• L'enfant a découvert son diagnostic
  
• L'enfant a une procédure médicale difficile
  
• Bébé s'est évanoui
  

Lisez l’ article d’Elena, «Sept défis pour l’éducation hospitalière» .

Et une autre citation d'Elena: «Il n'y a pas de concept d'un enseignant en oncologie ... nous devons comprendre très précisément ce que l'enfant vit à chaque étape du traitement afin de l'aider à surmonter ces problèmes. Parce que s'il a une chimiothérapie, il oublie tout. Si à ce moment vous essayez de donner des tâches de mémoire, nous ferons face à un échec. D'accord, nous, enfant, non seulement nous le blessons, mais nous le poussons pratiquement dans cette direction. Et nous devons le faire: "Oui, vous avez la chimie, ce qui signifie qu'aujourd'hui nous sommes engagés dans les mathématiques de l'art, nous dessinons des graphiques." Donc on étudie constamment, on collectionne petit à petit "

Interrogée sur l'épuisement professionnel, Elena répond: «Quand les gens s'épuisent-ils? Quand ils commencent à fermer. Chacun a sa propre façon de s'échapper. Pour quelqu'un ça vient dans un an, pour quelqu'un sur cinq, pour quelqu'un ça ne vient pas du tout. Il y a des façons de restaurer: les psychologues travaillent, il y a un théâtre de lecture (vivre des histoires personnelles en les jouant dans des acteurs dans un théâtre d'improvisation - Ed. Env.) »

Elena Kuznetsova dit que les personnes qui travaillent dans de tels endroits, d'une manière différente, devraient ressentir les autres plus intensément: «Passez par là, et là, dans le couloir, il y a des mères, parfois des mères de ces enfants que je n'enseigne même pas. Dans une situation normale, on pourrait passer. Ici, je ne suis pas quelque chose que je ne peux pas me permettre ... c'est naturel de communiquer avec les mères, de faire preuve d'empathie avec ces enfants, de répondre à la condition de l'enfant et d'évaluer les commentaires. Vous ne pouvez pas travailler ici sans donner. "

L'information est très importante!

Dans une école d'hôpital, un enseignant devient en partie médecin: bon gré mal gré, il faut savoir ce qui arrive au patient. Des conférences médicales ont lieu ici. Par exemple, juste au moment de l'entretien, une conférence a eu lieu sur les cellules T, sur l'immunothérapie contre le cancer - c'est quelque chose de nouveau qui se produit en médecine, pour lequel James Allison et Tasuko Khondze ont reçu le prix Nobel en 2018.

L'idée de l'immunothérapie est de former des cellules immunitaires pour lutter contre le cancer (on pourrait dire de les programmer). Après tout, comment une maladie cancéreuse se produit-elle? En général, chaque personne a des cellules cancéreuses. La question est de savoir ce que fait le système immunitaire avec ces cellules. On pense que le cancer est une maladie de l'âge où les erreurs s'accumulent, c'est-à-dire mourir d'un cancer à 80 ans est naturel. Mais alors pourquoi les enfants tombent-ils malades de l'oncologie? On ne sait toujours pas exactement, mais certaines études suggèrent que cela ne dépend pas des conditions de vie, contrairement à l'oncologie adulte, les violations sont retardées au moment du développement embryonnaire. Par conséquent, l'oncologie pédiatrique et adulte a une évolution différente de la maladie et un pourcentage de récupération différent.

Les familles avec enfants atteints de cancer ont vraiment besoin d'informations. Il est important que les enfants et leurs proches parlent de la maladie de manière populaire, expliquent le processus de traitement complexe, afin qu'ils deviennent des assistants conscients des médecins dans leur propre rétablissement. Des livres spéciaux sont publiés, comme dans la série caritative «Help Book». Voici, par exemple, le merveilleux livre «Crank», où sous la forme d'une histoire sur un garçon malade, Crank et sa mère expliquent en termes simples ce qu'est une biopsie, un cathéter, une tomographie, une chimiothérapie. Son auteur est l'hématologue Anastasia Rudneva, et elle travaille également dans ce centre.




Sur le site Web Book to Help, vous pouvez télécharger ce livre et d'autres livres gratuitement, des conseils utiles sont également publiés pour ceux qui veulent aider, par exemple, Comment aider si votre enfant a le cancer .

