一个大脑可以帮助理解自闭症的男孩(第3部分)



在KDPV上,悉尼歌剧院大楼以蓝色突出显示,以支持世界自闭症意识日。 玛雅·萨拉维兹(Maya Salavitz)的一篇文章描述了亨利·马克兰(Henry Markram)关于激烈世界的理论。

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然而,相反,在自闭症家庭中,对研究结果的反应是积极的。 自闭症自卫网络总裁阿里·尼曼(Ari Neeman)表示:“与以前讨论过的大多数理论相比,强化理论中的某些要素与自闭症经验更为一致。” “更多地关注感官问题的事实离生活更近了。” Naaman和其他自闭症患者努力在DSM-5的诊断中增加感觉问题。 症状首先被识别出来,这是接受理论(例如激烈世界的理论)的另一个标志。

史蒂夫·席尔伯曼(Steve Silberman)撰写了自闭症史,名为《神经部落:对思维不同的人的聪明思考》,他说:“ 70年来,我们一直基于自闭症患者的大脑发育受损这一事实来探索自闭症。 相反,激烈的世界理论声称,自闭症患者感觉太多,感觉太多。 “这是一个有价值的发现,因为我认为赤字模型已经给自闭症患者及其家人带来了巨大的创伤,并给科学造成了误导。”

还鼓励自闭症孩子的母亲Priscilla Gilman。 她的回忆录《反浪漫的孩子》描述了儿子的诊断性冒险经历。 在本杰明上幼儿园之前,吉尔曼将他送到耶鲁儿童学习中心进行了全面检查。 当时,他没有自闭症的经典征兆,但似乎他患有读写障碍症-在两年半的时间里,他可以表达和流利地朗读母亲的博士论文。 像其他才华横溢的人才一样,读写障碍常常被视为“辅助”技能。

她回忆说,耶鲁大学的专家拒绝了自闭症,告诉吉尔曼本杰明“不是候选人,因为他太“热情”而且太“依恋”。 Kai Markram的拥抱也被认为是不合适的。 但是,本杰明在十二岁时被正式诊断出患有自闭症谱系障碍。

但是,根据激烈世界的理论,热量并非与自闭症不相容。 貌似反社会的行为是由于他人情绪的过度影响所致-这与冷漠相反。

确实,对普通儿童和成年人的研究发现,太多的灾难也会减轻同理心。 当别人的痛苦变得难以忍受时,就连普通人也走进去试图让自己冷静下来,而不是帮助自己-就像自闭症患者一样。 自闭症患者更容易承受压力,因此他们的反应似乎是非典型的。

艾米丽·威灵厄姆(Emily Willingham)说:“对他人的感受的全面理解可能会导致被认为是不适当的情感反应,或被认为是孤立的感觉,人们认为这缺乏同情心。” 威灵厄姆(Willingham)是一名生物学家,是一个自闭症儿童的母亲。 她还怀疑自己患有阿斯伯格综合症。 她说,自闭症患者并不会因此而变得冷漠,而是“接受一切作为他们从他人身上感受到的海啸。 自我保健只是保护。”

至少一项研究证实了这一想法,表明虽然自闭症患者的认知测验较差(例如Anna-Sally测验),但他们比普通人拥有更多的同理心。 普里西拉·吉尔曼(Priscilla Gilman)说:“我有三个孩子,我的自闭症孩子最敏感。”她补充说,当母亲第一次读到一个紧张的世界时,她说:“这说明了本杰明的举动。”

本杰明的超敏反应与他惊人的感知力​​有关。 “他可以说,”妈妈,您用D键说话(请用D键说话),请用C键说话,这对我来说更容易理解。

由于本杰明具有音乐背景和很高的智商,他使用自己的“绝对听觉”(即不作另一次比较就可以发出音符的能力)来描述自己遇到的问题。 但是许多自闭症患者无法表达自己的需求。 凯对老师的声调也非常敏感,他喜欢老师,因为正如他解释的那样,即使她不开心,她也“说话轻声”。 但是即使在19岁的时候,他也无法给出更好的定义。

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在上次于洛桑举行的会议上,Kai穿着Chuck Taylor风格的蓝色连帽衫和灰色无衬里运动鞋。 “我的说唱歌手鞋,”他微笑着说。 他说希伯来语和英语,并且和他的母亲一起住在以色列,就读于Rehovot附近的一所学习障碍者学校。 他放松了,尽管有时他无故皱眉。 但是当他讲话时,即使他不能回答问题,他也很想交流。 当被问及他是否认为自己对事物的看法不同于其他事物时,他回答说:“我事物的看法有所不同。”

