शायद मैं केवल उसकी वजह से जीवित हूं: एपनिया के रोगी एक हैकर द्वारा लिखे गए कार्यक्रम पर भरोसा क्यों करते हैं

एक ऑस्ट्रेलियाई हैकर ने CPAP मशीनों पर चिकित्सा उपकरणों के निर्माताओं द्वारा स्थापित एक मुफ्त कार्यक्रम बनाने के लिए हजारों घंटे बिताए हैं, जो रोगियों को उपचार प्रक्रिया को विनियमित करने की अनुमति देता है

क्रिस्टी लिन लगातार थके हुए थे, और कई महीनों के बाद समस्या का निदान करने की कोशिश कर रहे थे, डॉक्टरों में से एक ने फैसला किया कि उन्होंने अनुमान लगाया था कि समस्या क्या थी।

उसने मुझे एपनिया के लक्षणों के किसी भी विवरण के लायक नहीं बताया, "उसने टेलीफोन से मुझे बताया। - मैं एक महिला हूं, मेरा वजन ज्यादा नहीं है। यह किसी की जांच करने के लिए कभी नहीं हुआ, एक चिकित्सक को छोड़कर, जिनके पास एक समान चिकित्सा इतिहास था। "

ग्रामीण एरिजोना में रहने वाले लिन ने रक्त ऑक्सीजन के स्तर को मापने के लिए घर पर पल्स ऑक्सीमेट्री का प्रदर्शन किया, और फिर एक नींद अध्ययन के माध्यम से चले गए। वह एपनिया के साथ का निदान किया गया था, एक बीमारी जिसके कारण रोगी अचानक थोड़ी देर के लिए अपनी नींद में सांस लेना बंद कर देते हैं, और जो अक्सर अधिक वजन वाले पुरुषों को सताता है। उसे एक मास्क के साथ CPAP मशीन (लगातार सकारात्मक दबाव के साथ फेफड़े के कृत्रिम वेंटिलेशन के लिए एक उपकरण) दिया गया था - यह डिवाइस हवा को सांस के गले में उड़ा देती है ताकि वायुमार्ग खुला रहे - और घर भेजा जा सके।

हालांकि, डेढ़ और तीन सोम्नोलॉजिस्ट बाद में उसके लक्षणों में सुधार नहीं हुआ। उसका एपनिया-हाइपोपेना इंडेक्स (एएचआई), जो एक सपने में श्वसन गिरफ्तारी की संख्या का वर्णन करता है, एक "भयानक" स्तर पर था।

"एक भी डॉक्टर मेरे एएचआई को कम करने में सक्षम नहीं था, और, स्पष्ट रूप से, उनमें से कोई भी विशेष रूप से इस बारे में चिंतित नहीं था," उसने कहा। उसने मदद के लिए गुगली शुरू की और CPAPtalk.com फोरम पर आई। इस पर, उपयोगकर्ताओं ने प्रोग्राम SleepyHead के बारे में बात की।

यह नि: शुल्क, खुला , और निश्चित रूप से अमेरिकी खाद्य और औषधि प्रशासन (एफडीए) कार्यक्रम द्वारा समर्थन नहीं किया गया था, केवल ऑस्ट्रेलियाई डेवलपर मार्क वॉटकिंस द्वारा खर्च किए गए हजारों घंटे की हैकिंग और विकास का परिणाम था। नतीजतन, उन्होंने एपनिया के हजारों रोगियों को अपने काम से काबू करने में मदद की, जो कि अधिक काम करने वाले और कम वेतन वाले डॉक्टरों से थे। सॉफ्टवेयर रोगी को उनके CPAP मशीन द्वारा उत्पन्न स्लीप डेटा तक पहुंच प्रदान करता है, लेकिन जो आमतौर पर अप्राप्य हो जाता है, मालिकाना डेटा स्वरूपों के पीछे छिपा होता है जिसे केवल एक अधिकृत उपयोगकर्ता (डॉक्टर) द्वारा एक मालिकाना कार्यक्रम का उपयोग करके पढ़ा जा सकता है जिसे रोगी डाउनलोड या खरीद नहीं सकते हैं । SleepyHead और समुदाय समर्थित मंचों जैसे CPAPtalk.com और ApneaBoard.com ने उन रोगियों को चिकित्सा उपकरण निर्माताओं को बायपास करने में मदद की है जो इस तरह के कार्यक्रम नहीं करना पसंद करते हैं।

