Terjemahan dari artikel Jay Smith tentang bagaimana dia menggunakan berbagai perangkat, perangkat dan perangkat lunak, karena tidak dapat bergerak dan berbicara sendiri.
Ini dapat bermanfaat bagi semua orang yang memiliki tugas membantu orang lumpuh sepenuhnya atau sebagian, orang-orang dengan keterampilan motorik yang terganggu, pasien dengan ALS, cerebral palsy, dan nyeri leher.
* beberapa fragmen dihilangkan, karena berkaitan dengan asuransi kesehatan dan asosiasi yang hanya relevan di AS
Panduan Teknologi ALS
Setelah sakit selama tiga tahun, saya menghabiskan cukup banyak waktu untuk meneliti, membangun, dan menggunakan berbagai hal yang membuat hidup saya lebih produktif. Daftar mereka yang disediakan di sini tidak dimaksudkan untuk lengkap, tetapi dapat berfungsi sebagai bantuan yang baik bagi mereka yang menghadapi penyakit ini. Saya akan memperbarui halaman jika saya menemukan sesuatu yang lain. Jangan ragu untuk meninggalkan komentar Anda
di bagian bawah halaman .
Komunikasi
Instrumen yang melacak arah pandangan (i-pelacak)
Sangat penting untuk mulai bekerja dengan perangkat tersebut sedini mungkin. Ini diperlukan bagi mereka yang merencanakan bagaimana mereka akan hidup selama sakit. Jauh lebih mudah untuk mempelajari keterampilan yang diperlukan saat tangan Anda masih bekerja. Saya dapat menyarankan [komputer] Microsoft Surface dengan [i-tracker]
Tobii PC Eye Mini .
Ada versi dengan fitur tambahan yang disebut
Eye Mobile Plus yang berisi pemancar inframerah untuk mengendalikan berbagai hal, seperti TV, speaker dan mikrofon bawaan.
Selain perangkat seperti itu, saya menggunakan program paling sederhana untuk mengubah teks menjadi ucapan suara "
Balabolka ".
Bagi orang yang tidak terlalu mengerti teknologi, perangkat
iSeries Tobii mungkin lebih cocok dan sangat mudah digunakan.
Catatan Penerjemah: Ada perangkat yang lebih terjangkau yang melacak arah pandangan Anda:
inilah.Neuronode
Bagi mereka yang tidak dapat menggunakan i-tracker,
Control Bionics Neuronode adalah pilihan lain.
Kepala mouse dikendalikan
Beberapa orang lebih suka menggunakan mouse yang dikontrol kepala daripada i-tracker. Ini juga dapat digunakan sebagai tambahan pada sistem pelacakan tatapan saat digunakan di luar ruangan. Secara umum, pelacak i tidak bekerja di luar ruangan (di bawah sinar matahari). Menggunakan mouse yang dikendalikan oleh kepala selalu membutuhkan gerakan kepala dan leher. Berikut ini beberapa opsi yang saya rekomendasikan:
Opsi pertama adalah
kamera yang memonitor titik kecil yang terletak di dahi atau kacamata Anda.
Pilihan lain adalah
perangkat yang berkomunikasi melalui Bluetooth. Ini adalah opsi yang bagus, dan dapat digunakan dengan hampir semua perangkat.
Catatan Penerjemah: Perangkat ini berhasil digunakan sebagai mouse yang digerakkan kepala.
Pengencang
Anda akan memerlukan perangkat keras untuk perangkat Anda. Microsoft Surface saya terhubung secara permanen ke kursi saya dengan
perangkat keras Dynavox .
Ketika saya di tempat tidur, saya menggunakan dudukan dinding lipat. Mudah digunakan dan mudah disimpan. Bagiku itu lebih cocok dan lebih ekonomis daripada penghitung yang berdiri di lantai.
Jual di Amazon.com dengan harga $ 249* Saya sarankan membaca ulasan, ada tips instalasi.
Rekam suara Anda
Setelah Anda didiagnosis dengan ALS, Anda harus mulai merekam suara Anda sehingga ketika saatnya tiba, Anda dapat menggunakan suara Anda sendiri saat mensintesis ucapan di komputer.
