Mengapa begitu sedikit orang sakit yang makmur yang membiayai penelitian medis untuk mengobati penyakit mereka?



Ada banyak orang yang memiliki penyakit kronis dan banyak keuangan - puluhan juta dolar atau lebih. Saat ini, sebagian dari kekayaan ini cukup untuk membuat prototipe terapi dari awal untuk banyak kelas penyakit, jika Anda siap untuk menunggu sepuluh atau dua puluh tahun sampai mereka berada di klinik. Atau, untuk hasil yang lebih cepat dalam periode lima tahun, uang ini cukup untuk mengambil beberapa metode pengobatan potensial yang menjanjikan dengan studi hewan awal dan menerjemahkannya ke dalam status prototipe. Tidak semua penyakit cocok untuk pendekatan ini, tetapi setidaknya banyak dari mereka. Ketika Anda memiliki prototipe, Anda secara terbuka melisensikannya untuk meningkatkan peluang pengakuan dan peningkatannya, dan sementara itu, membayar klinik yang memiliki reputasi baik di salah satu bagian dunia yang kurang teregulasi untuk menyesuaikannya dengan penggunaan Anda sendiri. Ini dimungkinkan untuk berbagai kondisi medis. Mengapa begitu sedikit orang kaya dan sakit pergi dengan cara ini?

Dalam komunitas penyuluh ilmu kehidupan, kami cenderung untuk merefleksikan aspek yang sangat sempit dari masalah ini , mengapa, dengan sedikit pengecualian, orang kaya tidak mendanai penelitian peremajaan. Mereka menua dan sekarat, seperti kita semua. Mengapa mereka melompat dari tebing seperti lemmings ketika mereka memiliki peluang bagus untuk mencegah hasil ini? Namun, pertanyaan yang lebih luas juga menarik: tidak hanya peremajaan, tetapi semua penelitian medis. Saya memikirkannya setelah saya menyumbang untuk inisiatif DRACO saat ini , kerangka kerja universal untuk menciptakan perawatan yang efektif untuk infeksi virus apa pun yang saat ini tidak terkontrol dengan baik dan menginfeksi banyak orang. Berapa banyak orang yang hidup dengan hepatitis virus yang resisten dan dana yang cukup untuk mendanai DRACO dan mengatur uji klinis? Biaya ini hanya beberapa juta. Saya dapat mengingat beberapa orang dari generasi selebritas terbaru yang terinfeksi infeksi berbahaya. Tetapi, tentu saja, ini tidak terjadi, mereka tidak melompat untuk membantu membangun prototipe terapi yang dapat menyembuhkan atau mengendalikan infeksi mereka. Oleh karena itu, bagi saya tampaknya mungkin masalah pertama kita dalam membiayai penelitian peremajaan bukanlah masalah meyakinkan dunia bahwa perawatan penuaan adalah tujuan nyata dalam kedokteran. Ini adalah tantangan dan perlu diterima, tetapi ini bukan masalah pertama. Masalah pertama adalah sedikit orang yang memiliki keuangan dan memiliki kesempatan untuk menyelesaikan masalah medis mereka sendiri dengan pembiayaan, berpikir bahwa mereka dapat mencapai tujuan ini.

Kita bisa membahas mengapa demikian. Misalnya, pertama, ketidaktahuan sederhana tentang peluang. Banyak orang dan lingkungan mereka tidak memiliki ide yang menerangi jalan mereka. Saya percaya bahwa kebanyakan orang tidak memiliki pemahaman yang baik tentang kedokteran sebagai suatu sistem yang dapat diubah dan ditingkatkan. Seolah aku belum memiliki setengah hidupku. Interaksi dengan dokter dan pengetahuan tentang penyakit tertentu, karena Anda mungkin menjadi sakit dengan itu, mungkin atau mungkin tidak memberikan pemahaman ini - itu sangat tergantung pada orang tersebut. Keadaan obat-obatan dan bahkan harapan akan obat yang lebih baik dapat disalahartikan sebagai batu yang tidak mudah pecah. Anda bisa menjadi pandai dalam apa yang Anda lakukan untuk menjadi sangat kaya, namun tidak memiliki kemampuan atau kesabaran, atau keinginan - atau dasar gagasan - untuk mempelajari ilmu yang mendasari ilmu kedokteran, untuk melihat bahwa ilmu ini dapat dipengaruhi dan memahami ekonomi dan komunikasi dengan cukup baik untuk memahami bagaimana mengubahnya. Ini adalah standar tinggi bagi mereka yang telah berinvestasi selama beberapa dekade dalam fitur bisnis dan profesi mereka, perubahan tajam dalam kehidupan dan investasi yang signifikan dalam waktu dan keinginan.

