Um jornalista, diretor da empresa e o imã entram na sala. Isso não é uma piada, mas no dia seguinte na conferência
CrisprCon .
Por dois dias, no início de junho de 2018, centenas de cientistas, representantes da indústria e funcionários da saúde de todo o mundo lotaram o anfiteatro do Boston World Trade Center para se familiarizarem com as possibilidades do novo brinquedo favorito dos biólogos para editar o DNA:
CRISPR . Os tópicos foram controversos, desde a ética de auto-experimentos realizados por biohackers até a possibilidade de criação de órgãos globais de supervisão. Muitas vezes nos quartos havia um silêncio atordoado. Mas esse foi o ponto da conferência - o CrisprCon foi especialmente concebido para tirar as pessoas da sua zona de conforto.
"Vou falar sobre o que todos estão calados", disse Antonio Cosme, agricultor da cidade e organizador comunitário de Detroit, que se juntou ao painel da segunda conferência ética anual do CRISPR para falar sobre acesso justo à tecnologia de edição genes. Ele tinha em mente os resultados de uma pesquisa de audiência que apareceu antes disso em uma nuvem de tags na tela atrás dele, uma das quais era maior que as demais: a eugenia.
"Em Porto Rico, de onde eu venho, ainda existem tias e avós esterilizadas que são vítimas de leis aprovadas na década de 1930", disse Cosme. "Em momentos em que o nacionalismo étnico cobre a Europa e o nacionalismo de Trump nos Estados Unidos, a negação da democratização de tais tecnologias é uma clara ameaça para as minorias que não têm peso na comunidade".
Como qualquer tecnologia, a aplicação da edição de genes será baseada nos valores da sociedade que a utiliza. Portanto, conversas sobre acesso eqüitativo ao CRISPR estão rapidamente se tornando conversas sobre a redistribuição de riqueza e educação, que nas últimas três décadas estão cada vez mais concentradas em partes cada vez menores da população. Hoje, 1% das famílias mais ricas dos Estados Unidos controla um
recorde de 38,6% da capital do país . Há uma preocupação de que o CRISPR não viole as desigualdades existentes, mas as fortaleça.
Florcy Romero, que trabalha com o
currículo de educação genética pessoal de Harvard e desenvolve materiais para jovens cor, demonstra mais claramente a desigualdade. Na platéia, ela pediu para levantar as mãos das pessoas com seguro de saúde. Mãos levantadas quase tudo. Na maioria das comunidades em que Romero trabalha, aproximadamente um terço das pessoas tem seguro. "Como posso falar sobre o CRISPR se as pessoas não têm acesso a ele, embora existam métodos de tratamento?" Ela perguntou à multidão. Nos Estados Unidos, a terapia baseada no CRISPR está apenas começando os ensaios clínicos, mas as empresas farmacêuticas e de seguros já estão enfrentando o desafio de atribuir esse procedimento ao custo. A primeira terapia genética aprovada no ano passado custa hoje quase US $ 500.000.
O CrisprCon fornece uma excelente plataforma para levantar essas preocupações e destacar questões morais difíceis de natureza geral. Mas, pelo segundo ano, ele não tem soluções para esses problemas. Os exemplos mais tangíveis vêm da comunidade de especialistas que estuda tecnologias ambientais - métodos genéticos de mudar, controlar e até destruir espécies na natureza.
No palco Dolphin Taizo discute seu trabalho na organização sem fins lucrativos,
o alvo a Malária , que espera usar um dia
de carro gene por CRISPR para libertar a África da malária, destruindo os mosquitos que transportam-lo. Levou anos para obter o consentimento das aldeias que seriam mais afetadas por essas tecnologias, durante as quais as pessoas locais foram contratadas para trabalhar juntas, programas educacionais foram criados e a base de consenso foi adaptada às culturas locais. "Não tomamos decisões sobre como o consentimento e a permissão para trabalhar devem ser do nosso ponto de vista", disse Taizi. "Em vez disso, pedimos às pessoas de cada país que definissem esses conceitos por si mesmas." O projeto Target Malaria está sendo implantado no Mali, Burkina Faso e Uganda, mas até agora nenhum mosquito foi modificado.
Essa abordagem surpreendeu o público. Antes da conferência, uma pesquisa foi publicada perguntando onde, na opinião das pessoas, quem deveria ter mais controle sobre a tomada de decisões relacionadas à pesquisa ambiental em estado selvagem: cientistas, governos nacionais, organizações internacionais ou comunidades locais? A maioria das pessoas escolheu cientistas.
Isso aborreceu outro membro do conselho de especialistas, Kevin Ezvelt, um cientista do MIT que apresentou ao mundo a tecnologia CRISPR baseada em genes. Seu laboratório estudou o uso da tecnologia nas ilhas
Martas-Vinyard e
Nantucket para instilar imunidade à
doença de Lyme em populações de ratos de patas brancas e impedir a sua disseminação entre as pessoas. Desde os primeiros dias, os cientistas envolveram as autoridades locais de saúde no projeto, realizaram dezenas de audiências públicas nas quais falaram sobre o assunto e o design do projeto. O grupo de Ezvelt deu várias opções, incluindo a movimentação de genes, mas o público votou contra camundongos com componentes bacterianos e escolheu uma abordagem na qual os camundongos eram enxertados com resistência a carrapatos e genes da doença de Lyme. Sem uma votação formal, nenhum mouse foi lançado. "Cada comitê de direção tinha um cético especial que deveria apontar coisas em que não pensávamos e garantir que trabalhassemos com cautela", disse ele. "E se a comunidade decidir que não precisa, certamente não o faremos".
Ezvelt e Taizi começam a elaborar regras para o uso responsável da unidade de genes e outras tecnologias ambientais que futuros cientistas e autoridades de saúde poderão seguir. Os participantes da conferência esperam que no próximo ano consigam ver algo a esse respeito. Fabien Mondezier, professor de biologia da Escola Pública de Boston, que tirou licença acadêmica para trabalhar no programa de Harvard, disse que, depois de passar das palavras para a ação, os participantes terão ferramentas específicas que as pessoas podem fornecer às suas comunidades. Mas até agora, ela está satisfeita por alguns de seus alunos estarem interessados nesta questão.
Junie Arsen, recém-formado na Academia Latina de Boston, planeja estudar biologia e ciência da computação. Um dia, ela quer se tornar uma endocrinologista pediátrica para ajudar outras meninas que, como ela, sofrem da
síndrome dos ovários policísticos . Antes da conferência, ela sabia pouco sobre o CRISPR. "É como se houvesse uma enorme explosão de informações na minha cabeça", disse ela. "Eu realmente gosto de monitorar o progresso dessa tecnologia, especialmente em aplicações médicas."
Ela também aprendeu o que o jornalista, diretor e imã têm em comum. Todos dizem que a coisa mais importante em falar sobre a edição de genes não é conversar, mas ouvir.