Este artigo deveria ter sido publicado há um mês, em 2 de abril, Dia Mundial da Consciência do Autismo. No KDPV, a Sydney Opera House está destacada em azul para apoiar este dia. Devido ao volume bastante grande, quebrei a tradução em 3 partes. Um artigo de Maya Salavitz descreve a teoria do mundo intenso de Henry Markram.
Parte 2Parte 3O autismo mudou a família de Henry Markram. Agora, sua teoria de um mundo intenso pode mudar nossa compreensão desse estado.
Havia algo errado com Kai Markram. Com cinco dias, ele era uma criança invulgarmente inquieta, começou a levantar a cabeça e a examinar tudo à sua volta muito antes da irmã. Quando ele começou a andar atrás dele, ele precisava de um olho e um olho.
"Ele era apenas um energizador", lembra sua irmã Kali. Não como todos os garotos - quando tentaram acalmá-lo, ele não apenas chutou e gritou, mas mordeu e cuspiu com raiva incontrolável. Não apenas em dois anos, mas também em três, quatro, cinco e assim por diante. Seu comportamento também era estranho: ele podia entrar dentro de si ou correr para um estranho e abraçá-lo.
Com o tempo, as coisas ficaram ainda mais estranhas. Nenhum membro da família Marcram esquecerá sua viagem à Índia em 1999. Eles se aproximaram do encantador de serpentes quando Kai, de cinco anos, subitamente avançou e bateu na cabeça da cobra.
Lidar com uma criança assim não é fácil para nenhum dos pais, mas especialmente para o pai de Kai. Henry Markram é o fundador do projeto Brain Brain, de US $ 1,3 bilhão, um estudo que visa criar um modelo de cérebro para supercomputadores. Marcram, conhecendo o funcionamento interno de nosso cérebro como nenhum outro, não conseguiu lidar com os problemas de Kai.
"Como pai e neurocientista, você simplesmente não tem idéia do que fazer", diz ele. O comportamento de Kai, eventualmente diagnosticado com autismo, mudou a carreira de seu pai e ajudou a construir uma teoria completamente nova do autismo que reverte as crenças tradicionais. E esse projeto pode render muito antes da conclusão do principal - o modelo do cérebro.
Imagine nascer em um mundo desconcertante com a inevitável sobrecarga sensorial, como um alienígena de um planeta muito mais sombrio, silencioso e silencioso. Os olhos de sua mãe são um estroboscópio, a voz de seu pai é uma britadeira rosnada. Pijama que todo mundo considera tão macio? Lixa com grão de diamante. E quanto a todo esse arrulhar e carinho? Uma onda de caos, uma cacofonia de dados brutos e não filtrados.
Para sobreviver, você precisa encontrar perfeitamente qualquer ordem que possa ser encontrada nesse barulho terrível e deprimente. Para manter a sanidade, você precisa controlar o máximo possível, concentrando-se nos detalhes, planejamento e repetição. Os sistemas em que entradas específicas fornecem resultados previsíveis são muito mais atraentes do que as pessoas, com requisitos misteriosos e inconsistentes e comportamento aleatório.
De acordo com Markram e sua esposa Camila, isso significa ser autista.
Eles chamavam de síndrome do "mundo intenso".
Comportamento que ocorre não por causa de déficits cognitivos - a visão predominante do autismo hoje -, mas por causa do excesso. Em vez de esquecer, as pessoas autistas aprendem demais e aprendem rápido demais. Embora pareçam sem emoção, Marcramas insiste que estão realmente sobrecarregados não apenas com suas emoções, mas também com as emoções dos outros.
Consequentemente, a arquitetura cerebral do autismo é determinada não apenas por suas fraquezas, mas também por suas forças inerentes. Um distúrbio do desenvolvimento que se acredita afetar cerca de 1% da população não é caracterizado por falta de empatia, diz Marcram. Dificuldades sociais e comportamentos estranhos decorrem da tentativa de lidar com um mundo que é demais.
Após vários anos de pesquisa, o casal inventou o nome da teoria enquanto viajava para uma área remota da parte sul da África do deserto de Kalahari, onde Henry Markram nasceu. Ele diz que "paz intensa" é a frase de Camila; ela diz que não consegue se lembrar de quem o inventou. Markram lembra-se de estar sentado nas dunas, observando as incomuns gramíneas amarelas balançando, refletindo sobre o que parece - estar inevitavelmente inundado de sensações e emoções.
Era o que ele pensava que Kai estava experimentando. Quanto mais ele olhava para o autismo, não como falta de memória, emoções e sensações, mas um excesso, mais ele percebia o quanto ele próprio tinha em comum com seu filho, que parecia um alienígena.
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Henry Markram, com olhos azuis brilhantes, cabelos cor de areia e uma aura de autoridade inquestionável, que aparece quando se trabalha em um projeto grande, ambicioso e bem financiado. É difícil dizer o que eles podem ter em comum com o filho. Ele acorda às 4 da manhã e trabalha por várias horas em sua casa em Lausanne antes de ir para o instituto onde o projeto Cérebro Humano está localizado. “Ele dorme por cerca de 4-5 horas” Camila diz “É perfeito para ele.”