他在客厅里等着马克拉莫夫,准备去吃饭。 阿姨和亨利叔叔也在这里。 他们与家人生活以帮助孩子:九个月大的夏洛特(Charlotte)和奥利维亚(Olivia),只有一个半岁。

卡米拉说:“这是我们的大家庭。”他指出,当他们访问以色列时,他们通常与亨利前妻的家人在一起,而她则与洛桑在一起。 他们都经常旅行。 没有人应该忘记凯的年轻时的发脾气,以至于他不得不从荷航被遣散。 延迟使他非常不高兴,以致于他被踢,尖叫和吐口水。

现在他的发脾气已经很少了。 家庭和学校支持,抗精神病药物的结合,加深对它的敏感性的理解,可以缓解自闭症的症状。

“我是个坏男孩。 Kai谈到他的过去时说,我一直在战斗,并造成了很多问题。 “我感到非常难过,因为我不知道该怎么办。 但是我长大了。” 他的亲戚点头表示同意。 Kai取得了巨大的成功,尽管他的父母仍然认为他的大脑比他的演讲和学业要明显得多。

正如Marcrami所指出的,如果自闭症是由于大脑过敏引起的,那么最敏感的大脑很可能会挤满我们紧张的世界。 但是,如果自闭症患者可以学习过滤数据流,尤其是在很小的时候,那么最容易自闭症的人可能是最有天赋的人。

Markram在Kai看到了这一点。 他说:“这不是精神发育迟缓,是的,但他的大脑出了问题。 真是一团糟。 好像他使我的许多怪癖成倍增加了。”

例如毅力。 他说:“如果我说必须发生某些事情,我会变得很固执。 这是准时发生的事情 。”

他补充说:“对我来说,这是一个加号,因为这意味着我一定会实现我想要的。 如果我说我会做某事,我会做。” 但是,对于Kai来说,期望和计划是可怕的。 当他旅行时,他一次又一次地思考着自己的一举一动。 “他会坐下来并计划,当他起床时,他会做。 马克拉姆说,不管发生什么,你都知道他会登上这架飞机。 “但是他整天都输了。 这就像我的怪癖之极,对我来说这是一个优势,但对他来说,它们却成为障碍。”

如果是这样,自闭症患者将具有不可思议的未实现潜力。 假设Kai的大脑比他父亲的大脑更加精细,那么他可以给他机会变得更加出色。 看看Markam的视觉技巧。 就像坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)一样,他的第一本自闭症回忆录题为《图片中的思考》(Thinking in Pictures),他具有惊人的视觉能力。 他说:“我明白了我的想法。”他补充说,当他考虑科学或数学问题时,“我会看到一切。 如果有什么遗漏,我可以及时想象它的发展。”

在Marcram的“人类大脑”项目办公室,访问者了解拥有这种思想的含义。 在配有蓝宝石色郁金香椅子的小型放映室中,他们给了我3D眼镜。 当光线熄灭时,我放大了神经元灯火通明的森林的图像,它们似乎柔软如故,我想触摸它们。

模拟看起来是如此真实,以至于很难专注于项目的故事。 但是,这令人头晕目眩。 如果这仅仅是Kai的生活的一部分,那么您可以理解他早年的生活有多么艰难。 这是自闭症和同理心的悖论。 问题可能不是自闭症患者无法理解普通人的观点,而是普通人无法想象自闭症。

对于残酷世界的理论的批评者对这种在残疾人中隐藏人才的想法感到震惊和恐惧。 他们认为这是一厢情愿的想法,给希望更好地看待孩子的父母和想要与自闭症的耻辱作斗争的自闭症患者带来了虚假的希望。 他们说,在某些自闭症病例中,智障是不可避免的。

Maxim是:“如果看到一个孤独症患者,就会看到一个孤独症患者,”罗德岛格罗登中心的孤独症研究人员Matthew Belmonte说。 他说,自闭症患者的智力可能不容易测试,但是无论如何它可能会有很大差异。

他补充说:“从生物学上讲,自闭症并不单一。 生物水平的问题“是什么导致自闭症?” 这毫无意义,就像在问机械师“为什么我的车不启动?” 有很多可能的原因。” 贝尔蒙特(Belmonte)认为,紧张世界的理论可以解释某些形式的自闭症,但不能解释所有形式。