“मैं यह नहीं बता सकता कि CPAP का उपयोग करने में मेरा अनुभव इस कार्यक्रम के लिए कितना बदल गया है। यह सिर्फ दिन और रात है, ”लिन ने कहा। "शायद मैं केवल उसकी वजह से जीवित हूं।"



अधिकांश आधुनिक CPAP मशीनें उपयोग के दौरान बड़ी मात्रा में डेटा उत्पन्न करती हैं। वे औसत हवा के दबाव, एएचआई, प्रति रात उपयोग की औसत संख्या, मास्क के नीचे से हवा के रिसाव की दर, "प्रवाह प्रतिबंध सूचकांक" और मशीन के संचालन और रोगी की नींद की गुणवत्ता का वर्णन करने वाले अन्य डेटा को ट्रैक करते हैं। आमतौर पर वे एक एसडी कार्ड पर सहेजे जाते हैं, जिसे मरीज हर छह महीने में डॉक्टर के पास ले जाता है (कुछ आधुनिक डिवाइस डेटा वायरलेस को एप्लिकेशन में स्थानांतरित कर सकते हैं; लेकिन एप्लिकेशन में देखने के लिए उपलब्ध डेटा, जैसा कि मरीजों ने मुझे बताया, शायद ही कभी उतना विस्तृत हो। उन है कि कार वास्तव में एकत्र करता है)। इन आंकड़ों का उपयोग उपचार प्रक्रिया को बदलने, थ्रेसहोल्ड दबाव संकेतक और अन्य मशीन सेटिंग्स को बढ़ाने या कम करने के लिए किया जा सकता है, जिससे परिणाम में सुधार हो सकता है।

लेकिन कई डॉक्टरों, जैसा कि कई स्लीपहेड यूजर्स ने मुझसे कहा है, पास होने में इन नंबरों को देखें और फिर मरीजों को घर भेजें। कई उद्योग अध्ययनों में somnologists की कमी पाई गई है, जिसका अर्थ है कि बहुत कम डॉक्टर मरीजों को विशेष देखभाल के साथ कई लालसा प्रदान कर सकते हैं। अमेरिकन एकेडमी ऑफ स्लीप मेडिसिन के 2015 के एक अध्ययन में "प्रमाणित नींद दवा पेशेवरों की एक गंभीर कमी का पता चला", और कहा कि "संयुक्त राज्य के कुछ हिस्सों में, चिकित्सा के इस क्षेत्र का खराब समर्थन है या बिल्कुल भी समर्थित नहीं है।"

यूरोपियन सोसाइटी फॉर स्लीप रिसर्च के अनुसंधान पर्यवेक्षक थॉमस पेनजेल ने मुझे मेल से बताया कि "उनका मानना ​​है कि कोई भी स्मार्ट रोगी वही कर सकता है जो वह चाहता है।"

“मरीज दबाव को समायोजित कर सकता है यदि वह समझता है कि वह क्या कर रहा है। हमारे कुछ रोगियों ने अपने दबाव को अपने ऊपर समायोजित कर लिया। "अगर कुछ गलत होता है, तो वे बिस्तर पर मर सकते हैं।" यह उनका व्यक्तिगत जोखिम है। CPAP एक खिलौना नहीं है, बल्कि एक चिकित्सा उपकरण है। ”

वह इस बात से सहमत थे कि दुनिया भर में एपनिया वाले अधिकांश रोगियों को अपर्याप्त देखभाल प्राप्त होती है। "डॉक्टर उनकी बात नहीं मानते हैं, और उनके पास समय नहीं है - और इसी तरह दुनिया भर में।"

“डॉक्टर आपको एक चिप या कार्ड लाने के लिए कहता है, इसे पढ़ता है, लेकिन निदान के लिए नहीं पढ़ता है। वह यह सुनिश्चित करने के लिए बीमा कंपनी के नियमों का पालन करता है कि आप कार का उपयोग करते हैं, ”स्टीव लेविन, एक कैलिफोर्निया स्थित स्लीपहेड उपयोगकर्ता ने मुझे बताया। "हर कोई आपको स्वीकार करने, आपको बाहर भेजने और अपने खर्च पर लाभ कमाने की कोशिश कर रहा है।"

