Homem dissecando seu próprio cérebro
Steven Keating adora fazer tudo sozinho. Quando ele não teve acesso aos dados de seu tumor, ele descobriu como quebrar o sistema
Stephen Keating está acostumado a não ter medo de tarefas difíceis. Ele é aluno do MIT Media Lab, especializado em impressão 3D e biologia sintética e se descreve como um "botânico raro". Quando adolescente, ele gostava de lançar sondas de alta altitude e fabricar bobinas de Tesla, e agora a abordagem hacker aos negócios ajudou a salvar sua vida.Em 2014, ele foi diagnosticado com um tumor cerebral do tamanho de uma bola de tênis e foi recomendado que se submetesse imediatamente à cirurgia. Ele tentou escolher o melhor cirurgião e descobriu que a maneira mais rápida de distribuir os resultados de uma varredura cerebral e dados médicos seria se ele próprio o fizesse. Ele já criou um site simples para poder compartilhar seus dados com parentes e amigos; agora ele começou a enviar essa informação aos médicos. Uma parte bastante grande do cérebro teve que ser separada dele, e ele decidiu que teria uma melhor chance de manter a mente se assumisse a responsabilidade por seus próprios dados.Keating tinha uma forma rara de câncer e, como é o caso de tumores cerebrais, não havia receita universal para o tratamento. Após a cirurgia, ele precisava escolher opções de tratamento: raios-X, terapia de prótons, quimioterapia ou uma combinação de ambos. Ele queria aprender o máximo possível sobre seu tumor e seu corpo - e isso significava que ele precisava acessar mais dados. Pesquisadores e médicos com quem ele conversou estavam prontos para ajudá-lo, mas isso nem sempre foi suficiente.
Uma equipe de cirurgiões do Hospital Brigham and Women's, em Massachusetts, gravou uma operação de 10 horas e deu a ele um vídeo, então era bem simples. As varreduras de seu cérebro levaram vários CDs, e essa informação foi bastante difícil de colocar online.Sua coleção foi logo reabastecida com uma imagem de 40 terapixel de tecido tumoral, decodificação de genoma, exames de ressonância magnética antes e após a cirurgia, análises de microbiomas antes e depois da quimioterapia e vídeo de alta resolução com tomografia computadorizada de seu crânio com fio - mais de 200 GB de dados disponíveis publicamente.Mas o relatório da anatomia patológica das células de seu tumor ocupava apenas três frases. Antes de decidir sobre o tratamento, ele precisava saber mais. Ele queria ver o próprio tecido, mas não podia - assinando os documentos de tratamento, ele concordou em dar o direito de estudá-lo. "O tumor pertencia a eles para pesquisa", diz ele. "Eu não tive acesso a ela."
Isso não o impediu. Como aluno do MIT, ele poderia se matricular em um curso de patologia em Harvard, lido pela equipe do Hospital Brigham. Ele se inscreveu e, como um trabalho final, analisou seu próprio cérebro, trabalhou com slides relacionados ao seu tipo de câncer e estudou a maior parte do tecido. Com base em suas observações, ele propôs uma pequena alteração no procedimento de tratamento por radiação que lhe foi prescrito. (Ele disse que o departamento de radiologia levou suas recomendações a sério, mas ainda decidiu não fazer alterações por razões de segurança).Incertezas na legislação criaram outros problemas. O genoma do tumor de Keating foi completamente decifrado (as células cancerígenas têm suas próprias seqüências de DNA quebradas), mas os pesquisadores não puderam compartilhar informações com ele. A descriptografia foi realizada em um dispositivo que não estava licenciado para uso comercial e, portanto, os regulamentos federais proibiram a divulgação de tais dados. "Isso é um absurdo", diz ele. "Compartilhei parte do meu cérebro com eles, mas eles não podem compartilhar informações comigo?" Como resultado, o instituto teve que pagar pela decodificação do DNA."Estou chocado que os interesses do paciente sejam colocados em último lugar", diz ele. Keating começou a contar histórias sobre suas aventuras com a coleta de dados e, às vezes, médicos de Brigham ou seus colegas podem estar presentes nas palestras. E ali mesmo na platéia, eles têm acesso aos registros médicos de Keating em um formato interativo simples, mesmo àquelas anotações de médicos aos quais o próprio Keating não tem acesso. Isso o enfurece.Keating já passou por muitos procedimentos de cura, mas ainda não foi concluído. Ele se transformou em um cruzado, buscando a descoberta de dados, escreve uma petição ao governo sobre a criação de um portal padrão no qual as pessoas podem acessar e compartilhar suas informações."Os dados podem curar", diz ele. "Foi uma experiência incrível, resolver o que estava acontecendo comigo."Source: https://habr.com/ru/post/pt396935/
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