Pada KDPV - gedung Sydney Opera House, disorot dengan warna biru untuk mendukung Hari Kesadaran Autisme Sedunia. Sebuah artikel oleh Maya Salavitz menjelaskan teori Henry Markram tentang dunia yang intens.
Bagian 1Bagian 2* * *
Namun, pada keluarga dengan autisme, sebaliknya, reaksi terhadap hasil penelitian adalah positif. "Ada unsur-unsur dalam teori intensif dunia yang lebih konsisten dengan pengalaman autistik daripada kebanyakan teori yang dibahas sebelumnya," kata Ari Neeman, presiden Jaringan Bela Diri Autisme. "Fakta bahwa lebih banyak perhatian diberikan pada masalah sensorik lebih dekat dengan kehidupan." Naaman dan orang autis lainnya berjuang untuk menambah masalah sensorik pada diagnosis di DSM-5; gejala pertama kali dikenali, dan ini adalah tanda lain penerimaan teori, seperti teori dunia yang intens.
Steve Silberman, yang menulis sejarah autisme yang disebut "NeuroTribes:" Refleksi Cerdas pada Orang yang Berpikir Berbeda, "mengatakan:" Selama 70 tahun kami telah mengeksplorasi autisme berdasarkan fakta bahwa orang autis telah mengganggu perkembangan otak. Sebaliknya, teori dunia yang intens mengklaim bahwa orang autis merasa terlalu banyak dan terlalu banyak merasakan. "Ini adalah pengamatan yang berharga karena saya percaya bahwa model defisit telah menyebabkan trauma besar bagi orang autis dan keluarga mereka, serta sains yang menyesatkan."
Priscilla Gilman, ibu dari anak autis, juga dianjurkan. Memoarnya, Anti-Romantic Child, menggambarkan pengembaraan diagnostik putranya. Sebelum Benjamin pergi ke taman kanak-kanak, Gilman mengirimnya ke Pusat Belajar Anak Yale untuk pemeriksaan penuh. Pada saat itu, ia tidak memiliki tanda-tanda autisme klasik, tetapi sepertinya ia menderita hiperlexia - pada usia dua setengah tahun ia dapat membaca keras-keras disertasi doktoral ibunya dengan ekspresi dan kelancaran. Seperti bakat berbakat lainnya, hiperlexia sering ditolak sebagai keterampilan "sisi".
Para pakar Universitas Yale menolak autisme, memberi tahu Gilman bahwa Benjamin "bukan kandidat karena dia terlalu" hangat "dan terlalu" terikat, "kenangnya. Pelukan Kai Markram juga dianggap tidak pantas. Namun, pada usia dua belas tahun, Benjamin secara resmi didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme.
Namun, menurut teori dunia yang intens, panas tidak bertentangan dengan autisme. Apa yang tampak seperti perilaku antisosial disebabkan oleh pengaruh berlebihan emosi orang lain - ini adalah kebalikan dari ketidakpedulian.
Memang, penelitian terhadap anak-anak dan orang dewasa menemukan bahwa terlalu banyak bencana juga dapat meredakan empati. Ketika rasa sakit orang lain menjadi terlalu tak tertahankan, bahkan orang biasa masuk ke dalam dan mencoba untuk tenang, dan tidak membantu - sama seperti orang autis. Orang autis hanya lebih rentan terhadap stres, dan karena itu reaksi mereka tampaknya tidak khas.
"Pemahaman penuh tentang bagaimana perasaan orang lain dapat mengarah pada apa yang dianggap sebagai respons emosional yang tidak pantas, atau apa yang dianggap sebagai isolasi, dan orang-orang menganggap ini sebagai kurangnya empati," kata Emily Willingham. Willingham adalah ahli biologi dan ibu dari anak autis; dia juga curiga dia mengidap Sindrom Asperger. Tetapi alih-alih bersikap pasif, katanya, orang autis “menerima segalanya sebagai tsunami emosi yang mereka rasakan dari orang lain. Perawatan diri hanyalah perlindungan. ”
Setidaknya satu studi mengkonfirmasi ide ini, menunjukkan bahwa sementara orang autis memiliki tes kognitif yang lebih buruk (seperti tes Anna-Sally), mereka memiliki lebih banyak empati daripada orang biasa. "Saya punya tiga anak, dan anak autis saya adalah yang paling sensitif," kata Priscilla Gilman, menambahkan bahwa ketika ibunya pertama kali membaca tentang dunia yang intens, ia berkata: "Ini menjelaskan perilaku Benjamin."