कुछ CPAP मशीनें मरीजों को स्क्रीन पर खंडित डेटा देखने की अनुमति देती हैं, लेकिन कुछ मशीनें मरीजों को उनके द्वारा एकत्रित किए गए सभी डेटा तक वास्तविक पहुंच प्रदान करती हैं। एक लोकप्रिय CPAP निर्माता, ResMed, ResScan डेटा विश्लेषण सॉफ़्टवेयर जारी करता है, जो कानूनी आवश्यकताओं के कारण , केवल तभी प्राप्त किया जा सकता है जब आप एक चिकित्सा पेशेवर या "एक चिकित्सक के आदेश से" हों।

एपनिया और सीपीएपी डेटा के उपचार के लिए इस तरह के एक निषेधात्मक दृष्टिकोण ने स्व-ब्रेकिंग सीपीएपी की पूरी दिशा में उभरने और सेटिंग्स को बदलने के लिए प्रेरित किया है।

CPAPtalk.com और ApneaBoard.com मंचों पर अधिकांश चर्चा, जिनमें से अंतिम में लगभग 71,000 पंजीकृत उपयोगकर्ता हैं, स्लीपहेड के चारों ओर घूमती है, जो CPAP मशीनों द्वारा बनाए गए डेटा को डीकोड करता है और सामान्य रोगियों को इसका उपयोग करने की अनुमति देता है। सॉफ्टवेयर शाब्दिक रूप से डेटा को डिक्रिप्ट करता है: वाटकिंस ने बड़ी मुश्किल से प्रत्येक व्यक्तिगत CPAP मशीन के लिए मालिकाना डेटा स्वरूपों को क्रैक किया जो कि सॉफ्टवेयर अब समर्थन करता है। इन प्रारूपों को केवल निर्माताओं के स्वयं के कार्यक्रमों द्वारा पढ़ा जाना चाहिए।



"सभी मशीनों में डेटा स्वरूपों के हस्ताक्षर और चेकसम के साथ अंतर्निहित चेक हैं, कुछ कठिन हैं, कुछ सरल हैं," वाटकिंस ने मुझे बताया। - फाइल फॉर्मेट को हैक करना एक जटिल प्रक्रिया है, जिसके लिए तुलना के लिए डेटा की आवश्यकता होती है, जिसके परिणामस्वरूप मशीन मेनू में सेटिंग्स को बदलना आवश्यक है या ज्ञात डेटा सेटों के आधार पर वाणिज्यिक कार्यक्रमों द्वारा बनाई गई पीडीएफ रिपोर्ट पर काम करना चाहिए जो पहले भीख मांगने और उन लोगों से एकत्र करना चाहिए जो एक्सेस करते हैं। मशीन और सॉफ्टवेयर। "

वाटकिंस ने सात साल पहले स्लीपहेड प्रोजेक्ट पर काम करना शुरू किया था, क्योंकि वह अपनी मशीन के एसडी कार्ड के "निषिद्ध रहस्यों" में रुचि रखते थे। तब से, स्लीपहेड एपनिया समुदाय के लिए महत्वपूर्ण हो गया है।

"समय के साथ, CPAP उद्योग जिस तरह से लोगों की समस्याओं का उपयोग करता है और उसका दुरुपयोग करता है, और जिस तरह से डेटा पर ध्यान केंद्रित करने और सभी स्वरूपों का समर्थन करने वाले एक मुक्त CPAP विश्लेषण उपकरण की आवश्यकता स्पष्ट हो गई है, उससे मैं बहुत निराश था।"

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डिवाइस उपयोगकर्ताओं को डेटा तक पहुंच को प्रतिबंधित करने के लिए उपयोग किए जाने वाले तकनीकी कॉपीराइट सुरक्षा उपाय व्यापक रूप से विभिन्न प्रकार के उद्योगों में हैं। CIPAP उपयोगकर्ताओं के साथ जो समस्या है, वह उन किसानों की समस्याओं के समान है जिन्हें जॉन डीरे ट्रैक्टरों की मरम्मत की आवश्यकता है, केयूरिग कॉफ़ी मशीनों के मालिकों की समस्या जो केवल अधिकृत कैप्सूल से कॉफी पीते हैं, और स्वतंत्र इलेक्ट्रॉनिक्स मरम्मत विशेषज्ञों की समस्याएं जो आईफ़ोन , मैकबुक की मरम्मत में तेजी से बाधा हैं। , सर्वर, एयर कंडीशनर, वैक्यूम क्लीनर और चीजों के इंटरनेट से जुड़े उपकरण।

