Seorang jurnalis, direktur perusahaan dan imam masuk ke ruangan itu. Ini bukan lelucon, tetapi hari berikutnya di konferensi
CrisprCon .
Selama dua hari, pada awal Juni 2018, ratusan ilmuwan, perwakilan industri dan pejabat layanan kesehatan dari seluruh dunia memenuhi amfiteater Boston World Trade Center untuk membiasakan diri dengan kemungkinan mainan favorit baru para ahli biologi untuk mengedit DNA:
CRISPR . Topik-topiknya kontroversial, mulai dari etika eksperimen sendiri yang dilakukan oleh para pembuat biohacker hingga kemungkinan menciptakan badan pengawas global. Cukup sering di kamar ada keheningan tertegun. Tapi itulah inti dari konferensi - CrisprCon dirancang khusus untuk membawa orang keluar dari zona nyaman mereka.
“Saya akan berbicara tentang apa yang dibungkam semua orang,” kata Antonio Cosme, seorang petani kota dan pengorganisir komunitas dari Detroit, yang bergabung dengan panel konferensi etis CRISPR tahunan kedua untuk berbicara tentang akses yang adil ke teknologi pengeditan. gen. Dia memikirkan hasil survei audiens yang muncul sebelum ini dalam tag cloud di layar di belakangnya, salah satunya lebih besar daripada yang lain: eugenika.
"Di Puerto Rico, tempat saya berasal, masih ada bibi dan nenek yang sudah disterilkan yang menjadi korban hukum yang disahkan pada 1930-an," kata Cosme. "Pada saat-saat ketika nasionalisme etnis meliputi Eropa dan nasionalisme Trump Amerika Serikat, penolakan demokratisasi teknologi semacam itu merupakan ancaman yang jelas bagi minoritas yang tidak memiliki bobot di masyarakat."
Seperti halnya teknologi apa pun, aplikasi pengeditan gen akan didasarkan pada nilai-nilai masyarakat yang menggunakannya. Oleh karena itu, percakapan tentang akses yang adil ke CRISPR dengan cepat menjadi percakapan tentang redistribusi kekayaan dan pendidikan, yang selama tiga dekade terakhir semakin terkonsentrasi di bagian populasi yang terus menurun. Saat ini, 1% keluarga terkaya di Amerika Serikat mengendalikan
rekor 38,6% dari ibukota negara . Ada kekhawatiran bahwa CRISPR tidak akan melanggar ketidaksetaraan yang ada, tetapi akan memperkuatnya.
Florcy Romero, yang bekerja dengan
kurikulum pendidikan genetika pribadi Harvard dan mengembangkan materi untuk pemuda kulit berwarna, menunjukkan ketidaksetaraan lebih jelas. Di antara hadirin, dia meminta untuk mengangkat tangan orang-orang dengan asuransi kesehatan. Tangan mengangkat hampir segalanya. Di sebagian besar komunitas tempat Romero bekerja, sekitar sepertiga orang memiliki asuransi. "Bagaimana saya bisa berbicara tentang CRISPR jika orang tidak memiliki akses ke sana, meskipun ada metode pengobatan?" Dia bertanya kepada orang banyak. Di Amerika Serikat, terapi berbasis CRISPR baru saja memulai uji klinis, tetapi perusahaan farmasi dan asuransi sudah menghadapi tantangan untuk menetapkan prosedur ini pada biaya. Terapi gen pertama yang disetujui tahun lalu menelan biaya hampir $ 500.000 hari ini.
CrisprCon menyediakan platform yang sangat baik untuk mengangkat masalah seperti itu dan menyoroti masalah moral yang sulit secara umum. Tetapi untuk tahun kedua sekarang, ia tidak memiliki solusi untuk masalah ini. Contoh paling nyata datang dari komunitas ahli yang mempelajari teknologi lingkungan - metode genetik untuk mengubah, mengendalikan, dan bahkan menghancurkan spesies di alam liar.