但是,卡米拉坚持认为,证据表明,重度残疾人是最有天赋的人。 “如果从生理学或大脑中的连接的角度来看,这样的大脑会被放大。”

因此,出现了如何开发这种潜力的问题。

她说:“我希望我们能给其他人带来希望。”她承认,紧张世界理论的拥护者还不知道适当的早期干预措施如何能够减少残疾以及是否能够减少残疾。

秘密能力的想法也打扰了自闭症的领导者,例如纳曼(Naaman),他们担心这种能力包含另一个污名的种子。 他说:“我们同意自闭症患者具有许多认知上的好处,进行研究很重要。” 但他强调:“人们具有价值,无论他们是否具有特殊能力。 如果社会仅仅因为我们可以做酷事而接受我们,那么我们就不会被他们完全接受。”

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Marcrams现在正在研究早期发展的平静,可预测的环境(旨在减少交通拥挤和意外情况)是否可以帮助VPA老鼠减轻社交困难,同时发展增强的学习能力。 最新研究表明,两个月大的婴儿可以发现自闭症,因此研究结果提供了希望。

卡米拉说,到目前为止,数据看起来很有希望。 出乎意料的新颖性似乎使大鼠的状况恶化,并且反复安全地引入新材料似乎可以改善这种状况。

在人类中,其想法是在婴儿期和幼儿期的关键时期保持大脑最脆弱的状态。 Markram说:“在这种强度下,链条将锁定并变硬。” “必须避免这种情况,因为要恢复其原始状态非常困难。”

对于自闭症儿童,早期干预可能意味着学习和沟通技巧的提高。 尽管已经很清楚早期干预可以减少残疾,但他们通常不使用深思熟虑的想法。 行为方法(最流行的是应用行为分析)奖励遵守“正常”行为的人,而不是试图从一开始就理解促使孤独症患者采取行动并战胜残疾的动机。

研究表明,只有完成正确的任务,人们才能学到最好的东西-不那么容易使他们感到无聊,也不那么困难而导致压力。 不在舒适区,但不在压力区。 最佳选择可能因自闭症而异。 但是根据Markrams的说法,它的程度不同,而不是多样性。

Markram建议创建一个柔软,可预测的环境。 他说:“这几乎就像是上三个月。”

“为了防止压力阻塞电路或行为模式,您需要尽早创建一个经过过滤的环境,” Marcram解释说。 “我认为,如果您可以避免这种情况,那么由于安全性提供的灵活性,这些链条将被阻塞。”

创造这种特殊的茧可以包括使用诸如耳机之类的东西来阻挡过多的噪音,逐渐增加暴露并尽可能地遵守常规,以免出现意外。 他说:“如果父母和老师解决这个问题,我认为这样的孩子将是天才。”

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科学的偏见永远是看不见的敌人。 有兴趣意味着您可以有意或简单地因为忽略不便的事实而更改规则以支持您的观点。 实际上,整个科学方法可以看作是抑制偏见的一系列尝试:存在双盲对照研究,因为患者和医生都倾向于看他们想看的东西-有所改善。

同时,最好的学者受到激情的指引,这些激情只能是深刻的个人经历。 Markrams公开表示,他们对Kai的主观经验会影响他们的工作。

但这并不意味着他们忽略了科学过程。 一对夫妇只需声称他们的理论仅适用于某些自闭症病例,就可以轻松应对激烈世界理论的批评。 这将使反驳变得困难。 但是他们没有选择这种方法。 在其2010年的文章中,他们列出了可能会耗尽紧张世界的许多可能的发现,包括相应的大脑回路并非反应过度的案例,或发现此类过度活动不会导致记忆力,知觉或情感缺陷的情况。 。 到目前为止,数据证实了这一理论。

但是,无论激烈的世界是否真的考虑了所有甚至大多数自闭症病例,对于自闭症的主要征兆是缺乏同情心或社会障碍的观点,该理论已经是一个严重的问题。 激烈的世界理论反对将自闭症的优点视为劣势或至少由于其弱点而没有那么重要的刻板印象。

亨利·马克兰(Henry Markram)试图了解儿子凯(Kai)的前途,甚至与他在一起,他已经向自闭症患者提供服务,表明患有这种疾病的人缺乏同情心。 如果一个激烈的世界的理论被证明是正确的,那么我们所有人都必须以完全不同的方式来思考自闭症,甚至是普通百姓对现代生活所特有的数据过载的反应。

Source: https://habr.com/ru/post/zh-CN412505/


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