सीपीएपी उपयोगकर्ता, विशेष रूप से वाटकिंस में, अपने डेटा को फिर से हासिल करने की कोशिश कर रहे रोगियों के एक नए आंदोलन का हिस्सा हैं। एक कार्यकर्ता, ह्यूगो कैंपोस ने 2011 में TEDx से अपने पेसमेकर द्वारा उत्पन्न डेटा तक पहुंचने के अधिकार के बारे में बात की , और नाइट्सकाउट ने एक डीआरएम-क्रैकिंग एप्लिकेशन लॉन्च किया, जो मरीजों को अपने बच्चों के रक्त शर्करा मीटर की दूर से निगरानी करने से रोकता है।

चिकित्सा उपकरणों के निर्माता आमतौर पर नवजात आंदोलन से नाखुश हैं, लेकिन स्लीपहेड परियोजना के लिए वाटकिंस कानून का उल्लंघन नहीं करता है।



2015 में, कैम्पस की अगुवाई वाले गठबंधन चिकित्सा उपकरण शोधकर्ताओं ने कांग्रेस के पुस्तकालय और संयुक्त राज्य अमेरिका कॉपीराइट कार्यालय को अर्जी दी , जो कि संयुक्त राज्य अमेरिका में सबसे महत्वपूर्ण कॉपीराइट कानून , डिजिटल एज कॉपीराइट अधिनियम (DMCA) के अपवाद की मांग करता है, जो रोगियों को अनुमति देगा। कानूनी रूप से सुरक्षा अनुसंधान के लिए अपने चिकित्सा उपकरणों को क्रैक करें और उनके द्वारा बनाए गए डेटा तक पहुंच प्राप्त करें।

चिकित्सा उद्योग ने तर्क दिया कि “अपने उपकरणों से सीधे डेटा तक पहुंचने वाले रोगी डेटा प्रारूप को समझ नहीं सकते हैं या इसे गलत तरीके से व्याख्या कर सकते हैं। स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के माध्यम से डेटा तक पहुंचने के अधिकार सुनिश्चित किए जाने चाहिए। ”

कैम्पोस अधिकारों का प्रतिनिधित्व करने वाले हार्वर्ड में बर्कमैन सेंटर फॉर इंटरनेट एंड कम्युनिटी के वकील एंड्रयू सेलर्स ने कहा कि कैंपोस ने अपने पेसमेकर डेटा को Google स्प्रेडशीट के साथ ट्रैक किया - मरीज के लिए सबसे अच्छा विकल्प नहीं। - पेसमेकर बेस स्टेशन पर डेटा पहुंचाता है। उन्होंने इस संकेत को समझने के लिए आविष्कार किया ताकि यह पता लगाया जा सके कि उनका दिल क्या कर रहा था। ”

मेडिकल उपकरणों के निर्माताओं ने कैंपोस और सेलर्स की याचिका के खिलाफ जमकर लड़ाई लड़ी: "चिकित्सा उपकरणों के निर्माताओं ने निम्न स्थान लिया: डेटा एक कॉपीराइट प्रारूप में है जो डीएमसीए के अंतर्गत आता है," सेलर्स, जो अब साइबर और टेक्नोलॉजिकल लॉ के क्लिनिक के निदेशक हैं।

चिकित्सा उद्योग के हितों की पैरवी करने वाले व्यापार संगठन AdMMed ने कंपोस के अनुरोध को रोकते हुए एक याचिका शुरू की, जिसमें कहा गया था कि "जिन रोगियों के पास अपने उपकरणों पर डेटा की सीधी पहुंच है, वे डेटा प्रारूप को समझ नहीं सकते हैं या इसे गलत तरीके से व्याख्या कर सकते हैं। "डेटा एक्सेस करने के अधिकारों को चिकित्सा कर्मियों के माध्यम से सुनिश्चित किया जाना चाहिए (और पहले से ही सुनिश्चित किया गया है) जिनके पास उचित उपकरण हैं, जो रोगी डेटा को इकट्ठा करने और सुरक्षित रखने के लिए प्रशिक्षित हैं जो अपने उपकरणों की सुरक्षा और दीर्घकालिक संचालन का उल्लंघन नहीं करता है।"