Model Talker dapat mengunduh secara gratis.
Komunikasi tanpa menggunakan sarana teknis
Saya sangat merekomendasikan memiliki di arsenal Anda cara komunikasi untuk saat-saat seperti itu ketika sarana teknis tidak tersedia. Cukup sering kita menggunakan bentuk komunikasi sederhana di mana untuk menaikkan alis berarti "ya", dan untuk menutup mata kita berarti "tidak".
Untuk dialog, kami menggunakan metode Vocal Eyes, ditemukan oleh pasien JAS Jason Becker dan ayahnya.
Catatan penerjemah: Teman saya mulai mempelajari kode Morse sebelumnya dan memaksa kerabatnya untuk melakukannya. Sedikit putaran leher ke kiri berarti titik, ke kanan - tanda hubung.
Tidur
Tempat tidur khusus
Tidur adalah perjuangan untuk pasien ALS, dan bisa sangat tidak nyaman.
Anda biasanya dapat memperoleh tempat tidur asuransi khusus . Tetapi saya sendiri membeli tempat tidur yang lebih cocok untuk saya. Dia mengizinkan saya untuk terus membagikannya dengan istri saya, dan ada cukup ruang untuk seluruh keluarga untuk duduk menonton film. Saya merekomendasikan icomfort dari Serta. Dia memiliki kasur memori bentuk, dan saya sarankan yang paling lembut untuk menghindari luka tekanan. Anda akan menyukai
model "raja split", yang sebenarnya adalah dua tempat tidur bergeser, dengan kontrol terpisah untuk masing-masing setengahnya.
Tempat tidur yang dapat disesuaikan dilengkapi dengan berbagai tambahan, termasuk kontrol jarak jauh, pijat, dan aplikasi kontrol jarak jauh. Saya merekomendasikan apa yang berfungsi pada perangkat Android. Jika Anda memiliki komputer dengan perangkat yang melacak arah pandangan Anda, Anda dapat menjalankan
program yang memungkinkan Anda menggunakan aplikasi Android, dan Anda dapat mengontrol ranjang dengan mata.
Tempat tidur saya tidak memiliki kontrol melalui Bluetooth, dan saya mengembangkan pengontrol tempat tidur saya sendiri di Arduino.
Bantal wedge
Ketika saya bepergian, saya menggunakan
bantal berbentuk baji untuk posisi punggung dan kaki yang lebih baik untuk duduk di tempat tidur atau tidur. Mereka tidak mahal dan dapat disewa di sebagian besar kota.
Gerakan
Kursi roda
Saya sarankan masuk ke kursi roda lebih awal. Falls dapat menyebabkan cedera dan meningkatkan kecepatan penyakit. Saya tidak merekomendasikan skuter dan kursi roda portabel, mereka hanya akan menunda yang tak terhindarkan. Segera ketika Anda membutuhkan kursi, saya sarankan mengambil yang bermotor yang baik. Rekomendasi saya adalah
Quantum iLevel . Ini adalah produsen yang hebat dan opsi iLevel memungkinkan Anda untuk mengangkat kursi sehingga mata Anda sejajar dengan orang-orang di sekitar Anda.
Mengemudi dan mendukung tubuh
Saya menggabungkan semua ini menjadi satu kategori, karena produk yang saya rekomendasikan diproduksi oleh satu perusahaan -
Stealth . Saya tidak punya cukup kata untuk berbicara tentang orang-orang hebat ini dan produk mereka.
Berada dalam posisi duduk dan mengambil posisi tubuh yang benar akan menjadi ujian nyata selama sakit. Penting untuk mendiskusikan dengan dokter Anda hal-hal pendukung apa yang harus Anda gunakan sehingga Anda tidak mendapatkan luka baring dan memiliki kesempatan
untuk duduk dengan nyaman untuk waktu yang lama.
Mengemudi
Kursi bermotor dilengkapi dengan joystick biasa, tetapi setelah beberapa saat Anda akan melihat bahwa itu menjadi semakin sulit untuk dikendalikan. Stealth memiliki berbagai produk dari micro-joystick hingga sakelar yang memungkinkan Anda untuk mempercepat dan memperlambat dengan kaki, lutut, kepala, kaki, dll. Tangan saya praktis tidak berfungsi, tetapi saya dapat memindahkannya secara akurat
https: // produk siluman. com /? p = 484 "> Joystick jamur dengan gerakan bahu minimal.
