Manusia membedah otaknya sendiri
Steven Keating suka melakukan semuanya sendiri. Ketika dia tidak diberi akses ke data pada tumornya, dia menemukan cara untuk memecahkan sistem
Stephen Keating terbiasa tidak takut dengan tugas-tugas sulit. Dia adalah seorang mahasiswa di MIT Media Lab, yang berspesialisasi dalam pencetakan 3D dan biologi sintetis dan menggambarkan dirinya sebagai "ahli botani langka." Sebagai seorang remaja, ia gemar meluncurkan probe ketinggian tinggi dan membuat gulungan Tesla, dan sekarang pendekatan hacker untuk bisnis telah membantu menyelamatkan hidupnya.Pada 2014, ia didiagnosis menderita tumor otak seukuran bola tenis dan direkomendasikan untuk segera menjalani operasi. Dia mencoba memilih ahli bedah terbaik dan menemukan bahwa cara tercepat untuk mendistribusikan hasil pemindaian otak dan data medis adalah jika dia melakukannya sendiri. Dia telah membuat situs sederhana sehingga dia dapat berbagi data dengan kerabat dan teman; sekarang dia mulai mengirim informasi ini ke dokter. Sebagian besar otak harus terputus darinya, dan dia memutuskan bahwa dia akan memiliki kesempatan yang lebih baik untuk mempertahankan pikirannya jika dia sendiri yang bertanggung jawab atas datanya sendiri.Keating memiliki bentuk kanker yang langka, dan, seperti halnya dengan tumor otak, tidak ada resep universal untuk perawatan. Setelah operasi, ia perlu memilih opsi perawatan: X-ray, terapi proton, kemoterapi, atau kombinasi keduanya. Dia ingin belajar sebanyak mungkin tentang tumor dan tubuhnya - dan itu berarti dia perlu mengakses lebih banyak data. Para peneliti dan dokter yang berbicara dengannya siap untuk membantunya, tetapi ini tidak selalu cukup.
Tim ahli bedah dari Brigham and Women's Hospital di Massachusetts merekam operasi 10 jam dan memberinya video, jadi itu sangat sederhana. Pemindaian otaknya mengambil beberapa CD, dan informasi ini cukup sulit untuk daring.Koleksinya segera diisi ulang dengan gambar 40-terapixel dari jaringan tumor, penguraian genom, pemindaian MRI sebelum dan sesudah operasi, analisis mikrobiom sebelum dan sesudah kemoterapi, dan video resolusi tinggi dengan computed tomography pada tengkoraknya yang terhubung - lebih dari 200 GB data tersedia untuk umum.Tetapi laporan anatomi patologis sel tumornya hanya menempati tiga kalimat. Sebelum memutuskan perawatan, ia perlu tahu lebih banyak. Dia ingin melihat jaringan itu sendiri, tetapi tidak bisa - menandatangani dokumen perawatan, dia setuju untuk memberikan hak untuk mempelajari jaringan ini. "Tumor itu milik mereka untuk penelitian," katanya. "Aku tidak punya akses padanya."
Ini tidak menghentikannya. Sebagai mahasiswa MIT, dia dapat mendaftar dalam kursus patologi di Harvard yang dibacakan oleh staf Rumah Sakit Brigham. Dia mendaftar dan, sebagai makalah, dia menganalisis otaknya sendiri, bekerja dengan slide yang berkaitan dengan jenis kankernya, dan mempelajari sebagian besar jaringan. Berdasarkan pengamatannya, ia mengusulkan perubahan kecil dalam prosedur perawatan radiasi yang ia resepkan. (Dia mengatakan bahwa departemen radiologi mengambil rekomendasinya dengan serius, tetapi masih memutuskan untuk tidak melakukan perubahan demi alasan keamanan).Ketidakpastian dalam undang-undang menciptakan masalah lain. Genom tumor Keating sepenuhnya diuraikan (sel-sel kanker memiliki urutan DNA yang rusak sendiri), tetapi para peneliti tidak dapat berbagi informasi dengannya. Dekripsi dilakukan pada perangkat yang tidak dilisensikan untuk penggunaan komersial, dan oleh karena itu peraturan federal melarang pengungkapan data tersebut. "Ini omong kosong," katanya. "Saya berbagi sebagian otak saya dengan mereka, tetapi mereka tidak dapat berbagi informasi dengan saya?" Akibatnya, institut harus membayar untuk pengodean ulang DNA."Saya hanya terkejut bahwa kepentingan pasien diletakkan di tempat terakhir," katanya. Keating mulai memberikan kisah tentang petualangannya dengan pengumpulan data, dan kadang-kadang dokter dari Brigham atau kolega mereka mungkin hadir di kuliah. Dan di sana, di antara hadirin, mereka memiliki akses ke catatan medis Keating dalam format interaktif sederhana, bahkan ke catatan dokter yang tidak dapat diakses oleh Keating sendiri. Itu membuatnya marah.Keating sudah mengalami banyak prosedur penyembuhan, tetapi belum selesai. Dia berubah menjadi seorang pejuang perang, mencari penemuan data, menulis petisi kepada pemerintah tentang pembuatan portal standar di mana orang dapat mengakses informasi mereka dan membagikannya."Data bisa sembuh," katanya. "Itu adalah pengalaman yang luar biasa, memilah apa yang terjadi pada saya."Source: https://habr.com/ru/post/id396935/
All Articles