संगठन ने यह भी तर्क दिया कि एक अपवाद जो डेटा तक रोगी की पहुंच को वैध करेगा, वह रोगियों के स्वास्थ्य और गोपनीयता के लिए जोखिम पैदा करेगा और "बैटरी डिस्चार्ज प्रक्रिया को तेज कर सकता है"। मेडिकल उपकरणों के एक अन्य निर्माता, मेडिकल एली एसोसिएशन ने तर्क दिया कि "यदि आप इस अपवाद को स्वीकार करते हैं, तो यह डॉक्टरों और रोगियों की बातचीत को सीधे बाधित करेगा, रोगियों को अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के समर्थन के बिना निर्णय लेने के लिए प्रेरित करेगा।"

इस बीच, FDA ने U.S. कॉपीराइट ब्यूरो को सूचित किया कि उपयोगकर्ता द्वारा संशोधित किसी भी उपकरण को FDA की स्वीकृति के बिना विज्ञापित या फिर से बेचा नहीं जा सकता है, और यह कि यदि बदली हुई मशीन के कारण कोई मरीज घायल हुआ है, तो एजेंसी के लिए यह निर्धारित करना मुश्किल होगा कि निर्माता जिम्मेदार था या नहीं। जिसने सॉफ्टवेयर को संशोधित किया है। लेकिन अंत में, एफडीए ने अपवाद को अपनाने में हस्तक्षेप करने की कोशिश नहीं की: "एफडीए की सिफारिश है कि अंतिम निष्कर्ष बताता है कि इसमें कुछ भी अन्य संघीय एजेंसियों के अधिकार क्षेत्र में उत्पाद विनियमन को प्रभावित नहीं करेगा।"

उपभोक्ता की बड़ी जीत यह थी कि कांग्रेस के पुस्तकालय ने इस अपवाद को वैध बनाने की अनुमति दी , न केवल कैंपोस के लिए पेसमेकर डेटा तक पहुँचने की कोशिश कर रहा था, बल्कि उस हैकिंग के लिए भी जो वाकिंस स्लीपहेड प्रोजेक्ट में काम कर रहा है। इस वर्ष अपवाद को अद्यतन किया गया था, और चिकित्सा उपकरणों के निर्माताओं में से किसी ने भी इसमें हस्तक्षेप नहीं किया। सीपीएपी निर्माताओं में से कोई भी इस लेख के लिए स्थिति पर टिप्पणी करने के लिए सहमत नहीं हुआ।

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लेकिन सिर्फ इसलिए कि डेटा तक पहुंचने के लिए CPAP मशीनों को हैक करना कानूनी है, इसका मतलब यह नहीं है कि निर्माता इस कार्य को सुविधाजनक बनाएंगे। वाटकिंस का कहना है कि लीक के बिना, एक नया डेटा प्रारूप (और अधिकांश निर्माताओं में से एक) को हैक करने में सैकड़ों घंटे लग सकते हैं। यह हेक्स संपादक का उपयोग करता है Synalize It! डेटा फॉर्मेट के विश्लेषण के लिए और अपने परिचित अंदरूनी लोगों द्वारा वाटकिंस को भेजे गए मान्य डेटा के माध्यम से रिवर्स इंजीनियरिंग।

"अनुभव से, एक गैर-प्रकटीकरण समझौते पर हस्ताक्षर किए बिना एक निर्माता से प्रलेखन प्राप्त करना पत्थर से रक्त प्राप्त करने से आसान नहीं है," वाटकिंस ने कहा। "ज्यादातर मेरे ईमेल को अनदेखा करते हैं, कुछ मेरे प्रयासों पर नाराजगी भी जताते हैं।"



CIPAP उपयोगकर्ता नियमित रूप से वाटकिंस को अपनी मशीन को हैक करने के लिए कहते हैं, और यह बात सामने आई कि नए उपकरणों का समर्थन करने के लिए सभी समय बिताने के लिए वाटकिंस को मुख्य कार्यक्रम को विकसित करने से रोकना पड़ा। यद्यपि उन्होंने सॉफ्टवेयर विकास और हैकिंग के अधिकांश काम किए, लेकिन समुदाय के अन्य सदस्य कुछ परियोजनाओं के साथ उनकी मदद करते हैं, और कभी-कभी संयुक्त हैकिंग प्रयास होते हैं, जब उपयोगकर्ता एक साथ विशेष रूप से मुश्किल डेटा प्रारूपों को समझते हैं।