Hipersensitivitas Benjamin dikaitkan dengan persepsi yang luar biasa. "Dia dapat berkata," Bu, kamu berbicara dalam kunci D (berbicara dalam kunci D), tolong berbicara dalam C, lebih mudah bagiku untuk mengerti kamu. "
Karena ia memiliki latar belakang musik dan IQ yang tinggi, Benjamin menggunakan inderanya sendiri tentang "pendengaran absolut" —kemampuan untuk memberikan catatan tanpa mendengar perbandingan lain - untuk menggambarkan masalah yang ia alami. Tetapi banyak orang autis tidak dapat mengungkapkan kebutuhan mereka secara verbal. Kai juga sangat sensitif terhadap intonasi vokal, dia menyukai gurunya, karena, seperti yang dia jelaskan, dia “berbicara dengan lembut”, bahkan jika dia tidak bahagia. Tetapi bahkan pada usia 19 tahun, ia tidak dapat memberikan definisi yang lebih baik.
* * *
Pada pertemuan terakhir kami di Lausanne, Kai datang dengan hoodie biru dan sepatu kets abu-abu dengan gaya Chuck Taylor. "Sepatu rapperku," katanya, tersenyum. Dia berbicara bahasa Ibrani dan Inggris dan tinggal bersama ibunya di Israel, menghadiri sekolah untuk orang-orang dengan ketidakmampuan belajar di dekat Rehovot. Dia santai, meskipun kadang-kadang dia mengerutkan kening tanpa alasan. Tetapi ketika dia berbicara, menjadi jelas bahwa dia ingin berkomunikasi, bahkan jika dia tidak dapat menjawab pertanyaan itu. Ketika ditanya apakah dia berpikir bahwa dia melihat sesuatu secara berbeda dari yang lain, dia menjawab: "Saya
merasakannya secara berbeda."
Dia sedang menunggu di ruang tamu untuk Markramov, bersiap untuk pergi makan malam. Bibi dan Paman Henry juga ada di sini. Mereka tinggal bersama keluarga mereka untuk membantu anak-anak mereka: Charlotte dan Olivia yang berusia sembilan bulan, yang berusia satu setengah tahun.
"Ini keluarga besar kami," kata Camilla, mencatat bahwa ketika mereka mengunjungi Israel, mereka biasanya tinggal bersama keluarga mantan istri Henry, dan dia tinggal bersama mereka di Lausanne. Mereka semua bepergian terus-menerus. Tidak ada yang harus melupakan kemarahan Kai ketika dia masih muda, sehingga dia harus dikeluarkan dari KLM. Penundaan itu sangat membuatnya kesal sehingga dia menendang, menjerit, dan meludah.
Sekarang amarahnya jarang. Kombinasi dukungan keluarga dan sekolah, obat antipsikotik, pemahaman yang lebih dalam tentang sensitivitasnya melunakkan gejala autisme.
“Saya anak nakal. Saya terus berjuang dan menyebabkan banyak masalah, ”kata Kai tentang masa lalunya. “Saya merasa sangat buruk karena saya tidak tahu harus berbuat apa. Tapi saya tumbuh dewasa. " Kerabatnya mengangguk setuju. Kai telah mencapai kesuksesan luar biasa, meskipun orang tuanya masih berpikir bahwa otaknya memiliki kemampuan yang jauh lebih besar daripada yang terlihat dalam pidato dan tugas sekolahnya.
Sebagai Marcrami mencatat, jika autisme terjadi karena otak hipersensitif, otak yang paling sensitif kemungkinan besar akan penuh sesak dengan dunia kita yang intens. Tetapi jika orang autis dapat belajar untuk menyaring aliran data, terutama pada usia dini, maka yang paling rentan terhadap autisme mungkin yang paling berbakat.
Markram melihat ini di Kai. “Ini bukan keterbelakangan mental,” katanya, “ia cacat, ya, tetapi ada sesuatu yang salah di otaknya. Ini berantakan. Seolah dia telah melipatgandakan banyak kebiasaan saya. ”
Misalnya, ketekunan. “Jika saya mengatakan sesuatu harus terjadi,” katanya, “saya bisa menjadi sangat keras kepala.
