Uma tradução do artigo de Jay Smith sobre como ele usa vários dispositivos, dispositivos e software, sendo incapaz de se mover e falar por conta própria.
Pode ser útil para todos que têm a tarefa de ajudar pessoas com paralisia total ou parcial, pessoas com habilidades motoras comprometidas, pacientes com ELA, paralisia cerebral e dor de garganta.
* alguns fragmentos são omitidos, pois se referem ao seguro de saúde e associações relevantes apenas nos EUA.
Guia de tecnologia ALS
Tendo ficado doente por três anos, passei bastante tempo pesquisando, construindo e usando várias coisas que tornam minha vida mais produtiva. A lista fornecida aqui não se destina a ser exaustiva, mas pode servir como uma boa ajuda para aqueles que enfrentam a doença. Atualizarei a página se descobrir alguma outra coisa. Sinta-se livre para deixar seus comentários
na parte inferior da página .
Comunicação
Instrumentos que rastreiam a direção do olhar (i-trackers)
É extremamente importante começar a trabalhar com esses dispositivos o mais cedo possível. Isso é necessário para aqueles que planejam como viverão durante a doença. É muito mais fácil aprender as habilidades necessárias enquanto suas mãos ainda estão trabalhando. Posso aconselhar [computador] o Microsoft Surface com o [i-tracker]
Tobii PC Eye Mini .
Existe uma versão com recursos adicionais chamados
Eye Mobile Plus que contém um transmissor de infravermelho para controlar várias coisas, como uma TV, alto-falante embutido e microfone.
Além desse dispositivo, eu uso o programa mais simples para converter texto em voz dublada "
Balabolka ".
Para pessoas que não conhecem muito de tecnologia,
os dispositivos
iSeries do Tobii podem ser mais adequados e fáceis de usar.
Nota do tradutor: existem dispositivos mais acessíveis que rastreiam a direção do seu olhar:
estes são.Neuronode
Para quem não pode usar o i-tracker, o
Control Bionics Neuronode é outra opção.
Mouse com controle de cabeça
Algumas pessoas preferem usar um mouse controlado pela cabeça em vez de um i-tracker. Também pode ser usado como um complemento ao sistema de rastreamento de olhar quando usado ao ar livre. Em geral, os rastreadores i não trabalham ao ar livre (sob a luz do sol). Usar um mouse controlado pela cabeça sempre requer algum movimento da cabeça e do pescoço. Aqui estão algumas opções que eu recomendo:
A primeira opção é uma
câmera que monitora um pequeno ponto localizado na testa ou nos óculos.
Outra opção é um
dispositivo que se comunica via Bluetooth. Essa é uma ótima opção e pode ser usada com praticamente qualquer dispositivo.
Nota do tradutor: Este
dispositivo foi usado com sucesso como um mouse com cabeça.
Fixadores
Você precisará de hardware para o seu dispositivo. Meu Microsoft Surface está permanentemente conectado à minha cadeira com o
hardware Dynavox .
Quando estou na cama, uso um suporte de parede dobrável. É fácil de usar e fácil de armazenar. Pareceu-me mais adequado e mais econômico do que o balcão no chão.
Vendido na Amazon.com por US $ 249* Eu recomendo ler comentários, existem dicas de instalação.
Grave sua voz
Depois de diagnosticado o ALS, comece a gravar sua voz para que, quando chegar a hora, você possa usar sua própria voz ao sintetizar a fala em um computador.
O Model Talker pode ser baixado gratuitamente.
Comunicação sem o uso de meios técnicos
Eu recomendo ter no seu arsenal um meio de comunicação para momentos em que os meios técnicos não estão disponíveis. Muitas vezes usamos uma forma simples de comunicação na qual levantar as sobrancelhas significa "sim" e fechar os olhos significa "não".
Para o diálogo, usamos o método Vocal Eyes, inventado pelo paciente do JAS Jason Becker e seu pai.
Nota do tradutor: Meu amigo começou a estudar o código Morse com antecedência e forçou seus parentes a fazê-lo. Uma leve virada do pescoço para a esquerda significava um ponto, para a direita - uma pitada.
Dormir
Cama personalizada
O sono é uma luta para os pacientes com ELA e pode ser muito desconfortável.
