帮助患者使用ALS的设备(ALS技术指南)


杰伊·史密斯(Jay Smith)关于他如何使用各种设备,设备和软件的文章的译文,无法独自移动和交谈。

它对每个都有帮助全部或部分瘫痪者,运动技能受损的患者,ALS,脑瘫和颈部疼痛患者的人有用。

*一些片段被省略,因为它们与仅在美国相关的健康保险和协会有关

ALS技术指南


我病了三年,花了足够的时间研究,建造和使用各种东西,这些东西使我的生活更加富有成效。 此处提供的清单并不旨在详尽无遗,但可以为那些患有该疾病的人提供良好的帮助。 如果发现其他问题,我将更新页面。 随时将您的评论留在页面底部

沟通交流


追踪视线的仪器(智能追踪器)


尽早开始使用此类设备非常重要。 对于那些计划在疾病期间如何生活的人来说,这是必要的。 在您的双手仍在工作时,学习必要的技能要容易得多。 我可以使用[i-tracker] Tobii PC Eye Mini来建议[计算机] Microsoft Surface。

有一个带有附加功能的版本称为Eye Mobile Plus ,它包含一个红外发射器,用于控制电视,内置扬声器和麦克风等各种物品。

除了这种设备之外,我还使用最简单的程序将文本转换为有声语音“ Balabolka ”。

对于不太精通技术的人, Tobii的iSeries设备可能更适合且非常易于使用。

译者注:有更多负担得起的设备可以追踪您的视线方向: 这些设备是。

神经节


对于那些无法使用i-tracker的人, Control Bionics Neuronode是另一种选择。

头控鼠标


有些人更喜欢使用头部控制的鼠标代替i-tracker。 在户外使用时,它也可以用作注视跟踪系统的补充。 通常,i-tracker不在户外(在阳光下)工作。 使用受头部控制的鼠标始终需要头部和颈部进行一些移动。 我建议您使用以下几种方法:

第一个选择是一个摄像头 ,用于监视额头或眼镜上的小点。

另一种选择是通过蓝牙通信的设备 。 这是一个不错的选择,几乎可以在任何设备上使用。

译者注:设备已成功用作头部驱动的鼠标。

扣件


您将需要设备的硬件。 我的Microsoft Surface通过Dynavox硬件永久固定在我的椅子上。

当我在床上时,我使用折叠式壁挂支架。 它易于使用且易于存储。 在我看来,这比放在地板上的柜台更合适,更经济。 在Amazon.com上以249美元的价格出售
*我建议阅读评论,有安装提示。

记录你的声音


一旦诊断出患有ALS,就应该开始录制语音,以便在时间到了时,可以在计算机上合成语音时使用自己的语音。 Model Talker可以免费下载。

不使用技术手段进行沟通


我强烈建议您在无法使用技术手段的时候在您的武器库中进行交流。 我们经常使用一种简单的交流方式,其中扬起眉毛表示“是”,闭上眼睛表示“否”。

为了进行对话,我们使用了JAS患者Jason Becker和他的父亲发明的Vocal Eyes方法。



译者注:我的朋友开始提前研究摩尔斯电码,并强迫他的亲戚去做。 脖子向左稍微转一圈意味着向右一点-破折号。

睡吧


定制床


睡眠对于ALS患者来说很费力,而且可能非常不舒服。 通常,您可以购买定制的保险床 。 但是我自己购买了更适合我的床。 她允许我继续与我的妻子分享这本书,并且上面有足够的空间供全家人坐下来看电影。 我建议来自Serta的icomfort。 她有一个形状记忆床垫,我建议最柔软的床垫避免压疮。 您一定会喜欢“ split king” 模型 ,它实际上是两张移位的双人床,每半都有独立的控件。

可定制的床配有各种额外设施,包括遥控器,按摩和遥控器应用程序。 我建议在Android设备上可以使用的软件。 如果您有一台装有跟踪视线方向的设备的计算机,则可以运行一个程序以使用Android应用程序,并且可以用眼睛控制床。

我的床无法通过蓝牙进行控制,因此我在Arduino上开发了自己的床控制器。



楔形枕头


旅行时,我会使用楔形枕头来更好地定位我的背部和腿部,以便坐在床上或睡觉。 它们价格便宜,可以在大多数城市租用。

机芯


轮椅车


我建议早点坐轮椅。 跌倒可能会导致受伤并增加疾病的速度。 我不推荐踏板车和便携式轮椅,它们只会延迟不可避免的时间。 当您需要椅子时,我建议您立即坐好电动椅子。 我的建议是Quantum iLevel 。 这是一家出色的制造商,iLevel选项可让您举起椅子,使您的眼睛与周围的人处于同一水平线。