Dukungan tubuh
Saat penyakit berkembang, Anda akan semakin membutuhkan elemen pendukung untuk merasa nyaman di kursi. Sandaran tangan, sandaran kepala, dan lutut serta kaki saya dilapis
khusus untuk saya .
Posisi duduk
Berada dalam posisi duduk bukan masalah di tahap awal penyakit, tetapi bisa menjadi masalah besar di masa depan. Rasa sakit pada tulang ekor dapat membawa banyak masalah, dan mereka hanya bisa dilawan dengan mengambil postur yang tepat dan menggunakan bantal. Saya merekomendasikan
Roho Hybrid Elite . Dia memiliki kantong udara yang dapat Anda mengembang dan mengempis atas kebijakan Anda.
Sandaran kepala
Sandaran kepala juga tidak menimbulkan masalah pada awalnya, tetapi karena otot leher melemah, akan sulit untuk menahan kepala Anda dengan nyaman. Saya menggunakan
sandaran kepala Savant , yang mendukung dan dapat dengan mudah disesuaikan. Ini juga memiliki tali kepala yang menambah stabilitas.
Daya perangkat
Penting untuk dapat menyalakan i-pelacak, tablet, telepon, pengeras suara, dan perangkat ventilasi mekanis langsung di kursi. Sebagian besar kursi sekarang tersedia dengan port USB standar untuk daya, dan secara opsional dapat dilengkapi dengan outlet mobil 12 volt. Saya menggunakan
PowerTech Sigma dari Richardson Products, yang memberi daya pada komputer saya, dan juga dapat digunakan untuk memberi daya pada ventilator dan perangkat lainnya.
Saya menghubungkan daya ke Microsoft Surface dan Tobii PC mini melalui salah satu dari adaptor 12 volt ini.
Mungkin jika Anda menggunakan perangkat sintesis bicara, pengeras suara internal tidak akan terdengar cukup keras untuk Anda. Saya memiliki loudspeaker Bluetooth
Bose Soundlink Color yang terpasang secara permanen di kursi saya, diaktifkan melalui port USB di kursi.
Otomatisasi rumah
Otomatisasi rumah akan memberi Anda kebebasan saat Anda kehilangan kemampuan fisik. Anda dapat mempekerjakan seseorang untuk melengkapi rumah, tetapi bersiaplah untuk biaya besar. Sekarang ada banyak pilihan murah untuk mereka yang dapat melakukan sesuatu dengan tangan mereka sendiri.
Lampu, kipas, soket
Wemo
Wemo adalah opsi sederhana untuk pemilik rumah. Mereka memiliki sakelar lampu yang dengan mudah mengganti
sakelar lampu dan ventilasi yang ada. Anda juga dapat menggunakan outlet apa saja bersama-sama dengan
sakelar outlet Wemo untuk mengontrol segala sesuatu yang dapat Anda pasang ke outlet, dari jarak jauh, termasuk lampu, kipas, TV, radio, dll Selain itu, mereka memiliki perangkat Maker yang dapat Anda gunakan untuk mengirim dan mengontrol hampir semua
hal . Saat ini, perangkat Wemo hanya bekerja dengan Android dan iPhone, tetapi Anda dapat menggunakan aplikasi ini untuk mengelolanya
dari Windows. Perlu juga dicatat bahwa perangkat ini berfungsi dengan Amazon Echo, yang dijelaskan di bawah ini.