Geralmente, você pode obter uma cama de seguro personalizada . Mas eu mesmo comprei uma cama mais adequada para mim. Ela me permite continuar compartilhando com minha esposa, e há espaço suficiente para que toda a família se sente para assistir a um filme. Eu recomendo o icomfort da Serta. Ela tem um colchão com memória de forma e eu recomendo o mais suave para evitar feridas por pressão. Você vai adorar
o modelo "split king", que na verdade é duas camas de casal deslocadas, com controles separados para cada metade.
As camas personalizáveis vêm com uma variedade de extras, incluindo controles remotos, massagens e aplicativos de controle remoto. Eu recomendo o que funciona em dispositivos Android. Se você possui um computador com um dispositivo que rastreia a direção do seu olhar, pode executar um
programa que permite usar aplicativos Android e controlar a cama com os olhos.
Minha cama não tinha controle via Bluetooth e desenvolvi meu próprio controlador de cama no Arduino.
Almofadas de cunha
Quando viajo, uso
travesseiros em forma de cunha para posicionar melhor minhas costas e pernas para sentar na cama ou dormir. Eles são baratos e podem ser alugados na maioria das cidades.
Movimento
Cadeira de rodas
Eu recomendo entrar na cadeira de rodas cedo. As quedas podem causar lesões e aumentar a velocidade da doença. Eu não recomendo scooters e cadeiras de rodas portáteis, eles só atrasam o inevitável. Imediatamente quando você precisar de uma cadeira, recomendo uma boa motorizada. Minha recomendação é o
Quantum iLevel . Este é um ótimo fabricante e a opção iLevel permite que você levante a cadeira para que seus olhos fiquem no mesmo nível daqueles que estão ao seu redor.
Condução e apoio do corpo
Combinei tudo isso em uma categoria, porque os produtos que recomendo são produzidos por uma empresa -
Stealth . Não tenho palavras suficientes para falar sobre essas pessoas maravilhosas e seus produtos.
Estar sentado e tomar a postura correta se tornará um teste real durante uma doença. É importante discutir com seu médico quais coisas de apoio você deve usar para não sofrer escaras e ter a oportunidade
de sentar-se confortavelmente por um longo tempo.
Condução
A cadeira motorizada vem com um joystick comum, mas depois de um tempo você perceberá que está se tornando cada vez mais difícil de controlar. O Stealth tem uma variedade de produtos, desde micro-joysticks a comutadores que permitem acelerar e desacelerar com as pernas, joelhos, cabeça, pés, etc. Minhas mãos praticamente não funcionam, mas posso movê-las com precisão
https: // stealthproducts. com /? p = 484 "> Joystick de cogumelos com movimentos mínimos do ombro.
Suporte do corpo
À medida que a doença progride, você precisará cada vez mais de elementos de apoio para se sentir confortável na cadeira. Meus braços, apoio de cabeça, apoio para os joelhos e pés foram estofados
especificamente para mim .
Posição sentada
Estar sentado não é um problema nos estágios iniciais da doença, mas pode ser um grande problema no futuro. A dor no cóccix pode trazer muitos problemas, e eles só podem ser resistidos tomando a postura correta e usando um travesseiro. Eu recomendo o
Roho Hybrid Elite . Ela tem um bolso de ar que você pode inflar e desinflar a seu critério.
Apoio de cabeça
O apoio de cabeça também não causa problemas no início, mas à medida que os músculos do pescoço enfraquecem, será bastante difícil manter a cabeça confortavelmente. Uso o
apoio de cabeça Savant , que suporta e pode ser facilmente personalizado. Ele também possui uma alça de cabeça que adiciona estabilidade.
Potência do dispositivo
É importante poder alimentar i-trackers, tablets, telefones, alto-falantes e dispositivos de ventilação mecânica diretamente na cadeira. A maioria dos assentos agora está disponível com uma porta USB padrão para alimentação e, opcionalmente, pode ser equipada com uma tomada de carro de 12 volts. Uso o
PowerTech Sigma da Richardson Products, que alimenta meu computador, e também pode ser usado para alimentar o ventilador e outros dispositivos.
Conecto a energia ao Microsoft Surface e Tobii PC mini através de um
desses adaptadores de 12 volts.