L'apprentissage à distance

Dans les écoles du projet «Learn We Know», tout est construit pour combiner traitement et étude.

Dans le processus de traitement oncologique, il y a des périodes où un enfant, en raison d'une immunité réduite, doit limiter fortement le contact avec le monde extérieur afin de se protéger des infections (par conséquent, les patients et les visiteurs portent des masques).

Et ici, les technologies d'apprentissage à distance sont parfaitement adaptées: tablette, casque, et plus encore! Une leçon peut avoir lieu individuellement avec un professeur ou même en groupe: lors d'une leçon en classe, vous pouvez vous y connecter à distance.

Ou une autre situation: l'enfant fait une pause dans le traitement, et il est rentré chez lui. Comment assurer la continuité du processus éducatif? Encore une fois, un éducateur en ligne est impliqué avec lui.


Elena Kuznetsova donne une leçon sur Skype. Source: onkobook.ru

L'utilisation de tablettes, de cartes électroniques en classe est associée à l'exigence de stérilité (un livre ne peut pas être décontaminé par exemple).

Cours de formation comme coworking

Les cours sont très intéressants. Dans une classe, plusieurs enfants d'âges différents s'assoient en même temps et chacun est engagé dans sa propre matière. Par exemple, ici sur la photo: un mini-groupe d'enfants d'âge préscolaire passe par le thème des «lettres».


Au tableau noir - Khachatryan Diana Lvovna, fiancée avec un enfant au premier plan - Atly Oksana Borisovna

En même temps, d'autres enfants plus âgés étudient la langue et la littérature russes - et chacun a son propre professeur à proximité (sur la photo, le garçon à droite). Autrement dit, il s'agit d'un entraînement individuel, mais en même temps, tout est dans une seule pièce, et il n'y a aucun sentiment d'isolement et de solitude.

Et ici il y a presque du coworking, où les mecs, même avec un compte-gouttes connecté, peuvent venir étudier avec un prof, l'ambiance ici est très libre.


Professeur de travaux Kurilovich Natalya Sergeevna

Pour des raisons évidentes, ils ne peuvent pas mettre beaucoup de leçons par jour. Voici un exemple d'horaire de 9e année pour une fille - pas plus de trois leçons par jour.

Les secrets de l'enseignement des mathématiques

En enseignant les mathématiques à Elena, le constructeur Lego a fait ses preuves. Sur celui-ci, vous pouvez expliquer les fractions et le rayon avec un diamètre en utilisant les roues d'une machine à écrire comme exemple, et aller à la physique à travers la vitesse et le temps.

Elena explique: «Lego» est bon ici, parce que les enfants avec un tel traitement ont un problème - la privation, y compris kinesthésique - et ils sont renvoyés dans le monde des sensations à travers un jeu avec un constructeur. Instruction - assemblage: connexion œil-main, elle est également perdue en cas de maladie, et peut également être retournée à travers les cours.



Un autre point important pour lequel Lego est utilisé est la motivation. Et les enfants en bonne santé ont souvent une aversion pour les mathématiques, et ici il y a une énorme fatigue physique et psychologique. Et ils doivent être intéressés par le jeu. Quel enfant refusera de jouer à l'école? Et ils jouent non seulement, mais ils proposent eux-mêmes des tâches: et faisons l'assemblage pendant un certain temps? Et faisons l'assemblage par paires? En pédagogie, c'est de la voltige: quand un enfant se fixe un objectif pédagogique.

Pour les enfants plus âgés, il existe même une «serre intelligente»: relais, pompes, carte micro-ordinateur. Certes, il y a eu un petit incident avec la serre: elle a été déplacée d'un autre endroit, mais ici, dans une école d'hôpital, rien ne peut être cultivé: c'est l'exigence des médecins. Par conséquent, nous pensons maintenant qu'il est possible de faire des choses intéressantes avec, de sorte que sans plantes.



La robotique éducative pour les tâches de réadaptation a ici une application claire et logique: ergonomique (il n'y a pas de jagies, d'irrégularités), méthodique et conçue, pratique, compacte. J'ai pris une boîte avec moi et suis allé à la leçon.



Dans la leçon d'Elena, en utilisant un constructeur, elle était assistée non seulement par son deuxième professeur Nikita Korovin, mais aussi par une fille nommée Masha, qui elle-même n'était pas beaucoup plus âgée que les élèves. Il s'est avéré que Masha était un nouveau tuteur, et elle voulait passer par quelque chose comme un stage pédagogique avec Elena.