Pencahayaan
Cara terbaik untuk mengontrol cahaya di rumah Anda adalah dengan menggunakan sistem pencahayaan Phillips Hue. Sistem ini sangat mudah dipasang dalam waktu kurang dari 5 menit. Ada berbagai cara untuk mengendalikan sistem ini, dan dapat digunakan pada semua tahap penyakit. Itu dapat dikontrol oleh aplikasi rona standar untuk telepon. Sistem ini juga kompatibel dengan Amazon Echo, yang memungkinkan Anda mengontrol pencahayaan dengan suara Anda. Sistem ini juga dapat dikontrol dari hampir semua perangkat menggunakan aplikasi huetro. Ini adalah aplikasi gratis yang berjalan di sistem operasi apa pun selain Linux. Jika Anda memiliki Linux, Anda dapat menginstal makro menggunakan IFTT. Namun, ini bukan pilihan ideal. Anda akan membutuhkan "jembatan" untuk sistem rona, yang harganya sekitar $ 50. Setelah itu, Anda dapat membeli
lampu seharga $ 20 .
Termostat
Ada sejumlah kecil termostat yang memungkinkan Anda mengendalikan diri melalui telepon atau tablet. Saya merekomendasikan Ecobee. Ini memiliki antarmuka manajemen berbasis web, yaitu, ia akan bekerja dengan perangkat apa pun. Ini juga berfungsi dengan
Amazon Echo .
Pintu garasi
Mungkin ini terlalu banyak, tetapi saya terkejut ketika kami memiliki perangkat baru untuk membuka pintu garasi, dan saya menyadari bahwa saya dapat membukanya dengan mata saya.
Saya memiliki
Liftmaster dengan MyQ , yang berfungsi dengan Android, iPhone, dan browser web. Ini dapat dikontrol dari mana saja, jadi jika Anda lupa menutup pintu garasi, Anda dapat melakukannya dari mana saja di dunia.
Musik
Jika Anda menghabiskan banyak waktu di dalam ruangan, seperti kebanyakan pasien ALS, Anda mungkin ingin mendengarkan musik dalam jumlah besar. Menurut saya, solusi suara dan solusi paling sederhana adalah
Sonos . Saya memiliki pengeras suara yang terpasang di setiap kamar, dan saya bisa mengendalikan semuanya dengan mata saya. Aplikasi ini berfungsi dengan Android, iPhone, Mac dan Windows.
Gema amazon
Echo adalah alat yang hebat untuk orang cacat. Anda dapat mengontrol lampu, soket, musik, termostat, memesan barang secara online, dan melakukan lebih banyak hal dengan suara Anda. Jika Anda, seperti saya, tidak dapat berbicara, maka itu masih berfungsi, bahkan mungkin lebih baik, dengan suara komputer yang disintesis. Berikut ini adalah demonstrasi singkat tentang bagaimana saya menangani hal ini dengan alat pelacak mata saya.
Kontrol TV
Sayangnya, tidak ada standar untuk mengendalikan TV karena sifat variabel dari teknologi ini. Satu-satunya standar nyata adalah sinyal inframerah, yang paling mungkin digunakan pada remote TV Anda. Perangkat pelacak arah, seperti iSeries Tobii, dilengkapi dengan pemancar inframerah dan aplikasi di dalam perangkat lunak Communicator mereka yang dapat dengan mudah dikonfigurasi untuk mengontrol TV, DVD, set-top box Anda. Saya terutama menggunakan Windows Surface, dan kontrol inframerah tidak begitu sederhana. Untungnya, sebagian besar TV yang lebih baru sekarang adalah perangkat pintar dengan WiFi yang dapat dikontrol melalui telepon, tablet atau komputer. Saya memiliki TV pintar LG, dan saya menggunakan
plug-in untuk Google Chrome , yang berfungsi seperti remote control untuk TV.
Saya sarankan melihat toko aplikasi di perangkat yang Anda gunakan dan menemukan sesuatu yang bekerja dengan merek TV Anda.
Remote control universal adalah
Logitech Harmony . Sebuah program di iOS atau Android mengontrol hub, yang pada gilirannya mengontrol perangkat Anda. Yaitu, dari satu aplikasi Anda dapat mengontrol TV, kotak kabel, pemutar Blu-ray, sound system, dll. Hub juga dapat digunakan untuk mengontrol perangkat rumah pintar dan terintegrasi dengan Alexa. Sangat mudah untuk dikonfigurasi sebagai remote control universal.
Hub dengan remote control (jika orang lain ingin menggunakan remote control nyata).