Talvez se você estiver usando um dispositivo de síntese de fala, os alto-falantes internos não parecerão altos o suficiente para você. Eu tenho um alto-falante Bluetooth
Bose Soundlink Color permanentemente conectado à minha cadeira, alimentado por uma porta USB na cadeira.
Domótica
A automação residencial lhe dará alguma liberdade à medida que você perde a capacidade física. Você pode contratar alguém para equipar uma casa, mas esteja preparado para o grande custo. Agora, existem muitas opções baratas para quem pode fazer algo com as próprias mãos.
Luzes, ventiladores, tomadas
Wemo
Wemo é uma opção simples para os proprietários. Eles possuem interruptores de luz que substituem facilmente os
interruptores de luz e ventilação existentes
. Você também pode usar qualquer tomada junto com o
interruptor de tomada Wemo para controlar remotamente tudo o que pode ser conectado à tomada, incluindo uma lâmpada, ventilador, TV, rádio, etc. Além disso, eles têm um dispositivo Maker no qual você pode conectar e controlar quase
tudo . Atualmente, os dispositivos Wemo funcionam apenas com Android e iPhone, mas você pode usar este aplicativo para gerenciá-los a
partir do Windows. Também é importante notar que esses dispositivos funcionam com o Amazon Echo, descrito abaixo.
Iluminação
Uma ótima maneira de controlar a luz em sua casa é usar o sistema de iluminação Phillips Hue. O sistema é muito fácil de instalar em menos de 5 minutos. Existem várias maneiras de controlar esse sistema, e ele pode ser usado em qualquer estágio da doença. Ele pode ser controlado pelo aplicativo de matiz padrão do telefone. O sistema também é compatível com o Amazon Echo, que permite controlar a iluminação com sua voz. O sistema também pode ser controlado a partir de praticamente qualquer dispositivo usando o aplicativo hetro. Este é um aplicativo gratuito que roda em qualquer sistema operacional que não seja o Linux. Se você possui Linux, pode instalar macros usando o IFTT. Esta, no entanto, não é uma opção ideal. Você precisará de uma "ponte" para o sistema de matiz, que custa cerca de US $ 50. Depois disso, você pode comprar as
lâmpadas por US $ 20 .
Termostato
Há um pequeno número de termostatos que permitem que você se controle através de um telefone ou tablet. Eu recomendo Ecobee. Possui uma interface de gerenciamento baseada na Web, ou seja, funcionará com qualquer dispositivo. Também funciona com o
Amazon Echo .
Porta da garagem
Talvez isso seja demais, mas fiquei agradavelmente surpreendido quando tínhamos um novo dispositivo para abrir portas de garagem e percebi que podia abri-las com os olhos.
Eu tenho o
Liftmaster com MyQ , que funciona com Android, iPhone e navegadores da web. Ele pode ser controlado de qualquer lugar; portanto, se você esqueceu de fechar a porta da garagem, pode fazê-lo de qualquer lugar do mundo.
Música
Se você passa muito tempo em ambientes fechados, como a maioria dos pacientes com ELA, pode querer ouvir música em grandes números. O melhor som e a solução mais simples, na minha opinião, é o
Sonos . Tenho alto-falantes instalados em cada quarto e posso controlar tudo com meus olhos. O aplicativo funciona com Android, iPhone, Mac e Windows.
Amazon echo
O eco é uma ótima ferramenta para pessoas com deficiência. Você pode controlar luzes, tomadas, música, termostatos, encomendar coisas on-line e fazer muito mais com sua voz. Se você, como eu, não consegue falar, ainda funciona, talvez até melhor, com uma voz de computador sintetizada. Aqui está uma breve demonstração de como eu lido com isso com meu dispositivo de rastreamento ocular.
Controle de TV
Infelizmente, não há um padrão para controlar TVs devido à natureza variável desta tecnologia. O único padrão real são os sinais infravermelhos, que provavelmente serão usados no controle remoto da sua TV. Os dispositivos de rastreamento de direção, como o iSeries da Tobii, são equipados com um transmissor de infravermelho e um aplicativo dentro do software Communicator que pode ser facilmente configurado para controlar sua TV, DVD e decodificador. Eu uso principalmente o Windows Surface, e o controle infravermelho não é tão simples. Felizmente, a maioria das TVs mais recentes agora são dispositivos inteligentes com Wi-Fi que podem ser controlados por telefone, tablet ou computador. Eu tenho uma TV inteligente da LG e uso um
plug-in para o Google Chrome , que funciona como um controle remoto para uma TV.