驾驶和身体支撑


我将所有这些都归为一类,因为我推荐的产品是由Stealth一家公司生产的。 我没有足够的言语来谈论这些很棒的人及其产品。

坐着并采取正确的姿势将成为生病期间的真正考验。 与您的医生讨论应该使用哪些支持性物品,以免造成褥疮并有机会长时间舒适地坐着 ,这一点很重要。

驾驶


电动椅子带有一个普通的操纵杆,但是一段时间后,您会发现它变得越来越难以控制。 Stealth提供了从微型操纵杆到开关的各种产品,可让您用腿,膝盖,头,脚等进行加速和减速。我的手几乎不起作用,但是我可以相当精确地移动它们https:// //隐形产品。 com /?p = 484“>最小化肩膀运动的蘑菇操纵杆

身体支撑


随着疾病的进展,您将越来越需要支撑元件以使椅子舒适。 我的扶手,头枕,膝盖和脚的支撑都专门为我布置

坐姿


在疾病的早期阶段,坐姿不是问题,但将来可能是一个大问题。 尾骨疼痛可能会带来很多麻烦,只有采取正确的姿势并使用枕头才能抵御疼痛。 我推荐Roho Hybrid Elite 。 她有一个气袋,您可以根据自己的意愿进行充气和放气。

头枕


头枕起初也不会造成问题,但是随着颈部肌肉的减弱,很难使头部保持舒适状态。 我使用了Savant头枕 ,该头枕可以支撑并且易于定制。 它还具有增加稳定性的头带。

设备电源


能够直接在椅子上为i-tracker,平板电脑,电话,扬声器和机械通风设备供电非常重要。 现在,大多数座椅都可通过标准USB端口供电,并且可以选择配备12伏汽车插座。 我使用的是Richardson Products的PowerTech Sigma ,它可以为计算机供电,也可以为呼吸机和其他设备供电。

我通过这些 12伏适配器之一将电源连接到Microsoft Surface和Tobii PC mini。

也许如果您正在使用语音合成设备,则内部扬声器对您来说似乎不会足够响亮。 我有一个Bose Soundlink Color蓝牙扬声器永久固定在椅子上,并通过椅子上的USB端口供电。

家庭自动化


失去身体能力后,家庭自动化将为您提供一些自由。 您可以雇用某人来装备房屋,但要为此付出高昂的准备。 现在,对于那些可以用自己的双手做些事情的人来说,有许多便宜的选择。

灯,风扇,插座


威摩


对于房主来说,Wemo是一个简单的选择。 它们具有照明开关,可以轻松替换现有的照明和通风开关。 您还可以将任何插座与Wemo插座开关一起使用,以远程控制可插入插座的所有物品,包括灯,风扇,电视,收音机等。 此外,它们还有一个Maker设备,您可以连接并控制几乎所有设备。目前,Wemo设备仅适用于Android和iPhone,但您可以使用此应用程序从Windows管理它们使用Amazon Echo,如下所述。

灯饰


控制家庭照明的一种好方法是使用Phillips Hue照明系统。 该系统非常容易在不到5分钟的时间内完成安装。 有多种方法可以控制该系统,并且可以在疾病的任何阶段使用它。 可以通过电话的标准色相应用程序控制它。 该系统还与Amazon Echo兼容,后者使您可以用声音控制照明。 使用huetro应用程序,几乎可以从任何设备控制该系统。 这是一个免费的应用程序,可以在Linux以外的任何操作系统上运行。 如果您有Linux,则可以使用IFTT安装宏。 但是,这不是理想的选择。 您将需要一个“桥”来安装色调系统,价格约为50美元。 之后,您可以花20美元购买灯具

温控器


少数恒温器可让您通过手机或平板电脑进行控制。 我推荐Ecobee。 它具有基于Web的管理界面,即可以与任何设备一起使用。 它还可以与Amazon Echo一起使用

车库门


也许这太多了,但是当我们有了一个用于打开车库门的新设备时,我感到非常惊喜,我意识到我可以用眼睛打开它们。
我拥有带有MyQ的Liftmaster ,可与Android,iPhone和Web浏览器一起使用。 它可以在任何地方进行控制,因此,如果您忘记关闭车库门,则可以在世界任何地方进行操作。