Kedua, ada efek poster dengan seorang anak. Pertimbangkan, misalnya, Michael J. Fox , pria yang menyumbangkan jumlah besar untuk meneliti penyakit Parkinson selama dua dekade terakhir. Sayangnya, ini adalah penyakit yang membutuhkan waktu lama dan dana besar untuk menciptakan metode pengobatan yang efektif, seperti halnya untuk sebagian besar penyakit neurodegeneratif pada umumnya. Penyakit-penyakit yang memang benar ini cenderung menerima banyak perhatian pers karena semakin banyak pekerjaan yang terjadi serta lebih banyak filantropi. Fox memulai filantropi pada saat ketika bekerja dalam ilmu kehidupan sangat mahal dan memakan waktu, tetapi sekarang jauh lebih murah dan lebih cepat. Saat ini, penelitian medis jauh lebih sederhana daripada di awal abad ini: semua alat meningkat secara signifikan, serta pengetahuan tentang biokimia seluler. Tetapi orang-orang memikirkan hal ini dan kasus-kasus serupa, dan melihat puluhan tahun pengeluaran dan tidak ada kemajuan. Hal-hal seperti kemajuan yang signifikan baik dalam memahami penyakit dan dalam menciptakan dasar untuk pengobatannya, sayangnya, sebagian besar masih belum diakui di dunia.

Ketiga, sangat mahal untuk beralih dari prototipe ke praktik klinis melalui regulasi birokrasi. Ini dipahami dengan baik, dan itulah sebabnya kebanyakan orang menganggap penelitian medis sangat mahal. Tapi ini tidak benar. Prototyping itu murah. Penelitian awal bisa sangat murah sehingga dapat didanai oleh orang-orang biasa seperti Anda atau saya . Hanya uji klinis yang cukup mahal. Tetapi kepatuhan dengan semua persyaratan peraturan di AS dan Eropa menggembungkan harga jutaan kali , membatasi semua perkembangan klinis yang signifikan dalam sistem untuk kepentingan yang melekat pada Big Pharma dan memastikan bahwa terlalu banyak arah tidak pernah dikembangkan dan bahkan tidak pernah sepenuhnya dipelajari, karena mereka tidak dapat secara ekonomis efektif.

Inilah sebabnya saya menyerukan perizinan terbuka dan strategi pariwisata medis. Bangun prototipe, lalu berikan kepada publik dan lakukan perawatan sendiri. Kita hidup di dunia di mana kepala BioViva adalah (mungkin) orang pertama yang menjalani terapi gen dengan hasil yang baik pada hewan, dan melakukannya selama satu juta atau kurang. Regulasi dan biaya yang sangat besar tidak diperlukan untuk menghasilkan perawatan yang dapat dianggap aman - dan dalam hal apa pun, pilihan keamanan haruslah individu. Namun, sekali lagi, hampir semua orang dengan uang dan kondisi yang memungkinkan melakukan hal-hal seperti itu dari awal tidak melihat ini. Kekayaan tidak memberikan pengetahuan atau kebijaksanaan magis. Mereka, seperti kebanyakan orang, menganggap kedokteran sebagai peristiwa yang sangat mahal, jauh lebih unggul daripada kemampuan mereka, dan mereka tidak menganggapnya sebagai sesuatu yang dapat dipengaruhi sama sekali.

Source: https://habr.com/ru/post/id411165/


All Articles