स्टीवन कीटिंग को खुद ही सब कुछ करना पसंद है। जब उन्हें अपने ट्यूमर पर डेटा तक पहुंच नहीं दी गई थी, तो उन्हें पता चला कि सिस्टम को कैसे क्रैक करना है

स्टीफन कीटिंग का उपयोग मुश्किल कार्यों से डरने के लिए नहीं किया जाता है। वह एमआईटी मीडिया लैब में एक छात्र है, जो 3 डी प्रिंटिंग और सिंथेटिक जीव विज्ञान में विशेषज्ञता रखता है और खुद को "दुर्लभ वनस्पति विज्ञानी" के रूप में वर्णित करता है। एक किशोरी के रूप में, वह उच्च ऊंचाई वाली जांच शुरू करने और टेस्ला कॉइल्स के निर्माण के शौकीन थे, और अब व्यवसाय के लिए हैकर के दृष्टिकोण ने उनके जीवन को बचाने में मदद की है।

2014 में, उन्हें एक ब्रेन ट्यूमर का पता चला, जिसे टेनिस बॉल का आकार दिया गया और तुरंत सर्जरी कराने की सिफारिश की गई। उन्होंने सबसे अच्छा सर्जन चुनने की कोशिश की और पाया कि ब्रेन स्कैन और मेडिकल डेटा के परिणामों को वितरित करने का सबसे तेज़ तरीका अगर वह खुद ऐसा करता। उसने पहले से ही एक सरल साइट बना ली है ताकि वह अपने डेटा को रिश्तेदारों और दोस्तों के साथ साझा कर सके; अब उन्होंने यह जानकारी डॉक्टरों को भेजनी शुरू की। मस्तिष्क के एक बड़े हिस्से को उससे काट दिया जाना था, और उसने फैसला किया कि यदि वह स्वयं अपने डेटा की जिम्मेदारी लेता है तो उसके पास अपने दिमाग को बनाए रखने का एक बेहतर मौका होगा।

कीटिंग को कैंसर का एक दुर्लभ रूप था, और, जैसा कि ब्रेन ट्यूमर के मामले में है, इलाज के लिए कोई सार्वभौमिक नुस्खा नहीं था। सर्जरी के बाद, उन्हें उपचार के विकल्प चुनने की जरूरत थी: एक्स-रे, प्रोटॉन थेरेपी, कीमोथेरेपी, या दोनों का संयोजन। वह अपने ट्यूमर और उसके शरीर के बारे में जितना संभव हो उतना सीखना चाहता था - और इसका मतलब था कि उसे अधिक डेटा एक्सेस करने की आवश्यकता थी। शोधकर्ता और डॉक्टर जिनके साथ उन्होंने बात की थी वे उनकी मदद करने के लिए तैयार थे, लेकिन यह हमेशा पर्याप्त नहीं था।

मैसाचुसेट्स में ब्रिघम और महिला अस्पताल के सर्जनों की एक टीम ने 10 घंटे के ऑपरेशन को रिकॉर्ड किया और उसे एक वीडियो दिया, इसलिए यह बहुत आसान था। उनके मस्तिष्क के स्कैन ने कई सीडी लीं, और यह जानकारी ऑनलाइन डालना काफी मुश्किल था।

उनके संग्रह को जल्द ही ट्यूमर ऊतक, जीनोम डिकोडिंग, एमआरआई स्कैन से पहले और सर्जरी के बाद 40-मेगापिक्सेल छवि, उसकी वायर्ड खोपड़ी की गणना टोमोग्राफी के साथ कीमोथेरेपी और उच्च-रिज़ॉल्यूशन वीडियो से पहले और बाद में 200 जीबी से अधिक डेटा सार्वजनिक रूप से उपलब्ध था।