"कॉन्टेक के ऑक्सीमीटर को तोड़ने के लिए बहुत दिलचस्प थे, मैंने प्रोटोकॉल 7 हैकिंग किया, पूरी रात उसके बाद बैठे, अन्य हैकर्स ने मुझे सीरियल पोर्ट से इंटरसेप्शन डेटा भेजा, अजगर कोड का उपयोग करके प्रोटोकॉल को क्रैक करने में मदद की, स्लीपहेड में डेटा के आयात की जांच की," वह है

वॉटकिंस के लिए हजारों घंटे का विकास व्यर्थ नहीं था - उनके अनुसार, वह समय-समय पर जलने के लक्षणों से पीड़ित है, स्लीपहेड विकास झटकेदार है, और अपने स्वयं के स्वास्थ्य और रोजगार पर निर्भर करता है (अब वह एक भुगतान किए गए काम की तलाश में है)।

"मैंने काम नहीं किया क्योंकि मैं एक गृहस्वामी था, मैं अपनी बेटी के साथ बैठा था, और हालांकि इससे स्लीपहेड प्रोजेक्ट और मेरी बेटी को फायदा हुआ, लंबे समय में इसने मेरे परिवार की भलाई का लाभ नहीं उठाया," उन्होंने कहा। - पिछले सात वर्षों में, मुझे मुख्य रूप से मेरी पत्नी का समर्थन मिला, जिन्होंने धैर्यपूर्वक मेरा इलाज किया और परियोजना पर मेरे काम का समर्थन किया, लेकिन अब मेरी सेहत में सुधार हुआ है, और मेरी बेटी बड़ी हो गई है और मेरे पास परिवार की जिम्मेदारी निभाने के अलावा और कोई विकल्प नहीं है। काम करते हैं। और जब तक मैं इसके साथ लय में आ जाता हूं और ऐसी नौकरी ढूंढता हूं जो आय उत्पन्न करती है और मेरी स्थिति के लिए उपयुक्त है, मुझे परियोजना के विकास में अस्थायी रूप से देरी करनी होगी। ”

उन्होंने कहा कि वह डीआरएम से मुक्त एक ओपन-सर्किट सीपीएपी मशीन बनाना चाहते थे, जिसे सुधारना आसान होगा।

उन्होंने कहा, "मैं बहुत खुश हूं कि मेरा काम दूसरों की मदद करता है। मैं धीमे-धीमे विकास के बावजूद इंतजार करने की इच्छा महसूस करने के लिए उनसे सहायक शब्द, दान, उदाहरण प्राप्त करता हूं। यह सब मुझे प्रेरित रहने में मदद करता है," उन्होंने कहा। "मुझे अपनी उपलब्धियों पर गर्व है, इस तथ्य के बावजूद कि मैंने वाणिज्यिक समर्थन के बिना ऐसा किया।"



जब एक नई मशीन को हैक किया जाता है और समर्थित लोगों की सूची में जोड़ा जाता है, तो यह फेसबुक समूह और CPAPtalk और Apnea बोर्ड मंचों पर नोट किया जाता है, जो रोगियों के लिए भी गंभीर रूप से महत्वपूर्ण है: मंचों का उपयोगकर्ता आधार नए रोगियों को उस डेटा को समझने में मदद करता है जो स्लीपहेड प्रदान करता है। यह रोगियों को यह तय करने में भी मदद करता है कि उनकी थेरेपी में क्या बदलाव किए जाएं, और उनकी मशीनों को कैसे ट्यून किया जाना चाहिए (सेटिंग्स में बदलाव के साथ मेनू अक्सर छिपे होते हैं, और केवल डॉक्टरों को आमतौर पर उन तक पहुंच प्राप्त करनी चाहिए)।

"Apnea बोर्ड का मुख्य लक्ष्य" रोगियों को सशक्त बनाना "को बढ़ावा देना है, जब रोगी अपने एपनिया के उपचार में सक्रिय रूप से शामिल होता है," सुपरस्लेपर, जिन्होंने 2004 में मंच की स्थापना की थी, ने मुझे बताया। - एपनिया उद्योग एक पूरे के रूप में अतिभारित है, और व्यक्तिगत सेवा प्रदान करने में सक्षम नहीं है जो कई सीपीएपी उपयोगकर्ताओं की आवश्यकता होती है। "वे उन घटनाओं के आयोजन का एक उत्कृष्ट काम करते हैं जिनके लिए आप पैसे प्राप्त कर सकते हैं (नींद अनुसंधान, एक डॉक्टर का दौरा करना, एक CPAP मशीन और संबंधित उत्पादों को बेचना), लेकिन उपचार के दौरान CPAP उपयोगकर्ताओं के लिए आने वाले मुद्दों और समस्याओं को सुलझाने में मदद करने के लिए उनके पास समय और वित्तीय प्रोत्साहन नहीं है।"