Quando criança, Markram diz: "Eu queria saber tudo". Mas nos primeiros anos do ensino médio, ele foi um dos piores alunos da turma. O professor de latim o inspirou a dedicar mais tempo às aulas, mas quando seu tio morreu com pouco mais de 30 anos "apenas desceu a ladeira e se rendeu" - Marcram mudou. Pouco antes disso, ele recebeu uma tarefa na química do cérebro, o que o fez pensar: “Se a química e a estrutura do cérebro estão mudando, eu também estou mudando. Então quem sou eu? Esta é uma pergunta difícil. Então eu fui para uma faculdade de medicina como psiquiatra. ”
Markram estudou na Universidade da Cidade do Cabo, mas em seu quarto ano recebeu uma bolsa de estudos em Israel. "Eu estava como se estivesse no paraíso", lembra Marcram, "havia tudo o que era necessário para estudar o cérebro". Ele não voltou para a universidade, aos 26 anos se casou com Anat e logo Lina apareceu, ela tem 24 anos e Kali, 23. Quatro anos depois, Kai nasceu.
Enquanto estudava na escola de pós-graduação do Instituto Weizmann, Markram fez sua primeira descoberta importante, descobrindo a principal relação entre os dois neurotransmissores envolvidos no treinamento, acetilcolina e glutamato. Este é um trabalho importante e impressionante - especialmente para um jovem cientista, mas seu nome glorificou outros trabalhos.
Durante um estágio com o premiado com o Nobel Bert Sackmann no Instituto Max Planck, na Alemanha, Markram mostrou que "os neurônios são contratados juntos e o sinal é conduzido juntos" (disparam juntos os fios). Esse é um princípio básico da neurociência desde a década de 1940, mas ninguém conseguia entender como ela realmente funciona.
Tendo estudado a sincronização exata da troca de sinais entre os neurônios, Markram demonstrou que a excitação em um determinado padrão aumenta as conexões sinápticas entre as células, enquanto ignorar um sinal as enfraquece. Esse mecanismo simples permite que o cérebro aprenda criando vínculos, literal e figurativamente, entre diferentes experiências e sensações - e entre causa e efeito.
A medição precisa dessas diferenças temporárias também foi um triunfo técnico. Sackmann tornou-se o Prêmio Nobel de 1991 por desenvolver a
técnica necessária "patch clamp" (um
método para fixar potencial localmente ) que mede pequenas alterações na atividade elétrica dentro das células nervosas. Para capturar apenas um neurônio, você precisa fazer parte do cérebro de um rato morto recentemente com uma espessura de cerca de 1/3 milímetro, contendo cerca de 6 milhões de neurônios.
Para manter o tecido vivo, você precisa fornecê-lo com oxigênio, mergulhar um pedaço do cérebro em uma composição que substitua o líquido cefalorraquidiano. Sob o microscópio, usando uma pequena pipeta de vidro, você precisa perfurar cuidadosamente uma célula. Essa técnica é semelhante à injeção de espermatozóides em um óvulo, exceto que os neurônios são centenas de vezes menores que um óvulo.
Isso requer mãos duras e atenção aos detalhes. A inovação da Marcram foi criar uma máquina que pudesse estudar simultaneamente 12 células preparadas, medindo suas interações elétricas e químicas. Pesquisadores que realizaram tais experimentos dizem que você pode passar o dia inteiro sem obter resultado, mas o Markram se tornou um mestre.
No entanto, houve um problema. Parecia que ele passava de um pico de carreira para outro - uma bolsa da Fulbright no Instituto Nacional de Saúde, uma publicação em Weizmann, publicações nas revistas de maior prestígio -, mas ao mesmo tempo ficou claro que algo estava errado na cabeça do filho mais novo. Ele estudou o cérebro, mas não conseguiu descobrir como ajudar Kai a aprender e lidar com as dificuldades. Como ele disse ao New York Times no início deste ano: “Você sente que não tem poder. Seu filho tem autismo e você, um neurocientista, não sabe o que fazer. "
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Inicialmente, Marcram acreditava que Kai tinha distúrbio de hiperatividade e transtorno de déficit de atenção (TDAH). Assim que Kai começou a andar, ele não se sentou em silêncio. "Ele correu incontrolável", diz Markram. Com a idade, Kai começou a ter um colapso nervoso. “Ele se tornou menos hiperativo, mas mais difícil de gerenciar. As situações eram imprevisíveis. Birras. Ele pode ser muito teimoso ”, lembra Markram.
Proteger Kai de se machucar na rua ou como resultado de impulsos arbitrários era um problema constante. Ir ao cinema é um teste real. Kai se recusou a ir ao cinema ou cobriu os ouvidos com as mãos.
Mas ele gostava de abraçar pessoas, até estranhos. Por esse motivo, muitos especialistas descartaram o autismo. Somente após muitos exames foi diagnosticado com síndrome de Asperger, caracterizada por dificuldades na interação social e comportamento repetitivo, mas sem comprometimento da fala e das funções cognitivas.