Eu recomendo olhar a loja de aplicativos no dispositivo que você está usando e encontrar algo que funcione com a sua marca de TV.
O controle remoto universal é o
Logitech Harmony . Um programa no iOS ou no Android controla o hub, que por sua vez controla seus dispositivos. Ou seja, em um aplicativo, você pode controlar sua TV, caixa de cabo, aparelho de Blu-ray, sistema de som etc. O hub também pode ser usado para controlar dispositivos domésticos inteligentes e se integra ao Alexa. É muito fácil de configurar como um controle remoto universal.
Um hub com controle
remoto (se alguém quiser usar um controle remoto real).
Torne seus dispositivos comuns inteligentes
Se você possui um dispositivo que precisa ser clicado ou que precisa ser girado, o
Prota Microbots é uma boa solução. Você pode usá-los para ativar os interruptores de luz antigos comuns ou ativar o controle de volume do sistema estéreo antigo.
O banheiro
Bidê
Este foi um dos primeiros dispositivos que compramos e faz maravilhas para o seu casamento, facilidade de atendimento e dignidade. Ninguém gosta se eles esfregam a bunda dele, e ainda pior para quem limpa. O preço do lance está entre US $ 20 e US $ 1.000. A maioria simplesmente substitui o assento do vaso sanitário e é fácil de instalar. Pessoalmente, eu ofereceria a você um bidê do
Senso Limpo . Possui aquecedor de assento, controle de temperatura da água, secagem, modo de enema e configurações para vários usuários.
Quando viajo, geralmente trago um
bidê que não requer eletricidade, que pode ser facilmente conectado ao banheiro no banheiro do hotel. Também é uma boa opção para um segundo banheiro.
Cadeira de banho
As cadeiras de banho estão disponíveis em várias formas e tamanhos. Eu recomendo aqueles que têm um apoio de cabeça e a capacidade de inclinar. Eu não gosto de cadeiras com um vaso sanitário embutido, elas são desconfortáveis. Eu recomendo algo assim.
Mictório
Sair da cama para fazer xixi pode ser problemático por várias razões. Um
mictório portátil é a melhor saída. Eles ainda têm um bico extra para você, senhora. Embora eu não possa comentar sobre a sua eficácia.
Cateter de preservativo
Isso é mais um dispositivo médico do que um dispositivo tecnológico, mas é simplesmente incrível como poucas pessoas sabem disso. Desculpe senhora, isso é apenas para meninos e funciona de acordo com o nome. Puxe o cateter para sua fazenda, conecte o tubo e amarre o recipiente de recebimento à sua perna. Com a ajuda de
uma coisa dessas, escrevi no gramado da Casa Branca, em um show da Broadway e voando pelo Oceano Pacífico, sem me separar do conforto da minha própria cadeira.
Diversos
Compras
O fato de você não poder andar, falar e se mexer não significa que você está dispensado das tarefas domésticas! A Amazon é o sonho de uma pessoa com deficiência. Você pode comprar utensílios domésticos, produtos, ler livros, ouvir música, assistir filmes. Quando minha esposa voltou a trabalhar por causa de minha doença, assumi a compra de mantimentos. Eu uso o
Instacart , que trabalha com os supermercados mais próximos e permite que você compre on-line, e depois os entrega à sua porta.
Pés frios
Os pés frios geralmente estão associados à má circulação sanguínea, e você o sentirá com o tempo devido à falta de movimento. Embora a elevação e um conjunto de exercícios motores sejam de longe a melhor solução, os
chinelos aquecidos ainda podem proporcionar alívio. Embora pareçam ridículos, eles funcionam muito bem e podem ser alimentados por USB.
Suporte do tubo de alimentação
Uso o método de queda de gravidade da nutrição enteral, o que significa que alguém deve ficar ao meu lado e despejar comida na seringa. , , .
«Buckwheat» — , . , (ALS TDI).