史蒂文·基廷（Steven Keating）喜欢自己动手做。当他无法访问有关他的肿瘤的数据时，他想出了如何破解该系统的方法

斯蒂芬·基廷（Stephen Keating）曾经不惧怕艰巨的任务。他是麻省理工学院媒体实验室的学生，专门研究3D打印和合成生物学，并自称为“稀有植物学家”。十几岁的时候，他很喜欢发射高空探头并制造特斯拉线圈，现在，黑客的经营方式已经挽救了他的生命。

2014年，他被诊断出患有脑肿瘤，大小与网球相当，因此建议他立即接受手术。他试图选择最好的外科医生，发现分发大脑扫描结果和医学数据的最快方法就是自己做。他已经建立了一个简单的站点，以便可以与亲戚和朋友共享数据。现在他开始将此信息发送给医生。他必须切断大脑的很大一部分，他决定，如果他自己对自己的数据负责，他将有更大的机会保持自己的思想。

基廷氏病是一种罕见的癌症，与脑瘤一样，没有通用的治疗方法。手术后，他需要选择治疗选择：X射线，质子治疗，化学疗法或两者结合。他想尽可能多地了解他的肿瘤和身体-这意味着他需要访问更多数据。与他交谈的研究人员和医生已准备好帮助他，但这并不总是足够的。

来自马萨诸塞州布里格姆妇女医院的一组外科医生录制了一个10个小时的手术，并给了他一个视频，这非常简单。他的大脑扫描带了几张CD，很难将这些信息发布到网上。

他的收藏很快就得到了补充，包括40兆像素的肿瘤组织图像，基因组解码，手术前后的MRI扫描，化疗前后的微生物组分析以及他的有线头骨的计算机断层扫描的高分辨率视频-公开提供了200 GB以上的数据。

但是关于他的肿瘤细胞的病理解剖学报告只占了三句话。在决定治疗之前，他需要了解更多。他想看组织本身，但不能-签署治疗文件，他同意授予研究该组织的权利。他说：“肿瘤属于他们的研究对象。” “我没有接触她的机会。”

这并没有阻止他。作为麻省理工学院的学生，他可以在哈佛大学攻读病理学课程，该课程由布里格姆医院的工作人员阅读。他签了字，作为学期论文，他分析了自己的大脑，研究了与他的癌症类型相关的幻灯片，并研究了大部分组织。根据他的观察，他建议对他所规定的放射治疗程序进行一点改动。（他说放射科认真对待他的建议，但出于安全原因仍决定不做任何改动）。

立法中的不确定性造成了其他问题。基廷的肿瘤基因组被完全解密（癌细胞具有自己的断裂DNA序列），但研究人员无法与他共享信息。解密是在未经许可用于商业用途的设备上进行的，因此，联邦法规禁止披露此类数据。他说：“这是胡说八道。” “我与他们分享了我的一部分大脑，但是他们不能与我分享信息吗？”结果，该研究所不得不为重新解码DNA付费。

他说：“病人的利益排在最后，我感到很震惊。” 基廷开始用数据收集来讲述他的冒险经历，有时布里格姆的医生或他们的同事可能会参加讲座。在听众那里，他们可以以简单的交互式格式访问Keating的病历，甚至可以听见Keating本人无法访问的医生的病历。这让他很生气。

基廷已经经历了许多康复程序，但尚未完成。他变成了十字军，寻求数据发现，并向政府递交了创建标准门户网站的请愿书，人们可以在该门户网站上访问和共享他们的信息。

他说：“数据可以治愈。” “这真是一次很棒的经历，整理出我身上发生的一切。”

男子解剖自己的大脑

史蒂文·基廷（Steven Keating）喜欢自己动手做。当他无法访问有关他的肿瘤的数据时，他想出了如何破解该系统的方法

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