Ini adalah sesuatu yang terjadi tepat waktu . "
Dia menambahkan: “Bagi saya, ini adalah nilai tambah, karena itu berarti saya pasti akan memenuhi apa yang saya inginkan. Jika saya mengatakan bahwa saya akan melakukan sesuatu, saya akan melakukannya. " Namun, bagi Kai, antisipasi dan perencanaan itu mengerikan. Ketika dia bepergian, dia memikirkan setiap gerakannya, lagi dan lagi, di muka. “Dia akan duduk dan merencanakan, dan ketika dia bangun, dia akan melakukannya. Anda tahu bahwa dia akan naik pesawat ini, apa pun yang terjadi, kata Markram. "Tapi dia kalah sepanjang hari. Ini seperti tingkat keanehan saya yang ekstrem, di mana bagi saya itu adalah keuntungan, tetapi baginya itu menjadi penghalang. "
Jika demikian, orang autis memiliki potensi luar biasa yang belum direalisasi. Misalkan otak Kai bahkan lebih halus daripada otak ayahnya, maka ia dapat memberinya kesempatan untuk menjadi lebih luar biasa. Lihatlah keterampilan visual Markam. Seperti Temple Grandin, yang memoar pertamanya tentang autisme berjudul Thinking in Pictures, ia memiliki kemampuan visual yang luar biasa. "Saya melihat apa yang saya pikirkan," katanya, menambahkan bahwa ketika ia mempertimbangkan masalah ilmiah atau matematika, "Saya melihat bagaimana segala sesuatu harus terlihat. Jika ada sesuatu yang hilang, saya bisa membayangkan perkembangan ini pada waktunya. "
Di kantor proyek Otak Manusia Marcram, pengunjung mendapatkan gagasan tentang apa artinya memiliki pikiran seperti itu. Di ruang pemutaran kecil yang dilengkapi dengan kursi tulip berwarna safir, mereka memberi saya kacamata 3D. Ketika cahaya padam, saya memperbesar gambar hutan neuron yang terang benderang, mereka tampak sangat lembut sehingga saya ingin menyentuhnya.
Simulasi terlihat sangat nyata sehingga sulit untuk fokus pada kisah proyek. Tapi ini membingungkan, luar biasa. Jika ini hanya bagian dari kehidupan Kai, Anda dapat memahami betapa sulitnya tahun-tahun awalnya. Ini adalah paradoks autisme dan empati.
Masalahnya mungkin bukan bahwa orang autis tidak dapat memahami sudut pandang orang biasa, tetapi orang biasa tidak dapat membayangkan autisme.Para kritikus teori dunia yang intens terkejut dan ketakutan dengan gagasan bakat tersembunyi di antara para penyandang cacat. Mereka menganggap angan-angan ini, memberikan harapan palsu kepada orang tua yang ingin melihat anak-anak mereka dengan cara yang lebih baik dan untuk orang autis yang ingin melawan stigma autisme. Dalam beberapa kasus autisme, kata mereka, kecacatan intelektual tidak bisa dihindari.
Maxim adalah: "Jika Anda melihat satu orang dengan autisme, Anda melihat satu orang dengan autisme," kata Matthew Belmonte, seorang peneliti autisme di Groden Center di Rhode Island. Orang autis dianggap memiliki kecerdasan yang mungkin tidak mudah untuk diuji, katanya, tetapi itu bisa sangat bervariasi.
Dia menambahkan: “Secara biologis, autisme bukan kesatuan. Pertanyaan tingkat biologis "Apa yang menyebabkan autisme?" itu tidak masuk akal, seperti bertanya kepada seorang mekanik "Mengapa mobil saya tidak bisa dinyalakan?" Ada banyak kemungkinan alasan. " Belmonte percaya bahwa teori dunia yang intens dapat menjelaskan beberapa bentuk autisme, tetapi tidak semua.
Namun, Camilla menegaskan bahwa bukti menunjukkan bahwa orang dengan disabilitas parah adalah yang paling berbakat. "Jika Anda melihat dari sudut pandang fisiologi atau koneksi di otak, otak seperti itu yang paling diperkuat."
Dengan demikian, muncul pertanyaan tentang bagaimana mengembangkan potensi ini.
"Saya berharap bahwa kita akan memberikan harapan kepada orang lain," katanya, mengakui bahwa penganut teori dunia yang intens belum tahu bagaimana intervensi awal yang tepat dapat mengurangi kecacatan dan apakah itu bisa.
Gagasan tentang kemampuan rahasia juga mengganggu para pemimpin autis seperti Naaman, yang takut mengandung stigma lain. "Kami setuju bahwa orang autis memiliki sejumlah manfaat kognitif, dan penting untuk melakukan penelitian," katanya. Tetapi dia menekankan: “Orang memiliki nilai terlepas dari apakah mereka memiliki kemampuan khusus. Jika masyarakat menerima kita hanya karena kita dapat melakukan hal-hal keren, maka kita tidak sepenuhnya diterima oleh mereka. ”
* * *
Marcrams sekarang meneliti apakah lingkungan yang tenang dan dapat diprediksi dengan perkembangan awal - yang dirancang untuk mengurangi kemacetan dan kejutan - dapat membantu tikus VPA meringankan kesulitan sosial sambil mengembangkan pembelajaran yang ditingkatkan. Studi baru menunjukkan bahwa autisme dapat dideteksi pada bayi berusia dua bulan, sehingga hasil penelitian menawarkan harapan.
Sejauh ini, kata Camilla, data terlihat menjanjikan. Kebaruan yang tak terduga tampaknya memperburuk kondisi tikus, dan pengenalan materi baru yang berulang dan aman tampaknya menyebabkan peningkatan.