Jadikan perangkat reguler Anda pintar
Jika Anda memiliki perangkat yang perlu diklik, atau perlu diputar,
Prota Microbots adalah solusi yang baik. Anda dapat menggunakannya untuk menghidupkan sakelar lampu lama biasa atau mengaktifkan kontrol volume sistem stereo lama.
Kamar mandi
Bidet
Ini adalah salah satu perangkat pertama yang kami beli, dan ini sangat cocok untuk pernikahan Anda, kemudahan perawatan dan martabat. Tidak ada yang suka jika mereka menyeka pantatnya, dan bahkan lebih buruk bagi orang yang menyeka. Harga penawaran adalah antara $ 20- $ 1.000. Paling mudah ganti dudukan toilet Anda dan mudah dipasang. Saya pribadi akan menawarkan bidet
Sense Bersih . Ini memiliki pemanas kursi, kontrol suhu air, pengeringan, mode enema dan pengaturan untuk banyak pengguna.
Ketika saya bepergian, saya biasanya membawa
bidet yang tidak memerlukan listrik, yang dapat dengan mudah dihubungkan ke toilet di kamar mandi hotel. Ini juga merupakan pilihan yang baik untuk kamar mandi kedua.
Kursi mandi
Kursi shower tersedia dalam berbagai bentuk dan ukuran. Saya merekomendasikan mereka yang memiliki sandaran kepala dan kemampuan untuk memiringkan. Saya tidak suka kursi dengan toilet bawaan, mereka tidak nyaman. Saya merekomendasikan sesuatu seperti
ini .
Urinoir
Keluar dari tempat tidur untuk buang air kecil bisa menjadi masalah karena sejumlah alasan. Sebuah
urinoir portabel adalah jalan keluar terbaik. Mereka bahkan memiliki nozzle ekstra untuk Anda, nona. Meskipun saya tidak bisa mengomentari efektivitasnya.
Kateter kondom
Ini lebih merupakan perangkat medis daripada perangkat teknologi, tetapi sungguh menakjubkan betapa sedikit orang yang mengetahuinya. Maaf nona, ini hanya untuk anak laki-laki, dan berfungsi sesuai namanya. Tarik kateter ke tanah pertanian Anda, pasang tabung, dan ikat wadah penerima ke kaki Anda. Dengan bantuan
hal semacam itu, saya menulis di halaman Gedung Putih, di pertunjukan Broadway, dan terbang melintasi Samudra Pasifik, tidak berpisah dengan kenyamanan kursiku sendiri.
Lain-lain
Berbelanja
Fakta bahwa Anda tidak dapat berjalan, berbicara dan bergerak tidak berarti bahwa Anda terbebas dari tugas-tugas rumah tangga! Amazon adalah impian orang cacat. Anda dapat membeli barang-barang rumah tangga, produk, membaca buku, mendengarkan musik, menonton film. Ketika istri saya lagi harus pergi bekerja karena penyakit saya, saya mengambil sendiri pembelian bahan makanan. Saya menggunakan
Instacart , yang bekerja dengan toko kelontong terdekat dan memungkinkan Anda untuk berbelanja online, dan kemudian mengirimkannya ke pintu Anda.
Kaki dingin
Kaki dingin biasanya dikaitkan dengan sirkulasi darah yang buruk, dan Anda akan merasakannya seiring berjalannya waktu karena kurang gerak. Meskipun mengangkat dan satu set latihan motor sejauh ini merupakan solusi terbaik,
sandal yang dipanaskan masih bisa memberikan kelegaan. Meskipun mereka terlihat konyol, mereka bekerja dengan sangat baik dan dapat didukung oleh USB.
Dudukan tabung pengisi
Saya menggunakan metode penurunan gravitasi nutrisi enteral, yang berarti seseorang harus berdiri di sebelah saya dan menuangkan makanan ke dalam jarum suntik. Ini adalah prosedur yang panjang, dan biasanya cukup membosankan bagi seseorang yang memberi makan.
Buckwheat adalah wadah tabung pengisi yang bisa diletakkan di antara lutut atau permukaan meja makan tanpa bantuan tangan. Itu ditemukan oleh putra seorang pasien ALS, dan hasilnya digunakan untuk membiayai ALS Therapy Development Institute (ALS TDI).