No KDPV - o edifício da Ópera de Sydney, destacado em azul em apoio ao Dia Mundial da Consciência do Autismo. Um artigo de Maya Salavitz descreve a teoria do mundo intenso de Henry Markram.
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No entanto, em famílias com autismo, pelo contrário, a reação aos resultados da pesquisa é positiva. "Existem elementos na teoria intensiva do mundo que são mais consistentes com as experiências autistas do que a maioria das teorias discutidas anteriormente", diz Ari Neeman, presidente da Rede de Autodefesa do Autismo. "O fato de que mais atenção é dada às questões sensoriais está mais próximo da vida." Naaman e outras pessoas autistas lutaram para adicionar problemas sensoriais ao diagnóstico no DSM-5; os sintomas foram reconhecidos pela primeira vez, e esse é outro sinal de aceitação de teorias, como a teoria de um mundo intenso.
Steve Silberman, que escreve uma história do autismo chamada “NeuroTribes:“ Reflexões Inteligentes sobre Pessoas que Pensam Diferentemente ”, diz:“ Por 70 anos, exploramos o autismo com base no fato de que pessoas autistas prejudicaram o desenvolvimento do cérebro. Em vez disso, a teoria de um mundo intenso afirma que as pessoas autistas sentem demais e demais. "Esta é uma observação valiosa, porque acredito que o modelo de déficit causou grande trauma a pessoas autistas e suas famílias, além de ciência enganosa".
Priscilla Gilman, mãe de uma criança autista, também é incentivada. Seu livro de memórias, Anti-Romantic Child, descreve a odisséia diagnóstica de seu filho. Antes de Benjamin ir ao jardim de infância, Gilman o enviou ao Yale Child Learning Center para um exame completo. Naquela época, ele não apresentava sinais clássicos de autismo, mas parecia ter hiperlexia - aos dois anos e meio de idade, ele podia ler em voz alta a dissertação de doutorado de sua mãe com expressão e fluência. Como outros talentos sábios, a hiperlexia é frequentemente rejeitada como uma habilidade "lateral".
Especialistas da Universidade de Yale rejeitaram o autismo, dizendo a Gilman que Benjamin "não é um candidato porque ele é" muito quente "e" muito apegado ", lembra ela. Os abraços de Kai Markram também foram considerados inapropriados. No entanto, aos doze anos, Benjamin foi oficialmente diagnosticado com um distúrbio do espectro do autismo.
No entanto, de acordo com a teoria de um mundo intenso, o calor não é incompatível com o autismo. O que parece um comportamento anti-social é causado pela influência excessiva das emoções dos outros - isso é o oposto da indiferença.
De fato, estudos com crianças e adultos comuns descobrem que muitos desastres também podem aliviar a empatia. Quando a dor de outra pessoa se torna insuportável, até as pessoas comuns entram e tentam se acalmar, e não ajudam - assim como as pessoas autistas. Pessoas autistas são apenas mais suscetíveis ao estresse e, portanto, suas reações parecem atípicas.
"Uma compreensão completa de como as outras pessoas se sentem pode levar ao que é percebido como uma resposta emocional inadequada ou ao que é percebido como um isolamento, e as pessoas consideram isso uma falta de empatia", diz Emily Willingham. Willingham é biólogo e mãe de uma criança autista; ela também suspeita que ela tenha Síndrome de Asperger. Mas, em vez de ser impassível, diz ela, as pessoas autistas “aceitam tudo como tsunamis de emoções que sentem dos outros. Autocuidado é apenas proteção. ”
Pelo menos um estudo confirma essa idéia, mostrando que, embora as pessoas autistas tenham testes cognitivos piores (como o teste de Anna-Sally), eles têm mais empatia do que as pessoas comuns. "Tenho três filhos e meu filho autista é o mais sensível", diz Priscilla Gilman, acrescentando que, quando sua mãe leu pela primeira vez sobre um mundo intenso, ela disse: "Isso explica o comportamento de Benjamin".