लेकिन उनके ट्यूमर की कोशिकाओं की पैथोलॉजिकल शारीरिक रचना की रिपोर्ट में केवल तीन वाक्य थे। उपचार का फैसला करने से पहले, उसे और अधिक जानने की जरूरत थी। वह ऊतक को स्वयं देखना चाहता था, लेकिन इलाज के कागजात पर हस्ताक्षर नहीं कर सकता था, वह इस ऊतक का अध्ययन करने का अधिकार देने के लिए सहमत हो गया। "ट्यूमर अनुसंधान के लिए उनके पास था," वे कहते हैं। "मेरे पास उसकी पहुँच नहीं थी।"

इससे वह रुका नहीं। एक एमआईटी छात्र के रूप में, वह हार्वर्ड में एक पैथोलॉजी कोर्स में दाखिला ले सकता था जिसे ब्रिघम अस्पताल के कर्मचारियों द्वारा पढ़ा जाता था। उन्होंने साइन अप किया और एक टर्म पेपर के रूप में, उन्होंने अपने मस्तिष्क का विश्लेषण किया, अपने प्रकार के कैंसर से संबंधित स्लाइडों के साथ काम किया, और अधिकांश ऊतक का अध्ययन किया। अपनी टिप्पणियों के आधार पर, उन्होंने विकिरण उपचार प्रक्रिया में एक छोटे से बदलाव का प्रस्ताव रखा था जिसे वह निर्धारित किया गया था। (उन्होंने कहा कि रेडियोलॉजी विभाग ने उनकी सिफारिशों को गंभीरता से लिया, लेकिन फिर भी सुरक्षा कारणों से बदलाव नहीं करने का फैसला किया)।

कानून में अनिश्चितताओं ने अन्य समस्याएं पैदा कीं। कीटिंग का ट्यूमर जीनोम पूरी तरह से विघटित हो गया था (कैंसर कोशिकाओं के अपने स्वयं के टूटे हुए डीएनए अनुक्रम हैं), लेकिन शोधकर्ता उसके साथ जानकारी साझा नहीं कर सके। डिक्रिप्शन एक ऐसे उपकरण पर किया गया था जो वाणिज्यिक उपयोग के लिए लाइसेंस प्राप्त नहीं था, और इसलिए संघीय नियमों ने इस तरह के डेटा के प्रकटीकरण पर रोक लगा दी। "यह बकवास है," वह कहते हैं। "मैंने उनके साथ अपने मस्तिष्क का हिस्सा साझा किया, लेकिन वे मेरे साथ जानकारी साझा नहीं कर सकते हैं?" नतीजतन, संस्थान को डीएनए को फिर से डिकोड करने के लिए भुगतान करना पड़ा।

"मैं बस हैरान हूं कि रोगी के हितों को अंतिम स्थान पर रखा गया है," वे कहते हैं। कीटिंग ने डेटा संग्रह के साथ अपने कारनामों के बारे में कहानियाँ देना शुरू कर दिया, और कभी-कभी ब्रिघम या उनके सहयोगियों के डॉक्टर व्याख्यान में उपस्थित हो सकते हैं। और दर्शकों के बीच में, उनके पास केटिंग के मेडिकल रिकॉर्ड तक एक सरल इंटरएक्टिव प्रारूप है, यहां तक कि उन डॉक्टरों के नोटों तक भी पहुंचते हैं, जिनकी खुद कीटिंग तक पहुंच नहीं है। यह उसे संक्रमित करता है।

कीटिंग ने पहले ही कई चिकित्सा प्रक्रियाओं का अनुभव किया है, लेकिन अभी तक पूरा नहीं हुआ है। वह एक धर्मयुद्ध में बदल गया, डेटा की खोज की मांग करते हुए, एक मानक पोर्टल के निर्माण पर सरकार को एक याचिका लिखता है, जिस पर लोग अपनी जानकारी तक पहुंच सकते हैं और साझा कर सकते हैं।

"डेटा चंगा कर सकता है," वह कहते हैं। "यह एक अद्भुत अनुभव था, जो मेरे साथ हो रहा था उसे सुलझा रहा था।"

मनुष्य अपने मस्तिष्क को विच्छेदित कर रहा है

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