乐曲


如果像大多数ALS患者一样在室内呆很多时间,您可能想大量听音乐。 我认为,最好的声音和最简单的解决方案是Sonos 。 我在每个房间都安装了扬声器,并且可以用眼睛控制一切。 该应用程序可用于Android,iPhone,Mac和Windows。

亚马逊回声


回声是残疾人的好工具。 您可以控制灯,插座,音乐,恒温器,在线订购商品,并用语音做更多的事情。 如果您像我一样不会说话,那么使用合成的计算机语音仍然可以,甚至更好。 这是我如何使用眼动仪处理此问题的简短演示。



电视控制


不幸的是,由于这项技术的可变性,因此没有控制电视的标准。 唯一真实的标准是红外信号,最有可能在电视遥控器上使用。 监视视线方向的设备(例如Tobii的iSeries)在其Communicator软件内部配备了一个红外发射器和一个应用程序,可以轻松配置该控件来控制电视,DVD和机顶盒。 我主要使用Windows Surface,红外控制不是那么简单。 幸运的是,现在大多数较新的电视都是带有WiFi的智能设备,可以通过手机,平板电脑或计算机进行控制。 我有一台LG智能电视,并且使用了Google Chrome浏览器插件 ,该插件的作用类似于电视的遥控器。

建议您在正在使用的设备上查看应用商店,并找到与您的电视品牌兼容的产品。
通用遥控器是Logitech Harmony 。 iOS或android上的程序可以控制集线器,而集线器又可以控制您的设备。 也就是说,您可以通过一个应用程序控制电视,有线电视盒,蓝光播放器,音响系统等。 该集线器还可用于控制智能家居设备,并与Alexa集成。 配置为通用遥控器非常容易。

具有遥控器的集线器 (如果其他人想要使用真实的遥控器)。

使常规设备更智能


如果您有需要单击的设备或需要旋转的设备, Prota Microbots是一个很好的解决方案。 您可以使用它们打开普通的旧灯光开关或打开旧立体声系统的音量控制。

洗手间


坐式浴盆


这是我们购买的第一批设备之一,它为您的婚姻,便捷的护理和尊严创造了奇迹。 没有人会喜欢擦拭他的屁股,甚至比擦拭屁股的人更糟。 出价在$ 20- $ 1,000之间。 最简单的方法是更换马桶座圈,并且易于安装。 我个人会为您提供清洁感的坐浴盆。 它具有座椅加热器,水温控制,干燥,灌肠模式和多个用户设置。

当我旅行时,通常带一个不需要电力的坐浴盆 ,可以很容易地将其连接到酒店浴室的洗手间。 这也是第二间浴室的不错选择。

淋浴椅


淋浴椅有各种形状和尺寸。 我建议那些具有头枕和倾斜能力的人。 我不喜欢带有内置马桶的椅子,它们不舒服。 我推荐这样的东西。

小便池


起床小便可能有很多原因。 便携式小便池是最好的出路。 女士,他们甚至还为您提供了一个额外的喷嘴。 尽管我无法评论其有效性。

避孕套导管


这更像是一种医疗设备,而不是技术设备,但令人惊讶的是,很少有人知道它。 抱歉,女士,这仅适用于男孩,并且按其名称工作。 将导管拉到农场上,连接导管,然后将接收容器绑在腿上。 借助于这样的事情,我在白宫的草坪上,百老汇的表演上写了字,然后飞越太平洋,没有像我自己的椅子那样舒服。

杂项


逛街


您不能走路,说话和移动的事实并不意味着您无需做家务! 亚马逊是残疾人的梦想。 您可以购买家居用品,产品,看书,听音乐,看电影。 当我的妻子因病再次不得不上班时,我承担了自己购买食品的麻烦。 我使用Instacart ,它可以在最近的杂货店使用,并且可以让您在线购物,然后将其运送到您家门口。

冷脚


脚冷通常与血液循环不良有关,随着时间的流逝,您会因缺乏运动而感到不适。 尽管到目前为止,举重和进行一系列运动是最好的解决方案,但加热的拖鞋仍可以缓解压力。 尽管它们看起来很荒谬,但是它们确实可以很好地工作并且可以通过USB供电。

进料管支架


我使用重力下落法进行肠内营养,这意味着有人应该站在我旁边并将食物倒入注射器中。 这是一个漫长的过程,通常对于喂食的人来说很无聊。 荞麦是一种饲管支架,无需用手即可放在膝盖之间或喂养台表面。 它是由一位ALS患者的儿子发明的,所得款项用于资助ALS治疗发展研究所(ALS TDI)。

Source: https://habr.com/ru/post/zh-CN405477/


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