A hipersensibilidade de Benjamin está associada à sua incrível percepção. "Ele pode dizer:" Mãe, você fala na chave de D (falando na chave de D), por favor, fale na C, é mais fácil para mim entender você. "
Por ter formação musical e alto QI, Benjamin usa seu próprio senso de "audição absoluta" - a capacidade de dar uma nota sem ouvir outra para comparação - para descrever o problema que está enfrentando. Mas muitas pessoas autistas não podem verbalizar suas necessidades. Kai também é muito sensível à entonação vocal, ele gosta da professora, porque, como ele explica, ela “fala baixinho”, mesmo que seja infeliz. Mas mesmo aos 19 anos, ele não pode dar uma definição melhor.
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Em nosso último encontro em Lausanne, Kai apareceu com um capuz azul e tênis cinza sem forro no estilo de Chuck Taylor. "Meus sapatos de rapper", diz ele sorrindo. Ele fala hebraico e inglês e vive com sua mãe em Israel, frequentando uma escola para pessoas com dificuldades de aprendizagem perto de Rehovot. Ele está relaxado, embora às vezes ele franze a testa sem motivo. Mas quando ele fala, fica óbvio que ele quer se comunicar, mesmo que ele não possa responder à pergunta. Quando perguntado se ele acha que vê as coisas de maneira diferente das outras, ele responde: "Eu as
sinto de maneira diferente".
Ele está esperando na sala por Markramov, se preparando para jantar. Tia e tio Henry também estão aqui. Eles moram com a família para ajudar com os filhos: Charlotte e Olivia, de nove meses, com um ano e meio de idade.
"Esta é a nossa grande família", diz Camilla, observando que, quando visitam Israel, geralmente ficam com a família da ex-esposa de Henry, e ela fica com eles em Lausana. Todos eles viajam constantemente. Ninguém deve esquecer a birra de Kai quando ele era mais jovem, de modo que ele teve que ser removido da KLM. A demora o incomodou tanto que ele chutou, gritou e cuspiu.
Agora suas birras são raras. A combinação de apoio familiar e escolar, medicamentos antipsicóticos, uma compreensão mais profunda de sua sensibilidade suavizou os sintomas do autismo.
“Eu era um menino mau. Eu constantemente lutei e causei muitos problemas ”, diz Kai sobre seu passado. “Eu me senti muito mal porque não sabia o que fazer. Mas eu cresci. " Seus parentes concordaram com a cabeça. Kai alcançou um tremendo sucesso, embora seus pais ainda pensem que seu cérebro tem habilidades muito maiores do que é evidente em seu discurso e trabalho escolar.
Como observa Marcrami, se o autismo ocorrer devido a um cérebro hipersensível, é mais provável que o cérebro mais sensível esteja lotado com o nosso mundo intenso. Mas se as pessoas autistas podem aprender a filtrar o fluxo de dados, especialmente em tenra idade, os mais vulneráveis ao autismo podem ser os mais talentosos.
Markram vê isso em Kai. “Isso não é retardo mental”, diz ele, “ele está desativado, sim, mas algo está errado em seu cérebro. Isso é uma bagunça. Como se ele tivesse multiplicado muitas das minhas peculiaridades.
Por exemplo, perseverança. “Se eu disser que algo precisa acontecer”, ele diz, “eu posso me tornar bastante teimoso.
Isso é algo para acontecer a tempo .