एपनिया बोर्ड सूचना और स्वयं-सिखाया एपनिया विशेषज्ञों का गढ़ बन गया है। फोरम में एक निजी अनुभाग है जहां उपयोगकर्ता डॉक्टरों के लिए इच्छित निर्देश डाउनलोड कर सकते हैं। उन्होंने दर्ज किया कि कैसे "नैदानिक ​​मेनू" दर्ज किया जाए, जिसमें वे स्लीपहेड पर उपलब्ध अपनी चिकित्सा की जानकारी के अनुसार सीपीएपी सेटिंग्स को बदल सकते हैं।

"Apnea बोर्ड स्वतंत्र रूप से नैदानिक ​​निर्देश वितरित करता है, CPAP मशीनों के" रहस्य "प्रकाशित करता है ताकि हमारे उपयोगकर्ता सीख सकें और यदि वे चाहें तो अपने हाथों से अपने एपनिया चिकित्सा का नियंत्रण ले सकते हैं, सुपरस्लेपर ने मुझे बताया। "इन" रहस्यों को जानने के बाद, यह "क्लिनिकल मेनू" में प्रवेश करना और सीपीएपी मशीनों में से अधिकांश को प्रोग्राम करना है, हालांकि निर्माता धीरे-धीरे रोगियों के लिए इस कार्य को जटिल कर रहे हैं, और कुछ मशीनों को थोड़ा "हैक" करना होगा।

लेविन और लिन का कहना है कि स्लीपहेड और मंचों ने उनके जीवन और उपचारों को पूरी तरह से बदल दिया है। "पहले निदान करने के बाद, आप अकेला महसूस करते हैं," लेविन ने कहा। - मंच पर, लोग लिखते हैं: अरे, कल रात मेरे साथ ऐसा ही हुआ और मैंने यही किया। आप क्या सलाह देते हैं? ”

लिन ने कहा कि जब उनके डॉक्टरों ने उनके डेटा का विश्लेषण किया, तो उन्होंने पिछले छह महीनों में औसतन देखा, न कि एकल रातों में, जो बदतर से बाकी लोगों के लिए अलग हो सकते हैं: “वे उन जगहों पर नहीं खोते हैं जहां आपकी समस्याएं होती हैं।और स्लीपहेड के साथ, मैं दैनिक संख्या देख सकता हूं और सेटिंग्स समायोजित कर सकता हूं, ”उसने कहा। - मैंने प्रदर्शन कम करने के लिए एक्सहेल पर दबाव बढ़ाया। अब मैं पहले निदान के दौरान की तुलना में बहुत बेहतर महसूस करता हूं। मेरे पास अधिक ऊर्जा है, मैं बेहतर सोता हूं। ”

एपनिया वाले कई लोग जिनके साथ मैंने कहा कि आत्म-समायोजन चिकित्सा से जुड़े खतरों के बारे में चिंता निराधार है; बहुतों को यकीन है कि ये सिर्फ डॉक्टरों और डिवाइस निर्माताओं की डरावनी कहानियां हैं, और इन सभी ने कहा कि वे पूरी तरह से समझे बिना ये नहीं कर सकते कि ये मशीनें कैसे काम करती हैं और डेटा उन्हें क्या बताता है।

लिन ने कहा कि आत्म-चिकित्सा एकमात्र ऐसी चीज थी जो उसके लिए काम करती थी, और वह एकमात्र विकल्प था जिसे उसने छोड़ दिया था। उन्होंने कहा, "मैं 62 साल का हूं, मेरे पास स्वास्थ्य बीमा नहीं है, क्योंकि मैं इसे बर्दाश्त नहीं कर सकता, और मैं स्वयं-नियोजित हूं," उन्होंने कहा। "इस कार्यक्रम को खोना मेरे लिए एक आपदा होगी।" अगर मैंने काम करना छोड़ दिया, तो मुझे नहीं पता कि मैं क्या करूंगा। ”