"Fizemos os exames e fizemos diagnósticos diferentes em todos os lugares", diz Markram. Como cientista pedante, ele ficou irritado com isso. Ele deixou a faculdade de medicina para estudar neurociência porque não gostava da incerteza da psiquiatria. "Fiquei decepcionado com a psiquiatria", diz ele.
Com o tempo, as tentativas de entender Kai se tornaram a obsessão de Markram.
Isso levou ao que ele chama de "impaciência" na modelagem do cérebro: para ele, a neurobiologia era muito fragmentada e não poderia se desenvolver sem combinar dados. “Não fiquei satisfeito com a compreensão do trabalho dos fragmentos do cérebro; você precisa entender tudo completamente ”, diz Markram. “Toda molécula, cada célula, todo gene. Nada pode ser ignorado.
Por causa dessa impaciência, ele decidiu estudar autismo lendo todos os livros que só caíam em suas mãos. Nos anos 90, houve maior atenção a esse estado. O diagnóstico apareceu no manual de diagnóstico e estatística para transtornos mentais (DSM 3) no 80º ano. Em 1988,
foi lançado o filme Rain Man, com Dustin Hoffman, sobre o
Savant , popularizando a idéia de que o autismo é tanto uma perturbação quanto uma fonte de uma mente bizarra.
A era sombria de meados do século XX, quando o autismo era considerado uma consequência da "frieza da mãe", estava no passado. No entanto, embora os especialistas reconheçam o autismo como um distúrbio neurológico, as causas permanecem desconhecidas.
A teoria mais famosa sugere distúrbios nas partes do cérebro responsáveis pela interação social, o que leva à falta de empatia. Essa "teoria da razão" foi desenvolvida por Uta Frith, Alan Leslie, Simon Baron-Cohen nos anos 80. Eles descobriram que as crianças autistas mais tarde entendem a diferença entre o que sabem e o que o outro sabe.
Em um experimento histórico, as crianças assistiram as bonecas de Sally e Anna. Sally tinha uma bola, que ela escondeu em uma cesta e saiu. Anna colocou a bola dentro da caixa. Aos quatro ou cinco anos de idade, uma criança pode dizer que Sally procurará uma bola em uma cesta, porque não sabe que Anna a transferiu. Mas a maioria das crianças autistas sugere que Sally procurará a bola na caixa, porque elas mesmas sabem que ele está lá. As crianças comuns imediatamente adotam o ponto de vista de Sally, enquanto as crianças autistas têm dificuldades com isso.
Os pesquisadores atribuem essa "cegueira da consciência" - uma falha na percepção de perspectivas - às suas observações de que crianças autistas não participam do jogo. Em vez de brincar juntos, as crianças autistas se concentram em objetos ou sistemas - piões, cubos, memorizam símbolos ou ficam obcecados por coisas mecânicas, como trens e computadores.
Essa aparente indiferença social foi considerada chave para essa condição. Infelizmente, a teoria considerava as pessoas autistas egoístas, pois era difícil para elas entender que outras pessoas podiam ser amadas, chateadas ou magoadas. Enquanto o experimento de Sally-Anne mostra que as pessoas autistas têm dificuldade em entender que outras pessoas têm suas próprias opiniões - o que os pesquisadores chamam de empatia cognitiva ou "teoria da mente", ele não prova que não se importa quando alguém está sentindo dor emocional ou física. Em termos de empatia afetivo-afetiva, as pessoas autistas não têm necessariamente deficiências.
Infelizmente, em inglês, esses dois tipos de empatia estão unidos em uma palavra. Assim, desde os anos 80, surgiu a idéia de "falta de empatia" entre os autistas.
"Quando nos familiarizamos com as teorias do autismo, não conseguimos acreditar", diz Markram. “Todos acreditavam que não tinham empatia. Quanto a Kai, ele viu você completamente. O entendimento dele sobre suas verdadeiras intenções era muito mais profundo. " E ele precisava de contatos sociais.
Pensamento óbvio: talvez Kai não seja autista? Quando Markram mergulhou na literatura sobre autismo, ele estava convencido de que Kai havia sido diagnosticado corretamente. Ele aprendeu o suficiente para considerar o comportamento de seu filho clássico para pessoas autistas, e que não há outra condição para explicar seu comportamento.
Pessoas que são inegavelmente consideradas autistas, como Temple Grandin, autor de livros populares e consultor de comportamento animal, enfrentaram dificuldades semelhantes quando consideram as pessoas autistas egoístas.
Markram começou a trabalhar no autismo como professor visitante em São Francisco em 1999. Seu colega, o neurocientista Michael Merznich, sugeriu que a causa do autismo é um desequilíbrio entre os neurônios responsáveis pela inibição e excitação. Erros na frenagem explicam o comportamento de Kai quando ele tocou a cobra. Markram começou a pesquisar sobre esse tópico.
Lista de artigos sobre autismo e o projeto "Projeto do cérebro humano" em Habré
KDPV,
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