Ele acrescenta: “Para mim, isso é uma vantagem, porque significa que definitivamente cumprirei o que quero. Se eu disser que farei algo, farei. ” No entanto, para Kai, a antecipação e o planejamento são terríveis. Quando ele viaja, ele pensa em todos os seus movimentos, de novo e de novo, com antecedência. “Ele vai sentar e planejar, e quando se levantar, fará. Você sabe que ele entrará neste avião, aconteça o que acontecer, diz Markram. “Mas ele perde o dia todo. É como um grau extremo de minhas peculiaridades, onde para mim elas são uma vantagem, mas para ele elas se tornam um obstáculo. "
Nesse caso, as pessoas autistas têm um potencial incrível e não realizado. Suponhamos que o cérebro de Kai estivesse ainda mais afinado que o do pai, para que ele pudesse lhe dar a oportunidade de se tornar ainda mais notável. Veja as habilidades visuais de Markam. Como Temple Grandin, cujo primeiro livro de memórias sobre autismo foi intitulado Thinking in Pictures, ele tem incríveis habilidades visuais. "Entendo o que estou pensando", diz ele, acrescentando que, quando considera um problema científico ou matemático, "vejo como tudo deve ficar. Se algo está faltando, posso imaginar o desenvolvimento disso a tempo. ”
No escritório do projeto Cérebro Humano da Marcram, os visitantes têm uma idéia do que significa ter essa mente. Em uma pequena sala de projeção mobiliada com cadeiras de tulipa cor de safira, eles me dão óculos 3D. Quando a luz se apaga, dou um zoom na imagem de uma floresta iluminada de neurônios, eles parecem tão aveludados que quero tocá-los.
A simulação parece tão real que é difícil se concentrar na história do projeto. Mas isso é estonteante, avassalador. Se isso é apenas parte da vida de Kai, você pode entender como os primeiros anos foram difíceis. Este é um paradoxo do autismo e da empatia.
O problema pode não ser que as pessoas autistas não possam entender o ponto de vista das pessoas comuns, mas que as pessoas comuns não podem imaginar o autismo.Os críticos da teoria de um mundo intenso ficam alarmados e assustados com essa idéia de talento oculto entre as pessoas com deficiência. Eles consideram esse pensamento positivo, dando uma falsa esperança aos pais que querem ver seus filhos de uma maneira melhor e às pessoas autistas que desejam combater o estigma do autismo. Em alguns casos de autismo, eles dizem, a deficiência intelectual é inevitável.
Maxim é: "Se você viu uma pessoa com autismo, viu uma pessoa com autismo", diz Matthew Belmonte, pesquisador de autismo no Groden Center, em Rhode Island. Pensa-se que as pessoas autistas têm inteligência que pode não ser fácil de testar, diz ele, mas pode variar muito de qualquer maneira.
Ele acrescenta: “Biologicamente, o autismo não é unitário. Pergunta de nível biológico "O que causa o autismo?" não faz sentido, é como perguntar a um mecânico "Por que meu carro não liga?" Existem muitas razões possíveis. ” Belmonte acredita que a teoria de um mundo intenso pode explicar algumas formas de autismo, mas não todas.
No entanto, Camilla insiste que as evidências sugerem que as pessoas com deficiências graves são as mais dotadas. "Se você olhar do ponto de vista da fisiologia ou das conexões no cérebro, esse cérebro é mais amplificado."
Assim, surge a questão de como desenvolver esse potencial.
"Espero que possamos dar esperança aos outros", diz ela, reconhecendo que os adeptos da teoria de um mundo intenso ainda não sabem como a intervenção precoce adequada pode reduzir a incapacidade e se pode.
A idéia de habilidade secreta também incomoda líderes autistas como Naamã, que temem que contenha sementes de outro estigma. "Concordamos que as pessoas autistas têm vários benefícios cognitivos e é importante fazer pesquisas", diz ele. Mas ele enfatiza: “As pessoas têm valor, independentemente de terem habilidades especiais. Se a sociedade nos aceita apenas porque podemos fazer coisas legais, então não somos completamente aceitos por elas. ”
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Atualmente, a Marcrams está pesquisando se um ambiente calmo e previsível com desenvolvimento inicial - projetado para reduzir congestionamentos e surpresas - pode ajudar os ratos VPA a aliviar as dificuldades sociais enquanto desenvolvem um aprendizado aprimorado. Novos estudos mostram que o autismo pode ser detectado em bebês de dois meses de idade, portanto os resultados da pesquisa oferecem esperança.