Et Nikita a déclaré que lui et son collègue effectuent maintenant un ensemble de travaux de laboratoire en physique en utilisant Lego et ont démontré l'une des leçons - le concept de levier. Les enfants sont follement amoureux de la réalisation d'expériences physiques et de la découverte de la physique dans leur environnement.

Comme vous l'avez peut-être remarqué, les méthodes que nous voyons à l'école hospitalière sont généralement nécessaires à tous les enfants: une approche individuelle, un espace d'apprentissage comme le coworking, l'apprentissage à distance, le mentorat. Ici, ces décisions sont élaborées avec de nombreuses contraintes externes, dans des conditions changeantes et difficiles, et deviennent une nécessité vitale. Il serait utile pour tous ceux qui travaillent avec des enfants de se familiariser avec la pédagogie hospitalière.

L'art au service

L'école de soins dispose d'un studio audio bien équipé où les enfants peuvent s'essayer comme animateurs de radio. L'idée est d'aider les enfants à compenser la perte cognitive (due à la chimiothérapie) et à récupérer au fil du temps. Les cours réguliers sont importants pour cela, vous devez lire à haute voix, répéter, réciter des versets.

Et une autre idée qui me vient à l'esprit est le théâtre. Il est difficile de présenter une représentation théâtrale ici: les élèves sont gênés par les apparitions publiques en raison de leur apparence modifiée. Et la confection de costumes pour la performance est problématique en raison des exigences vestimentaires - asepsie. Par conséquent, des pièces radiophoniques sont mises en scène ici!



Un studio c'est aussi une orientation professionnelle: qu'est-ce que la diffusion, comment diffuser en direct ... Les gars ont même une idée de faire une radio qui diffuse en continu pour des personnes dans des circonstances de vie similaires. L'un des étudiants travaille actuellement sur son blog audio sous forme d'interview - il rêve de devenir blogueur.

Et pour ceux qui aiment la musique, il y a un projet séparé «Music for Health». En 2017, Lisa Petukhova est tombée malade, elle était en 9e et a toujours rêvé de chanter. Et puis l'idée d'enregistrer l'album «Stars for Lisa» est née, des musiciens professionnels l'ont aidée à l'enregistrer.

Elle va bien maintenant.


Source photo: école 59 de la ville de Cheboksary

Un an plus tard, le jeune violoniste William Hailo est allé à l'école. Et maintenant, un nouveau projet - "William - avec un amour de la musique." William a enregistré son album solo, ainsi qu'un film sur la façon dont il a été enregistré. Selon William, la prochaine chose qu'il s'efforcera de réaliser est un rêve de devenir un aussi grand musicien que ses idoles - Gergiev, Spivakov, Matsuev. Maintenant, William est boursier de l'International Charity Fund V. Spivakova, lauréat du concours panrusse «Young Talents of Russia». Il rêve d'aider d'autres enfants qui se trouvent dans des situations de vie difficiles à trouver leur grand objectif dans la vie!


Source de la photo: apprendre

Les parents

Les parents sont un sujet distinct. Les parents sur qui le chagrin tombe. Le plus souvent, ce sont des mères, car selon les statistiques de l'Oncoprofile, seuls 20% des hommes restent dans la famille. Ils ne se lèvent pas, partent, et c'est bien s'ils aident financièrement. Les mamans sont déprimées. Et les enfants montrent souvent plus de force, ils soutiennent également les mamans.

L'enseignant doit être en mesure de travailler avec les parents, il faut être prêt à faire face à une agression émotionnelle de leur part, étant dans un stress sévère, parfois ils n'ont juste nulle part où se débarrasser de sentiments écrasants.

Il y a quelques années, dans le cadre du projet UchimZnayem, une nouvelle opportunité a été ouverte aux parents: suivre le programme de recyclage professionnel «Tutoring Support for Sickly Sick Children». Après la perte de travail pour beaucoup - c'est une nouvelle perspective, un sens et un but qui apparaissent. Le programme de formation des tuteurs est mis en œuvre conjointement avec l'Université pédagogique de la ville de Moscou. En juin de cette année, des diplômes ont été remis aux diplômés du quatrième numéro du programme!

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Conclusion

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, 22.06.2019

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