Pada manusia, idenya adalah untuk menjaga keadaan otak tetap tenang ketika paling rentan selama periode kritis pada masa bayi dan anak usia dini. "Dengan intensitas seperti itu, rantai akan mengunci dan menjadi kaku," kata Markram. "Ini harus dihindari karena akan sangat sulit untuk kembali ke keadaan semula."
Untuk anak-anak dengan autisme, intervensi dini dapat berarti peningkatan keterampilan belajar dan komunikasi. Meskipun sudah jelas bahwa intervensi dini dapat mengurangi kecacatan, mereka biasanya tidak menggunakan ide-ide yang bijaksana. Pendekatan perilaku, yang paling populer di antaranya adalah analisis perilaku terapan, lebih menghargai ketaatan terhadap perilaku "normal", daripada mencoba memahami apa yang memotivasi autis untuk mengambil tindakan dan mengalahkan kecacatan sejak awal.
Studi menunjukkan bahwa orang belajar paling baik ketika mereka hanya mendapatkan tugas yang tepat - tidak mudah sehingga mereka bosan, dan tidak terlalu sulit sehingga mereka dapat menyebabkan stres; tidak di zona nyaman, tetapi tidak di zona stres. Pilihan terbaik mungkin berbeda dengan autisme. Tetapi menurut Markrams, ini berbeda dalam derajat, bukan variasi.
Markram menyarankan untuk menciptakan lingkungan yang lembut dan dapat diprediksi. "Ini hampir seperti trimester keempat," katanya.
"Untuk mencegah sirkuit pemblokiran stres atau pola perilaku, Anda perlu membuat lingkungan yang disaring sedini mungkin," jelas Marcram. "Saya pikir jika Anda dapat menghindari ini, maka rantai ini akan diblokir karena fleksibilitas yang disediakan oleh keamanan."
Menciptakan kepompong istimewa ini bisa termasuk menggunakan sesuatu seperti headphone untuk memblokir kebisingan berlebih, secara bertahap meningkatkan paparan dan tetap rutin sebanyak mungkin, menghindari kejutan. Jika orang tua dan guru mengatasi ini, dia berkata: "Saya pikir anak-anak seperti itu akan menjadi jenius."
* * *
Bias dalam sains selalu merupakan musuh yang tidak terlihat. Memiliki minat berarti Anda dapat mengubah aturan untuk mendukung sudut pandang Anda, secara sengaja atau hanya karena Anda mengabaikan kebenaran yang tidak nyaman. Faktanya, seluruh metode ilmiah dapat dilihat sebagai serangkaian upaya untuk menekan bias: studi double-blind, terkontrol ada karena baik pasien dan dokter cenderung melihat apa yang ingin mereka lihat - peningkatan.
Pada saat yang sama, para sarjana terbaik dibimbing oleh nafsu yang tidak bisa apa-apa selain pengalaman pribadi yang mendalam. Markrams secara terbuka mengatakan bahwa pengalaman subjektif mereka dengan Kai memengaruhi pekerjaan mereka.
Tetapi ini tidak berarti bahwa mereka mengabaikan proses ilmiah. Pasangan dapat dengan mudah mengatasi kritik terhadap teori dunia yang intens dengan hanya mengklaim bahwa teori mereka hanya berlaku untuk beberapa kasus autisme. Ini akan membuat sangkalan sulit. Tetapi mereka tidak memilih metode ini. Dalam artikel 2010 mereka, mereka membuat daftar sejumlah kemungkinan temuan yang akan menguras dunia yang intens, termasuk kasus di mana sirkuit otak yang sesuai tidak hiperaktif, atau menemukan bahwa aktivitas berlebihan seperti itu tidak mengarah pada kekurangan memori, persepsi, atau emosi. . Sejauh ini, data mengkonfirmasi teorinya.
Tetapi terlepas dari apakah dunia yang intens benar-benar memperhitungkan semua atau bahkan sebagian besar kasus autisme, teorinya sudah menjadi masalah serius bagi gagasan bahwa tanda-tanda utama autisme adalah kurangnya empati atau gangguan sosial. Teori dunia yang intens menentang stigmatisasi stereotip yang menyatakan kekuatan autisme sebagai kelemahan, atau setidaknya sama kurang pentingnya karena kelemahan yang terkait dengannya.
Dan Henry Markram, mencoba memahami prospek putranya Kai dan bahkan mengidentifikasi dirinya dengan dia, telah memberikan layanan kepada para autis, menunjukkan jenis kasih sayang yang kurang dimiliki oleh orang dengan gangguan ini. Jika teori dunia yang intens ternyata benar, kita semua harus berpikir tentang autisme, dan bahkan tentang reaksi orang awam terhadap data yang berlebihan yang merupakan karakteristik kehidupan modern, dengan cara yang sama sekali berbeda.