Até agora, diz Camilla, os dados parecem promissores. A novidade inesperada parece piorar a condição dos ratos, e a introdução repetida e segura de novo material parece causar uma melhora.
Nos seres humanos, a idéia seria manter o estado do cérebro calmo quando estiver mais vulnerável durante períodos críticos na infância e na primeira infância. "Com tanta intensidade, as correntes travam e ficam rígidas", diz Markram. "Isso deve ser evitado, porque será muito difícil retornar ao seu estado original."
Para crianças com autismo, a intervenção precoce pode significar melhorias nas habilidades de aprendizado e comunicação. Embora já esteja claro que intervenções precoces podem reduzir a incapacidade, elas geralmente não usam idéias ponderadas. A abordagem comportamental, a mais popular das quais é a análise comportamental aplicada, recompensa a observância do comportamento "normal", em vez de tentar entender o que motiva os autistas a agir e derrotar a deficiência desde o início.
Estudos mostram que as pessoas aprendem melhor quando recebem apenas as tarefas certas - não tão fáceis que podem se cansar e nem tão difíceis que podem causar estresse; não na zona de conforto, mas não na zona de estresse. A melhor opção pode variar com o autismo. Mas, de acordo com os Markrams, difere em grau, não em variedade.
Markram sugere a criação de um ambiente suave e previsível. "É quase como um quarto trimestre", diz ele.
"Para evitar circuitos de bloqueio de estresse ou padrões de comportamento, você precisa criar um ambiente filtrado o mais cedo possível", explica Marcram. "Acho que se você puder evitar isso, essas cadeias serão bloqueadas devido à flexibilidade fornecida pela segurança".
A criação desse casulo especial pode incluir o uso de fones de ouvido para bloquear o excesso de ruído, aumentar gradualmente a exposição e manter a rotina o máximo possível, evitando surpresas. Se pais e professores lidam com isso, ele diz: "Acho que essas crianças serão gênios".
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Viés na ciência é sempre um inimigo invisível. Ter interesse significa que você pode alterar as regras para apoiar seu ponto de vista, intencionalmente ou simplesmente porque ignora a verdade inconveniente. De fato, todo o método científico pode ser visto como uma série de tentativas de suprimir o viés: existe um estudo controlado, duplo-cego, porque pacientes e médicos tendem a ver o que querem ver - melhoria.
Ao mesmo tempo, os melhores estudiosos são guiados por paixões que não podem ser outra coisa senão uma experiência profundamente pessoal. Os Markrams dizem abertamente que sua experiência subjetiva com Kai afeta seu trabalho.
Mas isso não significa que eles ignorem o processo científico. Um casal pode facilmente lidar com as críticas à teoria de um mundo intenso, simplesmente alegando que sua teoria se aplica apenas a alguns casos de autismo. Isso dificultará a refutação. Mas eles não escolheram esse método. Em seu artigo de 2010, eles listam várias descobertas possíveis que esgotarão o mundo intenso, incluindo casos em que os circuitos cerebrais correspondentes não são hiper-reativos ou descobrem que essa atividade excessiva não leva a imperfeições na memória, percepção ou emoções . Até agora, os dados confirmam a teoria.
Mas, independentemente de o mundo intenso realmente levar em consideração todos ou mesmo a maioria dos casos de autismo, a teoria já é um problema sério para a ideia de que os principais sinais do autismo são a falta de empatia ou de desordens sociais. A teoria de um mundo intenso se opõe aos estereótipos estigmatizantes que representam os pontos fortes do autismo como pontos fracos, ou pelo menos menos significativos por causa dos pontos fracos relacionados.
E Henry Markram, tentando entender as perspectivas de seu filho Kai e até se identificando com ele, já havia prestado serviços aos autistas, demonstrando o tipo de compaixão que as pessoas com esse distúrbio não têm. Se a teoria de um mundo intenso é verdadeira, todos temos que pensar no autismo e até nas reações das pessoas comuns à sobrecarga de dados característica da vida moderna, de uma maneira completamente diferente.