Di atas panggung, Dolphin Taizi membahas karyanya di organisasi nirlaba
Target Malaria , yang berharap suatu hari nanti menggunakan
drive gen berbasis CRISPR untuk membersihkan Afrika dari malaria dengan menghancurkan nyamuk yang membawanya. Butuh waktu bertahun-tahun untuk mendapatkan persetujuan dari desa-desa yang akan paling terpengaruh oleh teknologi semacam itu, di mana penduduk setempat disewa untuk bekerja bersama, program pendidikan dibuat, dan dasar konsensus disesuaikan dengan budaya lokal. "Kami tidak membuat keputusan mengenai bagaimana seharusnya persetujuan dan izin untuk bekerja dari sudut pandang kami," kata Taizi. "Sebaliknya, kami meminta orang-orang dari masing-masing negara untuk mendefinisikan konsep-konsep ini untuk diri mereka sendiri." Proyek Target Malaria sedang dikerahkan di Mali, Burkina Faso dan Uganda, tetapi sejauh ini tidak ada satu pun nyamuk [dimodifikasi] yang dilepaskan.
Pendekatan ini mengejutkan penonton. Sebelum konferensi, sebuah jajak pendapat dirilis menanyakan di mana, menurut pendapat orang-orang, siapa yang harus memiliki kontrol paling besar atas pengambilan keputusan terkait dengan penelitian lingkungan di alam: para ilmuwan, pemerintah nasional, organisasi internasional atau komunitas lokal? Kebanyakan orang telah memilih ilmuwan.
Ini membuat marah anggota dewan ahli lainnya, Kevin Ezvelt, seorang ilmuwan MIT yang memberi dunia teknologi CRISPR berbasis gen. Laboratoriumnya mempelajari penggunaan teknologi di pulau
Martas-Vinyard dan
Nantucket untuk menanamkan kekebalan terhadap
penyakit Lyme pada populasi tikus putih dan menghentikan penyebarannya di antara manusia. Dari hari-hari awal, para ilmuwan melibatkan otoritas kesehatan setempat dalam proyek, melakukan puluhan audiensi publik di mana mereka berbicara tentang subjek dan desain proyek. Kelompok Ezvelt memberikan berbagai pilihan, termasuk drive gen, tetapi masyarakat memberikan suara menentang tikus dengan komponen bakteri, dan memilih pendekatan di mana tikus dicangkokkan dengan resistensi kutu dan gen penyakit Lyme. Tanpa suara formal, tidak ada satu mouse pun yang dirilis. “Setiap komite pengarah memiliki skeptis khusus yang seharusnya menunjukkan hal-hal yang belum kami pikirkan dan memastikan bahwa kami bekerja dengan hati-hati,” katanya. "Dan jika komunitas memutuskan bahwa itu tidak membutuhkannya, kita tentu tidak akan melakukannya."
Ezvelt dan Taizi mulai menyusun aturan untuk penggunaan drive gen dan teknologi lingkungan lainnya yang bertanggung jawab yang dapat diikuti oleh para ilmuwan dan pejabat kesehatan di masa depan. Para peserta konferensi berharap bahwa tahun depan mereka akan dapat melihat sesuatu dalam hal ini. Fabien Mondezier, seorang guru biologi di Boston Public School, yang mengambil cuti akademik untuk bekerja di program Harvard, mengatakan bahwa setelah berpindah dari kata-kata ke tindakan, para peserta akan memiliki alat khusus yang dapat diberikan orang kepada komunitas mereka. Namun sejauh ini, dia senang bahwa beberapa muridnya tertarik dengan masalah ini.
Junie Arsen, yang baru saja lulus dari Boston Latin Academy, berencana untuk belajar biologi dan ilmu komputer. Suatu hari, dia ingin menjadi ahli endokrin pediatrik untuk membantu gadis-gadis lain yang, seperti dia, menderita
sindrom ovarium polikistik . Sebelum konferensi, dia tahu sedikit tentang CRISPR. "Seolah-olah ada ledakan informasi besar di kepalaku," katanya. "Saya sangat suka memantau kemajuan teknologi ini, terutama dalam aplikasi medis."
Dia juga belajar apa kesamaan yang dimiliki wartawan, direktur, dan imam. Mereka semua mengatakan bahwa hal terpenting tentang berbicara tentang mengedit gen bukanlah berbicara, tetapi mendengarkan.